Jeg heter Joddie. Jeg er en kone på 47 år, mor til 3 og bestemor til 3. I november 2011 kjørte jeg hjemmefra i Houston, Texas til Duncan, Oklahoma (en 6 timers kjøretur) for å besøke en syk slektning. Da jeg ankom Oklahoma, følte jeg det, ikke det normale jeget. Jeg tenkte at kanskje stresset ved besøket fikk meg til å føle meg nede. Den første natten der følte jeg at jeg sov med føttene over hodet, og det var bare begynnelsen. Etter 4 dager kjørte jeg tilbake til Houston og har aldri vært den samme.
Da jeg kom hjem, tok jeg tak i vegger og møbler for å gå. Det føltes som om jeg kom til å falle om når som helst. Jeg måtte holde fast i dusjveggene bare for å prøve å dusje.
Så kom legeavtalene. Jeg startet med kardiologen, som deretter sendte meg til ØNH. ØNH hadde ingen anelse om hva som var galt, selv etter å ha gjort en MR. Han sendte meg da til fastlegen min som sa at han trodde det var BPPV. Etter Epley manøvre ble utført og symptomene forsvant ikke, sa han at jeg trengte å leve i høyere høyde. Ok, så mannen og jeg pakket sammen og flyttet til Arizona (som forresten fikk meg til å forlate mine barn og barnebarn). En gang der fant jeg en nevrolog som sendte meg til Werner Institute for balanseforstyrrelser i Las Vegas. Dette var et helt år etter den første begynnelsen. Innen 5 minutter etter å ha vært på Werner Institute, ble det gitt en klar MdDS-diagnose.
Jeg har prøvd alle medisiner; noen har hatt varige bivirkninger som jeg fremdeles får frem til i dag, noen har ikke gjort noe og noen har hjulpet litt.
Jeg klarer ikke lenger å jobbe i mitt yrke, dagene mine er et vent og se-spill. Jeg kan ikke legge planer for noe fordi jeg vet aldri hvordan jeg våkner eller hvordan dagen min skal gå. Det kan begynne bra med minimal rocking og ende med meg i sengen klokka 10 bare prøver å opprettholde.
Det har nå gått 2 år 8 måneder og 7 dager. Dette er min nye normal, familiens nye normal, og det er forferdelig for oss alle.
Min lidelse kan være usynlig, men jeg nekter å være. Jeg vil at folk skal vite så mye som mulig om Mal de Debarquement og hvordan de av oss som har det påvirkes. Jeg vil at de skal vite at det ikke bare påvirker meg, men at hele familien min lider fordi jeg gjør det.
Kunnskap er makt. Vi må fortsette å søke etter den kuren, ikke bare for oss selv, men for fremtidige lider av denne sjeldne, ikke så kjente lidelsen.
Vennlig hilsen,
Joddie P.
Hjelp Joddie med å fortelle så mange mennesker som mulig hvordan de av oss som har MdDS påvirkes. Bruk delingsknappene nedenfor.
Takk skal jeg si til henne
Datteren min har MdDS i over 6 måneder nå, det er et veldig deaktiverende syndrom, jeg føler meg håpløs og ser datteren min i en desperat situasjon. Hvis noen kan gi oss håp takk !!! Hjelp !!! 😥😥
Abby, din datter kan være interessert i å bli med en av våre Støttegrupper. Medlemskap er begrenset til MdDS Warriors bare - eller hvis for unge foreldre kan være tillatt. Fra steder rundt om i verden er gruppene omsorgsfulle, har mange erfaringer å dele og kan gi råd. Du er ikke alene!
Tusen takk at jeg trodde at jeg var ute av tankene mine :) Jeg har hatt dette siden 2007 da vi tok en ferge i en uke fra den nederlandske havnen alaska til homer alaska, det var den mest ekstreme båtturen jeg har vært på. Det tok meg til 2011 å finne ut hva jeg hadde. Jeg gikk nettopp til en kiropraktor forrige uke og ble urettferdig, og han gjorde også ørene. Jeg angrer virkelig på at det gjorde det verre. Skal vente på det og se om det kommer tilbake slik det var fordi jeg ikke liker denne følelsen på alle .. Jeg er så glad jeg ikke er den eneste ..
Jeg leser dette og tenker at jeg kan ha dette MdDS. Jeg ser ut til å ha hatt disse symptomene av og på siden jeg gikk på cruiseskip i en alder av fjorten år, og nå er jeg i femtiårene. Jeg dro også på cruise på 90-tallet, og jeg var fantastisk å gå gjennom Biscayabukta, men når jeg satte foten i Gibraltar, klarte jeg knapt å stå opp. Jeg husker at kapteinen sa at det noen ganger skjer med folk. Derfor går sjømenn med svai. Har noen av dere symptomene når man jobber på en datamaskin?
Denise,
På stiftelsens hovednettsted finner du en liste over symptomer som ofte rapporteres. Der vil du se at symptomene ofte økes etter å ha jobbet på en datamaskin. Hvis du blir kjent med denne listen, kan det hjelpe deg å takle symptomene du har. Og hvis du mistenker at du har MdDS, vennligst bli med i en av støttegruppene våre for personlig rådgivning. Koblinger til gruppene er nederst til høyre på denne siden.
Desperat etter å finne en behandling eller kur: Jeg heter Lisa og dro på cruise i 2009. Jeg hadde det bra da jeg først kom av skipet, flyreisen hjem og den kvelden. Neste morgen da jeg våknet følte jeg at jeg beveget meg selv mens jeg lå i sengen. Jeg trodde det bare ville "forsvinne", men det gjorde det ikke. Jeg dro til familien min Doc. og brukte den neste måneden på å kjøre tester. Hjerne-MR, blodprøver, fysioterapi, ØNH, du heter det, jeg gjorde det. Diagnosen kom etter alt dette viste seg å være normal. Mal de Debarquement. Hva? Jeg begynte å prøve å undersøke det, men det er ikke mye der ute. Familien min Doc satte meg på Clanazapam. Jeg tror jeg stavet det riktig ... hva som helst ... Det tok bort symptomene. Jeg var fornøyd, men fryktet hva som ville skje hvis jeg skulle ta medisinene. Noen ganger opplever jeg symptomer. Etter omtrent 6 måneder avventet jeg meg medisinen og til min overraskelse hadde jeg det bra. Jeg var helt asymptomatisk i nesten et år. Så en dag på et eldre sykehus syklet jeg heis. Heisen hoppet litt opp før du passerte et gulv. Da jeg kom i første etasje og gikk av heisen ... WHAM ... alle symptomene mine kom tilbake, og har aldri forlatt meg igjen. UGH ... Det var i 2011. Jeg prøvde Clanazapam igjen og noen dager føler jeg meg bedre og andre er min nye typiske. Den venstre foten min føles vanligvis som om den synker ned i gulvet, og den høyre høyre føles vanligvis som gulvet kommer opp for å møte den. Jeg føler alltid at jeg står på en flåte på havet og bare prøver å holde balansen. Jeg gikk nylig til en ny nevrolog, og de ser på meg som om jeg er gal. La oss prøve Cymbalta sier hun. Det er verdt et skudd. Ok ... greit med meg. Jeg vil prøve omtrent hva som helst ... Jeg tok det i 5 dager og hadde ingen effekt. Det gjorde meg nervøs, engstelig, opprørt i magen, hodepine og uskarpe synet med jevne mellomrom, men rørte ikke ved bevegelsesfølelsen jeg føler. Så jeg gikk av det en dag. Den dagen slappet kroppen min litt av angsten, men jeg følte at jeg gynget mer enn noen gang. Dagen etter tenkte jeg at jeg skulle ta en Dramamine hvis ikke for noe annet. Drit og fniser. Jeg tok en Dramamine om morgenen og kjørte på jobb. Omtrent en time senere merket jeg at synet mitt føltes bedre, og at følelsen min føltes tung. Magen min følte meg tung og jeg følte ikke at jeg droppet en berg-og dalbane. Jeg var NORMAL ... OMG ... så fryktet jeg at ville det vare ... En o, klokken rullet rundt og jeg tok en annen Dramamine. Jeg følte meg fin resten av hele kvelden. Jeg kom i sengen og følte at jeg lå på en solid overflate. Noe jeg ikke har følt på så lenge. Jeg ba om at det skulle vare mens jeg sovnet. Jeg våknet til…. BEVEGELSE. Jeg begynte nesten å gråte. Jeg reiste meg og tok en ny Dramamine, men denne gangen hadde INGEN resultat. Jeg er tilbake til torget en igjen, og gikk på nettet for å se om det var noe ny informasjon der ute da jeg fant denne bloggen. Jeg tenkte at hvis ikke annet ville jeg dele historien min. I morgen hvis jeg våkner gyngende tror jeg at jeg kommer til å prøve Clanazapam igjen. Jeg vet ikke hva annet jeg skal gjøre. Jeg har en melding til nevrologen min, men har ikke hørt tilbake ennå.
Takk for at du delte opplevelsene dine, Lisa. Hvis du er interessert, kan du finne mye informasjon og støtte ved å bli med i en av våre online MdDS Support Groups. Instruksjoner er på vår hjemmeside her: http://www.mddsfoundation.org/symptoms-scale/coping-with-mdds/support-groups/
Hva er MdD-er? Jeg beklager at du må tåle denne tilstanden (jeg vil slå den opp), men det kan være nyttig å forklare hva det er for andre.
Stacy, du kan være interessert i forrige innlegg, MdDS: en infographic.
takk for at du delte. Bra sagt.
Joddie, tusen takk for at du delte dine erfaringer med MdDS. Jeg håper klinikere vil bli mer bevisste på MdDS og ta oppmerksom på at det ikke alltid utløses av skipsreiser. Jeg har hatt MdDS av og på siden slutten av 90-tallet, og denne episoden har vart i over 19 måneder - den lengst lengste. Min søster hadde (udiagnostisert) MdDS i to år og har fått full utvinning - noe som alltid gir meg håp. Send deg alle beste ønsker og "rolige hav", Polly
Takk for at du delte historien din Joddie. Jeg delte det på Facebook og har hatt 2 andre som deler det også så langt.
Joddie
Takk for historien din. Det er mange av oss som forstår hvordan du har det. Dette er veldig skummelt og vanskelig, spesielt når folk ser på deg som om du er gal og du ikke har en diagnose. Jeg har en flott nevrolog, og hun og hennes PA har hjulpet meg gjennom denne tøffe tiden. Dagene mine er mer håndterbare nå, og jeg kan se frem til ting som jeg ikke gjorde for en stund. Jeg vet hva utløserne er som forverrer symptomene mine og prøver mitt beste for ikke å la det ta over hele livet. Jeg har nettopp justert og lært å leve med som mange andre har gjort.