I januar 2013 dro mannen min og jeg på et 7-dagers cruise til Sør-Karibia. Jeg er en livslang reisende, og jeg har vært på langvarige flyreiser (med og uten turbulens) og lite solnedgangsturer, berg-og-dal-bane-turer, jeep-turer over tøft terreng ... Jeg har aldri hatt noen form for bevegelsessykdom. Mens vi var på cruise hadde vi litt tøft vær der vi ble kastet litt, men jeg hadde det bra. Da vi gikk av skipet på Aruba, la jeg merke til følelsen av å vippe, men siden jeg skjønte at jeg fikk tilbake "landbena", hadde jeg det bra. Vel tilbake ombord la jeg ikke merke til noen symptomer. Etter å ha lagt til i Ft. Lauderdale, vi overnattet og fløy så hjem tidlig neste morgen. Jeg følte meg greit før vi landet i Chicago. Etter bilturen hjem følte jeg meg forferdelig; utmattet, svimmel og litt kvalm.
Den følgende uken på jobben var jeg så elendig at jeg begynte å ringe fastlegen av ren desperasjon for å finne ut hva som var galt med meg. Jeg var livredd for at jeg hadde hjernesvulst eller noe virkelig alvorlig. Jeg var i tårer over følelsen fordi jeg aldri hadde følt noe så forferdelig. Og jeg var utmattet, rent utmattet. Den gyngende og rullende følelsen var så ille at jeg bokstavelig talt måtte holde på vegger og møbler når jeg gikk. Fastlegen min ringte inn Scopolamine for å se om det dempet symptomene mine. Da det ikke fungerte, foreskrev hun Meclizine; det gjorde ingenting for symptomene mine.
Da jeg endelig kom inn for å se henne, ble jeg fortalt at de ikke kunne hjelpe meg, og ble henvist til en ØNH. Det var vanskelig å tvinge ØNH-kontoret til å planlegge meg umiddelbart, men jeg var i stand til å komme inn flere dager senere. ØNH så meg i noen minutter og bekreftet at det ikke var et indre øreproblem og diagnostiserte meg opprinnelig som å ha MdDS. ØNH foreskrev Clonazepam to ganger daglig og henviste meg videre til Dr. Hain. Jeg fylte straks skriptet og begynte å ta det med håp om at jeg skulle føle meg bedre. Jeg var så desperat. Jeg var veldig bekymret da jeg følte meg helt dopet av Clonazepam. Den typen arbeid jeg gjør krever å være mentalt skarp og på toppen av spillet mitt hele tiden. Dette fungerte IKKE for meg. Så etter to dager med å bli stenet uten reduksjon av symptomene, sluttet jeg å ta Clonazepam.
Dr. Hains kontor kunne ikke få meg inn på tre uker. Da jeg endelig kom inn for å møte ham, hadde jeg det jeg kalte en ”dårlig” dag. Jeg vugget og rullet over alt og følte meg veldig motløs. Han kjørte meg gjennom et batteri med tester og bekreftet at jeg lider av migrene og har MdDS. Jeg møtte fra møtet vårt at jeg kunne være et plakatbarn for MdDS: kvinne, perimenopausal, slutten av 3-årene, "høyt spent / type A", lider av migrene osv. Etter mye diskusjon bestemte vi oss for at jeg ville prøve å ta Venlafaxine. ER (Effexor) for å se om det ville hjelpe med symptomene mine. Jeg begynte å ta medisinen og økte gradvis dosen som Dr. Hain foreslo. Til dags dato har symptomene mine blitt litt bedre, men de har ikke forsvunnet helt. Noen dager er bedre enn andre, men jeg lever i en høy stige, jobber i en høy stige, kjører heiser daglig, kjører offentlig transport til jobben, kjører i biler osv. Bevegelse er en del av hverdagen min.
Arbeidet har vært veldig forståelsesfullt. Når jeg har en dårlig dag, går jeg fremdeles på jobb og gjør så godt jeg kan. Jeg sitter mye på jobben min, så det er greit. Symptomene mine er verre når jeg står eller går.
Mannen min har også vært veldig støttende, og vi prøver å finne den beste måten å takle det hele på. Han blir frustrert, men ikke med meg, mer med symptomene og mitt åpenbare ubehag. Han har vært veldig forståelsesfull. Vi pleide å danse mye, men det er litt av en utfordring for meg nå, så vi danser bare når jeg føler meg bra nok til å prøve.
Jeg prøver å fortsette å trene fordi det hjelper med stressnivået og noen dager føler jeg meg faktisk bedre etterpå. Jeg har oppdaget at den elliptiske maskinen, på grunn av bevegelse av ben og armer, ser ut til å redusere lidelsene mine. Jeg kan prøve å sykle langs innsjøstien denne våren og sommeren. Jeg er litt nervøs, men jeg nekter å slutte å gjøre det jeg elsker å gjøre.
Jeg må følge med på søvnen min og sørge for at jeg ikke blir overtrøtt. Jeg pleier å eksosere raskere enn før. Jeg prøver også å spise veldig sunt og gjøre alt jeg kan for å unngå hodepine. Travle mønstre plager meg virkelig, og jeg har lært å styre unna steder der det vil være mye støy, ettersom jeg er veldig lydfølsom. Faktisk er alle sansene mine litt "forsterket." Bisarr men sant.
Jeg håper på remisjon og håper fortsatt å reise. Med nøye planlegging med Dr. Hain, forventer jeg å fortsette livet mitt så nær det normale som mulig. Jeg er positiv fordi jeg kan ha det dårligere mens jeg bor med MdDS.
Pamela Dominguez
7-dagers cruise, 2013
Jeg kan forholde meg til alt dette - det er nå to år og ni måneder som jeg har lidd av denne sjeldne sykdommen - dro på et åtte dagers cruise til Vest-Karibien i april 2011 og berget har ikke stoppet ennå - fremdeles i stand til å jobbe -er en videregående lærer på øya Trinidad og ber om en kur for oss alle.
Jeg dro på mitt første cruise (Alaska) 1. august 11 i 2013 dager .. Jeg likte cruise-no problemene.
Fire timers fly hjem.
Jeg skjønte raskt at jeg ambulerte som jeg fortsatt var på skipet. Jeg delte dette med andre som sa at jeg fremdeles hadde 'sjøbena'. Nå er det november, og jeg har fremdeles de gyngende følelsene og at gulvet stiger når jeg går, jeg må av og til ta tak i stoler eller vegger for å holde meg fast.
Jeg kan ikke handle de øvre stativene i butikkene - å slå opp med hodet vippet bak gir ekstrem svimmelhet.
Jeg har undersøkt dette problemet og er faktisk takknemlig for informasjon jeg har mottatt på dette nettstedet.
Som sykepleier har jeg nå diagnostisert tilstanden min.
Ah, Suzi, du har sluttet deg til rekkene av de frustrerte! Ikke det beste stedet å være, men mange mennesker deler symptomene dine, og har gjort det i noen år. Også vi selvdiagnostiserte, siden ingen av de medisinske fagpersonene vi besøkte kunne eller ville hjelpe oss. Disse tingene eksisterte ikke. HA! Svarene er for lange i å komme! Jeg er omtrent overbevist om at vi reagerer på noen kjemikalier eller kjemikalier i maten, luften, vannet osv., Men spesielt maten. Har du noen gang lest etikettene på noen bokser eller bokser? Listen over kjemikalier som er ufattelig! Men det er slik de tjener pengene sine. Og ingen har noe imot butikken. Så til eller med mindre noen kommer med en forklaring, er det beste vi kan håpe på en spontan remisjon.
Wow, også jeg føler at jeg har disse da jeg nettopp kom tilbake fra et 6-dagers cruise, og jeg har ikke vært den samme siden. Jeg har gode og dårlige dager. Jeg er sliten mer enn vanlig, og det virker verre om natten. Jeg googlet svimmelhet og undersøkte svimmelhet, og jeg tror virkelig jeg har denne MddS !!! Jeg håper at det ikke fortsetter i mange år som noen snakker om. Jeg har også en stressende og er vant til å gå full fart dag ut og dag inn. Jeg føler meg heldig som får det hjem og fikser noe til middag før jeg faller i sengen. Jeg håper de finner noe for å bli kvitt dette ettersom jeg elsker å knuse og denne siste turen var 1 av 10. Dette er første gang jeg har hatt symptomer på svimmelhet. Jeg tror mannen min synes jeg er gal. Tiden vil vise ettersom jeg føler at ingenting vil ta disse symptomene bort. Glad for å vite at jeg ikke er gal og ikke alene.
Hei Angie, har symptomene dine borte nå? Hilsen Candice
Pamela,
Jeg har lett etter folk i Chicago. Jeg trodde jeg var her alene. Jeg har sett Dr. Hain og hans partner Dr. Cherchi. Det er bare å kontakte meg. - L.
Hei alle sammen. Jeg er en 52 år gammel mann som opplevde de fleste av de samme symptomene dere har. Kom på uken etter 8 dagers cruise (vært på 7-8 forrige cruise). Disquilibrium mens du går / løper. Føler at jeg blir trukket side om side. Imidlertid opplevde noen av dere ører i øre eller noen smerter i øret også? En ØNH sa at jeg hadde Menieres sykdom. En lege mener ukompensert viral labyrintitt. Men svimmelhet og mental forvirring (gode dager, så noen dårlige) høres veldig ut som MdDS gjør. Noen skjønt?
Doug, jeg hadde øresmerter og fylde også. Det er en veldig vanlig klage for oss som har MdDS. Jeg har aldri hatt øreverk i livet før den tid.
Jeg er så takknemlig for å ha funnet dette nettstedet og hørt disse historiene! Min mann og jeg dro på et 5-dagers cruise 8. juli, og en gang jeg gikk av skipet, følte at jeg fremdeles vugget av og til, men tilskrev det at jeg måtte få "landbena" tilbake. 4 dager senere tok jeg en treningskurs, og alt gikk nedoverbakke umiddelbart etter. Det var en konstant rocking, som om jeg alltid var i bevegelse. Det er verre når jeg står eller sitter stille. Når jeg går, føler jeg at jeg spretter. Jeg føler meg bare ok når jeg er i en bil. Jeg så PCP-en min, og han sa at det var godartet posisjonell svimmelhet. To uker med å gjøre øvelsene de foreskrev og ingen resultater. Gikk til ØNH tidligere denne uken, de gjorde full vestibulær testing, og alt kom tilbake som normalt. ØNH sa at han trodde det kunne være landssykdom, men sender meg også til en nevrolog og en MR. Så jeg googlet landssyke, og det var da jeg fant lenken til MdDS. Selv om jeg ikke har blitt offisielt diagnostisert, vil jeg satse på alt at dette er hva jeg har. Hvert symptom er akkurat slik jeg har det. Jeg sørger for at nevrologen jeg ser om jeg er kjent med MdDS. Det er flott å høre at jeg ikke bare er gal eller nøyer meg med ØNHs "vi vet ikke hva som er galt med deg." Takk til alle for å dele historiene sine. Jeg håper jeg kan finne noen behandling som vil lindre symptomene mine snart, slik at jeg kan gå tilbake til mitt normale liv.
omg
Takk for at du skrev.
Jeg hulker faktisk mens jeg skriver.
For første gang kan jeg faktisk forholde meg.
Jeg vet helt sikkert som du sa ... at dette virkelig er det som skjer med meg.
Takknemlig for din opplevelse og ønske om å dele.
Jeg håpet så jeg kunne svare. Jeg heter heidi, den nye mannen min, og jeg kom for noen uker siden tilbake fra karibien på bryllupsreisen. Jeg skjønte at jeg ville bruke scopolimine-plasteret i tilfelle, etter å ha satt den på to dager senere, merker jeg et utslett i nakken og øvre brystkasse! trodde ikke mye av det trodde jeg hadde stått lenge i solen, så jeg fortsatte å bruke plasteret. Jeg merker også at synet mitt var litt forvrengt og uklart, og merker også i 90 graders vær varme og kalde kulderystelser. Vi var på cruise i 10 dager, første gang på skipet Jeg kommer hjem 2 timer senere husker jeg fortsatt har lapp på fjernet alt var i orden. Mandag morgen kom jeg opp og alt har vært nede bakken derfra. Mannen min la meg til doktoren min. Han så i øynene mine, gjorde en rask nero-undersøkelse og sa at jeg vil at du skal gå til er for katteskanning, trodde at jeg muligens kunne ha fått en blødning i hjernen min, det er normalt en ganske skummel ting men med sinnstilstanden jeg var i og har vært i. Det plaget meg ikke, Hmmmm så dr at er undersøkte meg sa blodarbeid neg, katteskanning neg du har landsykdom, ga meg også meklazin og kvalme mot. $ dager senere er jeg ute av det fortsatt og medisiner hjalp ikke. Tilbake til primær Dr. han sa at du trenger en neroligist i mellomtiden sa jeg send meg til ent. Jeg dro her om dagen, som var torsdag, og han sender meg for å ta en elektronisk ørebalansetest denne fre. Fortalte ham hvordan jeg hadde det og hva dr sa og han sa at han aldri har hørt om landssyke. Så cruise var juli27 til juli6,2013 utbruddet av 8. og det er nå den 19. og jeg har ikke hatt hell og fortsatt svingende svaiende i en tåke svimmel hodepine kvalme, jeg får litt lettelse i et kjøretøy..Hvis jeg legger meg og er fortsatt alt er bra, jeg begynner å bevege meg, og alt kommer tilbake, og jeg finner at dagen blir verre. Jeg er også en type A personlighet, og jeg synes det er veldig vanskelig å takle dette. Jeg er frisør og elsker det jeg gjør. Det er ikke en lidenskap, og siden jeg har kommet tilbake, kan jeg ikke jobbe, i frykt for at jeg vil falle og skade noen. OK Så vi får se hva ent sier. Fortsatt ingen lettelse. Jeg lurer på om et nytt cruise ville fikse meg Lol !!!.
Pam, du kunne ha skrevet historien min. Jeg fikk MdDS etter mitt første cruise, og jeg dro også til det sørlige Karibia på et 7-dagers cruise. Jeg følte ikke bevegelse før to timer etter at jeg gikk av skipet den siste dagen. Jeg jobbet i 2 uker, men måtte trekke meg på grunn av utmattelse, ubalanse og spesielt kognitive vansker. Jeg har aldri opplevd noen reisesyke til båter eller lange bilturer, så jeg forventet ikke å få et problem fra et cruise. Jeg brukte Scopolamine-lappen på cruise bare for at jeg ikke skulle bli sjøsyk, og jeg føler at det kan ha tatt med i å få MdDS. Du vil kanskje også prøve clonazepam. Du har kanskje fått for høy dose. Hvis dosen du prøvde var for sterk for deg, så kutt pillen i to og se om det hjelper. Du kan ta det ved leggetid hvis du er redd for å være for tøff til jobb. Takk for at du delte historien din. Håper du får remisjon veldig snart!
Wow, det er akkurat som jeg føler ... Jeg dro på karibisk cruise nov. 2012 ... Jeg gikk til alle slags leger og fortalte dem at jeg hadde MdDS. Jeg fant det på datamaskinen ... Jeg dro til legevakten to ganger, de tok alle slags tester, alt dukket opp normalt ... Jeg fikk hjernerystelse i hodet sist jeg gikk ut ... nakken min var verre, gikk til PT, de kunne ikke hjelpe meg, nå skal jeg til en nevrolist .. fikk to steroidskudd i nakken, må tilbake neste måned (juli) for flere skudd ... Jeg føler meg mye bedre enn jeg gjorde ,,, fortsatt oppleve noen av synthene jeg først gjorde hver nå og da ... spesielt når jeg er sliten ... Lykke til alle dere der ute som har denne sykdommen ..
Kanskje noen vil finne medisiner som vil fungere ... Marilyn Yevoli
Ja, flott jobb med historien din! Fortsett å fortsette! Vi må fortsette å spre ordet til det medisinske samfunnet så ofte som mulig (jeg legger igjen en av stiftelsens brosjyrer med så mange leger som mulig), slik at vi ikke blir avskjediget når vi beskriver symptomene våre. I mellomtiden tar vi tak i sugerør hvor vi finner dem. Clonapin har hjulpet meg med å takle, men er ikke det endelige svaret. Jeg prøver å unngå steder med flere mønstre, ikke se opp eller ned med mindre det er absolutt nødvendig, sove så ofte som mulig når det sløret av utmattelse dukker opp, og hold fast i alt som er praktisk når jeg går hvor som helst! Lykke til sammen med resten av oss her ute som er frustrerte over å måtte leve slik!
Pamela, du gjorde en god jobb med historien din. Jeg er så lei meg for at du sliter med denne sykdommen. Jeg har hatt det siden 2010. Vi må fortsette å ta disse babytrinnene. Bli kjent med begrensningene våre. Hvil når vi er slitne. Så mange ting må vi lære. Ønsker deg det beste. Terrie