Når vi snakker om statistikken, at 1-i-10 amerikanere har en sjelden sykdom, hvorav det er omtrent 7,000, hva betyr det? Til deg? Selv om det er sant at sjeldne sykdommer og lidelser rammer 30 millioner bare i USA, betydde det sannsynligvis at du brukte mye penger på å besøke lege etter lege og prøve å finne ut hva som var galt. Og du kan ha blitt feildiagnostisert før du fikk en MdDS-diagnose, hvis du i det hele tatt gjorde det.
I en spesiell Rare Disease Day-tweetchat, sponset av NORD og ABC News, adresserte vi disse og andre spesielle utfordringer som det sjeldne samfunnet står overfor. Moderator var Dr. Richard Besser, sjef for ABC News Medical / Health Unit, og her fungerer det. Dr. Besser la ut spørsmål om elleve emner, merket T1 til T11. MdDS Foundation og alle som deltar i chatten ga svar merket med et tilsvarende T-nummer.
Eksempel:
Temaene ble avfyrt mot oss med omtrent 5 minutters mellomrom i en time. Jeg var ikke rask nok til å svare på alle spørsmål. Hvordan ville du ha svart? Legg ut ditt helt eget svar i kommentarene. Husk å bruke det tilsvarende T-nummeret slik at vi kan følge emnet du tar opp. Her er emne 2 til og med emne 11 med utvalgte svar som jeg trodde var spot-on.
Tre av tweets var favoritt og to ble retweetet. Én “RT” alene leverte vår melding om viktigheten av støttegrupper til 9,819 XNUMX personer som sannsynligvis aldri har hørt om MdDS. Jeg vil si dette var en veldig produktiv bevissthetsskapende begivenhet. Det vil være interessant å se hvor mange nye medlemmer som blir med i støttegruppene våre de neste dagene.
Det siste året har vi mer enn doblet antallet Twitter-følgere. La oss holde fremdriften! Følg @mddsfoundation
Ingen av lenkene ovenfor er live. For å se stiftelsens originale tweets med aktive lenker, besøk bare https://twitter.com/mddsfoundation.