Jeg heter Elaine Schlissel. Jeg er 65 år og bor i Atlanta, Georgia. I juni 2010 endret et cruise livet mitt.
Cruiset var en etterlengtet feiring av vårt 40-års bryllupsdag. Vi hadde en fantastisk tid til kort tid etter at skipet la til kai i vår endelige havn. Jeg følte at båten fremdeles beveget seg, til tross for at det motsatte var bevis for at passasjerene gikk av. Tre dager med tørt land i Vancouver minsket ikke den følelsen, og da vi kom hjem igjen følte jeg meg ganske syk.
Alaskan-cruise gir muligheten til å se fantastisk natur og dyreliv gjennom en rekke bevegelsesopplevelser. Vi la av fra skipet ved flere havner og gikk på tog, buss, sjøfly, hundekjøring, helikoptre, ferger og fiskebåter. En drøm som går i oppfyllelse for de fleste passasjerer; et mareritt for en passasjer hvis suvenir er en fullverdig sak om MdDS.
Jeg var heldig som internisten min raskt henviste meg til en nevro-otolog. I løpet av 10 minutter diagnostiserte en vestibulær terapeut på det kontoret meg MdDS.
Det første rocketreffet mitt varte i fem måneder. Jeg vet at jeg kom meg på grunn av tidlig diagnose; samsvar med foreskrevne øye- og balanseøvelser; medisin; og ren flaks. Den medfølgende alvorlige og deaktiverende migrenehodepinen var mye vanskeligere å løse. Det tok 18 måneder med hardt arbeid, hyppige kontorbesøk, og mange telefonsamtaler etter timene for min veldig tålmodig nevrolog å komme med en kombinasjon av medisiner som har fungert ganske bra for meg.
Etter å ha pustet et dypt lettelsens sukk over at jeg endelig hadde livet tilbake, ble jeg høsten 2012 syk av en alvorlig anfall av GastroEsophageal Reflux Disease. Stresset av denne sykdommen brakte på Rock of Return. Heldigvis var den andre anfallet av MdDS kortere og mindre alvorlig. Oppløsningen av GERD og en annen medisinendring var vellykket med å bringe runde to til ende.
Fordi jeg ikke lenger jobbet og barna mine var voksne, hadde jeg ikke mange ansvar. Men mitt veldig hyggelige liv med å ta klasser for voksenopplæring, nyte en bokgruppe, lede et utvalg for en stor årlig bokfestival, være et aktivt medlem av en kvinneorganisasjon, trene på treningsstudioet og tilbringe tid med mine barnebarn syntes å forsvinne over natten . Tiden min ble brukt hjemme på sofaen, så på TV-serier som ikke krever noe plot å følge, og sløvet dagen bort. Migrenekomponenten i sykdommen var ekstremt smertefull og krevde sterke medisiner og enda mer søvn. I stedet for å se frem til sønnens bryllup (under min første episode) og sønnens fødsel (under den andre episoden min), bekymret jeg meg for ikke å kunne nyte bryllupet hans og ikke kunne bære babyen sin trygt.
MdDS er en spesielt snikende sykdom. Utadvendte, aktive, produktive medlemmer av samfunnet kan raskt bli husbund og bli en byrde for andre. Å utføre daglige aktiviteter som en gang var automatiske, kan bli nesten umulige gjøremål. Noen av oss har få ansvarsområder utenfor, og er heldige som har tid til å hvile i det uendelige. De som har jobber og / eller familieansvar har mye tøffere tid på å møte behovene til ektefeller, barn og arbeidsgivere.
MdDS er også en sykdom som ikke er godt forstått av pasienter og deres helsepersonell. Avtaler kan være frustrerende opplevelser for begge sider. Pasientene forventer at leger skal løse medisinske problemer, og når de ikke kan gjøre det, øker frustrasjonsnivået. De fleste leger har liten erfaring med å håndtere denne sjeldne lidelsen med et vanskelig å uttale navn og rare symptomer. Jeg tror at noe av denne frustrasjonen kan reduseres ved å videresende informasjon som vil være nyttig for begge grupper.
Noe informasjon jeg tror kan være nyttig for pasienter er:
- DELTAK I PROSESSEN - Oppbevar en komplett medisinsk journal over helsehistorikken din, beskrivelser av symptomene dine og notater fra tidligere avtaler. Ta det med til hver medisinsk avtale sammen med en skriftlig liste over spørsmål som du opplever mellom avtalene. Vi har en tendens til å glemme medisinske problemer som har blitt løst tidligere, men som kan være relevante for aktuelle problemer. Dette er spesielt viktig hvis du flytter og trenger å bytte lege.
- Være din egen advokat - Les fagfellevurderte studier av ledende, respekterte MdDS-forskere oppført på MdDS-nettstedet. Internett gjør det enkelt å finne papirene. Selv om du ikke forstår den harde vitenskapen, kan du forstå det abstrakte og konklusjonen av studien. Unngå artikler om enkeltsaker (de stinker av sensasjon) og overveld ikke legen med mer enn en eller to artikler ved hvert besøk. En omsorgsfull og interessert lege vil sette pris på informasjonen og ditt forsøk på å være en partner i helsevesenet ditt. Og hvis han eller hun allerede har lest artikkelen, vil du vite at du er på rett sted! National Organization for Rare Diseases opplyser at det er over 7,000 sjeldne sykdommer. Ingen kan vite om dem alle, men legen du velger, bør være villig til å forstå at du har en av de 7,000 sjeldne sykdommene og være villig til å lære om det. Hvis en lege avviser symptomene dine, gjør litt undersøkelser og Finn én hvem vil ikke avvis symptomene dine.
Noe informasjon som jeg tror kan være nyttig for leger, er:
- LYTT TIL OSS nøye og ikke avvise våre rare symptomer. Vi beveger oss, vi vipper, vi lener oss, vi spretter, vi svinger, vi rocker og vi er svimmel. Symptomene våre kan endres fra dag til dag, til og med time til time. Mange av oss har alvorlige migrene som gir en ytterligere dimensjon av elendighet. Målet vårt er ikke å involvere deg i å signere skjemaer for funksjonshemming. Vi foretrekker å være tilbake der vi var før MdDS endret livskvaliteten vår.
- TROR OSS når vi forklarer hvordan ødeleggende MdDS-symptomer kan være og prøver å forstå desperasjonen som oppstår ved å ikke kunne gjøre tingene vi pleide å gjøre lett og å ha en sykdom som er dårlig forstått av våre familier, venner og arbeidsgivere.
- IKKE OPPGAV PÅ OSS når våre medisinske problemer ikke blir raskt og vellykket behandlet. Vi skulle ønske vi hadde en tilstand som krevde mindre tid og kunne løses med resept på antibiotika.
Jeg kan ikke være enig med dem som sier at alt skjer av en grunn. Det er ingen rasjonell måte å forstå hvorfor livet mitt har blitt avsporet i nesten tre år. Men jeg kan si at MdDS har lært meg å være mer medfølende med både de synlige og de usynlige handikapene som så mange mennesker møter; å være takknemlig for støtten fra mine venner og familie; og å bli overrasket over kraften på Internett for å bringe historien min under oppmerksomhet fra både leger og pasienter.
Elaine Schlissel
En ukes cruise
juni 2010
Elaine, er du fortsatt i remisjon? Hvor mye Effexor tar du? Jeg er på ••• mg (utvidet frigjøring) som kanskje ikke er nok, men jeg trodde jeg skulle se hva andre pasienter tar.
Rockymama, for å forhindre at detaljert informasjon som doseringer brukes som medisinsk råd, er mengden du tar blitt redusert. Ditt uredigerte spørsmål er sendt til Elaine, slik at hun kan svare deg direkte. Hvis du ikke allerede er medlem av en av våre online supportgrupper, kan du be om medlemskap. Medisiner og relatert informasjon som bivirkninger, hvordan man tar ut osv., Blir ofte diskutert der.
Ja! Jeg har vært i remisjon i over to år. Jeg er heldig, eller reagerer bra på medisiner, og jeg jobber med balanse og styrketrening. Noe av eller alle de ovennevnte har hjulpet.
Send meg beskjed på Facebook eller send e-post til meg direkte hvis du vil korrespondere videre
Hva slags øye- og balanseøvelser gjorde du?
Okulær motor, visuell motor, modifisert Semont, terapiball, blikkstabilisering, øye-hodeøvelser ut av fase, modifisert Brandt-Daroff. Få øynene dine til å jobbe sammen - nystagmus kan være en stor årsak til problemet. Gå deretter utenfor og stirre rett frem. Jeg hadde venner som "vandrere." Gå tre trinn, løft foten. Gå tre trinn, snu.
Nå er jeg i stand til å gjøre triks på Bosu-ballen (den halve kuppelballen du ser på treningsstudioet). Jeg har jobbet med balanse lenge nå. Jeg krediterer det pluss medisin med min nåværende to års remisjon. Send meg gjerne en e-post. [Merknad for moderator: e-postadressen er slettet som et anti-spam-tiltak for din beskyttelse.]
Jeg har hatt MdDS i 3 år i november. Jeg gråter mange dager og føler meg så alene. Jeg har en fantastisk familie og venner, men ingen kan virkelig forstå størrelsen på dette latterlige syndromet. Jeg føler meg så jukset ut av de morsomme tingene i livet. Jeg går rundt i en tilstand av svimmelhet og tåkesyn (som jeg leser noen får og andre ikke). Jeg fikk MdDS på college-besøk for å se sønnen min fra SF til Boston. I løpet av tre år på college har jeg besøkt en gang til. Det knuser hjertet mitt. Jeg har hatt en rekke medisinske problemer i mitt liv (50 år) For ti år siden hadde jeg Guillian Barre-syndrom. Et sjeldent syndrom som lammer hele kroppen din i 3 ukers sykehusopphold. Tre år senere, brystkreft. Uken før jeg dro til Boston hadde jeg et implantatproblem implantat kom gjennom huden og trenger to akuttoperasjoner. Jeg tror stresset fra operasjonen og 2 timers flytur setter meg rett inn i MdDS. Jeg var heldig å være i Dr Chas studie i Oklahoma i september i fjor. Jeg kan egentlig ikke si at det fungerte for meg, men det kan ha det. Hun er en utrolig, snill omtenksom såle. Jeg har et slikt behov for å finne en person i mitt område med dette syndromet. Jeg bor i California i San Francisco Bay-området. Takk Elaine for historien din, den gir håp og støtte. Jeg håper når jeg har barnebarn, vil det være en kur mot dette, og jeg kan reise verden rundt med familien min som jeg alltid har drømt om.
Hvordan føler du deg nå ?
Stort sett greit. Jeg får noen symptomer når jeg ikke får nok søvn eller er spesielt stresset. Jeg jobber med trener 2 ganger i uken på balanse, styrke og fleksibilitet. Hvis symptomene begynner å komme igjen, gjør jeg øyeøvelser religiøst og bremser i noen dager. Jeg er fast troende på at nystagmus er en viktig årsak til mdds. Hvis øynene dine ikke spores riktig, er saldoen din av
Jeg unngår alle utløsere som alle nevner - overfylte steder, spesielt kjøpesentre, 3-filmer osv. Jeg må reise over hele landet og et par timer for å se venner og familie, men ikke noe ekstra.
Jeg tar fortsatt [dosering slått] Effexor om dagen.
Det jeg tror og hva jeg gjør ser ut til å være forskjellig fra hva andre gjør. Men det fungerer for meg.
Skriv tilbake hvis du har spørsmål eller kommentarer. Dette syndromet er så vanskelig å takle.
Elaine
Jeg har det veldig bra. Jeg er veldig aggressiv med å jobbe med balanseøvelser, styrke og utholdenhet på treningsstudioet. Jeg fortsetter å ta medisiner. Jeg unngår de åpenbare utløserne og tar bare fly når jeg synes det er viktig. Jeg har barnebarn som bor over hele landet.
Hvis jeg føler at det kan hekke det stygge hodet igjen, så gjør jeg nystagmusøvelser religiøst og hviler mye. Jeg er ikke i flertallet av hvordan folk behandler dette, men min vestibulære terapeut mener at nystagmus er kjernen i denne lidelsen. Hvis øynene ikke fungerer riktig, påvirker det balansen.
Ta gjerne melding på Facebook hvis jeg kan hjelpe på noen måte.
Jeg hadde problemer med å sende dette, så du kan få to lignende meldinger fra meg
Hei, jeg bor i Warren MI og har også fått diagnosen MdDS. Symptomene mine startet noen uker etter at jeg dro til Frankrike for å besøke datteren min desember 2012. Jeg gikk inn i krisesituasjonen februar 2012. og de satte meg på en iv av benedryl i en dag, og dette hjalp ikke (kanskje det gjorde at symptomene mine ble mindre, men jeg hoppet ikke av veggene) prøvde antivert (en annen antihistamin) ingen hjelp. Jeg gikk av medisinen Det jeg tror hjalp var (1) å gå til Beaumont nevrologi (hjernetrening) i 5 uker på tirsdager og torsdag. Gikk også til (2) Terapi for TMJ M, W, F samtidig ikke sikker på om dette gjorde noe, men jeg trodde det kunne hjelpe noen med hodepine (og TMJ 🙂). reiste til florida 2 X siden jeg fikk diagnosen (symptomene mine ble ikke verre) Du må gjøre øvelsene. Tilbake til min opprinnelige tanke med benedryl jeg fikk utslett fra (no see ums biter) mens jeg var i nøklene, og jeg tok Benedryl 4 til 6 timer ((2 om natten) Ikke gjør dette jeg trodde det ville hjelpe meg å sove, men det var for mye og det hadde motsatt effekt) i 2 dager, og jeg hadde ingen av symptomene mine! Så jeg ringte legen min. Han satte meg på 1 over Counter Zyrtec om natten, og det fungerer!
Hvis en medisin ikke fungerer for deg, kan du prøve den igjen. Spør deg legen om alle medisiner de kan hjelpe deg mye. På den lyse siden måtte jeg endelig surfe (virtuell surfing) i en alder av 56 år og en ny bittvakt!
hvilke medisiner som ble gitt til deg for MdDS eller hvilke medisiner eller kosttilskudd eller vitaminer som brukes til å behandle MdDS.
Første gang jeg tok nortriptylin. Den andre gangen tok jeg Effexor. Det er ingen medisiner som er designet spesielt for mdds. Mange av oss har prøvd mange forskjellige medisiner. Det er mange innlegg om medisiner på mdds venner nettsted og yahoo nettsted. Det er en gjetning på hva, om noe, som vil fungere for mdds.
Mitt ni-dagers cruise avsluttet denne lørdagen den 27. og jeg trodde jeg ble gal og følte meg i ubalanse, tretthet og mangel på konsentrasjon. Mannen min forteller meg å komme over ferien morsom, veldig morsom, men denne forferdelige følelsen forsvinner ikke !!!!!!!!!!
Lucy - hvis det ikke forsvinner snart, må du oppsøke en øtolog eller en nevrolog. Hvis du diagnostiserer det tidlig og kommer på det, har du større sjanse for å bli bedre. Hjernen din blir vant til den utilpassede oppførselen. Forsikre deg om at du ser på listen over dokumenter som er kjent med MdDS og ser om en er i ditt område. Dokumentet vil kunne bekrefte diagnosen og foreslå behandlingsplan. Gi meg beskjed hvis jeg kan hjelpe videre.
Elaine,
Jeg er opprinnelig fra Atlanta selv. Jeg er 31 år og gikk på en yacht i en uke i BVI-ene. Jeg kom tilbake lørdag 16. mars. Det er nå den 25. og rockingen har ikke stoppet. Jeg føler at det har blitt litt bedre, men det er frustrerende. Alle historiene jeg har lest høres ut som dette forsvinner ikke. Det har fått meg litt redd. Jeg bor i NYC akkurat nå. Det er umulig å oppsøke lege i tide. Jeg kan ikke se en før 4. mars. Påsken kommer i helgen, og jeg skal fly til Charleston. Foreslår du at jeg avbryter turen min? Jeg håpet symptomene mine ville være borte nå, og jeg kunne reise, men nå er jeg nervøs. Hvis dette kan forlenge symptomene mine eller gjøre dem verre, vil jeg hoppe over turen sammen. Det er imidlertid ikke nok informasjon på internett til at jeg kan ta et informert avgjørelse. Råd vil bli satt stor pris på. Jeg flyr ut fredag om morgenen og kommer tilbake søndag. Flyet mitt på søndag er en tilkoblingsflytur.
Takk!
Margaret
Margaret, beslutningen om å reise eller ikke er alltid en veldig personlig avgjørelse, vanligvis basert på risiko kontra fordeler. Mens noen av oss blir forverret av reiser, blir andre ikke påvirket negativt. Skulle du bestemme deg for å reise, er det noen reisetips på dette nettstedet https://mddsfoundation.org/coping-tips/#traveling-by-car-air
Margaret– Jeg har ikke hatt problemer med å reise med fly. Noen MdDS-dokumenter anbefaler valium før en flytur. Så jeg gjør dette, men ikke sikker på at det gjør en forskjell. Jeg har et nytt barnebarn i California, så jeg vil reise ofte fra kyst til kyst.
Takk for svaret Elaine! Jeg endte opp med å fly. Jeg tok noen medisiner mot angst, leste ikke (som jeg pleier å gjøre), sov hvis jeg kunne, preppet på forhånd for flyreisen så jeg ikke ble stresset og det ble ok. Gratulerer med det nye barnebarnet! Margaret
Elaine, tusen takk for at du delte historien din. Jeg er så glad for at du kunne komme til remisjon. Og takknemlig for at du fremdeles er her for å støtte vennene dine som fremdeles lider av denne sykdommen.
Vel, Elaine, vi har tre ting til felles: vår alder, vår by og MdDS. Imidlertid har våre komparative erfaringer med sistnevnte vært ganske forskjellige. Mine har vært ubarmhjertige de siste åtte årene, etter å ha blitt udiagnostisert / feildiagnostisert de første fem. Den gyngende følelsen i overkroppen min induserte et besøk til en kardiolog og angioplastikk for fem delvis blokkerte arterier. (MdDS kan veldig godt ha reddet livet mitt.) Den uløste gyngingen ble feildiagnostisert som et ikke-livstruende hjerteventilproblem. I løpet av de påfølgende årene beskrev jeg de klassiske symptomene - å stå opp i en liten båt, bare lettelse var mens jeg kjørte i bil - til mange medisinske fagpersoner i Atlanta, hvor ingen av dem dessverre var nevro-otolog, og alle var absolutt clueless om MdDS. Den ultimate løsningen på helseproblemet mitt ble gitt av søsteren min som tilfeldigvis fikk en sending av 'The Lady Who Couldn't Stop Rocking' på Mystery Diagnosis. [For øvrig, etter gjentatte mislykkede forsøk på å nå balansespesialisten som ble omtalt i episoden, ble jeg endelig informert av hans kontor om at han ikke lenger godtar MdDS-pasienter og angret på utseendet. Dette indikerer for meg at det medisinske samfunnet generelt forblir like forvirret av denne sykdommen som de som lider av det, og at det ikke er effektiv behandling for PERSISTENTE MDS utover reseptbelagte medisiner for undertrykkelse av symptomer.]
Heldigvis har jeg aldri led av migrene som rammer mange med MdDS, og det er oppmuntrende og oppmuntrende å vite at migrene dine - så vel som dine andre MdDS-symptomer - er blitt overført. Men ingen festcruise! [Når jeg snakker om det, er jeg ganske sikker på at den utløsende hendelsen i mitt tilfelle var en kort, enkel økt på en treningsapparat som beveget torso, hofter og ben på en måte som ga en merkelig følelse av uro under og i flere minutter etterpå. Selvfølgelig, som vi alle vet, er uvanlig bevegelse bare ett stykke av dette vanvittige puslespillet.]
Ønsker deg det beste for resten av livet, Elaine.
hoo-gutt, er jeg glad for å få denne e-posten !! Jeg skriver ut den for å ta med min primærlege som ikke vet noe om disse symptomene annet enn det jeg har beskrevet - og til og med da, fordi han aldri har hørt om det, er jeg ikke så sikker på at han setter noen tro på symptomene mine ! Jeg skal fortsette å lese alt jeg kan om emnet, og håper du fortsetter å gi råd til de av oss som nylig er diagnostisert (av TV og vår egen gransking). takk for at du tok deg tid til å sende dette ...
Elaine jeg la merke til at du er fra Georgia og listen over leger for offisiell diagnose er lang. Jeg var nysgjerrig på hvem du brukte til mddene dine. Jeg bor i Mississippi og har lidd av dette i 4 år nå etter mitt tredje cruise med venninner. Jeg har aldri hatt en dag med bevegelsessyke før dette forferdelige problemet invaderte livet mitt. Legen min er enig i alle dataene og informasjonen jeg har delt med ham, og mener det er en virkelig lidelse. Jeg har lest nok data på internett til å overføre noen til overbelastning, og det er akkurat det samme i utgangspunktet. Ingen har en kur mot det eller forstår virkelig hvor den har sin opprinnelse. Jeg vil bare snakke med en spesialist av noe slag om denne lidelsen. Gi meg beskjed om legen din. Jeg er 53 år og har vært frisør i 32 år, og dette har virkelig endret livet mitt.