I september 2010 kjørte livet mitt på 46 i et fint tempo. Familien min er heldig nok til å ta en årlig tur til Lake Powell, Utah, men den i 2010 endret livet mitt for alltid. Denne spesielle turen var vår 13. og ingenting var utenom det vanlige, bortsett fra før jeg gikk, kjørte jeg på terrengsykkelen og tok et utslipp over styret. Først tenkte jeg: "Wow, det går hundrevis av dollar for en kiropraktor!" Jeg tenkte ikke så mye annet på det, kom meg tilbake på sykkelen og var lykkelig "ut til sjøen" i en uke.
Da jeg kom hjem fra turer til sjøen, har jeg alltid opplevd "sjøben" en stund. Denne gangen gikk det imidlertid en uke og så en til og en til. Etter omtrent fem uker fortsatte symptomlisten å vokse. Jeg følte en nesten konstant rocking og svaiende, svimmelhet, og jeg hadde "fuzzy" tenkning. Jeg ville lett miste balansen, inkludert å falle ned to ganger midt i travle bygater. Jeg kunne ikke støvsuge eller rive blader. Jeg kunne ikke lese aviser. Jeg var en komplett romkadett, og jeg ville gjøre rare ting som å stå opp hver morgen klokka 3:30 på prikken, glemme å slå av lyset når jeg forlater et rom, glemme å skylle håret, glem vennenavn osv.
Etter omtrent seks uker gikk jeg til en akupunktør som behandlet meg for "bevegelsessykdom". Det hjalp noen dager. Jeg gikk da til en kiropraktor og fikk diagnosen C-6 ryggvirvler (har sannsynligvis ingenting å gjøre med MdDS). Jeg dro da til en naturmedisin som praktiserer sakralterapi i hjernen. Disse alternative behandlingene hjalp, men dessverre var lettelsen kortvarig.
Primærlegen min sa at jeg sannsynligvis hadde hjernerystelse. Denne legen testet etter test etter test, inkludert EKG, blodpanel og MR - alt kom tilbake normalt. Han konkluderte da: Jeg kan ikke finne ut av deg, så jeg sender deg til en nevrolog. På min egen selvhenvisning gikk jeg til ØNH. Han diagnostiserte meg som å ha postural takykardisyndrom (blodtrykket synker når jeg reiser seg fra liggende stilling). Etter å ha fortalt meg at det var den mest dramatiske saken han hadde sett på tre år, bemerket han tett: “Jeg kan ikke gjøre noe for deg. Dette er ikke mitt område. Gå tilbake til en primærlege. ” På grunn av økende utgifter bestemte jeg meg villig for å ta min primærhelsetjenestes råd og gå til en nevrolog. Jeg gjorde og ... flere tester. Hun sikkerhetskopierte det primærlegen min sa, at jeg fikk hjernerystelse. Hun gjorde behandlinger med "Frequency Specific Microcurrent" (strøm som hjalp hjernen i små doser). Da jeg ikke ble bedre, sa hun med hast: "Hvis du ikke er bedre innen desember, sender jeg deg til Mayo Clinic."
Hele tiden, nå som den tredje måned, var jeg utrolig utmattet. Jeg har min egen virksomhet og jobber mange netter. Jeg er en møtefasilitator, og det var alt jeg kunne gjøre for å gjøre det gjennom et møte. Når jeg skrev deltakernes tilbakemeldinger på et flippover, ville jeg glemme hva noen nettopp sa, feilstavet ord, og alltid vugget og svaiet. Jeg måtte sette meg mye, bare kunne stå i omtrent 20 minutter. Vennene mine gjorde narr av meg (ikke prøvd å være slem) og sa ting som: "Hvordan går det med" hodet "?" "Morsomt at du har en unnskyldning for å være romkadett ..." "Er ikke overgangsalderen gøy!" Jeg gikk opp i vekt, og jeg følte meg lammet, deprimert, gammel, svak og svekket.
Vel desember kom, og jeg var ikke bedre. Jeg ringte nevrologen på grunn av at det haster med at dette er løst, eller jeg var på Mayo Clinic, men hun kom ikke tilbake. Jeg ringte igjen og kontorsjefen hennes sa noe som: "Vi kan ikke få deg inn før i februar." Jeg bestemte meg akkurat da for at jeg måtte finne ut av dette selv. Jeg bestemte meg for at helsevesenet her i mitt lokalsamfunn hadde sviktet meg fullstendig, enten utelatt eller bestilt. Jeg bestemte meg for ikke å være et offer lenger.
Så jeg begynte å surfe på Internett. Jeg undersøkte “hjernerystelse” (diagnosen min på den tiden) og innså at hjernerystelse avtar i de aller fleste situasjoner - pasientene blir bedre. Jeg ble ikke bedre. Jeg leste også symptomene på hjernerystelse ved utbruddet, og jeg hadde ingen av dem, særlig mistet bevisstheten. Gjennom en eller annen sære funksjon i Google (og sannsynligvis via "Universet") snublet jeg bokstavelig talt over Mal de Débarquement Syndrome (MdDS). Jeg visste at dette var det jeg hadde. Jeg takker MdDS Foundation fordi det er nettstedet deres jeg til slutt fant.
Og av Guds nåde har jeg en venn i Denver som er lobbyist i Colorado's Legislature. Hun har lobbyvirksomhet for helseorganisasjoner. Hun henviste meg til en andre lobbyist ved University of Colorado Health Sciences Center (UCHSC) i Denver. Den lobbyisten hjalp meg med å få en avtale ved UCHSC Otolaryngology Department i januar. Jeg vil merke at denne klinikken er syv timer fra der jeg bor. Jeg så Dr. Carol Foster som er nevrolog og ØNH. Jeg var på klinikken hennes fire minutter mens hun leste kartet mitt og hørte historien min, som jeg fortalt raskt gjennom knyttne tenner og mens jeg kjempet tårene tilbake. Da hun sa: "Du har Mal de Débarquement-syndromet." Lettelsen av å bli både diagnostisert og validert er utenfor tro! Jeg gikk deretter gjennom mange tester på klinikken hennes for å balansere, for å teste vestibulært system (indre øre) og tok tester for å måle øyebevegelse. Interessant, jeg har en ubalanse i funksjonen til høyre øre sammenlignet med venstre muligens på grunn av en tåre.
Dr. Foster fortalte meg at MdDS berører for det meste kvinner, mange som er i overgangsalderen, og beskriver meg til en tee, som pleier å være litt på OCD-siden av ting. Jeg tror hun fortalte meg at noen medisinske fagpersoner mener dette er en form for migrene, men hun selv var ikke sikker på dette punktet. (Selv om jeg ikke er leverandør av helseomsorg, tror jeg koblingene mellom kvinnelige hormoner og MdDS trenger mer studier og vurdering.) Hun foreskrev Paxil. Etter å ha tatt det først, følte jeg lettelse på fem dager. Hun sa også å gjøre ting som å gå eller racketball, og ga meg også en “Halv Somersault”Manøvrere for å gjøre for en ny diagnose: Benign Paroxysmal Positional Vertigo (BPPV). Jeg har vært på medisinen siden i ulik grad. Når jeg ikke er episodisk, tar jeg halve doser 3x / uke.
Jeg har hatt tre episoder av MdDS siden den første starten. Å være en vestlig og ranchjente, ble jeg lært å alltid "komme tilbake på hesten", så dro til Lake Powell i 2011 og 2012. Begge gangene hadde jeg symptomer ved retur, men ikke nesten like alvorlige som den første. I år dro jeg til De amerikanske jomfruøyene, hvor jeg snorklet, spilte i havet, kjørte en ferge, kjørte en Hobby Cat-seilbåt og tålte mange svingete veier i en taxi. Hver gang jeg følte at symptomene kom, brukte jeg elektroniske “lettbånd” som hjelper meg. Jeg kom tilbake med et ganske dårlig tilfelle av MdDS, men ikke så akutt som den første. Framgang. Denne episoden varte i to måneder og gikk nylig virkelig bort.
Fordi dette skjedde, tok jeg det som et tegn på at jeg trengte å overprøve helsen min. Jeg har mistet 10 kilo, gått på et gluten- og sukkerfritt sunt spiseprogram og redusert stress. Jeg megler når jeg kan. Selv om det er kostbart, spiser jeg organisk når det er mulig, og spiser bare meieri og kjøtt som ikke har hormoner, tilsatte kjemikalier, osv. Jeg tror virkelig alt dette har hjulpet, men veldig tydelig, uten medisiner, ville jeg ikke være der jeg er i dag.
Jeg nekter å være et offer for syndromet eller helsevesenet. Jeg er egentlig en OK person; Jeg erkjenner at andre lider mye mer av denne mystiske tilstanden, og mine bønner går ut til alle. Jeg vil også legge merke til at jeg lurer på hva som ville skjedd med meg hvis jeg ikke hadde “de rette forbindelsene” for å komme inn i en ekspert eller til og med vite om en slik person? Hva om jeg ikke kunne ha reist til Denver eller ikke kunne betale for de mange testene (alle sammen lagt opp til $ 6,000 betalt ut av lommen fordi vi har en katastrofal helseforsikring)? Jeg er heldig. Mange er ikke så heldige, og det er derfor behov for mer utdanning av alle helsepersonell, inkludert innen marine og båtindustri.
Jeg vil avslutte med et ordtak som jeg så på nevrologens kontor. "Når du ikke finner fast underlag under føttene, er det fordi du blir lært å fly." Faktisk.
M. Norton, Vest-USA
Innsjøferie 2010
Jeg har lidd av lignende symptomer i 4 år etter et hjerneslag som gjorde at jeg ble blind i 4 dager og etterlot meg med bare 55% syn i begge øyne, synet på høyre hjernehalvdel i begge øyne har gått. Jeg har problemer med å sove og har denne konstante svimmelhetsfølelsen 24 / 7.Jeg føler meg også i total plass og isolasjon.Jeg trenger alltid noen eller noe å holde på. Fysioterapiøvelser hjalp ikke. Jeg er så glad for å ha funnet dette nettstedet som Jeg er sikker på at folk tror at jeg trekker en forferdelig!
Trevor Gunns
Min kone lider av dette, og jeg snublet bare over denne mulige løsningen.
http://www.eurekalert.org/pub_releases/2014-08/tmsh-nt080714.php
Takk for at du delte denne informasjonen. Denne PR-sirkulasjonen bredt over Internett etter publiseringen av en forskningsartikkel med tittelen, "Readaptation of the vestibulo-okular reflex relieves the mal de debarquement syndrom" i juli 2014. Artikkelen kan bli funnet i koblingene til Biomedical Literature på vår hjemmeside http://www.mddsfoundation.org/professionals/literature/.
Stiftelsen fortsetter å samarbeide med Dr. Dai, og vi legger ut følgende informasjon på vegne av Mt. Sinai-teamet: En formell innsatsprosedyre er satt i verk. Personer som har eller kan ha MdDS og er interessert i å ta en konsultasjon og / eller eventuelt behandling bør kontakte Zelinette La Paz (212) 241-2179 for å starte inngangsprosessen.
min kone går ikke ordentlig. fru Singhal lider av cerebullar Ataxia de siste 20 årene. Hun kan ikke gå ordentlig, 50 prosent hukommelsestap. Hun er 66 år gammel. Foreslå behandling.
Mens ataksi er et rapportert symptom på Mal de Débarquement-syndrom, er hjerneskader generelt ikke funnet hos MdDS-pasienter.forrædersk Hvis din kone har en historie med migrene, husker en bevegelsesutløser, føler lettelse av symptomer mens du er i passiv bevegelse, for eksempel mens du kjører, eller av en eller annen grunn mistenker at hun kan ha MdDS, inviterer vi deg / henne til å bli med på en av våre online Støttegrupper. Noen medlemmer har forbedret balansen gjennom vestibulær terapi. Når du er medlem, kan du søke gjennom meldingsarkivene eller be andre om råd.
Jeg har også fått diagnosen MdDS. Jeg var på en flytebrygge i 1 dag i begynnelsen av juli. Det er nå midten av september, og det er som om jeg aldri forlot kaien! Jeg føler bare lettelse mens jeg kjører, sover eller roer på treningsstudioet. Jeg møter en fysioterapeut, og de får meg til å gjøre vestibulære øvelser, og spretter opp og ned, side til side, og frem og tilbake på en treningsball for å kalibrere systemet på nytt. Jeg lurte på hva slags medisiner du tar 3 ganger i uken? Er det medisiner mot angst?
Takk for at du delte historien din. Også jeg lider av mange av de samme symptomene som du gjorde, og fikk samme reaksjon dagen som ØNH-øynen min sa "du har MdDS". Da tårene trillet over ansiktet mitt, var det en lettelse å vite at jeg ikke bare var gal og at noen endelig trodde på meg og stemte overens med det jeg trodde var galt. Det er nesten 6 år siden jeg fikk denne forferdelige tilstanden, og det har påvirket livet mitt hver sommer siden da. Det er til tider elendig og svekkende. Min korteste plage har vært 3 uker og den lengste 3 måneder. Jeg er for øyeblikket på dag 3 i min siste episode uten lettelse i sikte. Jeg har prøvd Klonopin og Meclazine uten lettelse. Jeg skyver bare gjennom hver dag og venter på den morgenen at jeg våkner symptomfritt. Lykke til til alle som lider av MdD. Ingen kan forstå det forferdelige ved dette syndromet uten å oppleve det fra første hånd ... som jeg ikke ønsker noen.