Fortsatt på julecruise

Jeg dro på et 7-dagers julecruise, som ble avsluttet 31. desember 2011. Jeg kjente babbingen så snart jeg kom av skipet, og tenkte at den ville forsvinne i løpet av noen timer da jeg justerte meg for å være tilbake på land. Jeg måtte ta et fly hjem igjen etter at jeg kom av skipet. Den sprudlende følelsen, som om jeg fremdeles var på skipet, forlot meg aldri.

Jeg led i flere uker, uten å vite hva som var galt, og gikk deretter til legen min og hadde fysisk i februar 2012. Alt var bra bortsett fra litt anemi og lavt vitamin D-nivå. I mangel av et bedre begrep fortalte jeg henne om "svimmelhet", da jeg ikke hadde noen referanse til å beskrive symptomene mine. Hun anbefalte fysioterapi.

I mars 2012, da symptomene mine ikke ble bedre, fikk hun meg til å gjennomgå en MR, og kunne ikke finne noe som ville forårsake symptomene mine. Hun sendte meg deretter til en ØNH. Hørselen min ble testet og alt var normalt, og han kunne ikke finne noe galt. Jeg beskrev symptomene mine da som "som om jeg gynget og fortsatt var på båten". Jeg fortalte ham at jeg hadde det helt bra til jeg gikk av cruiseskipet. Han sendte et notat til familielegen min om at det kan være MdDS og nevnte det for meg. Jeg slo opp syndromet, og var helt sjokkert over å finne at symptomene på MdDS ganske mye beskrev symptomene mine nøyaktig.

Angivelig skulle dette til slutt forsvinne, men det gjorde ikke det, så jeg dro tilbake til fastlegen min i april 2012. Jeg var så veldig sliten, med de samme symptomene på bobbing, også noen migrene, mer ørefylthet, tinnitus og konsentrasjonsvansker. . Hun diagnostiserte meg med MdDS og satte meg på Clonazepam. Det hjalp virkelig med å få bobbingen noe ned og fikk meg til å føle meg mye bedre. Etter bare noen få uker begynte jeg å føle meg veldig døsig med Clonazepam, så jeg sluttet sakte å ta den. Siden 1. august 2012 har jeg ikke tatt andre medisiner enn vitaminer og kosttilskudd, aspirin og ibuprofen.

I oktober 2012 var jeg veldig heldig som kunne delta i Dr. Dais forskning om behandling av MdDS ved Mt. Sinai i NYC. Behandlingen hans gjorde en stor forskjell i symptomene mine. Jeg følte meg "jordet" for første gang siden jeg gikk av skipet. Jeg ble brakt ned til nivå 1-2 etter Dr. Dais behandling, og jeg gir æren for at jeg fikk den rette veien til remisjon. Han hjalp virkelig så mye! Jeg har forbedret meg gradvis siden den gang, og har nå bare det flytende hodet på noen dager. Jeg prøver å få en god natts søvn og å ikke stresse. Nå er symptomene mine veldig lave, og jeg føler meg 99% bedre !! - Men jeg skal ALDRI cruise igjen!
Margaret
7-dagers cruise, 2011


MdDS Foundation oppfordrer til forskning og kliniske studier som den som er nevnt her. Ved å publisere denne historien, antydes ingen påtegning fra MdDS Foundation. For ytterligere informasjon, vennligst les vår medisinske ansvarsfraskrivelse

17 kommentarer

Diskusjonspolitikk
  1. Margaret

    mamma,
    Jeg er så lei meg for at du har kommet ut av remisjon etter å ha fått influensa! Det ser ut til at du gjorde alle de riktige tingene for å unngå dette tilbakefallet. Dette syndromet er så uforutsigbart! Jeg tror det er en god sjanse for at du vil komme tilbake i remisjon snart siden du har vært der før. Sende gode ønsker på din måte,
    Margaret

  2. Anne

    Jeg har hatt to episoder, begge etter dagsturer på båter. Siden sist har jeg unngått båter av alle slag og har vært symptomfri i nesten 5 år. Nå plutselig er symptomene fullstendige igjen, og jeg har ikke hatt noen båt eller flyreise eller noe ut av det uvanlige, bortsett fra at jeg nettopp kom meg etter en influensa. Jeg hater tanken på at dette vil være ytterligere 6 måneder med å vente på at symptomene skal avta og ikke vite når de dukker opp igjen.

  3. amy

    Hei Margaret. Jeg lurer på om Dr. Dai sa noe om kosttilskudd? Jeg har nettopp begynt å ta magnesium og nevrologiske støttetilskudd som coq10, alfa [lipiod] syre og B12.

    1. Hei Amy,
      Jeg kan ikke huske at jeg diskuterte tilskudd med Dr. Dai. Imidlertid har jeg begynt å ta magnesium, Vit. D, og ​​B12 kosttilskudd, sammen med jern. Jeg er i remisjon nå. Beklager at jeg ikke vet svaret på spørsmålet ditt. Du kan prøve å legge ut det spørsmålet på MdDS Facebook supportgruppeside. Også søkefunksjonen det er et vell av informasjon.
      Best Wishes,
      Margaret

  4. Anna Helguero

    Hi
    Jeg er 48
    11 måneder med dårlig avkjøring fra et cruise for 11 måneder siden. Hva kan jeg prøve at du gjorde for å gi meg remisjon? Vennligst del
    Du er den første personen jeg har kommunisert med det samme problemet.
    Jeg har min tro, men noen dager virker som om jeg er helt alene
    thx
    Anna Marie

    1. Margaret

      Hei Anna Marie,

      Så synd at du har MdDS! Jeg svarte på kommentaren din, men er ikke sikker på at den ble lagt ut, så jeg vil gjenta det.
      De mest nyttige forslagene for å håndtere symptomene dine, finner du på MdDS-nettstedet.
      Jeg har funnet ut at de første månedene er verst, og symptomene blir bedre med tiden. Å få en god nattesøvn, trene daglig, følge et sunt kosthold og unngå stress er mest nyttig for meg for å holde symptomene lave.
      Jeg anbefaler på det sterkeste at du blir med i MdDS Facebook-gruppen. Du vil finne mange gode tips der og støtte fra mange andre som arbeider med denne sjeldne lidelsen!

      Beste ønsker,
      Margaret

  5. mary

    Margaret, hvor mye tid har du kommet for sent til å merke forbedring etter behandlingen av Doctor Dai?

    1. Margaret

      Mary,
      Jeg la merke til forbedring umiddelbart etter Dr. Dais behandling. Jeg er fortsatt på veldig lave nivåer og finner ut at det å få en god natts søvn og ikke stresse holder symptomene mine veldig lave. Jeg tar ingen medisiner og prøver å spise et sunt kosthold også.
      Håper jeg svarte på spørsmålet ditt,
      Margaret

      1. mary

        Kan du gå bra? Føler du føttene dine i jorden? Hvordan føler du stopp av foten?
        På det nivået var du din før behandlingen?

        1. Margaret

          Mary,
          Jeg kan gå bra nå, men har fortsatt dager der jeg kan føle meg litt hoppende. Dette hindrer meg ikke i å trene regelmessig, da jeg synes trening er veldig nyttig i helsa.
          Margaret

      2. mary

        Margaret,
        Hvordan føler du stopp av foten?
        På det nivået var du din før behandlingen?
        Tusen takk
        Mary

  6. Karen

    Hei, jeg kom akkurat hjem for omtrent 2 uker siden fra et ukes cruise. Den eneste gangen jeg har følt noen lettelse siden jeg var tilbake på land, er når jeg kjører. Jeg har sovet den bedre delen av to uker. Jeg hadde alle slags testkjøringer på sykehuset. Jeg er en 36 år gammel kvinne. De ga meg ting for kvalme og svimmelhet. Jeg har ingen andre symptomer, jeg hadde det bra før cruise og under. Dette har alt startet siden retur til land. Jeg blir veldig deprimert og folk tror jeg er gal fordi jeg ikke har det bra så lenge. Det føles som om noe er av i hjernen, jeg lukker øynene, det har den hvis jeg aldri gikk. Cruiset. Ørene mine er klare. Jeg hadde migrene på skipet. Vennligst hjelp !!!!

    1. Margaret

      Karen, opplevelsen din høres nesten nøyaktig ut som min! Gå til MdDS-nettstedet for mye informasjon for å hjelpe deg med å forstå og håndtere denne lidelsen. Det er også MdDS-brosjyrer du kan be om å bli sendt til deg eller skrive ut hjemme og ta med til legene dine (så mange har aldri hørt om MdDS). Det gode er at folk flest kommer seg over dette i løpet av de første månedene, så der er vi en god sjanse for at du går i remisjon. Jeg håper at du gjør det !!

  7. Margaret

    Hadde du problemer med sinus før turen? Jeg fikk MdDS i mars etter å ha bodd på en seilbåt i en uke ... ALDRI IGJEN. Det varte i omtrent en måned. Jeg har ikke hatt det siden, men jeg opplevde svimmelhet nylig etter å ha reist. Jeg hadde problemer med bihuler begge ganger, så jeg trodde det var en sammenheng. Takk! Margaret

    1. Margaret

      Margaret,
      Jeg hadde hodepine på toktet mens jeg prøvde å lese en roman (øynene mine ville ikke fokusere), og følte meg litt “av”, men ingen store bihuleproblemer.
      Jeg vil imidlertid tro at bihuleproblemer noen ganger kan føre til en svimmel følelse.
      Jeg er som deg, ikke flere cruise for meg !!

  8. aurora

    Kan du beskrive Dr Dais behandling?

    1. Margaret

      Aurora,
      Dr. Dais behandling innebærer å sitte i en stol i et lite sirkulært rom mens du ser på svarte vertikale linjer som beveger seg rundt veggen foran deg; samtidig beveger han hodet fra side til side til en hastighet som er bestemt av tidligere balansetester. Det handler om omskolering av hjernen.
      Hvis du er medlem av MdDS Facebook-gruppe, kan du gå til søkefunksjonen og finne mer informasjon lagt ut av andre medlemmer.

Kommentarer er stengt.