MdDS Foundation takker oppriktig alle støttespillere og frivillige som bidro til å gjøre dette til et vellykket år. Uten deg ville ikke disse prestasjonene vært mulig. Ta noen minutter å lese disse høydepunktene.
Topp medie øyeblikk
Under Rare Disease Day TweetChat med NORD og ABC ble 3,212 tweets sendt med en potensiell eksponering på 28.2 millioner. Joy Sheerer dukket opp med Dr. Travis Stork i TV-showet, The Doctors, og Fay Selkrig dukket opp på australsk TV med Dr. Alan Pearce i “Permanent sjøsyke”(Kun synlig i AU). Cindy Beagle utdannet publikum om MdDS i løpet av juni Awareness Month (hør her). Chris Patterson brøt stillheten for å hjelpe andre med den usynlige lidelsen vår YouTube.
Å ha en #Rare Disorder trenger ikke være isolerende: Finn en støttegruppe. Vi har to! http://t.co/iXI2JMagjU #abcDRBchat
- MdDS Foundation (@MdDSFoundation) Februar 25, 2014
retweetet av @pfanderson til 9,618 XNUMX følgere
Research Report
I tillegg til at eksperimentell behandling finner sted på Mt. Sinai, vi er ekstremt heldige som har en rekke forskningsinnsatser på Ohio University, Deakin University og Laureate Institute for Brain Research (LIBR). Noe av forskningen støttes av a Regissert donasjon; en anonym donor ba om at pengene de ga, ble begrenset til forskning som ble utført av Dr. YH Cha, for tiden på LIBR.
I 2014 ga stiftelsen over $ 70,000 for å støtte forskning om årsak og kur for MdDS. Med hjelp fra våre mange støttespillere og deres donasjoner, vil stiftelsen gi ytterligere $ 90,000 til forskning i 2015.
5 Forskningsartikler publisert i 2014, inkludert Forholdet mellom alvorlighetsgrad av symptomer, stigma, påtrengende sykdommer og depresjon ved Mal de Debarquement Syndrome, et samarbeid mellom amerikanske og britiske leger YH Cha og C. Dancey, et al.
Som du kan se, har donasjoner fra tidligere gjort at stiftelsen kan støtte forsknings-, bevissthets- og advokatshendelser. I løpet av 2014 avsluttes, vennligst vurder en skattefradragsgiving til MdDS Balance Disorder Foundation. Det er lett å donere kl www.mddsfoundation.org/donate/
Visste du at...?
Stiftelsen leser hver eneste melding som er lagt ut i sine to støttegrupper, bestående av både menn og kvinner. Diskusjon og støtte er robust hver dag. Siden starten har 82,473 6,000 meldinger blitt lagt ut på det private Yahoo-nettstedet alene. Hver og en har blitt lest - mer enn 2014 meldinger i XNUMX - av stiftelsen for å sikre at medlemmene får verdifull innsikt og kritisk informasjon. Lær mer om støttegruppene våre
Stiftelsen feirer også 10-årsjubileet for å være oppført i Verdens helseorganisasjon (WHO) sin internasjonale klassifisering av sykdommer. Donna Hall, en dedikert frivillig, jobbet med Roger Josselyn og nådde dette målet i 2004. USA bruker en Klinisk modifisering (ICD-10-CM) for medisinske diagnoser, og Mal de Débarqement syndrom finnes under ICD-10-CM diagnosekode R42. Den internasjonale klassifiseringen av sykdommer, 10. utgave, Clinical Modification / Procedure Coding System (ICD-10-CM / PCS) er oversatt til 43 språk og brukes av 117 land.1 Lær mer om vår historie
NYTT ÅRET: Vårt eget bevissthetsarmbånd. Handle raskt hvis du vil ha en, da forsyningene er begrenset. Alt du trenger å gjøre er å sende en donasjon på slutten av året på bare $ 20, og vi sender deg en som en takkegave til den amerikanske adressen som er knyttet til PayPal-betalingen. Du vil også motta 2014-versjonen av brosjyren vår, fersk fra pressen.
Donasjoner og bidrag er fradragsberettiget som loven tillater. MdDS Balance Disorder Foundation er en frivillig, ideell 501 (c) (3), og de årlige overheadkostnadene er mindre enn 4%.
milepæler: 400 abonnenter på tjenestemannen nettsted som hadde besøkende fra 201 land; 249 Twitter-følgere (54 nye, inkludert Vestibular Research)
@reedvestibular); 1,700 medlemmer i den private Yahoo Group; 1,160 medlemmer i den private FaceBook Group; 1,357 1,500 offentlige FaceBook-fans. Hjelp oss å nå målet vårt for XNUMX - SOM OSS!
2015-oppløsninger
Vi ser frem til å fortsette å tilby finansiering, støtte og andre tjenester til MdDS-samfunnet. Disse inkluderer:
• samle inn mer data gjennom ny undersøkelse
• videre samarbeid med klinikere for å oppmuntre til forskning både i USA og i utlandet
• oppdatering av databasen over leger som er i stand til å diagnostisere MdDS.
RING FOR Frivillige
Er du i stand til å melde deg frivillig på Skyv byen i juli? Vi trenger 50 personer for å få denne hendelsen til å skje i Harrisburg, PA. Kontakt oss
Stiftelsen vil anerkjenne følgende donasjoner gitt av venner og kjære. Takk for din omsorg og støtte.
Æresdonasjoner
Irene & Timothy Hartman - Til ære for Marla Cruise for 2014 MdDS Walk
Marilyn Koschik - Til ære for Anne Rhein
Marilyn Josselyn - Til ære for Marlene Epsteins bursdag
Jerry Moore - Til ære for Melissa Pickering
Donasjoner i Memoriam
Marilyn Josselyn - Til minne om Donna Halls bror, Mel
******
For å gi en donasjon "til ære for" eller "til minne om" utpekte personer eller anledninger, vennligst bruk minnesskjemaet eller æresdonasjonsskjemaet (nedlastbar PDF) og mail til:
Marilyn Josselyn, president
22406 Shannondell Drive
Audubon, PA 19403
Alternativt kan du bruke Pay Pal eller Click and Pledge, og bruk kommentarfeltet til å legge igjen en donasjonsinnsats. Ditt engasjement vil bli gjenkjent i vårt neste nyhetsbrev og bekreftelsesinnlegg.
Hei, Joann, jeg bor i Baton Rouge og har hatt MdDs siden november 2015. Jeg har ikke vært hos leger, for fra den undersøkelsen jeg har gjort virker det meningsløst. Testene og prøving og feiling virker frustrerende og tidskrevende. Jeg håper fortsatt at jeg vil våkne og være normal igjen. Kjærlighet og klemmer.
Jeg har ikke vært på nettstedet vårt på noen år siden jeg følte meg motløs. Dette er mitt åttende år med alvorlige MDS-syptomer. Jeg la bare merke til donasjoner som ble gitt til ære for Maria Cruise. Hva er historien sist jeg leste eller kommuniserte med henne, hun var veldig oppmuntrende, så i forrige uke sendte jeg henne en e-post i det jeg var klar. Jeg er helt ubrukelig med min rocking alltid mellom 8-10. Jeg bor alene siden mannen min gikk bort i oktober 2012. Desperat å snakke med noen med litt medfølelse, siden jeg tror jeg er den eneste (personen i) Baton Rouge, LA med denne funksjonsnedsettelsen og INGEN leger som hjelper meg her.
Hei, Joann, jeg bor i Baton Rouge og har hatt MdD siden november 2015, jeg gikk på mitt første og eneste cruise, skulle ønske jeg aldri hadde gått. Jeg har ikke vært hos noen leger, for etter det jeg har undersøkt kan ingen hjelpe meg her, og jeg har ikke tid eller penger til å kaste bort på testene de gjør som en eliminasjonsprosess. Og jeg vil ikke ta medisiner hvis det er mulig, så jeg takler det jeg kan. Jeg håper fortsatt en morgen at jeg vil våkne og være symptomfri. Jeg kan fungere, men det har vært nedslående og frustrerende. Kjærlighet og klemmer.
Ved å si at stiftelsen leser hver melding, hvilken verdi tilfører det? Med mindre et medlem blir kontaktet personlig (på en positiv måte), ser jeg ikke hvorfor den kommentaren er nødvendig.
Chris - Leader MdDS Australia.
Tusen takk til frivillige og stiftelsesstyremedlemmer!
Jeg håper havet ditt er rolig, og her er det mer flott arbeid i 2015.