Det er sjelden sykdomsdag! Fortell oss utfordringene du har med å ha en #RareDisorder

Når vi snakker om statistikken, at 1-i-10 amerikanere har en sjelden sykdom, hvorav det er omtrent 7,000, hva betyr det? Til deg? Selv om det er sant at sjeldne sykdommer og lidelser rammer 30 millioner bare i USA, betydde det sannsynligvis at du brukte mye penger, besøkende lege etter lege, [...]

Les mer

Mias historie og en søt overraskelse

For flere år siden dro familien og jeg på ferie på fjellet. Kjøreturen var omtrent 8 timer lang. Fem dager senere tok vi en 3-timers flytur hjem. Nå vet jeg ikke om det var kjøreturen eller flyet, men jeg vet at da jeg kom hjem, begynte jeg å føle meg annerledes. Jeg begynte […]

Les mer

Trans-atlantisk fly overlater kvinne med landstandsyndrom

I juli 2011 kom jeg tilbake til USA med fly fra en utenlandsreise. Flyet var ikke bemerkelsesverdig, og jeg gikk av gården uten problemer, pakket ut tingene mine og forberedte meg mentalt på at jeg skulle komme tilbake til jobb. Jeg var litt under været på turen min. Jeg hadde en mild forkjølelse og for første gang [...]

Les mer