Følgende oppdatering er gitt av Mingjia Dai, PhD., Mount Sinai School of Medicine.
30. oktober 2014 - Siden publikasjon på studien av behandlingen for pasienter med MdDS har vi videre utforsket VOR omadaptasjon for pasienter med klassisk MdDS (17 pasienter), spontan MdDS (ingen klar årsak, 9 pasienter) og "MdDS" fra hodetraumer (2 pasienter). Suksessgraden i denne gruppen for klassiske MdDS er 76% (13/17), kompatibel med publiserte data. Frekvensen for spontan MdDS er 33% (3/9), og det var ingen effekt på pasienter med hodeskade.
Vi angrer sterkt på at dagens behandlingskostnader er en økonomisk byrde for noen pasienter, men for øyeblikket har vi ikke sikret finansiering for å støtte studien. Imidlertid forbedrer vi kontinuerlig teknologien vår, utvikler en hjemmetreningsstrategi og søker etter mekanismene som er ansvarlige for spontan MdDS. Vi er sikre på at vi kan øke suksessraten i fremtiden.
Vi vil takke MdDS Balance Disorder Foundation og pasienter for deres støtte og oppmuntring. MdDS er en sjelden, ødeleggende og uoppnåelig djevel, og vi tror det vil komme til en slutt i nær fremtid. For henvendelser og avtale, vennligst kontakt fru Zelinette La Paz.
- Mingjia Dai, PhD. [Døde 2019]
NB: MdDS Foundation oppfordrer til forskning og kliniske studier som den som er nevnt her. Hvis du er helsepersonell som er interessert i å sende inn en forespørsel om forskningsstipend, kontakt oss.
Du kan også være interessert i "Behandling av Mal de Debarquement-syndromet: En 1 års oppfølging," Front. Neurol., 05. mai 2017, https://doi.org/10.3389/fneur.2017.00175.
Jeg opplevde først et betydelig balanseproblem i en alder av 55 år etter at jeg forlot et 7-dagers cruise i Alaska i september 2009. Symptomene var skremmende og konstant bevegelsesfølelse som gjorde det vanskelig å konsentrere seg, jobbe, se på TV, lese, trene osv. I gikk til mange leger, hadde omfattende høre- og balansetester, men ingen kunne fortelle meg hva dette var før min ØNH-lege nevnte Mal debarquement syndrom. Jeg hadde en grov første 6 - 9 måneder, men etter hvert gikk den bort. Det kom tilbake med hevn for to uker siden etter at jeg gikk til en 360 graders type filmopplevelse på Kennedy Space Center. Jeg er nå tilbake i Minnesota og føler meg elendig med konstant vuggende følelser dag og natt med alle problemene jeg nevnte ovenfor kommer tilbake. Jeg deltok i en e-postutveksling med folk på MdDS en stund i 2009-2010. Jeg lurer bare på om noe mer er kjent om denne forferdelige lidelsen nå. Jeg har stor sympati for alle som lider av denne rare og livsforandrende lidelsen. Takk.
Jim,
I tilfelle du gikk glipp av det, handler dette siste innlegget om hvordan MdDS-forskningen har avansert. Det er pågående og rekruttering. https://mddsfoundation.org/2018/01/31/tacs-research-recruiting/
Siden du deltok før, kan du finne informasjon om våre online supportgrupper her: https://mddsfoundation.org/support. Noen medlemmer har rapportert om opplevelser som ligner deg.
Jeg har hatt MdDS i 2 år, og symptomene svekker arbeidsevnen min. Min uføretrygd forsikrer ønsker tester for å bekrefte min svekkelse. Er det anbefalte tester for å bekrefte svekkelse av utøvende funksjon som lesing og konsentrasjon som jeg bør forfølge? Takk.
Vi anbefaler på det sterkeste at du blir med på en av våre Støttegrupper. Funksjonshemming har vært diskutert ganske mye - du kan søke gjennom meldingene - men enda viktigere kan du spørre andre om deres personlige erfaringer og få råd. Koblinger til stiftelsesstøttede grupper er nederst til høyre på denne siden.