Jeg heter Rosanna Shepherd. Jeg utviklet MdDS på et 5-dagers cruise i oktober 2010. Mens jeg var på cruise opplevde jeg en episode av migrene med aura. Det var omtrent en uke senere at jeg innså at jeg ikke følte meg helt “riktig”. Balansen min var ute, og jeg begynte å føle angst og en tåkete følelse i hodet.
Tenkte at det var et indre øreproblem, besøkte jeg ØNH og forklarte disse rare symptomene. Han spurte meg om jeg hadde vært på cruise i det siste, og jeg bekreftet at jeg var det. Han diagnostiserte meg umiddelbart. Jeg gikk også til en nevrolog for forskjellige hjerneskanninger, og alt var selvfølgelig normalt.
Jeg hadde jobbet med salg av gulv i 20 år, men jeg klarte ikke lenger å komme meg ut av sengen uten å føle at min verden kollapset rundt meg. Jeg var ofte sent på jobb, klarte ikke å konsentrere meg. Angsten begynte å kontrollere meg, da jeg ikke visste hva jeg kunne forvente fra den ene dagen til den andre. Jeg søkte hjelp fra en psykiater som foreskrev en lav dose Clonazepam to ganger daglig, og økte den snart til tre ganger daglig. Han økte også Zoloft som jeg allerede tok for mild depresjon til maksimal dose. Firmaet mitt sparket meg tre måneder inn i sykdommen min. Etter 12 år med dem var jeg ikke lenger en produktiv og pålitelig ansatt. Heldigvis har jeg en støttende mann og familie, eller jeg har kanskje vurdert å avslutte det hele. Det virket bare ikke noe håp da jeg var sikker på at jeg ikke ville gå i remisjon.
Etter hvert begynte jeg å godta den dramatiske forandringen i livet mitt og innså at jeg aldri ville være den personen jeg var før MdDS. Den gyngende bevegelsen, angsten og den generelle følelsen av fortvilelse begynte å avta. Det gikk over et år før jeg våget meg ut på sosiale sammenkomster og koblet på nytt med vennene mine som tålmodig ventet på meg og ba om at jeg skulle komme meg.
Det er fremdeles hinder å hoppe hver dag, men de er kortere og ikke like skumle. Min mann og jeg anskaffet begge turlederlisensene våre og har et ny turfirma. Jeg vil bare at dere som nylig har fått diagnosen, eller som fremdeles sliter med å få en diagnose, skal vite at ting blir bedre og at det er lys i enden av tunnelen.
Vennlig hilsen,
Rosanna Shepherd
5-dagers cruise 2010
alder 63
April 2012 tok jeg et to ukers cruise til Sør-Karibien. Det tok 72 dager å få diagnosen MdDS. Jeg trodde jeg hadde mistet tankene! Rocking opphørte endelig på 120 dager. Vi er en "etter vilje" ansettelsesstat. Jeg fikk beskjed om at hvis jeg ikke kunne komme tilbake i arbeid etter den 90 dagers kortsiktige funksjonshemming, ville arbeidsgiveren vurdere det som en frivillig oppsigelse. Jeg søkte og mistet kravet om langvarig uførhet gjennom arbeidsgiveren min. Jeg anket, vant. På ett år sa de at jeg kunne jobbe og stoppet fordelene mine. Jeg anker avgjørelsen nå. Jeg er en enkelt oppgaveorientert nå, det sosiale livet er mye mindre, dette er episodisk sykdom, og jeg har en episode nesten hver dag med en ubestemt tidsramme. Hjernetåken er bedre, men ikke borte. Jeg får det jeg kaller "drop outs", der når episoden starter, vil jeg kaste voldsomt, men kan ikke, vanskelig å gå, svak, vondt begynner i ankler, og sprer seg gjennom bena for det meste, vanskelig å gå og hvis dårlig nok vanskelig å snakke . Kroppen min legges ned. Ikke flere tredemøller, å kjøre i bil på svingete veier eller i regnværet, lytte til vannfontener og regn får meg til å "falle ut", angst bedre, men ikke borte, hodepine bedre, men ikke borte, hadde dem aldri før MdDS. Ingen dansende eller raske fotbevegelser, flate sko er viktig nå. Ujevnt underlag kan ikke lenger tolereres eller jeg "faller ut". Å gå på snødekte fortau som er ujevne i vinter - etter 5 fot - for syk til å snakke! Heng inn damer, ingen får oss, men vi har verdi og må holde ut. Heng deg til dine nærmeste, finn det som gir deg fred, kjemp kampene du trenger, slutte å forklare for de som ikke får det - de er ikke verdt din dyrebare tid lenger. Jeg ønsker dere alle fred og lykke - det er noen ganger bare øyeblikk på en dag, men vær glad i dem. Vær snill mot kroppen din når den bryter sammen. MdDS må flytte ut på egen tid. Selv om jeg er treg, lever jeg i evig håp om at det vil gå!
Margaret, jeg måtte kjempe selv for å få arbeidsledighet. De hadde også dokumentert alle dr. Avtaler og savnet tid. De sa at jeg ikke lenger var pålitelig etter 12 år med aldri savnet mer enn en håndfull dager.
Er det ikke rart hvordan dette syndromet fremkaller forskjellige responser fra person til person! Du hadde en alvorlig migrene med aura, andre jeg har snakket med har hatt nesten blindhet på grunn av svimmelhet, noen har forferdelig kvalme, og jeg opplevde et tap av bevissthet når jeg gikk ned en trapp av betong og endte opp på fortauet med en hjernerystelse og et subduralt hemotom! Etter en uke på sykehusets nevrointensivavdeling sendte de meg hjem med en flott diagnose av nevropati! Jeg har hatt dette syndromet i seks eller åtte år, av og på, mest på, og ønsker at noen skulle komme med en definitiv diagnose! Jeg har alle de klassiske symptomene, men ingen konklusjoner om årsaken. Jeg har ikke engang hatt gleden av et cruise eller fly eller noen annen utfellende opplevelse. Og forresten - jeg er langt over alderen diagrammet viser. Jeg fyller 80 år neste bursdag. ... Margaret (bestemor) Hodgen
Elaine,
Det virker så galt at selskapet ditt sparket deg. Har du sett på en søksmål? Jeg vet at det er tidkrevende og dyrt å ansette advokat. Lykke til!
Margaret