I mars 2013 likte min kone og jeg et 7-dagers karibisk cruise. Jeg anser oss som veterankryssere ettersom vi har tatt åtte-ni cruise tidligere. Jeg opplever aldri reisesyke under et cruise, men jeg opplever alltid følelsen av å være stille på skipet etter avstigning i noen dager, så jeg trodde ikke noe var galt denne gangen. En uke etter vårt siste cruise våknet jeg en morgen og bare satt på kanten av sengen vår i noen minutter og følte at "noe er galt". Jeg gikk til og med til et speil for å se om ansiktet mitt hang. Jeg trodde kanskje jeg fikk hjerneslag. Hjernen min var i en "tåke", og jeg kunne ikke tenke klart.
To måneder går før jeg endelig ser fastlegen min. Jeg går ALDRI til legen. Jeg hadde opplevd forskjellige symptomer i løpet av denne tiden som jeg hadde tilskrevet enten et virus, lavt blodsukker eller bare ble eldre. Min eksisterende tinnitus var høyere. Ørene mine føltes fulle. Jeg snublet mer under løypetraseene mine. Jeg gikk i hallene på jobb når jeg gikk. Jeg hadde problemer med å sette ord på tanker. Ekstrem utmattelse. Jeg har kjørt flere 100 XNUMX begivenheter, men jeg har aldri følt meg mer utmattet enn å bare komme hjem fra jobb, der jeg sitter foran en datamaskin hele dagen. Verftarbeidet rundt huset tok nå flere dager i stedet for noen timer.
Fastlegen min bestiller en MR. MR kommer negativt tilbake. Bestiller fullstendig blodarbeid og et fysisk. Alt ok der. Sender meg til en ØNH. ØNH kjører alle slags tester jeg aldri har hørt om. Høre- og balansetester virker normale. Sender meg til nevrolog. Han utfører grunnleggende eksamen og gjennomgår MR. Igjen, alt er bra. ØNH setter meg på vanndrivende og klonazepam og sier at jeg har Meniere sykdom (selv om jeg ikke viser de klassiske symptomene). På dette tidspunktet er jeg veldig frustrert. Mellom 40 og 50 år var jeg stolt over å si at jeg besøkte legen min en eller to ganger. Jeg har fullført over tretti ultramarathons de siste fire årene. Nå er jeg på tre medisiner; antas å være på en diett med lite natrium; ingen kur i sikte; Jeg føler meg som en gammel mann.
Jeg planlegger en avtale med en annen ØNH på et undervisningssykehus (i en annen by) for en annen mening. Flere hørselstester ble utført, og etter å ha vurdert resultatene sier han at jeg IKKE har Meniere. Nevner avstigningssyndrom i forbifarten. Sa også at det kunne ha vært et virus. Synes jeg vil ha det bra om noen måneder til og ber meg om å gå av Klonopin, men jeg kan fortsette å ta vanndrivende middel.
For en lettelse. Jeg ønsket ikke en livslang sykdom som Meniere. Han oppgir “Mal de Debarquement” som primærdiagnose og “viral labyrinthitis” som sekundær. Jeg så ikke en gang på dokumentene de ga meg da vi reiste fordi jeg var så glad for å ikke ha Meniere's sykdom. Senere husket jeg at jeg snakket om "viral lab" med legen, og jeg begynte å søke på internett etter alt jeg kunne finne om denne tilstanden (IKKE MdDS). Snakk om en "hjernetåke".
Jeg blir med på et forum på et nettsted for "svimmel mennesker" og lister opp symptomene mine, og håper noen kan hjelpe meg. En forummoderator uttalte at jeg har de klassiske tegnene til MdDS og peker meg på www.mddsfoundation.org.
Etter å ha lest brosjyren på dette nettstedet er jeg overbevist om at jeg har MdDS. Jeg skriv ut brosjyren og gjennomgå det med min kone den kvelden. Noe klikker til slutt i hjernen min på 40 watt (jeg pleide å være 100 watt). Jeg ser på mitt medisinske diagram fra min siste konsultasjon. Der er den! MdDS (primær) diagnose. DUH.
Så hvor er jeg fem måneder etter toktet vårt?
Jeg har fremdeles ørefylt; den mentale forvirringen (spesielt i et overfylt kjøpesenter); ubalansen; FATIGUE. Trettheten er sannsynligvis det mest livsendrende symptomet. Jeg kan bli vant til ubalansen. Jeg løper mer forsiktig i løypene for å unngå å snuble. Jeg vet at jeg skal "vandre" når jeg går. Imidlertid tar trettheten livet mitt noen dager. Det er dager da jeg må gå til bilen min for å ta en lur på jobben under lunsj. Noen dager kommer jeg hjem og må lure i noen timer. Selv med lur er det netter når jeg trenger 10 timers søvn. Jeg har gode dager (hvor jeg tror jeg endelig blir bedre), etterfulgt av dårlige dager (hvor jeg er tilbake på rad). Jeg synes det er litt trøstende å lese om andre som opplever lignende symptomer. Venner og familie forstår bare ikke hvordan jeg har det. Alt virker normalt, men det er IKKE slik jeg har det inni.
Jeg håper på det beste og prøver å leve et normalt liv (så mye som mulig). Jeg er fast bestemt på å holde meg positiv og telle velsignelsene mine for alt jeg fortsatt kan gjøre. Livet er bra.
Jeg har også dette rare syndromet etter et 4 dagers cruise. Jeg husker fra ØNH-kirurgen at min far har sett for øreproblemer, og han anbefalte faren min å utføre denne øreblåsningsøvelsen, der du må svelge og klype nesen og blåse gjennom ørene på samme tid. Jeg tvilte på at denne metoden vil fungere, men etter at jeg prøvde den selv, lindret den mye av symptomene mine. Hvis du finner en vanskelig øvelse, kan du prøve å drikke litt vann, svelge, klype nesen og blåse. Du kan høre en klikkelyd i ørene dine, noe som betyr at vannet i det indre øret skyves ut.
Hvordan har du det i dag? Jeg tror jeg har barn også. 6 uker etter cruise og symptomene er fortsatt der. Epley-manøvre hjalp ikke. Jeg føler meg som en gal person.
Sissi, Epley-manøveren er en behandling mot BPPV, som er en indre øresykdom. Nåværende forskning viser at MdDS er en nevrologisk lidelse. (Se Cha YH, Chakrapani S, Craig A og Baloh RW. Metabolske og funksjonelle tilkoblingsendringer i mal de debarquement syndrom. PloS ONE. 7: e49560, 2012.) Hvis du ikke allerede er medlem, kan du be om medlemskap i et av våre online Støttegrupper. Medlemmene kan søke gjennom og gå gjennom meldingsarkivene og selvfølgelig stille spørsmål fra andre medlemmer. Mange er nykommere som går gjennom det nyhetene i det hele som deg, og andre har mange års erfaring og kan tilby støtte og råd.
Har fortsatt de samme symptomene selv om øreplagene mine har avtatt. Jeg jobber fortsatt, men jeg trenger en daglig lur på jobb i stedet for lunsj for å takle tretthet. Jeg sluttet å ta vitaminer da ingenting hjalp trettheten eller tåken i hjernen. Det eneste som hjelper er daglige lur og mye trening. Jeg løper fremdeles som jeg kan løpe langt. Jeg kan ikke gå en rett linje! Som andre har uttalt vil det bli bedre. Prøv å holde deg aktiv så mye som mulig. Det vil hjelpe hjernen din til å kompensere. Jeg håper du snart begynner å føle deg bedre.
Beste ønsker
Etter for mange år med å prøve å leve med alle symptomene på MdDS, har jeg funnet det jeg mener nå er en god diagnose og behandling; BPPV - Godartet paroksysmal posisjonell svimmelhet. Konvensjonell medisin og leger gir kiropraktikk for lite tro, så mange sykdommer blir udiagnostisert, til stor forferdelse for pasientene! Gruven ble sporet til en subluksasjon ved C-1, C-2 livmorhvirvler. Etter behandlinger for å justere nakken min, blir MdDS en saga blott! Hvem visste! Prøv det. Det kan være svaret ditt også !! Lykke til.
Doug, jeg led med mdds i 5 måneder i to episoder. Symptomene mine var nøyaktig slik du beskrev. Etter å ha forsket mye, føler jeg at jeg kanskje har noen ideer om hva som kan ha forårsaket episodene mine, foruten den allestedsnærværende bevegelseshendelsen.
Hvis du (eller noen andre) vil sammenligne notater, vær så snill send meg.
Jeg leter etter noen nåværende lider for å se på noen få blod / urinprøver og prøve noen ting for å se om du ser noen endringer i symptomene dine.
Takk skal du ha.
John
John, du kan be om medlemskap til noen av våre online Støttegrupper. Du kan søke gjennom arkivene til meldinger og stille andre som lider spørsmål som dette.
Hei John, jeg er nysgjerrig på blod- / urintestene du nevnte i innlegget ovenfor? For øyeblikket opplever jeg min andre episode av MDds for å gå på 1 1/2 måned nå. Jeg tar Klonopin som har hjulpet betydelig, men jeg avvenner for tiden det. Jeg ser en doktor i naturopati i slutten av denne måneden for noen tester som du nevnte for å se om vitamin / mineral / hormonmangel utløser dette foruten bare gyngende bevegelse (min første episode startet etter at jeg fikk mitt første barn, jeg var i stand til å gå på båter, vannscooter osv. bare måneder før graviditet). Så hvis du vil gi meg beskjed om hva slags tester jeg kan nevne når jeg ser naturmedisineren senere denne måneden.
Takk,
Meleisa
Hei sjømann fra Downunder, jeg var ikke klar over de tusenvis av blodprøver som er autoimmune problemer - kan du peke meg på forskningen, vær så snill? Det vil være interessant å vite på hvilket stadium av denne tilstanden disse testene ble utført, ettersom en av 'down under' forskerne sier at den vil endre seg over tid. Så tidspunktet for disse testene * kan * være relevant for resultatene. I mellomtiden har jeg ikke noe ønske om å legge til fryktfaktoren, men mens 80% av de sjeldne forholdene (kilde: RDUK / Genetic Alliance) forblir uhelbredelige, er min følelse at å utforske alle veier og stille mange spørsmål er en god vei fremover for alle med en sjelden tilstand. Jeg har bodd sammen med MdDS siden slutten av 90-tallet, av og på, så jeg vet hvor redd det kan være. Så jeg beklager hvis jeg uforvarende la til fryktnivået ditt, eller de til noen andre, men alle mine henvendelser kommer fra spørsmål fra min utmerkede fastlege.
Siden søsteren min også hadde MdDS, er frykten min nå reservert for min elskede niese - så jeg er veldig motivert for å søke effektive behandlinger / kurer mot MdDS og andre potensielt arvelige nevrologiske tilstander, spesielt de som involverer ataksi, men også migrene og epilepsi, siden de også løpe i kvinnelinjen i familien min. Håper det hjelper til med å lindre frykten din og at havene dine er rolige for høytiden - og for alltid.
Har du fortsatt symptomer på mdds eller løste det seg.
Hvilken behandling hadde de for "viral labyrinthitis".
Jeg har lidd av denne diagnosen siden 2007. Jeg tror fortsatt at dette er forårsaket av et underliggende uoppdaget lavt nivå, infeksjon i kroppen.
Reaah - takk for at du delte din infeksjonsteori; en annen god å kaste i blandingen :) Jeg har sett på en autoimmun tilbakegang-faktor og vet at andre også er det. Også noen av oss ser på metyleringsproblemer. Men det er mange forskjellige faktorer som kan bygge opp til (eller skyldes) hvilken som helst type ataksi. Den siste utbruddet 'utløsere' vil også variere mye.
Jeg håper alle her opplever rolige hav over ferien.
I følge anerkjente konsulenter og leger er det ingen tegn på infeksjon eller autoimmun sykdom basert på tusenvis av blodprøver. Cure dyret som er MdDS, ikke legg til misforståelser og misforståelser. Det er skuffende for de som arbeider med denne sykdommen å høre folk legge til fryktfaktoren uten grunnlag, ettersom det i beste fall er en oppoverbakke kamp.
Velsigne deg, Doug.
Ja, jeg har fortsatt symptomer. Fortsetter nærmere to år nå, og jeg lider fortsatt av tretthet, mental "tåke" og uvekt. Ørens fylde har avtatt. Stress setter raskt i gang symptomene mine. Tåler ikke store folkemengder, kjøpesentre, dagligvarebutikker, lysrør. Jeg prøver å være aktiv og tvinge meg selv til å fortsette ultramarathonene mine. Jeg tror stien min hjelper hjernen min til å slappe av. Selvfølgelig snubler jeg fortsatt og faller inn i ting, men balansen blir bedre etter at jeg har løpt noen mil. Jeg gikk til lege for en oppfølging for noen uker siden, og han var overrasket over at jeg fortsatt hadde symptomer. Han sa “MdDS varer ikke så lenge”. Så det er mye uvitenhet der ute om tilstanden vår. En tredje nevrolog jeg gikk til for en måned siden sa at det egentlig ikke betyr noe hvilken diagnose jeg får. Viral lab, viral neuritt, MdDS har alle lignende symptomer, og det er INGEN kur. Sa jeg bare må fortsette med livet mitt. Så jeg følger det rådet. Prøver å leve hver dag så mye jeg kan. God jul alle sammen.
Hei Doug, hvordan har du det nå? Min erfaring er omtrent den samme som din. Har vært 18 måneder nå (av og på i 8 år) Jeg håper du begynner å føle litt lettelse fra symptomene?
Prøv å finne deg en god kiropraktor. Be ham gi deg en serie med nakkejusteringer, og la ham behandle deg for svimmelhet (forsiktig vippe på hodet for å bevege nervefibrene som blir fjernet fra det vestibulære organet. Det hjelper veldig. Det hjalp meg!
Takk, Ann Marie. Det er bra at kiropraktikk var gunstig for deg. Jeg vil imidlertid påpeke at spinning eller rotasjonssvimmelhet er atypisk for oss. Symptomer som ofte er assosiert med MdDS er oppført på Foundation-nettstedet: http://www.mddsfoundation.org/symptoms-scale/
Doug, du har falt inn med et godt publikum, vanskelig som det kan være å tro når det virkelig kommer i gang. Vi er her for å støtte deg, og er glade for at du støtter oss.
Det er på noen måter trøstende å se at det er så mange av oss som lever med denne tilstanden dag ut og dag inn. Jeg fniser når folk slags passivt spør "åh, er du fortsatt svimmel?" Som, ok ja for 5+ år, jeg har nettopp sluttet å sutre over det og la det ta over livet mitt. Har vært gjennom alle medisinene og testene nevnt ovenfor uten noen annen offisiell diagnose enn min egen. Mine egne tips for å takle dette: sov godt, se alkoholinntaket (3 drinker kan tipse meg om neste dags "bølger" som jeg kaller dem, og IKKE la stress styre livet ditt. Flere gode dager enn dårlige disse dager, men å lese andres kommentarer og historier minner meg om hvor ille det pleide å være. Ugh matbutikk var verst! Som Doug sier - Livet er bra! Det kan være mye verre ...
Caroline når du refererer til en "kolon prep" mener du en koloskopi? Jeg forfaller og vil gjerne planlegge om det til og med er en ekstern sjanse for at det kan hjelpe MDDS.
Wow dette er en fullstendig åpenbaring for meg! Jeg har levd med denne svimmelheten, trettheten, følsomheten for lys, støy, kjøpesentre, supermarkeder, store innendørsarenaer, og noen ganger forvirring hvis folk snakker med fast i nesten 2 år. Jeg har selvfølgelig sett drs og ble til og med innlagt på sykehus en gang for ekstreme forhold
svimmelhet. Jeg var i sengen i 6 uker da dette først startet. Kunne ikke kjøre eller gå uten å holde på veggene. Hadde MR, vært på prednison for indre ørevirus i 2011, men har fortsatt symptomer. Jeg fikk mange manøvrer å gjøre hjemme som ikke hjelper. Begynner med noen nye tester nå, men vil fortelle internisten min om denne lidelsen MDDS og utforske det nå. Denne lidelsen høres ut som livet mitt de siste to årene. Jeg føler meg nå mer oppmuntret til å finne denne gruppen / forumet som virkelig vil forstå hva jeg føler. Jeg trodde jeg hadde BPV frem til nå. Godartet posisjonell svimmelhet. Som du sa, vi ser normale ut på utsiden, men inni hodene våre er det ikke normalt. Jeg bor i Los Angeles og er 62 år / ung. Jeg hadde et veldig fullt og aktivt liv før dette. Symptomene mine startet en dag spontant uten noen åpenbar grunn. Bare våknet en dag med det og følte aldri det samme igjen. Også jeg sover mye. Men kan også være depresjon som jeg blir behandlet for. Jeg synes massasje og akupressur i nakken hjelper. Jeg utforsker det også mer. Jeg får den boka Trigger Point Therapy. Takk. Jeg synes også kjøring eller flyreiser er bra for meg nå. Hodestøtte hjelper også. Når jeg handler eller går inn i lange haller, ser jeg ned det hjelper. Jeg ser ikke rundt det hjelper. Utendørs er jeg flinkere til å gå uten svimmelhet. Dette nettstedet er veldig oppmuntrende for meg. Thx Gud til min venn som ledet meg til dette nettstedet. Thx for å dele alle historiene dine.
Sønnen min er 28 år og ble nettopp diagnostisert med MdDS etter 7 måneder med å ha følt meg veldig dårlig. Så sannsynligvis 16 Dr. og 7 eller 8 besøk til ER og ble fortalt at han hadde angst. Det er en lettelse å lese alles blogger om symptomene deres og de forskjellige tingene som gir deg lettelse. Vi vil gjøre alt vi kan for å lindre disse symptomene og fortsette å be om en fullstendig helbredelse. Jeg ber bare om at alle sammen, inkludert sønnen min, blir tilbake til det normale som fru Rox Garza.
Debbie
Vel, vel, vel ... 28 er han? Jeg antar at dette blåser legenes snikende kommentar om "Du må forvente dette når du blir gammel!" (Jeg blir 80 om et par uker ...)
Jeg ble nettopp 74 år og har hatt MdDS i 4 år, tre måneder etter at jeg ble pensjonist. For en pensjonisttilværelse etter å ha jobbet i 52 år, og det var spontant, da jeg ikke hadde sjansen til å ta et cruise. Legene mine liker å tro at det er mentalt, og jeg har hatt hver eneste tenkelige test. Det har ingenting å gjøre med alderen, og de fleste leger vet ikke og kan bry seg mindre.
Hvor rett du har !! I sin arroganse mangler legene som benekter eksistensen av dette syndromet en sjanse til å åpne sinnet og lære noe nytt, men nei. De vet alt. "Hvem som helst kan bygge et nettsted." Jeg prøver ikke å snakke med legen min om det lenger. Han er overbevist om at det er alderdom eller mental. snill! Jeg skal bare fortsette å spre ordet og håpe at noen et sted finner svar på denne rare sykdommen! BEHOLD TROEN!
Jeg har hatt MdDS siden mai 2012. Jeg diagnostiserte meg selv etter å ha lest om det. Siden den tiden har jeg gjort alt som de fleste på denne tråden har gjort - sett en ØNH-doktor, nevrolog osv. Alle testene var negative. Jeg er veldig følsom for medisiner, så antidepressiva fungerte ikke - bare gjorde meg sliten. Nevrologen min har lest om T Bio, så hun foreslo at jeg skulle prøve det. Gjorde meg fortsatt sliten så jeg tar bare veldig små mengder av den. Hjelper egentlig ikke. Jeg synes at søvn er det beste middelet. Som Doug påpekte, har det også hjulpet å bremse livsstilen min, men det er nytt for meg å gjøre det. Min største bekymring er at jobben min er veldig krevende og jeg jobber lange timer. Det er veldig utfordrende for meg å gjøre det nå. Jeg håper jeg kan gjøre det med pensjon.
Det kan hjelpe, Doug, for familien å lese alle disse innleggene. Da jeg fikk mannen min til å lese dem, syntes MDDS å være mer en realitet for ham. Jeg tilhører en Fibromyalgi-støttegruppe, så har venner som forstår den kroniske utmattelsesdelen av MDDS. Det er en velsignelse å ha støttende venner og våre cybervenner på dette nettstedet.
Den triste delen med å ha MdDS er at selv legene ikke er kjent med det. Hadde appt med min første ØNH (som diagnostiserte Meniere's sykdom) i går. Viste ham resultater fra konsultasjonen min med en annen ØNH som jobber på et undervisningssykehus. Den andre ØNH-diagnosen diagnostiserte meg med MdDS (og jeg er helt enig i dette). Jeg trodde aldri jeg hadde Meniere. Den første ØNH-halsen sa at det bare var den andre legens mening. Han fortsatte med å fortelle meg om bakgrunnen og hvordan han også har skrevet flere artikler. Jeg tror han var sint fordi jeg søkte en annen mening. Fortalte meg at han har “kurert” mange mennesker med MdDS. Med mindre jeg tillot ham å sette meg på klonopin; det var ingenting han kunne gjøre for meg. Jeg spurte om jeg kunne fly utenlands (i stedet for et nytt cruise). Han sa sikkert. At du IKKE kunne få MdDS fra å fly. Han sa at det var umulig. Jeg skulle ønske jeg hadde skrevet ut MdDS-stiftelsesbrosjyren, slik at jeg kunne vise ham at han tok feil. Jeg antar at alle menneskene jeg ser på oppslagstavlene som lider av MdDS etter en flytur, bare forestiller seg det!
Jeg er ikke fornøyd med leger akkurat nå!
Rox, var din ”... tilbake til normal spontan eller hva? Hvordan kom du tilbake til det normale ???? Doug, også jeg er lei av legene som har alle svarene som ikke er svar i det hele tatt. Dette syndromet har meg så utmattet at jeg bare vil sove hele tiden bare for å komme vekk fra symptomene. Det er sååå svekkende! Jeg må bare henge med her til noen kommer med en kur eller i det minste en behandling, eller venter på en spontan remisjon. Jeg prøver veldig hardt å beholde troen, for ikke å nevne temperamentet mitt. Det er forferdelig!
Hei Doug et al,
Jeg ble diagnostisert for omtrent 3 år siden etter å ha tatt en 1/2 dose Effexor, tinnitus og andre "ikke gode" symptomer begynte da (4 dager senere) Jeg tilbrakte en natt på vårt nye flytende hjem som var veldig dårlig forankret så flyttet mye. Neste morgen våknet jeg av at verden snurret, den eneste balansen jeg hadde var fra muskelhukommelse om å ha gjort mye yoga (whew!). Mannen min trodde ikke at jeg var så syk før jeg faktisk pekte på skoene hans (ikke med vilje, men illustrerer hensiktsmessig poenget). Jeg var veldig heldig som fikk diagnosen MdDS og svimmelhet innen bare et par måneder av en ekspert ved UCSF. De alvorligste symptomene redusert i løpet av et år, men jeg er fremdeles ekstremt følsom for bevegelse, flimrende lys, og FATIGUE er rett og slett irriterende. Doug - Jeg likte spesielt referansen din til en hjerne på 40 watt, den er så nøyaktig! Før MdDS går hjernen min på 120 watt, men nå kan det føles som et flimrende 60 watt ... på en dimmerbryter 🙂
Etter et ganske stressende hjemflytting tenkte jeg at migrenene mine begynte å sparke, men i virkeligheten samsvarer alle symptomene mine bedre med MdDS. Jeg vet alltid at det er på tide å ta en stille pause (les "2 timers solid lur") når ørene begynner å ringe, venstre øye begynner å ryke, verden skjelver litt og hodet fylles med sand.
Jeg har ennå ikke fått diagnosen, men lurer på om jeg har MdDS. Mine symptomer høres ut som Dougs: uvekt, tretthet, mental forvirring. Jeg føler meg best når jeg legger meg eller kjører i bilen. Sittng er ikke så ille, men ikke bra. Imidlertid har jeg ikke følelsen av at rommet, gulvet, sengen, stolen vugger eller vugger. Det er mer en følelse av bevegelsessykdom (kvalme) spesielt senere på dagen. Jeg har også fått mer hodepine i det siste. Alt dette begynte etter flere dager med utvidede (4 timers) bilturer og en 90-minutters fergetur. Jeg er planlagt til vestibulær testing snart, men lurer bare på om noen andre bare har balanseproblemer og ikke den klassiske rockingen.
Beklager, ingen kvalme, med mindre jeg har en ekstremt travel, travel dag med mye bevegelse involvert, og på slutten av dagen kan jeg bli litt kvalm av dagens aktiviteter. Men for det meste er det en følelse av å være i konstant bevegelse, som om du er "fortsatt på båten" og ikke kan gå av, en lett svaiende, alltid mer i den ene retningen enn den andre (jeg går mer til høyre enn til venstre), og på grunn av det mister jeg balansen noen ganger, så jeg bruker armene og hendene mine til å berøre vegger, rekkverk, benker mens jeg går. De fleste merker ikke for mye. Jeg er mye bedre å kjøre, legger nesten ikke merke til det da! Men når jeg er i et overfylt kjøpesenter, eller det er for mye aktivitet rundt meg, blir jeg trøtt og irritabel, jeg må sitte eller legge meg og la det ordne seg en stund. Jeg vet når det begynner å avta når jeg blir svimmel og utmattet annenhver dag, og til slutt vil det avta en stund før noe annet vil sette det av igjen (nok en lang biltur eller forkjølelse) og jeg er i det igjen. Imidlertid, se mitt tidligere innlegg om å gjøre triggerpunktbehandling på nakken og kjertlene for å holde det i sjakk. Dette hjelper virkelig!
Kacey, det du finner på å søke på internett er at hver person har sine egne unike kombinasjoner av symptoner. Det er det som gjør denne tilstanden til et syndrom og så vanskelig å diagnostisere. Mens vi alle har noen lignende symptomer, manifesterer noen forhold seg oftere enn andre (eller varighet); eller ikke i det hele tatt. Mens jeg søkte etter et svar på internett, prøvde jeg å matche ALLE symptomene mine med noen andre. Du vil være veldig heldig som finner noen andre med nøyaktig de samme symptomene.
Jeg opplever IKKE å svaie / gynge mens jeg legger meg eller sitter (men mange andre gjør det). Når jeg går er det som om noen bestemte seg for å presse meg på skuldrene mine sidelengs mens jeg var midt i skrittet. Det som gjør dette syndromet spesielt frustrerende er at symptomene er sykliske. Tretthet vil IKKE være et problem i en uke. Deretter kan jeg knapt klare det gjennom en dag uten flere lur. Du må gå gjennom alle testene slik at de kan utelukke alt annet før de vil vurdere MdDS. Jeg ønsker deg alt godt og mitt råd er å prøve å holde deg så aktiv som kroppen din tillater.
Hei Sandy, tusen takk. Jeg husker jeg så noe om en doktor som omskolerte en pasient med balanseproblemer gjennom å 'omdirigere' bevegelsessystemet hennes gjennom tungen, så dette gir mening for meg.
Hei Polly, wow, tungen hennes! Vel, jeg er sikker på at det hele henger sammen! For meg tror jeg det er i nakken og i kjertlene eller det som ser ut til å være kjertlene mine. Boken er flott å forklare den. Mitt neste skritt vil være å finne en NCTMB fysioterapeut som spesialiserer seg på svimmelhet (og migrene) som kan jobbe med dette området av kroppen min og vise meg bedre hva jeg kan gjøre for meg selv. Som lekmann forstår jeg ikke all fysiologien bak det jeg holder på med. Igjen, mitt eneste mål med å kommentere er kanskje denne tilnærmingen vil hjelpe noen andre der ute med denne tilstanden. Jeg vet at jeg har prøvd alle de konvensjonelle rutene, betalt store $$ og gjort alle standardtestene, og fremdeles har ikke dr. Noen svar. Jeg har hatt CT, MR, balansetester, balanseterapi, ENG-tester, sett en nevrolog, øre-, nese- og halsspesialist osv., Og ingen av disse legene har en forklaring. De har satt meg på flere medisiner, og de fleste gjør meg bare svimmel eller søvnig! Så vi er alle tvunget til å gjøre vår egen undersøkelse eller leve med tilstanden. Ikke en Dr har virkelig interessert i hva som skjer, egentlig. Det er trist.
Hei Sandy
Jeg unngår all medisinering, men jeg vet at for noen mennesker har de hjulpet mye. Jeg vil snart legge ut på yahoo-gruppen på nytt besøk hos en nevro-otolog i London, men jeg vil først vente til jeg har klinikknotatene hennes. Hun interesserte seg - vel, nei, hun behandlet det som en fabrikk, egentlig - ikke noe uvanlig, bare en bit av slags viktige ledninger. Neste stopp neuro-physio, neuro-psychology (for tannhjulfeilene) og Irlen for å se om jeg kan holde migrene i sjakk. Å, og jeg får den boka du anbefalte, helt sikkert. Tusen takk for informasjonen om det - vi deler alle så godt i dette samfunnet :) Hvis noen av oss blir litt bedre, så er det belønningen.
Beste ønsker
Polly
Jeg ble nettopp diagnostisert denne uken etter 9 måneder, og alle testene du tok for ikke å ha ringet i ørene, er en velsignelse. Jeg synes det er ironisk at jeg den første delen av livet mitt var så bilsykt, aldri gikk på cruise, til og med ville bli kvalm i en hengekøye og nå helt motsatt. I dag kjørte jeg til og med i baksetet til en bil som en test og klarte meg bra. I mai fløy vi og flyet var turbulent, og jeg sov som en baby uten medisiner ... Xanax tar kanten for meg, og det er alt jeg tar. Det er utrolig for meg at alle doktorene ikke visste hva dette er ... vel alle de jeg så vil vite innen slutten av denne uken !!!! Lykke til deg og oss alle …….
Jeg opplevde MdDS-symptomer i 51/2 måneder. Mange av dem akkurat som du har beskrevet. Jeg selvdiagnostiserte forstyrrelsen min omtrent to uker etter toktet mitt med bruk av google. Å lese andre syke kommentarer på FB-siden vår tillot meg å vite at jeg ikke var gal. Jeg har aldri sett en dr for dette av frykt for at de kanskje tror jeg var! Jeg tok daglige lur på fridagene mine og fortsatte å sprette. Jeg reiste på flere ferier lange avstander bare for å sprette mer på de få dagene som ville følge turene. Jeg fortsatte å fortelle meg selv at jeg kom til å slå den, og at den ikke ville hindre meg i å leve livet. Det var noen ganger det var vanskelig å overbevise meg selv om dette. Jeg gikk gjennom alle stadier av sorg i livet som jeg en gang visste at var normalt. Jeg hadde virkelig kommet til å godta at jeg spratt som mitt nye liv. Jeg begynte å le av det. Som en svak kontrollfreak var det vanskelig å gi fra meg kontrollen til MdDS. Jeg er ikke helt sikker på hvordan det skjedde (selv om jeg har en teori), men etter 5 1/2 måned er symptomene mine borte minus ringen i ørene. Det har gått nesten to måneder siden jeg har berget! Ser ikke tilbake bare håpefull det ikke kommer tilbake. Håper du også klarer å si dette snart!
Hei Caroline! Så godt å høre at symptomene er borte. Kan du fortelle oss din teori? 🙂
Cathy
Cathy, for meg tror jeg virkelig at symptomene mine forsvant etter en kolonprep. Jeg vet at det kan høres gal ut (alle andre ting ved denne forstyrrelsen gjør det også) 🙂 Jeg rocket aldri igjen etter det skjønt ... tre monter nå. Det rare med dette er at jeg virkelig trodde at SX-en min ble forårsaket av ØNH-problemer. Det kan være en tilfeldighet, men det er verdt å undersøke for andre som har prøvd alt. Det er det rare med denne lidelsen. Det som fungerer for den ene gjør en annen verre!
Hei Caroline,
Jeg er så glad for deg at du er bedre. Har du noe imot å dele hva din 'teori' handler om hva som forårsaket forbedringen din?
Takk,
T
Da jeg lå i sengen denne vakre septemberdagen og prøvde å lukke øynene og unnslippe følelsene av tretthet, svakhet og svimmelhet, bestemte jeg meg for å prøve en gang til for å finne noe ... alt på nettet som kanskje kan forklare svimmelhet og utmattelse Jeg har følt meg på og av i årevis. Takk for at du delte opplevelsen din. Det er første gang noe av dette gir mening. Følelsen av svimmelhet ... som jeg hele tiden søker mitt indre sentrum, trettheten som er så kraftig at det er vanskelig å forklare, den kognitive tåken som ikke gir mening ... Ja!
Jeg forstår! Ja ... Slik føler jeg meg.
Jeg er ikke gal!
Helt til jeg leste dette i dag hadde jeg følt meg håpløs og gal.
Jeg prøvde å forklare hva jeg har opplevd for de rundt meg, og ingen kunne forholde meg.
Jeg har grått og deprimert i flere uker. Jeg visste at dette ikke var et emosjonelt problem, men ingen trodde meg.
Dette startet for meg etter en intens tur på en jet-ski for mange år siden.
Takk for at du åpnet en ny aveny for forståelse for meg.
Så mye som jeg hater å innrømme at jeg har noen form for utfordring ... .. i det minste nå kan jeg begynne med litt forskning og helbredelse.
Sende takknemlighet og god helbredende energi.
Vi har mange likheter. Jeg var aldri sjøsyk, men hadde alvorlige barn etter et 7-dagers cruise. Søvnen som kreves var utrolig til jeg startet den generiske versjonen av effexor, venlafaxine. Det reduserte søvnbehovet mitt og senket symptomene fra 8-10 nivå ned til 3-4 nivå. like rart som forstyrrelsen, var det som senket det for meg ... med dårlig forkjølelse / influensa hadde jeg noen høye feber som så ut til å omdirigere hjerneveiene i hjernen og reduserte syndromet mitt. Jeg er ikke helt over det, men er generelt nede på et 1-3 nivå nå 10 måneder etter toktet, og jeg begynner å redusere dosen av venlafaxin. hold deg hydrert, gå aldri på et nytt cruise, og jeg ønsker deg det beste.
Jeg har også hatt MdDS flere ganger og gått i remisjon flere ganger. Mange episoder har vart i mer enn ett år. Jeg tror imidlertid at jeg endelig fant en måte å stoppe svimmelheten ved å massere og utløse punktterapi rundt ørene, nakken, kjertlene og kjeveområdet. Det har fått fylden til å forsvinne og svimmelheten avtar på omtrent en uke. Jeg tror det er bare et spørsmål om å få betennelse og hevelse og eventuell blokkering i det området av kroppen din til å fjerne seg. Så langt fungerer det for meg. Før denne metoden har jeg lidd av denne tilstanden i mange år av og på. Nå hver gang jeg føler det kommer på, gjør jeg bare massasjer igjen, og det ser ut til å stoppe det fra å komme på. Jeg håper dette hjelper noen andre der ute. Jeg hadde alle testene som alle andre. Sett mange drs men ingen diagnose og ingenting var "galt." Bare prøv dette konsekvent. Les en bok om triggerpunktterapi for svimmelhet og migrene. Det var det som fikk meg i gang. Lykke til alle sammen!
Hei Sandy
Veldig interessant kommentar ettersom massasje utgjør en stor forskjell for meg også. Kan du huske tittelen på boken du leste, takk?
Boken ble kalt “Trigger Point Therapy”. Jeg må gå hjem og slå opp den nøyaktige tittelen for å være sikker, og merk forfatterne også.
Trigger Point Therapy Workbook, andre utgave, copyright 2004, av Clair Davies NCTMB med Amber Davies NCTMB. Se side 52-55, kapte 4 smerter i hodet og nakken.
Takk, Sandy, men behandlingen / kuren din er merkelig for meg. Kan du gi oss noen detaljer? Hva er metoden? Hvordan gjør du det? Gjør du det selv, eller trenger du en annen person som er opplært i - hva som helst? jeg er så frustrert over hele denne tingen jeg er villig til å prøve nesten hva som helst for å bli kvitt den !!!!!!
Jeg gjør behandlingen selv. Jeg er sikker på at jeg ser ganske rart ut mens jeg masserer nakken min, og trykker på triggerpunkter inne i munnen til andre! Ingen opplæring involvert, bortsett fra å lese denne boken og finne “triggerpoengene”. Jeg tror virkelig det er verdt å se på. Det har fungert for meg etter å ha slitt med dette så lenge også! Trettheten er DEN VERSTE DELEN av denne tilstanden. Jeg kan leve med svimmelheten, fordi jeg kan sette meg ned og la den ri. Men til slutt er den konstante utmattelsen det som sliter deg. Men hver gang jeg får det, legger jeg alltid merke til at nakken føles "mett" og ørene mine "mette", selv om en doktor jeg har sagt dette til sa at det ikke skjer noe der. Likevel kan jeg føle det. Og så føler jeg meg dum for å si det. Jeg fortsetter å fortelle mannen min at det føles som om det er hevelse eller noe i overkroppen - over skuldrene - nakken, ørene, hodet, kjertlene og noe der inne forårsaker denne svimmelheten, jeg er overbevist om det! Og overalt hvor jeg leser om andre som har denne tilstanden, har mange lignende problemer - migrene, TMJ, tretthet, fylde i ørene, i tillegg til svimmelhet. Så jeg tror, kanskje jeg sover morsom på nakken om natten, kanskje jeg er bøyd over datamaskinen for lenge i løpet av dagen, kanskje det er allergisesongen, hvem vet hva som setter den i tillegg til lange turer, fly, cruise, forkjølelse (og ja, noen ganger vil en forkjølelse også lindre symptomene! - hvor rart! - så igjen tror jeg det er hovent kjertelrelatert), stress, koffein osv. Uansett, må triggerpunktterapi gjøres 3-5 ganger dag, daglig, til symptomene dine avtar, ca 4-7 dager. Kanskje lengre, kanskje kortere, avhengig av alvorlighetsgraden av hovne kjertler i nakken eller kjeven eller rundt ørene. Det er min "uutdannede" mening om hva som fungerer for meg. Ellers vær forsiktig mot nakke og ører. Ikke prøv å "blåse" dem ut, eller gjør den andre dumme behandlingen der du kaster kroppen din frem og tilbake på sengen din fra venstre til høyre for å fjerne ørekanalene. Du legger bare til presset igjen. Du kan også prøve varme rundt halsen din (varmepute eller teppe). Berør området under ørene og nær kjeve. Er det ømt? Vri hodet til venstre og høyre, er det fremdeles ømt, mer eller mindre? Det er her jeg har vondt når jeg er svimmel. Jeg masserer her, og inne i munnen nær bakkjeven så langt jeg kan uten å kneble. Når jeg endelig føler meg bedre og svimmel forsvinner, er dette området ikke lenger ømt å ta på, så jeg vet at det gjør en forskjell. Lykke til!
Behold troen, Doug, det er mange her ute som dette syndromet er en stor frustrasjon for. Hvis en lege til forteller meg at jeg må forvente denne typen ting når jeg blir gammel, skal jeg skrike! Jeg vet at jeg er gammel (jeg blir 80 om noen uker ...), men dette er annerledes. Hvis jeg hadde diabetes, Parkinsons eller til og med et brukket ben, ville det ikke gi et svar som den fornærmende! Jeg har hatt MdDS så lenge at det ikke er morsomt lenger. Jeg elsket følelsen av å være på et skip, ri på en berg-og-dalbane og sånne ting, men kom aldri med denne forferdelige etterspillet. Den eneste gangen jeg virkelig føler meg normal er når jeg kjører !! Gå figur! Tinnitt er noen ganger så høyt at jeg ikke kan høre mye annet. Andre ganger er det nesten ikke-eksisterende. Mine var en spontan begynnelse - jeg hadde ikke gleden av et cruise eller en flytur, eller til og med en beruset binge (som jeg aldri hadde hatt), men jeg ser noen ganger ut som om jeg har vært på en seks dagers toot, slik jeg kan ikke gå en rett linje eller holde balansen. Alle testene har vært negative. Hjernetåken og den svekkende trettheten får meg til å miste den lille gleden jeg hadde i livet mitt! Stopp denne berg- og dalbanen. Jeg vil gå av! Barna mine tror jeg mister tankene, og det legger også til stresset mitt. Du ber for oss, og vi ber for deg. Det ser ut til å være den eneste metoden vi kan bli kurert med!
Jeg heter Michel fra Nederland (29 år) og ble overført til Afghanistan som soldat i desember 2006, etter en to dagers tur med en panservogn fra hæren (mer enn 9 timer under ekstreme dårlige vei- og værforhold) hadde jeg en mange (eksisterende) svimmelhetsproblemer, etter mange medisinske undersøkelser og tester fra forskjellige spesialister (ett år), var diagnosen MdDS som ble diagnostisert i 2009 av prof. dr. Herman Kingma fra UMC Maastricht, Nederland. Jeg hadde sett alle mulige leger i landet, og det var bare en som klarte å diagnostisere MdD-er. Jeg trodde jeg ble gal.
Etter mer enn 6,5 år eksisterer fortsatt svimmelhetsproblemene, og dette har stor innvirkning på livskvaliteten min. Jeg lider også vestibulær migrene. Forslagene mine er vanligvis for at folk skal prøve å holde seg fysisk aktive, unngå koffein og andre psykostimulerende midler, unngå stress og å være engasjert i samfunnet. Heng på Doug, du er stille i stand til å gjøre mange ting. Jeg prøver hver dag å glede meg over å leve mest mulig.
Michel
Bare les kommentaren din, jeg vil gjerne komme i kontakt med deg siden jeg også er fra Nederland, nær Haag. Interessant at du fant prof. Kingma som ga deg en diagnose. Jeg ga diagnosen selv fra all informasjonen fra MdDS-siden. Du trenger ikke å gjennomgå alle disse medisinske undersøkelsene. - Veronica
Doug,
Takk for at du delte historien din. Hvis det er noen trøst, føler jeg meg mindre trøtt nå enn da jeg først fikk MdDS - jeg tror kroppen min har blitt vant til det, selv om jeg ikke sover veldig mye. Jeg vet hva du mener om å føle deg gammel!
Jeg håper du kan få god støtte fra legene dine. Når det gjelder å hjelpe andre med å forstå, har jeg funnet den beste måten for dem å lese og høre om andre menneskers opplevelser av MdDS, via mediekoblingene på nettstedet. For det første gir det deg en pause fra å prøve å forklare noe folk ikke kan se. Og for en annen kan de innse at det er mange forskjeller innenfor MdDS (derav syndromet litt!) - som det er i Meniere og andre lignende og overlappende forhold.
Jeg ber om ettergivelsestid for deg - og alle andre med MdDS.
Doug, historien din er så lik min. Hvorfor kommer de ikke rett ut og forteller oss at vi har MdDS? Hvorfor må vi finne ut av det ved å lese det. Ja, jeg kjenner også igjen måtene de prøvde å fortelle meg at jeg hadde MdDS ... men det tok måneder før jeg fant ut at jeg leste en medisinsk rapport.
Vi har ett liv å leve ... Og jeg er også fast bestemt på å være positiv og telle mine velsignelser.
Doug, jeg ville ikke tatt et vanndrivende middel. Symptomene mine ble trigget to ganger til høye nivåer etter mageinfluensaen der jeg mistet væsketap og ENT min sa at dehydrering sannsynligvis var det som forårsaket økningen i symptomene mine igjen. Jeg bruker clonazepam på høye symptomdager, og når jeg reiser lenger enn 1.5 time med bil eller flyging, og det fungerer bra for meg å bruke det bare ved de anledninger. Jeg fikk MdDS etter mitt første cruise i en alder av 50, og jeg var også veldig atletisk og hadde aldri hatt noen form for bevegelsessyke. Jeg bor langs Mississippi-elven og har vært på båter hele livet uten å få noe problem. Nå til og med en mild båttur vil øke følelsen av bevegelse.
Jeg ber om at du snart blir bedre. Jeg fikk diagnosen MDDS i 2010 og er nå tilbake til det normale, så vet at det er mulig.
Så glad for deg Rox at du er tilbake til det normale. Det er en lettelse å se innlegget ditt og vite at jeg kunne bli bedre. Hjalp noe spesielt deg med å bli frisk?