I juli 2011 kom jeg tilbake til USA med fly fra en utenlandsreise. Flyet var ikke bemerkelsesverdig, og jeg gikk av gården uten problemer, pakket ut tingene mine og forberedte meg mentalt på retur til jobb. Jeg var litt under været på turen min. Jeg hadde en mild forkjølelse og opplevde for første gang noensinne gleden ved å snurre svimmelhet. Unødvendig å si at jeg ikke følte meg avslappet og uthvilt. Og jeg kom tilbake til en veldig stressende arbeidssituasjon. Da jeg satte meg ned på kontoret mitt mandag morgen, begynte jeg å føle tunghodet. Jeg reiste meg for å gå til kontorkjøkkenet, så BOOM, jeg listet frem, så til venstre. Jeg drev gjennom dagen, men ble skremt.
Jeg ruller raskt gjennom marerittet med å komme til en diagnose. Gikk til en lege som antok labrynthitt, en ØNH som ønsket å teste meg for atypiske Meniere, en annen ØNH som ikke kunne finne nerveskader eller tegn på problemer med indre øre som henviste meg til en nevrolog. En nevrolog som følte at det kunne være basilær migrene. Jeg hadde to MR-er, en ECOG, en EEG, vestibulær rehabilitering. Jeg tok en serie medisiner som gjorde meg stadig sykere. Symptomene mine ble verre og verre, og så begynte migrene å sparke inn etter to måneder. Fire måneder etter starten var jeg ikke i stand til å jobbe eller ta vare på meg selv ordentlig.
Heldigvis hjalp min familie og venner meg med å komme i kontakt med Dr. Zees kontor på Johns Hopkins, som igjen henviste meg til en lege ved Mt. Sinai i NYC. Legen gjennomgikk alle medisinske dokumenter, gjorde sin egen opparbeidelse og diagnostiserte meg med MdDS. Samme dag introduserte hun meg for Dr. Dai og inviterte meg til å delta i forskningsprotokollen hans.
Da jeg fant ut at hans tilnærming ikke innebar medisiner og ikke var invasiv, løftet jeg meg glade og ga den en sjanse. Protokollen innebar å måle min opplevde og faktiske ubalanse. Det første trinnet var å måle min opplevde rocking ved å feste en sensor til håndleddet og bruke armen til å demonstrere tempoet til rocken min. Det andre trinnet innebar å stå på et Nintendo Wii-brett (ingen spøk) og måle min faktiske ubalanse da jeg vinglet rundt på brettet med øynene åpne og lukket. Det tredje trinnet innebar å bære et par briller som registrerte øyebevegelsene mine mens legen beveget hodet forsiktig frem og tilbake.
Dr. Dai tok alle disse målingene og brukte dem til å lage en tilpasset "behandling". Jeg ble bedt om å sitte i en stol og holde øynene åpne for å se svarte og hvite striper på en vegg, mens Dai flyttet hodet mitt frem og tilbake. Behandlingen min varte i hele to minutter. Etterpå var jeg ganske desorientert. Tross alt var jeg veldig følsom overfor komplekse bilder og hadde hatt store migrene de siste to månedene. Så jeg måtte få tak i lagrene mine etter å ha forlatt stolen.
Dr. Dai spurte meg hvordan jeg følte meg og ta en tur nedover gangen for å justere. Det første jeg la merke til var en øyeblikkelig løfting av hodetrykket på høyresiden min som hadde plaget meg i nesten fem måneder. Og selv om jeg følte meg litt ute av det, tenkte jeg at kanskje, bare kanskje, balansen min var bedre. Mye bedre. Det virket slags mirakuløst, men for tidlig til å erklære at det ble en suksess.
Jeg hoppet over Central Park på vei hjem den dagen, så tullete, men hei, det er NYC og ingen bryr seg der. Lettelsen var merkbar. Jeg gikk inn på laboratoriet på nivå 7–8 symptommessig og gikk på nivå 4.
Etter hvert som dagene gikk følte jeg meg ganske syk og symptomene mine steg. Når vi ser tilbake på det, tror vi at behandlingen sannsynligvis utløste en migrene, som så mange andre tester hadde gjort tidligere. Men etter hvert la ting seg til rette. Jeg kom tilbake for å besøke Dr. Dai en måned etter den første behandlingen. Han satte meg på Nintendo Wii-brettet, og rockingen min hadde redusert seg betydelig. Min balanse var ganske mye normal. Og da jeg gikk for å lukke øynene og marsjere på plass, kjørte jeg ikke lenger betydelig til den ene siden.
Dr. Dais forskning “rettet” noe i hjernen min. Jeg har aldri kommet tilbake til det akutte nivået av symptomer som jeg opplevde før diagnosen. Jeg er ikke symptomfri, og mens jeg har jobbet med Dai for å prøve å eliminere resterende symptomer, er jeg fortsatt på nivå 2–3 i disse dager. Uansett ga Dr. Dai meg en ny leiekontrakt etter en utrolig smertefull og forvirrende periode.
I dag, 2.5 år etter starten, diskuterer jeg om jeg vil godta min nye normal og bygge livet mitt rundt dette eller fortsette å kjempe for ettergivelse. Før MdDS hadde jeg ingen helseproblemer. Jeg var veldig aktiv og løp maraton. Jeg reiste ganske mye internasjonalt. Jeg har også bygget og drevet tekniske oppstart for å leve. Arbeidet og det personlige livet mitt var "alltid på" som du kunne forvente av noen som bor i byen som aldri sover.
Nå sover jeg ganske mye. Livet har avtatt betraktelig, og jeg jobber ikke lenger på heltid, noe som er vanskelig for meg å akseptere. Jeg har også forlatt NYC for et solfylt og mer avslappet klima.
Jeg tror jeg helbreder om enn veldig sakte. Når jeg har en "dårlig dag", betyr det vanligvis at jeg har økt trykk i hodet, et veldig nervøst blikk, overveldende tretthet og hjernetåke. Jeg føler kontinuerlig en pulsasjon på høyre side av hodet - det forsvinner aldri, men noen ganger blir det "høyere". Jeg har valgt ingen medisinrute fordi jeg er så medfølsom, men jeg tar valium når jeg reiser eller når jeg virkelig føler meg tøff. Jeg har bare hatt tre null-symptomer dager siden starten, og jeg kan ikke fortelle deg hvorfor de skjer, men jeg kan fortelle deg at jeg var helt euforisk da de gjorde det. Jeg gjør yoga med mild flyt, noe som noen ganger hjelper til med å redusere angst og forbedre energinivået. Jeg har også startet et nytt vestibulært terapiregime i håp om at jeg kan trene på den vanskelige hjernen min som nekter å avlære denne gyngende virksomheten.
På baksiden har jeg også de siste par årene klart å kjøre noen (wobbly) løp igjen, reise over hele USA og til og med utenlands, tilbringe mer tid med familien min og bli forlovet med en veldig støttende herre . Jeg vet hvor heldig jeg er og krediterer Dr. Dai for å gjøre det mulig for meg å nyte livet mer til tross for diagnosen min.
MdDS har rystet verden min. Jeg har måttet evaluere alt på nytt, og på et bestemt tidspunkt føler jeg at det er litt overkill på sjelsøket. Jeg er ikke sikker på at jeg er så mye klokere eller bedre for å ha denne tilstanden, men jeg tror til slutt at det vil hjelpe meg å prioritere det som virkelig betyr noe i livet - helse, familie, venner. Jeg tenker på alle vennene dine som går gjennom dette og ønsker oss alle stødigere dager fremover.
M.
Trans-atlantisk fly, 2011
For å lære om typiske og atypiske symptomer og MdDS Symptom Severity Scale, vennligst klikk her..
MdDS Foundation oppfordrer til forskning og kliniske studier som den som er nevnt her. Ved å publisere denne historien antydes ingen påtegning fra MdDS Foundation. For ytterligere informasjon, vennligst les vår medisinske ansvarsfraskrivelse
Kjære M. Vil du ringe meg. Jeg må vite noen detaljer om Dr. Dai's behandling. Telefonnummeret mitt er 000-000-0000. Takk!
Toni, stiftelsens personvernregler begrenser oss fra å publisere telefonnummeret ditt. Hvis du er medlem av vår Støttegrupper, det foregår mye diskusjon om Dr. Dais inngripen. Lenker for å bli med er nederst til høyre på siden.
Hallo,
Jeg er en fransk mann, jeg er 28.
Jeg har ikke fått diagnosen Mal de debarquement syndrom, men når jeg leser historiene og symptomene til pasientene (på MdDS-stiftelsens nettside eller et annet forum), føler jeg at jeg har det samme. Jeg fikk dem i 2 år nå, siden en returflytur fra Paris til NYC (7-8 timer). Det startet to dager etter landing i NYC, nærmere bestemt ettermiddagen etter besøket mitt på Ellis Island og Liberty Island (så kanskje 2 time båt).
Siden den dagen jeg gynger, føler jeg at jeg går på en madrass ... Jeg har også ganske ofte hodepine og noen ganger fylde i ørene.
Jeg la merke til at det er verst når jeg har det travelt, når jeg må se raskt overalt.
Symptomene er mindre ugyldige noen ganger, men det høster etter hva jeg kaller krise (fra en uke til to måneder).
Den forsvinner også nesten når jeg kjører, men når jeg legger føttene tilbake på gulvet starter det igjen.
Livet mitt har forandret seg, jeg må gjøre alt sakte, jeg kan ikke reise ... Det er ganske vanskelig en dag.
Jeg gjorde alle de klassiske testene i Frankrike med ENT, jeg mener RMI (som var ok), ENG, VNG ... uten en klar diagnose, men jeg tror dette syndromet ikke er kjent i Frankrike.
Jeg har sett denne studien og den tilknyttede behandlingen, det er derfor jeg kontakter deg. Jeg vil gjerne vite om noen har navn på ØNH eller nevrolog i Frankrike (eller ikke langt) som ville være klar over dette syndromet og kanskje studien din? Jeg ville vært klar til å komme tilbake i NYC for å konsultere deg, men jeg er så redd for å fly nå (da det kan ha gitt meg dette syndromet).
Jeg skjønner ikke nøyaktig hvordan du beregner frekvensen av rocking? Jeg gjorde en viss optokinetisk stimulering med en fysioterapeut spesialisert i vestibulær omskolering, men det ble ikke gjort slik du gjorde i studien ...
Jeg vil også gjerne snakke med folk som har de samme symptomene.
hilsen,
Thomas
Hallo,
Jeg er fransk, jeg er 35.
Jeg har MDDS siden 30. september, etter to dagers cruise, har den gyngende følelsen i hodet ikke forsvunnet. Men når jeg kjører og når jeg ligger eller sover, er jeg tilbake til det normale, for en lettelse.
Jeg gjorde mange tester i Frankrike, VNG, blodprøve, nevrolog, for øyeblikket jeg skal til en vestibulær terapeut.
Thomas, hvis du ønsker det som du er i Frankrike, kan vi ta kontakt for å se hvilke leger du har sett i Frankrike. Jeg bor i nord, i Dunkerque.
hilsen
Aurore Rogez
Jeg har lidd av MdD i over to år, og har gått gjennom alle nevnte tester - MR, CT-skanning, EEG, vestibulære tester - hele spekteret. Den eneste diagnosen var at jeg hadde kronisk uvekt. Dah! Tok ikke en rakettforsker for å finne ut den. Jeg pleide å ha et forferdelig trykk i hodet og ønsket å bore et hull for å slippe trykket ut. I fjor besøkte jeg en osteopat som med hell eliminerte presset og det har ikke kommet tilbake, takk og lov. På råd fra en kiropraktor / nevrolog har jeg også gjort enkle pusteøvelser - pust inn gjennom nesen i 2 sekunder og blåse ut gjennom munnen i 4 sekunder. Jeg gjør denne pusteøvelsen hele dagen når jeg står, går, sitter osv. Og tror det eller ikke, dette hjelper. Det er så enkelt å gjøre, så alle der ute kan prøve det. Jeg håper det vil være gunstig for noen. Forvent ikke mirakler, men prøv det ... lettelse kommer ikke umiddelbart, men repetisjon over uker har hjulpet meg noe.
Lykke til!
Jeg trakk studien opp, men dato og klokkeslett er utløpt for søknaden.
Vi publiserer ikke e-postadresser på dette nettstedet, slik at forskerne ikke blir spammet. Den arkiverte studiesøknaden er fortsatt nyttig som kilde for kontaktinformasjon.
Hei, jeg er fra Brasil, 28 år og 8 måneder som jobber med mdds. Jeg vil benytte anledningen til å si at enhver type behandling er enorm på denne tilstanden, ikke bare denne typen behandling (som ser ut til å fungere bra for folk flest), men også behandlingen med full remisjon [sic] Jeg tror de ikke utelukker hverandre, og du må følge den beste måten å forbedre ditt velvære på. Dessverre er jeg midt i blinken siden det ikke er en eneste spesialist her i Brasil. Jeg har nettopp kommet tilbake fra en tur til USA, og ting har gått vilt siden den gang. Jeg tok allerede klonapin, men returen hadde annullert i utgangspunktet alle positive effekter fra medisinene. Dr Dai kunne (burde ... må !!) "eksportere" denne behandlingen over hele verden. Jeg venter på å komme tilbake til "baseline". Ønsker deg det beste og fremdeles ser en måte å leve dette fantastiske livet på.
Vær oppmerksom på at det ennå ikke er noen behandling som fungerer for de fleste, eller til og med for mange. Det er heller ingen påvist behandling med full remisjon på dette tidspunktet. Stiftelsen fortsetter å fremme utdanning og forskning for å finne en effektiv og konsekvent behandling for alle lidelser med MdDS.
Jeg prøvde å finne denne legen DAI på Mount Sinai på Manhattan, og det er ingen liste over ham der? Det er ingen spesialitet under denne lidelsen der heller? Jeg besøker NYC snart, og ville besøke ham? Er det noen som vet hvor jeg kan finne denne legen?
Fra Mt. Sinai-teamet: En formell innsatsprosedyre er satt i verk. Personer som har eller kan ha MdDS og er interessert i å ta en konsultasjon og / eller eventuelt behandling bør kontakte Zelinette La Paz (212) 241-2179 for å starte inngangsprosessen.
Takk for at du la ut dette. Baseline symptomene dine høres nær mine (legg kvalme til mine). Lurer på hvordan du gjør det mens du reiser. Jeg drar fremdeles steder, men det krever at det blir toll på meg
Hei Aurora, jeg reiser mye mer enn jeg sannsynligvis burde. Jeg tar vanligvis valium før turen starter (fly, tog). Og så tar jeg et nytt valium rett før landing for flyreiser som varer over seks timer. Symptomnivåene mine hopper vanligvis litt på reisedagen, men jeg kan klare dem ned til baseline med en lang spasertur og en god natts søvn.
Takk. Jeg skal se på dette. Søvn er viktig. Så nedetid er alltid en del av reiseplanene mine. Imidlertid kommer jeg ikke tilbake til "baseline" før en gang etter at jeg kom hjem