Tidlig i 2005 begynte jeg å ha en "rykende" nerve i bunnen av nakken. Kaiser Hospital i Roseville, CA, ga meg flere tester. Ja ... legene så på meg som om jeg var gal da jeg beskrev symptomene mine for dem (øre "fylde" osv.) Og var ingen hjelp i det hele tatt. Noen måneder senere flyttet vi til Houston, TX, og jeg fikk diagnosen TMJ, som etter et dyrt behandlingsår viste seg ikke å være problemet. Så en kiropraktor, akupunktør, du heter det!
Til slutt gikk til en nevrolog og han foreskrev fuktig hodemassasje og noen øvelser, pluss et medikament som heter Baclofen. Etter 8 økter av dette klarte jeg knapt å gå! Endte opp på sykehuset i 4 dager i Houston og fikk Lyrica, Clonazepam, Mobic og Fenofexidrine ... ALLE EN gang! Diagnostisert med “Betennelse i den femte nerven”. Da jeg kom hjem var jeg ZOMBIE i omtrent et år og sov hele tiden. Endelig var i stand til å stoppe alle medisinene unntatt Clonazepam.
Så begynte jeg å føle at jeg “gikk på en madrass”. Når jeg ser tilbake tror jeg dette må ha vært en reaksjon på alle disse stoffene! For å gjøre en lang historie kortere, har jeg hatt 3 MR-er, sett en ENT (ja, alle de forferdelige testene). Han sendte meg til en balanseterapeut, og jeg gjorde alle testene hennes uten problemer. Hun sa at saldoen min var bra og fortalte meg om MdDS, men jeg hadde ikke vært på cruise i to år! Hun sa i løpet av 14 år som terapeut, at hun aldri hadde sett noen som meg. Siden den tiden ga jeg omtrent opp! Jeg er nå 80 år gammel og trodde at de neste årene mine ville bli ødelagt fra denne MdDS-tingen.
Imidlertid lærte jeg om "spontan debut" på nettstedet ditt og innser at jeg ikke er alene; ikke alle MdDS er bevegelsesutløst! Jeg har mistet ca 7-8 kg. nylig, har tatt multivitaminer, gått hunden rundt i nabolaget og gjort "benheiser" osv. Jeg kunne faktisk ikke ha på meg noen av de gamle skoene mine og har hatt på meg bootie-type sox (den typen med små svampete sirkler i bunnen) i huset. Det vil si til jeg endelig fant noen slip-on, stretchy canvas-lerret på Walmart. $ 10! De har en såle av ballett, helt flat (de kalles “Lynley"). En morgen var følelsen av "madrassvandring" borte !!!! GLAD DAG! Jeg kan faktisk balansere på en fot nå! Jeg har fortsatt sox rundt huset, men skoene føles bra når jeg går ut. Etter åtte år ... Det er som et mirakel! Kanskje det er øvelsen og den "masserende" effekten av de svampete prikkene på soxen som helbredet meg. Jeg har ingen annen forklaring å tilby.
Alice S.
spontan begynnelse
Etter å ha gjort rundene med alle de "vanlige" medisinene, ser jeg nå en manuell terapeut. Hun lurer på om de støttende skoene vi bruker i disse dager, er en del av problemet vårt. Millioner av nerveender i føttene gir mye informasjon for balanse - i vår naturlige barfotstilstand. Jeg lurer på om Alice erfaring støtter troverdigheten til denne teorien. Jeg går nå i myke såler som Alice, siden jeg ikke har noen fotproblemer som plantar fasciitt eller dårlige buer. Kanskje dette er mitt "mirakel!"
Jeg vet at jeg føler meg mer balansert når jeg bruker sko. Jeg går barbeint hjemme og føler mer kontroll på å gjøre dette. Når jeg tar på skoene, har jeg mer en følelse av å falle, og tar dem bare på når jeg forlater leiligheten min og bruker en rullator.
Jeg har en mellomstor, myk, sprengbar plastkule (ca. 20 cm i diameter) som har lite runde myke piggbeskytninger over den. Massere dette over kroppen min og spesielt rundt hodet og nakkeområdet hjelper virkelig. Jeg får også veldig god lindring av symptomene mine hvis jeg når jeg sitter, ruller denne ballen bakover og fremover på et stødig brett - (den typen med polstret bunn og flat topp som folk sitter på fanget for å lage håndverk og spise TV-en middager av).
Nylig (for en annen tilstand - 'bukspyttkjertel som ikke produserte nok fordøyelsesenzymer - veldig mildt problem) begynte jeg også å ta mikrodoser av en pilleform av fordøyelsesenzym kalt Creon - bare en gang om natten med et høyt protienmåltid. Jeg gjør denne siste tingen om natten fordi - for meg gjør stoffet meg opprinnelig wobblier, 'dårlig stramt' og svak. Veldig foruroligende faktisk. (Legene forteller meg at stoffet ikke skal påvirke meg på denne måten?) Uansett - etter å ha holdt ut med dette legemidlet over tid, skjønte jeg til slutt da jeg våknet opp neste dag - at MdDs-symptomene ikke var så skarpe og ekkel og var mye lettere å takle. Jeg har en kompleks medisinsk historie, så min erfaring kan ikke være til hjelp for noen - bokstavelig talt kan alt skje? f.eks: stoffet hjelper til med søvn, har en beroligende effekt - og muligens kan en langvarig underernæring ha forverret MdDs? Men jeg har slitt med denne tilstanden - (Diagnostisert av Dr. Alan Pearce - Deakin University Neurology) i mer enn 10 år nå, og for meg har jeg følt at den positive effekten av creon er ganske betydelig.
Tenkte bare at det kan være verdt en forsiktig omtale da jeg tror det for de fleste er et ufarlig stoff å ta? Definitivt behov resept! og legetilsyn.
Jeg tar den laveste dose pillen som er tilgjengelig, og tar aldri mer enn halvparten av pillene granuals - da jeg virkelig er bekymret over det opprinnelige trykket i bivirkningen på hodet. Føler meg definitivt ikke bra for meg.
Jeg er ikke sikker på hvordan dette legemidlet påvirker MdDs-hjernen, og for alt jeg vet kan det skade meg, men for nå må jeg ta dette stoffet for å holde meg frisk - så jeg må ta risikoen og sette opp med siden effekter. Jeg merker en forverring av MdD-symptomer når jeg prøver å slutte å ta tingene.
?
'Noe å tenke på'
Personvernreglene våre sier at vi aldri deler personlig informasjon. Hvis du vil sende oss spørsmålet ditt via e-post til FWD, det er et alternativ.
Kan du veilede meg til andre spontane historier om MdD-lider som begynte symptomene sine i en tidligere alder. Jeg er 40 og symptomene mine begynte for 3 måneder siden. De så ut til å starte i løpet av en tid der jeg hadde litt væske i mellomøret mitt, men det har lenge løst seg, og jeg har sett en ØNH, Chiro, fastlege, hadde en CT-skanning, nevroskjerm i ER, og hadde en MR neste gang uke. Grunnen til at jeg er overbevist om at jeg har MdD, er at jeg har vuggen eller er i en heissensasjon 24/7 (i varierende intensitetsnivå), og jeg føler meg ALLTID normal å kjøre bil. Jeg har ingen andre nevrologiske symptomer. Den eneste forskjellen er at dette startet rundt ørevæske og kraftig stress, ikke etter passiv bevegelse. Jeg vet at det må være andre. Bare på jakt etter litt støtte.
Jeg har også spontane MdDS og har hatt det i 5-6 år. Imidlertid er den eneste forskjellen vår alder da jeg var 70 da min startet, men var i en veldig stressende tid i livet mitt. Som deg har jeg gått gjennom alle testene og har hatt 4 MR-er uten tegn til unormale målinger. Min startet på et lavt nivå på 3-4, og nå er jeg på et nivå på 8-9 hver dag. Har ikke hatt noen remisjoner i løpet av denne tiden. Mine ble diagnostisert av en ØNH som er kjent med MdDS, men først etter at de hadde gjort alle de andre testene på ørene og hjernen min. Mitt håp for deg er at det å være i en yngre alder, at de vil finne årsaker og botemidler før du må tåle mange år av dette. Jeg måtte gi opp kjøringen og må bruke rullator når jeg forlater leiligheten min. Jeg er alltid så lei meg når jeg hører om en annen person som lider. Jeg ber for deg og alle andre med denne tilstanden. De fleste leger har aldri hørt om det, så du må veilede dem. kjærlighet til deg og bønner.
Ginnie, vi kunne bare finne en annen "Faces of MdDS" -historie i arkivene. Pamelas utløser kan ha vært fødsel, noe som absolutt er en stressende situasjon. Du kan lese historien hennes her: http://www.mddsfoundation.org/pamela-kelleys-mdds-story/
Hvis du er medlem av en av våre online Støttegrupper, vil du finne mange andre med spontan utbrudd. Dessverre har de like mange spørsmål som deg, men forhåpentligvis er det svar også for deg.
G-Force er den vanskeligste delen å håndtere. En gang kan jeg stå opp OK, og neste gang er det en virkelig kamp bare for å gå ut av en stol. Dette MDD-syndromet er veldig vanskelig å navigere gjennom livet mitt. Jeg var så glad for å få noen andre til å snakke om G-styrken.
Ann C.
Alice vil gjerne legge til at hun kjøpte ny bootie-sox på Stein Mart forrige uke; “Fant ut at de holder dem på lager hele tiden. De heter Thera Soft ultra plysj fuktighetsgivende sokker, av Earth Therapeutics ... $ 9.99 for en pakke på to. Også gulvene i det nye huset mitt er alle fliser eller laminat, og jeg tror det virkelig hjelper. Tepper er IKKE bra!
Jeg kutter ned på Clonazepam og vil snart slutte å ta den helt ... og "lærer" meg hvordan jeg skal kjøre, siden jeg ikke har kjørt på 8 år! "
Jeg er så glad for å finne andre som fikk dette spontant og er mer på min alder. Jeg er 68 og har hatt det i halvannet år, og trodde ikke det var noe håp om ettergivelse for meg. Jeg ble dx av Dr. Baloh som sa at det er forårsaket av den lille kar sykdommen han ser på min mri, og at det er en støttegruppe for det, og det var det. Min generalsekretær tar det ikke veldig alvorlig, siden det ikke er dødelig, og det er det han også fortalte meg 20 år. siden da han dx meg med fibromyalgi. Den eneste forskjellen jeg har er at jeg ikke føler meg bedre i en bil ... Jeg føler at jeg er på en fornøyelsestur. Jeg blir også lei av å bli fortalt at det bare er min alder ... Jeg har mange venner på min alder, og ingen av dem føler det slik. Jeg hater bare G-styrkene og har prøvd å forklare det for andre, men de forstår ikke. Familien min forstår det ikke og vet ikke hvor mye krefter det tar for å hjelpe barnebarna. Vel, takk for at du lar meg lufte. Her er å håpe at vi også kan oppnå remisjon!
Du vedder på at det ikke er alt i hodene våre. Jeg begynte å si at jeg følte at jeg gikk på en tranpoline.
Dette året er mer som å gå på fiskebåt. I en lang hall blir jeg kastet fra side til side. Jeg bare slags vagler, går fra det ene benet til det andre sidelengs. Jeg er i stand til å gjøre vannaerobic, terapeuten min sa at jeg måtte holde beina og anklene veldig sterke. I fjor falt jeg 4 ganger, så langt er det ingen fall i år, 2013. Når jeg går til en ny lege (ikke om dette syndromet) tar jeg alltid en forklaring skrevet ut til legen. Jeg har også en G-styrke (terapeuten min kalte den.) Jeg føler at jeg reiser meg eller går i et fly. Noe skyver meg ned, andre ganger føler jeg ikke skyver ned.
Gratulerer til de 80 år gamle kvinnene for at den forsvant. Jeg venter på mitt mirakel. Jeg er 76 år.
Jeg er 74 år gammel og inn i mitt fjerde år av MdDS som var spontan. Jeg kan nesten skrive ord for ord hva disse andre damene har uttalt om å gå fra lege til lege og ta test etter test uten resultater, bortsett fra at leger synes det er alt i hodet mitt. ØNH-diagnosen diagnostiserte saken min fordi han hadde en venn som led av det samme, men ikke hadde noen svar om hvordan det startet eller hvordan man kunne kurere det. Jeg tar Clonazepam .25 fire ganger om dagen, noe som gjør at jeg tåler å gå på en madrass eller trampolin. Nå lurer jeg i stedet for bare å bobbe hele dagen. Øresmerter og fylde sammen med balanseproblemene er mer enn jeg kan takle noen dager. Må bruke rullator hvis jeg forlater leiligheten min og ikke kan gå der det er støy, mye blinkende lys eller folk som beveger seg rundt meg. Ganske mye slutter livet slik jeg visste det. Jeg jobbet i 52 år, og dette startet bare noen få måneder etter at jeg ble pensjonist. Å kjøre i en bil gir meg litt lettelse, men symptomene er tilbake så snart bilen stopper. Jeg er lei av leger som ikke eller ikke har noen tilbøyelighet til å finne ut av dette. Takk Gud for at familien min forstår det, ellers vil jeg sannsynligvis forplikte meg til en institusjon. Hvorfor eller hvorfor kan vi ikke finne noen svar på dette og slutte å måtte informere legene i stedet for at de informerer oss. Takk damer for innsikten din, da jeg vet at det er andre som går gjennom de samme tingene og vet hva jeg snakker om.
Louise P. Edwards 15. juli 2013
Jeg er 73, 1 1/2 år til MdDS. Jeg fikk det fra et cruise. Det lettes når du reiser i en bil. Jeg prøvde å snakke med fire forskjellige leger her, og de handlet som om jeg var en dårlig gammel dement dame og avskjediget meg om dette emnet. Jeg fant ut på internett hva jeg har, og det er klassiske MdDS. Jeg har det bedre akkurat nå bortsett fra øreverk og tunge hode. Den vil komme tilbake. Jeg har ikke noe håp om at den blir kurert. En gang hadde jeg en fem ukers periode med remisjon. Trodde jeg ble kurert. Det kommer alltid tilbake. Jeg har samtidig to mer sjeldne og tilbakevendende sykdommer. Når jeg har en god dag, gleder jeg meg; når disse monstrene treffer meg, prøver jeg bare å holde på, bli hjemme og prøve å hvile. Mine gyngende venner på internett har hjulpet mer enn noen lege. Vær så snill, send oss en kur snart.
Klapp, send navn og adresse til legene som er nevnt til connect@mddsfoundation.org. Vi vil sende dem en utdannelsesbrev og brosjyre om MdDS.
min kjære 80 år gamle person !! historien din speiler meg, til og med vår alder og de negative svarene fra medisiner og leger !! Jeg er sååå lei av å bli fortalt "du må forvente dette når du blir gammel." Å vise dem brosjyren som forteller om middelalderen er mellom 40 og 50, gjør ikke noe bra; de tror fortsatt ikke det er et slikt syndrom !!! jeg er ferdig med å snakke med lukkede sinn; min egen primærlege forteller meg "hvem som helst kan åpne et nettsted - det betyr ingenting." Hva er igjen? lære å leve med det. og jeg er enig i løsningen din på ”madrass walking”. det fungerer mye! Jeg prøver å holde meg borte fra forvirrende steder, som folkemengder, gatemesser, steder med flere mønstre, og spesielt å se opp eller ned. Jeg klarer å balansere mye bedre når jeg ser rett frem, ikke bøyer meg, eller prøver å få øye på det flyet overhead! mye som fortsatt skal læres om MdDS - det er ikke bare i hodet på oss slik de vil at vi skal tro! fortsett med å fortsette!