MdDS: et sjeldent, usynlig syndrom

Å ha et sjeldent, usynlig syndrom kan være ensomt men Elaine tilbyr noen visdomsord for venner og familie.


Hvordan være en venn til en venn som er syk er skrevet av Letty Cottin Pogrebin. Pogrebin er en anerkjent journalist, offentlig taler, politisk aktivist og forfatter av flere faglitterære bestselgere. I løpet av den lengre behandlingsperioden for brystkreft møtte Pogrebin mange kreftpasienter i venterommet. Hun ble interessert i forskjellen mellom hvordan folk behandler syke venner og hvordan syke mennesker ønsker å bli behandlet.

Temaet er relevant for alle oss som har Mal de Debarquement-syndromet. Men når jeg leste Pogrebins bok, tenkte jeg på de betydelige forskjellene mellom folks respons på sykdommer og symptomer som de er kjent med, og deres svar på sykdommer som de ikke vet noe om og som har rare symptomer.

Vi har en uorden som er uuttrykkelig, sjelden og usynlig, og det høres gal ut. Selv om mange av oss har venner som har hatt kreft, hjerteinfarkt eller alvorlige ulykker, er en venn med MdDS en ny opplevelse for mange. Det er en vanskelig lidelse for oss å forklare og for venner å forstå. De kan ikke forestille seg at hjernen vår føler konstant bevegelse og forstår hvor utmattende dette kan være. Rocking kan påvirke oss kognitivt. Det kan tvinge oss til å holde på vegger eller til andre mennesker for å holde oss balansert. Noen ganger får det oss til å vakle og se berusede ut. Det kan føre til at modellansatte mister jobben og ikke klarer å ta vare på familiene. Det kan henvise mennesker med et aktivt sosialt liv til grensene for hjemmet deres.

Mens noen få av vennene våre "får det", spenner de ofte fra vantro til hemmelig tenkning om at vi trenger å "bare takle det", eller til å antyde at vi oppsøker en psykiater for depresjon. Jo lenger vi har symptomer, desto mindre sympatiske vil disse vennene sannsynligvis bli.

Denne reaksjonen er ikke vanskelig for de fleste av oss å forstå. Hvis en venn har en sykdom og blir frisk, er det lykke og det er lukking. Hvis en venn gir seg for en sykdom, er det sorg og til slutt er det lukking. Men hvis en venn har en sykdom som er kronisk, er det ingen lukking. I en tid med den døgnåpne TV-nyhetssyklusen, er det slik det er: Mer fremtredende (og tilsynelatende presserende) problemer med familie og venner blir den sene banebrytende hovedhistorien og prioriteres, og raskt forvandler MdDS-vennens problemer til en avsnitt begravet på slutten av den siste reklamen.

For de få vennene som er inne på det på lang sikt, takker du for å forstå og akseptere at endringen i helsen vår kan være langvarig og kan være permanent. Og siden vi kan være ærlige med deg, her er noen måter du kan hjelpe oss på:

Ta deg tid til å lese informasjonen på www.mddsfoundation.org. Det er godt skrevet og gir informasjon om årsaken og forløpet til lidelsen vår. Hvis du blir mer interessert, sjekk nettstedets bibliografi for nylige artikler skrevet for allmennheten. Det er også en funksjon på nettstedet som heter “Ansikter til MdDS”Som er skrevet av mennesker med MdDS og hvis historier er altfor kjent for oss.

Vær ekte i tilbudet ditt om å hjelpe. Når du sier, "Ring meg hvis det er noe jeg kan gjøre," legger du byrden på vennen din. De fleste av oss er motvillige til å søke hjelp og vil ikke ringe. Vi vil heller slite enn å be om en tjeneste.

Vær nyttig når du gjør et ærend for vennen din. Mange av oss kan ikke takle støyen, folkemengdene og belysningen i "store kassebutikker." Hvis du skal til en, kan du tilby å handle for vennen din. Å ha på lager som ikke er forgjengelige, kan redde oss fra å måtte handle for dem så ofte. Og ikke vær så snill å ikke insistere på å betale for dem!

Vær omtenksom når du tar med mat til en venn. Sørg for at det er noe familien liker. Cookies eller kaker tar ikke plass til en lunsj eller middag som personen ikke trenger å lage mat. Ta den med i en engangsbeholder som ikke trenger å vaskes og kan kastes etterpå. Dette er ikke tiden for å "bli grønn."

Forstå hvor vanskelig det er for oss å holde sosiale planer. Når vi setter en dato for middag eller film, har vi sannsynligvis en god dag, og planene høres ut som om de er morsomme og mulige. Når tiden kommer, kan vi imidlertid være for syke til å forlate huset. Det er best å ikke kjøpe dyre teater- eller konsertbilletter når sykdommen vår er så uforutsigbar.

Husk at vi er den samme personen som vi var før denne livsendrende sykdommen kom inn og kontrollerte livene våre. Den vennligste e-posten jeg har mottatt lyder: “Elaine, jeg vet at de siste månedene og årene har vært så tøffe for deg. Bare vet at du har venner (som meg!) Som elsker deg og alltid ser den vakre 'Elaine inni' som alltid er der, uansett hvilket problem som rammer deg. ”

5 kommentarer

Diskusjonspolitikk
  1. Arlene Kauffman

    Jeg har hatt medere [sic] siden november 2006. Jeg fikk det etter et 7 dagers cruise og kom aldri ut av 15 ft bølger. Gikk til 5 ent drs i fl og ingen diagnostiserte meg riktig jeg ønsket å avslutte livet mitt. Jeg fant ut om dr TUSA på Emory i Atlanta. Han diagnostiserte meg og la meg på klonapin. Jeg ble fortalt at det bare fungerer for 13% av mennesker. Takk Gud for at det hjalp meg, og jeg tar en pille hver dag, jeg er fremdeles veldig i balanse og holder vanligvis på noen eller noe når jeg går. Jeg har det bra når jeg kjører bil. Det er tålelig, men ikke bra

  2. Jamie

    Hei, etter mange års søking ser det ut til at jeg har snublet over min tilsynelatende livslange sykdom!

    Jeg hadde min første hendelse da jeg var omtrent 11 år gammel og fikk alvorlig migrene før det (ikke sikker på om det er noen sammenheng).

    Bevegelsesfølelsen opprettholdes i ulik grad, men virket mye verre da jeg var i trange og beherske miljøer som å gå på kirken på skolen.

    Mange år senere fikk jeg alvorlig malaria som ble hjerne og legen som tok meg av meg, overdoserte meg med intravenøs kininsulfat. Jeg var utrolig syk med reisesyke, og det føltes som om jeg var permanent på sjøen ... og jeg følte meg utrolig desorientert.

    Jeg ble fortalt at jeg hadde gjenværende synkonisme fra kininet, og at det var permanent skade. Det tok meg år å kunne omstille meg til mitt nye ubalanserte liv og tenkte på alle slags om drastiske ting.

    Jeg innser nå at jeg har hatt MdDS siden jeg var 11 år, og at malaria ser ut til å ha gjort det verre, inkludert tinnitus.

    Det har vært flott å lese bloggene, og alle høres så kjente ut. Håper alle får styrke, og forhåpentligvis vil det være et gjennombruddsmedisin som hjelper oss alle veldig snart. Alt det beste Jamie

  3. anita

    Så trist, spesielt når det er ekte for deg og andre ikke forstår

  4. polly

    Dette var så nyttig for meg. Jeg kommer med unnskyldninger for ikke å måtte nevne den uuttalelige tilstanden de fleste av vennene mine ikke engang vet at jeg har. Jeg skal nå prøve en annen takling og be om hjelpen jeg trenger, ikke den hjelpen de tror jeg trenger. Jeg vet at intensjonene deres alltid er gode, og den beste måten jeg kan ære det på (Brit; derav 'u':) er ved å være åpen og ærlig, slik at når jeg takker dem for deres støtte, er takken helt ekte. En så flott blogg. Jeg er så takknemlig.

  5. bestemor hodgen

    Takk, kjære hjerte, for dette innlegget. Kommunikasjon er avgjørende i vår kamp mot denne sykdommen og i håndteringen av de som benekter at den virkelig eksisterer. Vi trenger å høre om hva som skjer ”der ute” slik at vi ikke føler oss så isolerte. Etter å ha hørt og lest om MdDS, ser min lege fremdeles et pragmatisk syn på fornektelse. Han fortalte meg nylig at hvis han spurte 100 mennesker om de lider av noen eller alle symptomene våre, vil 98 av dem si JA! Han skjønner ikke alvorlighetsgraden av våre erfaringer. Inntil mer er kjent og flere mennesker dukker opp med dybden av symptomene, er jeg redd vi fortsetter å få denne reaksjonen. Jeg har fått en liten forsyning av brosjyren, og jeg bruker t-skjorten ofte for å spre ordet. Fortsett med den herkulære innsatsen - vi setter pris på alt du gjør.

Kommentarer er stengt.