vår blogg

Mal de Débarquement-syndromet ble satt i gang med en åtte-dagers seiltur i 2006, der jeg var en del av mannskapet. Seilturen var fantastisk, og jeg opplevde ingen bevegelsesproblemer på båten. Imidlertid er det seks år senere, og jeg vugger fortsatt, som om jeg aldri gikk av den båten!

Det tok fire år å gå til leger og nevrologer, og ha hjerne- og indre øreprøver, og hele spekteret av roterende stol- og øyeundersøkelser, for å bli diagnostisert i 2010 med MdDS. Mennesker som oss opplever ikke rommet som spinnende, men føler at våre egne kropper vugger på stadig skiftende og mystiske måter. Til slutt merket en nevrolog ved Mount Sinai, avdeling for nevrologi, bevegelseslaboratorium og bevegelsesforstyrrelser, det jeg hadde som MdDS. Før det hadde John Hopkins-spesialister (i Dizzy Department) merket tilstanden min som en type migrene-relatert svimmelhet, som ikke hørtes helt riktig ut, men hva visste jeg? De trodde at jeg kunne kontrollere tilstanden min, og at jeg ville rocke mindre ved å eliminere visse utløsere som koffein, alkohol, nøtter, avokado, bønner og en liste over andre ting. Ja, vi må alle ta med moderasjon, men denne ruten ga ingen markerte resultater. På NY Eye and Ear Rehabilitation Clinic hadde jeg gjennomgått flere perioder med rehabiliteringsøvelser, analyse av bevegelsene mine, eliminering (og fiksering) av muligheten for at krystaller flyter i ørene, etc. Øvelsene og modifiserte Tai Chi-treningsøktene som jeg lærte der har vært viktig for å holde meg sunn og sterk, og å kunne leve livet mitt så fullt som mulig, men de festet seg ikke på identiteten som MdDS. Fordi Mount Sinais avdeling for nevrologi og bevegelsesforstyrrelser gjorde intensiv forskning innen bevegelsessykdom og MdDS, var de forberedt på å gi meg en merkelapp for tilstanden min. Jeg hadde ytterligere ENG-tester som viste nerveskader i et av ørene mine, noe som bidro til min type ubalanse, men ble analysert som å være atskilt fra og forskjellig fra MdDS-typen ubalanse.

Jeg har ikke funnet noen medisiner som har hjulpet meg. Det som har hjulpet meg, er de daglige Tai Chi-øvelsene som er spesielt strukturert for eldre mennesker med ubalanse (Jeg er 74) og svømming ved å bruke vekter for å bygge muskler så ofte som mulig på helsestudioet mitt. I vannet føler jeg ikke de gyngende følelsene da vannet støtter vekten og balansen min. Jeg er “normal” når jeg trener i vannet. Å holde meg aktiv, kreativ (jeg er forfatter og musiker-komponist og pensjonert lærer), mediterer, synger, har venner og holder meg nær naturen, alt hjelper meg.

Jeg er heldig som har blitt pensjonist med en liten pensjon da jeg dro på den skjebnesvangre seilturen! Med angrepet av rockingen er jeg veldig ukomfortabel i mengder som beveger seg raskt; tog- og busstasjoner, t-baneplattformer, museums- og teatermengder gjør meg rockere! Jeg beveger meg oppmerksomt, sakte og unngår forstyrrende situasjoner. Jeg spilte tennis, men jeg måtte stoppe alle aktiviteter der en rask bevegelse kan bety et fall. Jeg må være bevisst hele tiden på hva kroppen min gjør, som en danser må. Jeg brakk en finger og la sengen min, fordi vippebevegelsen min ikke var synkronisert med å fylle dynen under en pute og fingeren traff veggen.

Det er viktig å holde humøret oppe og kroppene og sinnene våre aktive og kreative. Vi må fortsette å le og bruke denne tilstanden til å hjelpe oss å styrke oss selv. Når kroppen og sinnet mitt er våken og sterk, er jeg ikke redd for at jeg skal komme til skade på grunn av ubalansen. Siden dette er en slitsom tilstand, er det nødvendig å hvile når vi er slitne.

Jeri Hilderley
juni 2012