Jeg er - ser det ut til - en av de sjeldnere mannlige tilfellene.
Jeg har spesifikke minner om nøyaktig hva som skjedde på det tidspunktet jeg plutselig begynte å oppleve symptomer. Det hele startet en natt for to år siden mens jeg var ute og gjorde pizzaleveringsjobben min, som jeg nå har sluttet! Det var en travel natt, og jeg la plutselig merke til en gyngende / svaiende følelse, eller som om jeg gikk på en madrass eller var på en båt. Dette kom plutselig og har vært nøyaktig det samme siden. Omtrent en uke før dette hadde jeg en (ikke-kjøretøy) whiplash-hendelse der nakken rykket bakover på en unaturlig måte på grunn av min hevede angst. (Jeg har forhøyet angstnivå, men tar ikke medisiner for det eller andre medisiner.) Sammen med utbruddet av ubalanse opplevde jeg også ubehag i nakken i omtrent ett år.
Da jeg var tolv år gammel (jeg er 33 nå) etter en lang biltur, hadde jeg bevegelsessymptomene i omtrent et minutt, noe som skremte livet ut av meg. Jeg har alltid hatt problemer med indre ører; ØNH sa at det ikke er noe galt med ørene mine, men jeg har kroniske øreverk.
Jeg vil understreke at jeg ikke opplever noen andre symptomer i det hele tatt, ingen svimmelhet, forvirring osv., Men symptomene blir definitivt verre jo mer engstelig jeg er. Jeg finner ut at når jeg føler meg helt rolig, forsvinner symptomene nesten, eller skjer bare en gang i blant, men når jeg er blant en mengde og føler meg litt urolig, er symptomene langt, langt verre.
Jeg får for det meste symptomer mens jeg står, men hvis jeg har hatt en stressende dag eller føler meg spesielt nedslitt eller engstelig, når jeg legger meg og beveger bena bare litt får jeg en forvrengt bevegelsesfølelse. Jeg har lagt merke til at noen ganger når jeg får symptomer, forvrenger øynene også.
Jeg har sett en ØNH, men legen min foreslo mulig MdDS. Etter å ha søkt på Internett, følte jeg at MdDS mest sannsynlig var fordi jeg sammen med andre har funnet ut at når jeg er ute og sykler, eller i en bil, avtar symptomene helt.
Jeg var arbeidsledig en stund og lette etter en jobb uten langvarig stilling der jeg kunne sette meg ned, men jeg har nylig begynt å gjøre en kjørejobb igjen. Og jeg har blitt en mye mindre engstelig person. Symptomene har ikke endret seg i det hele tatt. Men jeg har funnet ut at fordi jeg er mindre engstelig når jeg har en travel kveld, føler jeg at jeg på en eller annen måte kan 'trene' meg tilbake til å fullstendig kontrollere symptomene. På en eller annen måte føles det som om kjøringen faktisk hjelper meg å gjenopprette tyngdepunktet mitt. Også når jeg våkner om morgenen og er avslappet, føler jeg at det ikke er der. Når jeg tvinger kroppen min til å gjøre ting (som for eksempel å vaske opp, noe som virkelig forverrer symptomene), er det mye verre, men når jeg er helt avslappet og gjør noe, liker jeg det som på ingen måte gjør meg nervøs (som å gå i skogen ) Jeg kan føle meg ganske fin.
Jeg håper min erfaring hjelper andre.
Tom
Alder ved begynnelse: 31
Hei folkens og jenter!
Hei, jeg så nettopp tilbake til fremtiden, noe som førte meg til å lære litt om parkinsons, og det minnet meg 'oh yea, I have mdds!'
Jeg er ikke sikker på hvordan psykologi påvirker mdds, eller om det virkelig er forskjeller i alvorlighetsgrad i hvert tilfelle.
Jeg nevnte i innlegg før at jeg hadde angstproblemer, vel, jeg er glad for å si at jeg nå er ganske mye 100% fri for angst, jeg har gjort alle slags livsstilsendringer, inkludert å slutte å røyke for ett år siden (jeg er på ecigs)
Fordi mdds er en stor livsveksler for oss alle, synes jeg det er flott å ha et nettsted der vi kan dele våre erfaringer med hverandre. Dette er ekstremt nyttig, jeg er sikker på, siden angst ser ut til å være en viktig viktig utløser.
Jeg vil bare dele at jeg føler at jeg har 100% kontroll over symptomene mine!
Jeg vet at det ikke har skjedd noen endring i alvorlighetsgraden av min baby, og den er fortsatt der akkurat som den var på dag én, men jeg er faktisk på det punktet hvor jeg bare opplever symptomer HVIS jeg vil.
Så jeg kan stå i kø i en butikk, og jeg vil tenke med meg selv 'å, det er her jeg vanligvis får dårlige symptomer, men jeg har ingen, jeg lurer på om jeg fortsatt har det?' Å vite godt at jeg gjør det, og jeg vil lukke øynene og vippe meg fremover mot tåene mine fordi jeg vet at det vil indusere symptomer, og gjett hva ?? Jeg får Akkurat de samme symptomene som jeg gjorde i begynnelsen.
La meg nå beskrive et annet scenario. Jeg har funnet et herlig sted å gå en tur, det er en gammel romersk vei i øst i England i nærheten av Cambridge. Det er helt fredelig der, og du kan se i miles rundt. Jeg skal ta en veldig lang tur, jeg vil stå rundt, løpe litt og for hele turen vil jeg ikke tenke på mdds, ikke en gang! Selv når jeg kommer tilbake til bilen min, vil jeg fortsatt ikke tenke på det, faktisk skal jeg gå uker nå uten tanken på det, men jeg vet at det fortsatt er der hvis jeg induserer det ...
Så det jeg virkelig ønsket å si er at jeg føler at jeg har det helt under kontroll, og det påvirker ikke livet mitt, egentlig i det hele tatt mer (sannsynligvis til en del fordi jeg er så vant til det) og at jeg nesten kan sammenlign det med veldig alvorlige sår som sakte har grodd over tid, bare ikke velg det og det vil ikke blø!
Så mitt råd vil være:
Ikke grus over det
Hold deg aktiv
Ikke henge på steder som får deg til å føle deg engstelig
Hvis du kan prøve å trene deg på å ikke føle symptomer, LÆR ikke til Bob og rock
Vet at det er en begrenset ting og aldri vil bli verre
Og…
Få barna til å vaske opp! 😉
Fred og kjærlighet
Tom
Jeg lærte for meg, å tygge tyggegummi hjelper litt, med å gjøre nakkesving til venstre og høyre ..
Jeg og min kone kom akkurat tilbake fra Cancun, jeg vil gi meg mer tid til å slå meg tilbake, men denne torsdag etter en lang busstur inn i Chichen Itza, følte jeg denne rare følelsen av at jeg var på en båt. Det overrasket meg, siden jeg aldri har følt denne følelsen sterkt før. Jeg har følt lignende effekter etter å ha kommet av en båt, men ikke så sterk, og absolutt ikke så langvarig. Så torsdag var den eneste dagen. Jeg følte det ikke fredag eller lørdag morgen eller ettermiddag under reisen tilbake til Oregon der vi bor. Da vi kom til hotellet i Portland, begynte jeg å føle den følelsen igjen, og har ikke forsvunnet, bortsett fra når jeg var tilbake i bilen. Og jeg la merke til det første i morges at jeg ikke følte det, før et par timer etter at jeg var våken. I går kveld føltes det verre mens jeg dusjet. Jeg har vært på nettet og slått på svimmelhet, og jeg trodde ikke det var det, for jeg er ikke svimmel i det hele tatt. Verden snurrer ikke. Jeg føler at jeg er på en båt. Så kom jeg over dette, og det beskriver hva jeg føler akkurat til en tee! Som jeg kom, kom vi nettopp hjem, og jeg vil gi meg selv mer tid til å bosette meg og se, men jeg har aldri følt slik før, og mens jeg snakker om og føler angsten i magen min, Jeg føler at bevegelsesbølgene kommer over meg, det er veldig rart. Uansett, takk for historien din.
Hi
Jeg er en 31 år gammel mann fra Norge, siden 14. juni har jeg hatt denne svaiende gyngefølelsen, som å være på en båt.
Det startet noen dager etter et 10 km konkurranseløp.
Det forsvinner når du kjører bil, bedre når du går i fjell. Men å gå på flat mark eller sitte stille, det er verre.
Leger finner ikke noe, ørespesialist sier at det ikke er noe galt med balanseorganene mine i øret.
Jeg vet ikke om det er det jeg har, men det virker som det er beskrevet.
Mann, 35 år gammel. Jeg jobbet på en forankret båt med å sette opp instrumenter for vitenskapelig forskning på innsjøen. Den første dagen brukte jeg 5 timer på båten, og deretter dagen etter brukte jeg 3 timer på den samme båten. Så tok jeg øyeblikkelig et fly til Denver. Før jeg gikk ombord på flyturen, kjente jeg en svingende, gyngende følelse for en kort stund, men den forsvant. Jeg husker at jeg hadde migrene på flyet til Denver. Så i Denver hadde vi en veldig turbulent landing.
I to dager hadde jeg ingen symptomer. Men etter to dager dukket den gyngende, svaiende følelsen opp. Det forsvinner når jeg pendler på tog til jobb eller når jeg kjører. Dette er den andre uken og har fortsatt symptomene.
Jeg håper dette ikke varer lenge.
Hei, dette blir mitt første innlegg. Jeg har endelig hatt en lege som fortalte meg om et 3 1/2 års gyngende / svingende problem. MdDS. Dr. R. Tusa så meg i juli 2014 og diagnostiserte umiddelbart balansen / svimmelheten min. Han satte meg på et treningsprogram med rollator og medisiner. Jeg går endelig uten stokk eller rullator; men jeg må fremdeles være veldig forsiktig med å falle. Problemet mitt nå er å kjøre bilen min. Har noen andre funnet ut at kjøring er forskjellig fra å bare sykle i en bil? Jeg vil sette pris på alle råd.
Clenda - Du er velkommen til å være med i støttegruppene dine der du vil få mange råd og lære å takle det. Gruppene er gratis, og fordi de er online, kan du søke gjennom meldingsarkivene som går mange år tilbake. Bare klikk på denne lenken: http://www.mddsfoundation.org/symptoms-scale/coping-with-mdds/support-groups/
Å falle er veldig farlig. Jeg falt 4 ganger den første sommeren jeg fikk Mdd. Jeg ble sendt til en nevroterapeut og hun lærte meg å styrke anklene mine. Øvelsen står på tuppene og senker seg veldig sakte. Omtrent 10 ganger 3 ganger om dagen. Jeg har ikke falt siden jeg ble oppmerksom
hvor viktige sterke ankler er å fange deg selv når du føler muligheten for et fall
Hei Ann, beklager å høre om fallet ditt. Noen ganger har jeg litt angst for at jeg kan falle, men jeg vet om grensen for hvor mye jeg føler kroppen min beveger seg, og det går aldri utover et visst punkt. Jeg har hatt barn i omtrent tre år nå, men jeg føler meg fortsatt positiv om at jeg kanskje blir kvitt det en dag. Jeg holder egentlig bare på og prøver å ikke la det plage meg. Jeg kan fortsatt føle følelser og har gjort noen veldig modige ting nylig som å spørre en veldig pen jente som jeg møtte i en butikk! Jeg føler virkelig at du fremdeles kan være helt sunn og ha dette, men hvis du lar det komme til deg, kan du forestille deg alle slags andre symptomer. I mitt eget tilfelle er rocking og svaiing det eneste symptomet jeg har å takle. Håper dere alle har det bedre! Og prøv å slappe av! Beste ønsker. Tom x
Tom, sxene mine er identiske med deg. Jeg rocker og svai bare. Det vokser og avtar imidlertid, de fleste dager er jeg en 1-3, MEN jeg kan absolutt gå til en 8-9. Jeg er 8 uker i. Eventuelle råd. Jeg velger å bli medisinert fri på dette tidspunktet. Hvor lenge har du hatt det og hva gjør du? Takk!! Shelly
Takk for alle kommentarer gutta, eller skal jeg si jenter! Catluvrmh, ja det må være irriterende når legen din sier slike ting. Margaret, takk for rådene. Jeg synes symptomer er virkelig forverret av angst. Jeannine, god ide det ville være flott å høre historien din.
Jeg leste noe på et annet nettsted som sa bare for å være glad for at det ikke er et livstruende problem. Jeg har en venn som har huntingtons sykdom som ødelegger ham mentalt. Det er veldig ubehagelig. Jeg tror det eneste vi kan gjøre er å akseptere det og prøve å leve livet vårt fullt ut, min medfølelse går ut til dere! Takk for svarene dine :)}
Tusen takk for at du delte. Jeg er 40 og lider med MdDS også. Jeg burde skrive historien min. Jeg faller mye fordi balansen min er så ute av kontroll.
Beklager at du går gjennom denne Tom. Jeg har mye angst selv. Det beste for meg er trening. Det hjelper med å lindre angsten. Jeg må bare trene til de engstelige følelsene er borte. Lykke til!
Margaret
Vel, Tom, velkommen til klubben. Glad for å se en mannlig lidelse! Legen min mener at syndromet og symptomene våre er: a) en kvinnelig psykosomatisk oppmerksomhetsmåler, eller b) et symptom på å vokse frem. Du trenger ikke å kjempe med sistnevnte ennå, og jeg håper du aldri gjør det. Det er så respektløst og nedverdigende. Ikke nok forskning har blitt gjort ennå for å navngi den ordentlig, finne en årsak, og enda bedre, komme opp med en kur. Vi som har hatt dette en stund kan bevitne det du rapporterer. Stressene som gjør at det blir verre, utmattelse osv. Ta de gode tidene og prøv å gjenta dem og når de skjer. Prøv å holde bekymringene på et minimum - jeg vet, lettere sagt enn gjort, men prøv å gjøre det til deg så ofte som mulig. Jeg har 'trent' meg til å kontrollere den ustabile gangen, ikke se opp eller ned (spesielt blant forvirrede visuelle mønstre) og å nyte opphør når du kjører! Behold troen, hold deg frisk, og hold oss alle i dine bønner om at en årsak, behandling og kur snart vil bli funnet.
har noen hatt blodtrykksproblemer siden jeg hadde MDD? hjertebank?
Quentin, hvis du er medlem av en av våre online Støttegrupper, dette er et godt spørsmål å stille der. Vi har mange flere medlemmer i støttegruppene enn vi leser denne bloggen.
ØNH-lege har akkurat antydet at jeg har svimmelhet. Jeg føler absolutt hjertebank, og selv om jeg ikke har sjekket blodtrykket siden jeg hadde symptomer, vet jeg at blodtrykket mitt falt betydelig mens jeg hadde en "tilt" -test i fjor på grunn av at jeg nesten gikk over etter å ha bøyd meg ned. Hjertet mitt ble sjekket grundig ut og trykkfallet var den eneste uheldige tingen. Så nå kjenner jeg igjen hvordan det føles. Jeg føler også kvalme - føles dette av noen andre. Jeg bor i Storbritannia, ikke USA. Jeg skal henvises til å ha øreprøver, men før jeg kan gjøre det, er jeg booket til å fly til Australia i nesten 3 måneder for å se mine syke foreldre. Jeg håper bare det ikke gjør det verre - jeg skal hjelpe foreldrene mine med å ikke hindre det. Det har vært en lettelse å finne denne kommentarsiden.