Jeg heter Jessica og er 29 år. Jeg er fra New York og har hatt MdDS i 6 måneder. Dette er min historie.
Juli 2013 dro jeg på familieferie til Den Dominikanske republikk. Ferien startet bra. Den tredje dagen vi var borte, bestemte vi oss for å ta en snorkletur. Dette skulle vise seg å være en livsendrende beslutning. Turen gikk ombord på et gammelt piratskip og skulle være en 4-timers tur i Atlanterhavet. I det øyeblikket vi gikk ombord på båten følte jeg at noe var veldig galt. Noe i kroppen min ba meg gå av denne båten, jeg var utrolig engstelig, men jeg hørte ikke. Jeg så på vennene mine og familien, og alle syntes å ha det bra. Så jeg pustet dypt og ba meg slappe av. Jeg fortsatte med ekskursjonen og gjorde det beste ut av det. Det jeg ikke visste var hva som ventet på meg på land, ville være intet mindre enn et komplett og fullstendig mareritt.
Jeg har vært på mange båter i mitt liv. Jeg har vært ombord i flere ukers lange cruise. Jeg har fløy overalt, vært på alle tenkelige spenningsturer i fornøyelsesparken. Jeg har opplevd den lengre tiden det tar en normal person å gjenvinne "landbena" etter en tur ombord på skipet. Så snart jeg gikk av skipet, følte jeg at "havbenet" føltes, men bare ristet det av og sa til meg selv at det ville forsvinne. Resten av uken fortsatte jeg å klage over hvor "av" jeg følte, og alle så på meg som om jeg var gal. Jeg prøvde å ta Dramamine og tenkte at det kan bidra til å snu “havbena” mine. Det hjalp meg med å sove, men gjorde lite for denne følelsen av å vippe, svaie og boble.
Så snart vi kom hjem fra turen, visste jeg at noe ikke stemte. For å fullføre vippingen, svaiingen og bobbingen, fikk jeg en forferdelig forkjølelse. Jeg gikk til PCP-en min som fortalte meg at jeg var dehydrert og tenkte at jeg kanskje kjempet mot noe, hun foreskrev meg et antibiotikum og ba meg hvile. På dag 3 av antibiotika ble ingen av symptomene mine bedre, og en medarbeider foreslo at jeg skulle få øre-øreproblemer. Jeg ringte den ettermiddagen og kunne se ØNH den dagen. Dette var første gang jeg hørte ordene, Disembarkment Syndrome. Jeg hadde aldri hørt om dette syndromet, selv om han forsikret meg om at jeg ikke trenger å bekymre meg, ettersom symptomene vanligvis forsvinner i løpet av 2-3 uker. Han sa at hvis symptomene ikke forsvant i løpet av en måned for å ringe tilbake for videre testing. Det var en stor lettelse for meg. Han nådde meg og fortalte meg at jeg hadde en bihulebetennelse og foreskrev et sterkere antibiotika for infeksjonen. Jeg forlot kontoret og følte meg lettet, jeg var ikke gal.
Jeg skulle ønske jeg kunne si at ting ble lettere fra det øyeblikket, men på en eller annen måte ble ting bare verre. Bihuleinfeksjonen min var ryddet opp, men vippingen, svaiingen og boblingen var fremdeles ganske tydelig. Jeg la også merke til skarpe skarpe hodepine, hoppende øyebevegelser, en overskyet hjerne og problemer med å finne ord. Jeg sov ikke, angsten min var på et høyt nivå, og jeg var følelsesmessig skjør. Jeg kunne ikke spise og hadde falt rundt 15 pund. Mannen min trodde jeg var en galning, og jeg spurte til og med min egen sunnhet. På dette tidspunktet hadde jeg gjort undersøkelsene mine og visste at hvis symptomene mine ikke var borte ennå, kan jeg se på en mer langsiktig situasjon.
Jeg fant en Neuro-Otologist ved NYU som kunne diagnostisere Disembarkment Syndrome. Jeg gjorde en avtale og kunne se ham raskt. Han kjørte det typiske batteriet med tester av en ABR og VNG. Alt kom tilbake normalt. Han fortalte meg at jeg ville bli bedre og anbefalte vestibulær terapi. Jeg dro til et balansesenter 2 ganger i uken i 2 måneder, gjorde alt som den vestibulære terapeuten ba meg om. Hun var medfølende og støttende, og var like forvirret av diagnosen som jeg var. Jeg mistet håpet og vestibulær terapi gjorde lite for å hjelpe symptomene mine. Selv begynte jeg å ha noen alvorlig tvilsomme tanker. Tanker som jeg aldri kunne forestille meg ville jeg tenke på 29, nygift og ellers veldig sunn.
Jeg gjorde en avtale med en nevrolog og han lo da jeg fortalte ham om symptomene og diagnosen; han hadde aldri hørt om en slik diagnose. Han foreskrev Klonopin og anbefalte at jeg hadde MR / MRA i hjernen. Jeg fikk testene gjort, og alt ble normalt. Jeg slet med jobben min og forholdet mitt fra søvnmangel og ekstrem angst. Jeg ønsket ikke å ta Klonopin, men følte at jeg ikke hadde noe annet valg. Klonopin hjalp. Jeg sov bedre hver natt, men vestibularterapeuten min var veldig imot det, og det gjorde lite for å kvitte meg med symptomene mine. Hun trodde det ville få symptomene mine til å vare lenger, det aller siste jeg ønsket, men jeg var desperat. Det var da jeg snublet over en kunngjøring på MdDS Foundation-nettstedet om en ny forskningsstudie. Jeg var egentlig ikke sikker på hva studien ville innebære, men på dette tidspunktet kunne du ha fortalt meg at du kom til å strømføre meg, og jeg hadde hatt det bra med det.
Dr. Mingjia Dai kontaktet meg like etter angående min undersøkelse av studien hans. Vi satte opp en avtale på kontoret hans, ved Mount Sinai Hospital Center. Jeg nølte med å gå, men min vestibulære terapeut oppmuntret meg til i det minste å se hva det handlet om. Jeg gikk til Dr. Dai, og jeg kan ærlig si at det var den beste avgjørelsen jeg har tatt så langt.
Dr. Dai visste ikke bare om MdDS, men han forsto faktisk hvordan jeg følte meg. Jeg følte at jeg snakket med noen som visste hva som var galt med meg og trodde de kunne hjelpe. Jeg satt bare en behandling med Dr. Dai, og hele avtalen var ikke mer enn 45 minutter. Han fikk meg til å gjøre noen få øvelser jeg hadde gjort i vestibulær terapi. Han ba meg stå stille med lukkede øyne og armene i kors, og ville vite hvilken vei jeg følte kroppen min roterte. Jeg hadde aldri skjønt at kroppen min hadde en indre rotasjon. Da jeg lukket øynene, begynte kroppen å bevege meg fremover til høyre, bak og til venstre. Dr. Dai fikk meg til å sitte i en mørk bås da han så på nystagmus i øynene mine, bevegelse andre leger hadde savnet.1 Så startet han behandlingen. Han fikk meg til å se et mønster av lys på en mørk vegg i tre minutter da han beveget hodet mitt i motsatt retning. Så snart den begynte var behandlingen over. Jeg følte meg fin etter behandlingen med et nivå mellom en 2-3. Imidlertid satt jeg igjen med hodet og følte meg fyldigere enn jeg noen gang har opplevd. Da jeg kjørte hjem til Long Island, føltes det som om hodet mitt skulle slå av skuldrene og flyte vekk. Når jeg var hjemme, ventet jeg på at magien skulle skje. Jeg fikk panikk dagen etter da jeg fremdeles følte at alle symptomene mine noensinne var til stede. Dr. Dai gikk utrolig nok med på å møte meg på kontoret hans på en søndag for å prøve en annen behandling. Etter en undersøkelse tilskrev Dr. Dai de forhøyede symptomene på kjøringen og overbeviste meg om at de ville avta om en måned eller så. Som et resultat ga han meg ikke ytterligere behandlinger. Som han sa, symptomene mine ville reduseres over tid.
Jeg er nå 4 måneder etter behandling. Da jeg møtte Dr. Dai, var symptomene mine solide 5-6. Jeg kan trygt si at symptomene mine er på 0-2. Når jeg er som verst, er symptomene mine 2. Når jeg er på mitt beste, er jeg praktisk talt symptomfri. Jeg merker ting som utløser symptomene mine til nivå 2, som inkluderer å stirre på en dataskjerm for lenge eller sitte i en tomgang i lengre perioder. Før denne diagnosen, ville du finne meg på treningsstudioet eller ta en treningskurs, jeg prøvde alltid å holde meg fysisk aktiv. Jeg er ikke helt tilbake til treningsstudioet, men på oppfordring fra Dr. Dai har jeg tvunget meg til å gå. Jeg prøver å gå 2-3 miles utenfor, noen ganger i uken.
Jeg vet at jeg blir bedre hver dag, og jeg tilskriver dette Dr. Dai. Det er så sjelden at vi finner mennesker som til og med prøver å forstå MdDS. Det er så få behandlinger, og han prøver å finne en som fungerer. Jeg tror virkelig Dr. Dai har hjulpet meg med å få livet mitt tilbake. Jeg kan ikke si at jeg er 100%, men jeg vet at jeg nærmer meg.
Jessica
alder 29
Familieferie, juli 2013
1 Bouncing vision og nystagmus er vanligvis ikke assosiert med MdDS. For å lære mer om symptomene som ofte rapporteres og MdDS Symptom Severity Scale, kan du klikke her..
MdDS Foundation oppfordrer til forskning og kliniske studier som den som er nevnt her. Ved å publisere denne historien antydes ingen påtegning fra MdDS Foundation. For ytterligere informasjon, vennligst les vår medisinske ansvarsfraskrivelse
Har du en e-postadresse til Dr. Dai? Jeg sliter med noen alvorlige udiagnostiserte balanseproblemer, og jeg vil snakke med ham om dem. Jeg er i virginia, så det er langt for meg å reise for å se ham
Se dette innlegget, informasjon gitt av Dr. Dais team på Mt. Sinai. https://mddsfoundation.wordpress.com/2014/11/01/mount-sinai-school-of-medicine-vor-readaptation/
Jeg er glad jeg ikke er alene. Er det noen som vet om det er noen andre leger jeg bor i Vancouver, BC, som utfører samme behandling? Jeg så en Dr. som visste om dette, men det var egentlig ingen behandling, bare vent den.
Gratulerer til Jessica. Jeg er 80, har slitt med MdDS i over fire år og vil se Dr. Dai om to uker. Når resultatene er kjent, sender jeg hele historien til dette nettstedet. Min primære likhet med den andres historier her er Tinnitus - i 35 år. Gud velsigne alle dere som kjemper mot berget. Og vær så snill, alle som ser Dr. Dai, publiser resultatene her. Bill Hazen
Kjære Jessica,
Historien din er min identiske historie. Det eneste unntaket er at min MDds ble brakt videre av en flytur og så ut av vinduet og tok bilder av skyene gjennom en jeg-telefon. I det øyeblikket jeg kom av flyet måtte jeg ta tak i mannen min. Jeg hadde også en øvre luftveisinfeksjon og trodde at jeg hadde væske i ørene. Legen min ga meg et antibiotikum, og jeg hadde vondt i hodet som ikke ville forsvinne. Jeg kjente at det gynget og surret 24 timer i døgnet.
[kommentar avkortet]
Svigersøsteren min foreslo at jeg skulle se noen som gjorde akupunktur og en kiropraktor et par mil nedover veien fra hjemmet vårt ... Jeg fortalte henne at jeg har vært overalt, og jeg tviler veldig på om de kunne hjelpe meg ... Jeg fortalte ham alt det skjedde fra hodepine til øynene mine rykket til boblingen i vippende og svaiende ... Jeg bestemte meg for å gjøre rygg-til-rygg-behandlinger. Til min overraskelse får jeg flotte resultater! Jeg prøvde akkurat dette for en måned siden, og jeg har dager der jeg er nede på en som betyr at jeg knapt kan føle symptomene på dem DDS !!! Imidlertid la jeg merke til når barometertrykket endres her i Michigan, eller hvis jeg blar på iPhone eller på en datamaskin, så sykler det det rett opp igjen .. Hei, tro om jeg kan prøve å holde meg utenfor datamaskinen min, som er veldig vanskelig og selv eier og hvis jeg fortsetter med disse behandlingene vil jeg være på vei til bedring .. Det siste jeg vil fortelle deg er at også jeg var dehydrert og kiropraktoren min sa at hvis du ikke blir hydrert, vil ikke disse behandlingene fungere .. Forstår da jeg ta med en vannflaske uansett hvor jeg går .. Jeg håper virkelig at dette vil hjelpe deg og be om at du vil være på fast underlag før våren slik at du kan få livet ditt tilbake 100% - Med vennlig hilsen Tammy fra Farmington Hills Michigan
Tammy, en veldig kort versjon av kommentaren din er godkjent. Vi prøver å begrense mengden rulling som kreves av leserne våre. Også mellom hjernetåken din og autokorrekturen din, kunne vi ikke forstå noe av historien din. Det er imidlertid interessant, og du blir invitert til å sende inn din egen "Faces of MdDS" -historie ved å sende fortellingen din til connect@mddsfoundation.org. Send et bilde også, slik at det er et ansikt å gå med historien.
Hei Jessica,
Jeg har hatt MdDS i 3 år nå, og har nettopp kontaktet Dr. Dai om planlegging av en behandling. Jeg hadde blitt feildiagnostisert i flere år, og føler endelig at det kan være lys på enden av tunnelen. Jeg vil gjerne høre om hvordan du har det nå, og om det er noen diett- / treningsbehandlinger som hjalp deg. Jeg vil gjerne dele historier, og gir deg gjerne e-postadressen min hvis du er villig til å gjøre det.
Takk skal du ha,
Claire K (26 år, NYC)
Hei bare lurer på om denne tilstanden, som i tre år nå sitter jeg med konstant gyngende og svaiende følelse. Jeg hadde en hodeskade uken før hånden. Jeg får lettelse fra å kjøre i en bil. MR og ct-skanning er klare. Leger sier post hjernerystelse syndrom. Men det var mye reising før oppstart også.
Hei Jessica,
Bloggen din er ekstremt nyttig. Jeg leter etter hvor jeg kan planlegge en avtale med Dr. Dai og har ikke noe hell. Vet du om han fortsatt øver.
Aneesh
Se dette innlegget, levert av Mingjia Dai, PhD., Mount Sinai School of Medicine: https://mddsfoundation.wordpress.com/2014/11/01/mount-sinai-school-of-medicine-vor-readaptation/
For å kontakte Dr. Dai går du gjennom pasientkoordinatoren hans:
Zelinette La Paz, pasientkoordinator
Icahn School of Medicine på Mount Sinai
Institutt for neurologi
1468 Madison Avenue
Annenberg Bldg 2. etasje
New York, NY 10029
Telefon: 212-241-2179
Fax: 212-987-3301
E-post: zelinette.lapaz@mssm.edu
Jeg er planlagt å møte Dr. Dai i mars. Dessverre kan jeg ikke komme inn før. Kan noen beskrive behandlingsprosedyren. Ser på optokinetisk stimulering med striper som beveger seg (rett for meg) motsatt av trinntestindikasjonen (jeg svinger til venstre), mens hodet ruller fra side til side med en hastighet på 2 Hz. Ser du stripene (følg hver stripe når den beveger seg), Eller fokuserer du på å se gjennom de roterende stripene mens de beveger seg?
PD, du er velkommen til å være med i en av våre støttegrupper der denne behandlingen har blitt diskutert mye. Du kan søke gjennom meldingene og også spørre andre om deres personlige opplevelser. Koblinger til stiftelsesstøttede grupper er nederst til høyre på denne siden.
Hei Gretchen - Jeg føler meg ganske bra nå. Mine symptomer varierer fra 0-2 på et gitt øyeblikk eller dag. Jeg er litt skuffet over at jeg ikke er 100%, men jeg har kommet til det faktum at 100% kanskje ikke er i fremtiden min. Jeg vil si at jeg er 90-95%, og jeg er veldig takknemlig for det! Jeg har gjort andre ting siden jeg la ut denne artikkelen. Jeg har sett en atlas ortogonal kiropraktor som noen andre foreslo, jeg trener milde og yin / yang yogas ~ 2-3 ganger i uken, og sist begynte jeg å se en integrerende medisinlege som startet meg med glutenfri samt noen få andre selvspesifikke matundgåelser. Jeg må si det siste er når jeg virkelig har følt meg best. Men hvem vet at jeg alltid kommer til å glede meg til en bedre morgendag! Jeg ønsker alle lykke til videre her! Det er definitivt en prøving og feiling, men etter min mening er det bedre enn å sitte og vente på at noe skal skje!
Jeg vurderer en tur til NY for å se Dr. Dai. Jeg er fra Iowa, så det vil koste meg en liten formue, men hvis behandlingen hans fungerer, vil det være verdt det. Jeg bekymrer meg for flytur hjem, men har tilbakeslag fra det. Jeg har slitt med dette i nesten et år nå. Elsker å høre andre folks historier. Gjør at jeg føler at jeg ikke er alene og ikke er gal!
Skrevet som en forespørsel fra Dr. Cohen:
Les dette varselet hvis du prøver å kontakte teamet på Mt. Sinai for behandling.
En formell innleveringsprosedyre er satt i verk. Personer som har eller kan ha MdDS og er interessert i å ta en konsultasjon og / eller eventuelt behandling, bør kontakte Zelinette La Paz (Zelinette.lapaz@mssm.edu - 212-241-2179) for å starte inngangsprosessen.
MdDS Foundation støtter ikke denne behandlingen og har heller ingen økonomisk interesse på dette stadiet.
Hei Jessica - Jeg vil gjerne vite hvordan du har det nå. Vennligst gi oss beskjed. Tusen takk - du er en sterk ung kvinne !!
Jessica, du er så heldig å være i New York-området hvor du kan dra nytte av Dr. Dais forskning! Jeg bor i Florida med en veldig utilstrekkelig fast pensjonsinntekt. Kan ikke komme til New York. Og det gjøres ingen forskningsstudier i nærheten som jeg kan gå til. Vi får beskjed om at du må forvente disse symptomene når du blir gammel, eller vi er merket med en psykosomatisk tittel! Jeg har hatt MdDS i årevis og år, og jeg er lei av det! Heng deg der, jente, bedre dager kommer. Spre ordet - få stiftelsesbrosjyrer og del dem ut til alle som aldri har hørt om MdDS!
Holly, jeg kunne brukt flere av dem til å fortsette å spre arbeidet ...
Bestemor Hodgen
Brosjyrer er på vei, bestemor. For de som leter etter brosjyrer, kan du finne en nedlastbar PDF på hovednettstedet Bibliotek, eller du kan send en forespørsel via e-post. Gi oss beskjed om hvor mange du trenger og din postadresse.
Hei Jessica - Historiene våre er så like helt til behandlingen fra Dr. Dai. Jeg skulle ønske jeg fortsatt hadde vært i NYC da du fikk diagnosen, slik at vi kunne møtes og bytte historier personlig. Jeg er glad du reagerte bra på Dai's behandling og gleder deg over null symptomdager.
M.
Ham,
Hvordan har du svart på Dr. Dais behandling? Jeg har fortsatt mine gode og dårlige dager dessverre og nærmer meg 8 måneder.
Håper du er fairing bedre.
-Jessica
Hei Jessica -
Høres ut som jeg er i samme båt som deg med gode dager og dårlige dager. Dais behandling fikk meg ned fra et 7 - 8 symptomnivå til 3 - 4. Over tid har jeg hatt enda lavere symptomperioder, men jeg har også hatt bluss. Jeg har aldri gått tilbake til nivåene jeg opplevde før jeg så Dai. Han forbedret definitivt livskvaliteten min, og jeg føler meg veldig heldig som har møtt og jobbet med ham.
Ønsker deg en haug med gode dager i månedene fremover.
M.
Jessica - Jeg hadde dette i fjor i en måned. Følelsen er forferdelig, og jeg er veldig lei meg for at din siste lenger. Jeg hadde svimmel symptomer igjen på begynnelsen av året, men ikke på langt nær så ille. Begge gangene måtte jeg fly, var litt stresset og hadde noen problemer med bihulene. Jeg tror virkelig bihuler og stress forårsaker MdDS ... spesielt når du må gå på en båt. Lykke til!
Margaret,
Mens bihuler og stress kan spille en rolle, indikerer aktuell forskning at MdDS er nevrologisk i kjernen. Vi trenger videre forskning for å forstå hva som er årsakssammenheng kontra korrelasjonelt. Publiserte funn kan bli funnet i området Professionals på dette nettstedet.
Takk for at du delte historien din Jessica! Jeg håper du fortsetter å forbedre deg!
Tusen takk for at du fortalte historien din.
Det oppmuntrer oss alle til å ha håp og prøve forskjellige ting.
sammen er vi sterke