Jeg fløy til Australia i 2009, som var min første langdistansefly noensinne. Det var omtrent 21 timer med en halvveis pause imellom (1 time). Da jeg ankom Australia, hadde vi en overføringstid på omtrent 2 timer til hotellet vårt, som da følte jeg meg bra. Vi fikk da en kort ferjetur over til Sydney fra Manly, som bare tok omtrent 15 minutter. Første gang jeg kjente symptomene var da jeg sto opp for å gå rundt på båten; følelsen var noe jeg aldri hadde hatt før. Kvalmen kom på øyeblikkelig og svimmelheten var uvirkelig. Jeg ville bare legge meg og bli igjen! Denne følelsen varte i omtrent et halvt døgn. Jeg hadde det bra i de to ukene jeg var der, og jeg fløy hjem. Merkelig nok hadde jeg det bra da jeg kom av flyet tilbake i London, og jeg følte aldri noe annet før min neste tur som var til Mexico fra Storbritannia i 2010; flyturen var omtrent 10 timer direkte.
Spent for ferien min da sykdommen var et fjernt minne fra Oz-turen. Da vi landet i Mexico og gikk gjennom toll, var det igjen, men denne gangen var det så snart jeg gikk av flyet og sto stille, den forferdelige forferdelige følelsen; svimmelheten og kvalmen var overveldende og jeg la meg ned i flyplasskøen og følte meg sjokkerende. Jeg måtte stå på beina og komme meg gjennom køene; Jeg husker følelsen av at jeg skulle passere! Igjen gikk dette omtrent en halv time senere, og vi likte de to ukene i Mexico! bortsett fra å tenke, 'å nei, jeg må komme tilbake'! Før vi landet tilbake i Storbritannia, mens vi sank ned, kjente jeg at symptomene tok tak i meg igjen; Jeg gikk av flyet, og dette var det verste jeg noensinne har følt! Jeg er så sjokkert over at jeg ikke kastet opp da den syke følelsen var så ille, og jeg husker jeg satt på flyplassen med hodet i hendene og følte meg utrolig dårlig. Denne episoden varte i noen timer, og jeg følte meg litt bedre når jeg kjørte hjem. Jeg antar at det var en distraksjon.
Da jeg kom tilbake på jobb 3 dager senere, kom symptomene tilbake. Denne gangen skalv jeg av det. Jeg var ganske bekymret på dette tidspunktet, da jeg ikke ante hva som fikk meg til å føle på denne måten. Jeg dro til mange leger og deres første tanke var ørebetennelse, eller problemer med indre øre; Jeg ante fortsatt ikke hva det var. Alt jeg ønsket var å føle meg normal igjen.
Etter halvannet år ble jeg sendt til CT-skanning, noe som bekymret meg ettersom jeg ikke visste hva de lette etter. Jeg har ikke hatt migrene eller andre helseproblemer, men jeg hadde regelmessig hodepine sammen med svimmelhet og kvalme. Skanningen var klar, noe som var en lettelse, men jeg hadde fortsatt ingen anelse om hva som forårsaket symptomene mine. På denne tiden følte jeg at alle som var vitne til at jeg kjempet gjennom dette, faktisk trodde jeg var sint! Noen ganger hadde jeg sagt ting til meg som fikk meg til å føle at jeg ble gal, som: 'Vel, du ser ok ut!' eller 'Det må være alt i hodet på deg'. Ingen forsto hvordan jeg hadde det, noe som var noe av det vanskeligste.
I 2011 fikk jeg en avtale med en ØNH-spesialist som diagnostiserte meg med MdDS. Han foretok avanserte hørselskontroller og en svimmel test. Testen der de brukte varmt og kaldt vann i ørene mine var forferdelig.
Sammen med symptomene på MdDS har det utløst ganske alvorlig helseangst; i utgangspunktet trodde jeg at jeg var døende! De fleste trodde jeg hadde blitt helt gal, og jeg trodde faktisk på det selv. Jeg har lidd av depresjon sammen med alt annet, men nå føler jeg at jeg har kontroll og ikke opplever veldig dårlige symptomer fra MdDS nå. Jeg har svake synsproblemer noen dager; øynene mine føles litt uklare og anstrengte, jeg får svimmelhet og kvalme av og til, men ingenting jeg ikke takler.
Jeg tar betablokkere for angsten min, noe jeg tror har hjulpet. Jeg synes det er vanskelig å til og med tenke på å fly hvor som helst. Jeg har til og med hatt mareritt om det. Jeg elsket ferien min og må nå takle det faktum at jeg ikke skal reise som jeg en gang trodde jeg ville. Men jeg antar at det kan være så mye verre! Jeg tar hatten av for alle som lider av dette ... La oss finne en kur! 🙂 xxx
Katie Pybus
langdistanse, 2009
Bestemor, brosjyrene vil gå i posten denne uken.
Mamma har hatt MdDS i over ti år. Jeg vet ikke hvordan hun hadde taklet det. Vi har hatt hver test gjort mulig, til og med flere ganger, hver Dr. Nuerologist osv. Osv. Vi har vært på så mange, og fortsatt uten offisielle diagnoser. Jeg vet at det er det hun har. Vi har funnet den mest fantastiske fyren som er villig til å hjelpe oss. Dr. Alan Pearce, professor ved Deakin Uni. i Melbourne. Aust. Vi har brukt TMS. Vi startet først med Alan for over ett år siden. Jeg har reist til den andre siden av byen ca 1 times kjøretur gjennom byen hver dag med mamma for litt behandling på tmcs-maskinen i ca 1 måned, til vi kjøpte vårt eget apparat mamma investerte i en TMCS bærbar maskin fra Hong Kong. Pappa og jeg har brukt denne maskinen hver dag, men det ble ikke mye forbedring, men vi fortsatte med Alans råd. Forrige uke la vi opp behandlingen til en større maskin, og mamma har hatt en bemerkelsesverdig forbedring, se på dette rommet. Jeg kan ikke snakke mer om Alan, hans tålmodighet, hans måte, en god fyr. Vi fortsetter begge behandlingene. Det er hyggelig å se mamma gå igjen og smiler hennes kommentar er at hvis jeg var noe som passer, er jeg farlig. Hun blir ikke kurert, men forhåpentligvis vil det skje mirakler med Dr. Pearce. Eventuelle MdD-pasienter der ute vet hvor vanskelig dette har vært for mamma. Hun ga praktisk talt opp livet. Hun er helten min. Takk Alan.
Glenda, Ville det være mulig for deg å kontakte meg på mddsfoundation (at) mddsfoundation (dot) org så vi kan diskutere denne behandlingen videre? Vi er interessert i hvordan moren din ble behandlet. Vi er så glade for at du har funnet noe som kan hjelpe henne!
Deb, MdDS Foundation
Jeg har bekreftet MdDS i nesten 9 år, så jeg er naturlig nok veldig interessert i Gendas mors historie. Jeg kan ikke forestille meg hvor fantastisk det må føles å oppleve noe forbedring. Jeg er spesielt interessert i å ha detaljer om maskinene de har brukt. Selvfølgelig er riktig medisinsk veiledning og tilsyn avgjørende, men å være informert før du nærmer deg medisinsk yrke er alltid nyttig. Takk Glenda, er det virkelig håp?
Har noen utviklet dette uten å være på langtur, hyppig flyging eller cruise? Moren min har MdDS i tre år nå og har ikke gjort noe av det ovennevnte. All hjelp vil bli verdsatt.
Denne vurderingsartikkelen av Dr. Cha inneholder informasjon om MdDS-pasienter med spontan utbruddet: Mal de Debarquement.
å ja!! Jeg hadde aldri gleden av en flytur, en tur til sjøs eller noen annen tilsynelatende utfellende hendelse. min startet spontant for 8 eller 10 år siden. noen ganger er det veldig ille, andre ganger er det tålelig. en ting som skjedde med meg som jeg aldri har sett skje med noen andre, er at jeg opplevde en besvimelse når jeg startet ned et trapp med konkrete trinn. heldigvis var jeg bevisstløs, eller hadde jeg gjort mye mer skade på den gamle kroppen min enn jeg gjorde !! Jeg endte opp med hjernerystelse og subduralt hematom, tilbrakte en uke på sykehuset (veldig lite av det husker jeg!) og måneder med bedring. blåmerkene helbredet raskt - i løpet av få uker - men de tomme stedene i hjernen min har ikke gjort det. og ærlig talt er jeg frustrert og sint på å bli avskjediget av leger som ikke vet noe om dette syndromet, og blir fortalt at du må forvente denne typen ting når du blir gammel (jeg blir 80 før årets slutt). Jeg elsker virkelig å få informasjon fra stiftelsen og folk som går gjennom dette - det er mer informasjon å gi til min primærlege når jeg besøker ham igjen. og så videre. Jeg har tenkt å be om henvisning til en grundig studie av en øre-spesialist; de fleste ser ut til å føle at dette er en forstyrrelse av den indre driften av skjulte mekanismer dypt inne i øret [sic]! Jeg lurer på ... uansett, kjære, det er mange her ute som dette ble generert spontant for. fortsett å lese og lære alt du kan og fortelle resten av oss. kanskje en av disse dagene vil noen et sted finne ut noe nyttig!
Jeg har ikke fått diagnosen MDds, men jeg har lignende symptomer. MR, CT-skanning og balansetester er alle negative. Svaiingen min er konstant, og noen ganger blir jeg kvalm.
Hvordan får man diagnosen og behandlet. Livet mitt er verdiløst. Dette har pågått i nesten to år.
Nettstedet vårt inneholder en side som du kan finne nyttig: Helsepersonell som kan diagnostisere MdDS. Heng deg der, Elaine. Hvis du er interessert, har vi to virkelig flotte online støttegrupper du kan bli med på. Lenker til begge gruppene er nederst til høyre på denne siden.
takk for fortsatt støtte og informasjon. dessverre bor jeg i det større tampa-petersburg-clearwater-området, og det er ingen helsepersonell i nærheten som kan diagnostisere dette syndromet! det er et balanseringsinstitutt, men jeg kan ikke benytte meg av tjenestene deres fordi jeg har en medisinsk fordelplan og de ikke er i leverandørkretsen min. det er ingen andre. Jeg har bedt om en forsyning av din tredobbelte brosjyre som skal formidles til legene som jeg kommer i kontakt med for å utdanne dem til det faktum at det virkelig er et syndrom kjent som utstigningssyndrom og det er verken et produkt av vår fantasi eller en annen forekomst av alderdom!