MdDS Foundation og vår samarbeidspartner, National Organization for Rare Disorders (NORD), feirer Rare Disease Day 28. februar 2013. I fjor jobbet vi for å skape fortalervirksomhet på statsnivå, med mange guvernørers proklamasjoner om sjelden sykdom Dag. I år foreslår NORD noen nye ideer om hvordan du kan feire å være sjelden.
|
Statens husarrangementer Mer enn 80 talsmenn i 28 stater har uttrykt interesse for å planlegge en Rare Disease State House-begivenhet! Målet er å øke bevisstheten om sjeldne sykdomsproblemer blant statlige lovgivere. Pasientorganisasjoner og bedrifter jobber sammen for å planlegge og organisere disse arrangementene. Hvis du ønsker å hjelpe til med å planlegge en begivenhet i staten din, vær så snill fyll ut dette kontaktskjemaet og NORD vil koble deg til de andre personene som allerede har begynt den første planleggingen. Informasjon om de spesifikke hendelsene vil bli lagt ut på vår hendelseskart. |
|
Andre hendelser |
|
Ta med sjelden sykdomsdag til skolen din Foreldre, studenter og lærere har bedt om ideer om hvordan man kan bringe Rare Disease Day inn i skolene. Vi har laget noen få ressurser, inkludert en pensum for helse- og biologitimer på videregående skole, som alle er velkomne til å bruke. I tillegg vil vi gjerne høre mer om andre aktiviteter i skolen. Les om hva andre gjør og se på vårt ressurser og forslag her. |
|
Håndavtrykk over hele Amerika
|
For andre året ber vi enkeltpersoner sende inn bilder av seg selv |
Rare Disease Research Hall of Fame Mange forskere ved universitetsstudier, sykehus, NIH og farmasøytiske eller bioteknologiske selskaper gjør funn som fører til bedre forståelse av sjeldne sykdommer og noen ganger viktige nye behandlinger for pasienter. For Rare Disease Day ber vi enkeltpersoner om å sende inn navnet på en forsker som har påvirket det sjeldne sykdomsfellesskapet som skal vises i Rare Disease Research Hall of Fame. Lær mer og sende inn navnet på en forsker. |
|
Andre måter å bli involvert på
Det er mange andre måter å engasjere seg i Sjeldne sykdomsdagen! Lær mer om USA-baserte initiativer på rarediseaseday.us eller hva som skjer globalt kl rarediseaseday.org. |
Bli med oss på Stiftelsen vil gjerne legge til et par forslag. Enten du lider med MdDS eller er omsorgsperson for en lidende, nå er det perfekte tidspunktet å fortelle historien om sjelden sykdom. Du kan sende inn Face of MdDS Story (bruk lenkene over) eller skrive et brev til din lokale avis eller TV-stasjon. NORD har utviklet et sett som hjelper deg å dele dine erfaringer med andre.
I fjor hadde vi Rare Disease Day utropt av våre statlige guvernører i mange stater. I år oppfordrer vi deg til å ta det et skritt videre og kontakte dine statsrepresentanter. Her er Tips for å kontakte representantene dine.
Til slutt, ikke glem å dele suksesshistoriene dine med oss slik at vi kan legge dem ut. Å se fjorårets suksesshistorier Klikk her.
Hvor sjelden er Mal de Débarquement syndrom?
Enhver sykdom, forstyrrelse, sykdom eller tilstand som berører færre enn 200,000 XNUMX mennesker i USA regnes som sjelden av National Institutes of Health (NIH), US Food and Drug Administration (FDA) og den nasjonale organisasjonen for sjeldne lidelser (NORD). Det er i dag cirka 7,000 sjeldne sykdommer oppført av NIH.
Den sanne forekomsten av MdDS er ukjent, men fra og med oktober 2018 er vårt støttegruppemedlemskap drøyt 3,000. Mange syke er udiagnostiserte eller har blitt feildiagnostisert. Våre misjon er å endre det og bedre forstå den sanne naturen til Mal de Débarquement-syndromet.
Be om en guvernørs kunngjøring sent, men fikk en allikevel! Det er Colorado ... hvem andre får en RDD-proklamasjon?