For flere år siden dro familien og jeg på ferie på fjellet. Kjøreturen var omtrent 8 timer lang. Fem dager senere tok vi en 3-timers flytur hjem. Nå vet jeg ikke om det var kjøreturen eller flyet, men jeg vet at da jeg kom hjem, begynte jeg å føle meg annerledes. Jeg begynte å føle det jeg kalte "svimmel." Men det var ikke den typen svimmel du får når du snurrer i sirkler. Det var som om jeg satt i en seilbåt og vugget frem og tilbake.
Noen dager følte jeg at jeg gikk rundt i heis, og jeg kunne ikke gå av. Jeg visste at denne ubalansen var noe jeg aldri hadde følt før, så jeg gikk til en lege. Hun fortalte meg at jeg hadde svimmelhet og sendte meg hjem med medisiner. To måneder senere begynte symptomene å bli skumle. Jeg ville legge meg og føle at jeg rocket, og det var ingenting jeg kunne gjøre for å få det til å stoppe. Jeg ble til slutt henvist til en ØNH som diagnostiserte meg med en "vestibulær lidelse" og sendte meg til vestibulær terapi. Siden den gang har jeg hatt hver test i boka: ENG, varm og kald luft i ørene, CT-skanning, MR og mange, mange flere.
Når jeg var hjemme med en nyfødt og ikke visste hva som var galt med meg, falt jeg i depresjon da tanker om at jeg skulle dø begynte å fylle hodet mitt hver dag. Depresjonen var ikke bare fordi jeg ikke ante hva som var galt med meg, men også fordi jeg ikke kunne få familien og vennene mine til å forstå hvordan jeg følte meg. Jeg så normal ut for alle, så jeg fikk sjelden sympati, noe som gjorde meg sint og trist.
Omtrent to år hadde gått da mannen min endelig sa: "Jeg vet ikke hva som er galt med deg, men vi skal finne ut av det sammen." Øyeblikkelig lettelse. Vi undersøkte og ringte for å finne en spesialist som visste mer om indre øreproblemer. Ved mitt første besøk fortalte han meg at jeg hadde MdDS og at det ikke var noen kur. Han sa at jeg en dag ville gå i remisjon. Siden da er jeg takknemlig for å ha et navn på sykdommen min.
Jeg vet at jeg kanskje aldri blir normal igjen, men Gud har skapt en ny normal i livet mitt. Jeg har lært å godta sykdommen min og bruke den med stolthet. Selv om folk ikke kan fortelle fra utsiden, jobber jeg hardt for å komme igjennom hver eneste dag, og etter nesten 7 år er jeg fortsatt her. Jobber fremdeles, lever fremdeles, fremdeles nyter hverdagen. Det er ikke lett, men det er mulig.
Mia
Alder ved begynnelse: 24
Familieferie, 2007
Mia og hennes familie eier to cupcakeries i Texas, og de var vertskap for en Rare Disease Day-begivenhet begge steder. Inntektene fra salget av to spesialopprettede cupcakes med tema ble sendt til MdDS Foundation.
La oss vise takk ved å like Facebook-siden deres CCs Cupcake Heaven.
Hei Mia, jeg hadde også en baby og 4 uker senere løftet hodet, hullrommet snurret. Jeg kunne kjenne det i pusten nå hver dag jeg svirrer som på en båt med bevegelse i hodet. Jeg beklager at noen form for medisiner har hjulpet deg at jeg er desperat etter noe
Jeg beklager å si at jeg har prøvd to medisiner, og ingen av dem var nyttige. Det jeg har funnet nyttig er å bevege meg saktere, (ikke haste) og prøve å bevege hodet mindre slik at øynene mine ikke trenger å jobbe så hardt og få mye hvile. Hver gang jeg blir for sliten eller stresset, blir MdDS veldig dårlig. Lykke til og jeg håper dette hjelper!
Jeg er så lei meg; (jeg vet at det er forferdelig at jeg har prøvd alt også
Velsigne deg, mitt barn! Spesielt for innsamlingsinnsatsen du og din familie gjør !! En dag kan vi kanskje se tilbake på dette fryktelig ødeleggende syndromet og le. Men ikke enda. Ikke ennå!
Hold troen, oppretthold det gode arbeidet, og hold oss alle i dine bønner!
Takk for at du delte Mia. Du gjør en fantastisk ting pengeinnsamling gjennom familiebedriften din. Takk for det!
Takk for at du støtter forskningsinnsatsen og til Mia for at hun delte livet hennes.