Roberts historie: Selvdiagnostisert 36 år gamle Atlantan

2013-05-12 19.22.40Jeg heter Robert Lupo, og jeg bor i Decatur, Georgia. Jeg er en mann på 36 år som har opplevd Mal de Debarquement i litt over to år. Jeg forlot en konsert 1. januar 2013 og har opplevd dette syndromet siden den gang.

I løpet av de første par månedene av å oppleve det, tenkte jeg at den sannsynligvis bare ville forsvinne på egen hånd, men snart innså at den ikke ville gjort det. Allmennlegen min anbefalte at jeg ser en ØNH-spesialist; de ga meg noen tester og utelukket alt det de kunne behandle. Da anbefalte de at jeg ser en nevrolog.

Jeg begynte å se en nevrolog i mars 2013 og fikk noen MR-er for å utelukke store problemer. Nevrologen min visste ikke helt hva jeg hadde og hadde aldri sett noe lignende før. Jeg tror det var mellom mitt første og andre besøk at jeg begynte å gjøre en god del research på Internett og kom over MdDS. Det hørtes ut som det jeg hadde, symptomene og forsvinningen av symptomene når jeg kjørte eller kjørte i bil. Jeg gikk tilbake til legen min med denne informasjonen, og han var enig i min selvdiagnose. Jeg er den første personen han noen gang har behandlet med denne sykdommen. Han anbefalte meg å se en fysioterapeut som spesialiserer seg på ting som dette. Jeg gikk på 12 økter hele sommeren og høsten 2013. Jeg så veldig moderate forbedringer, men ikke noe vesentlig. Jeg kunne riktignok ha vært bedre med å gjøre "øvelsene" mine hjemme.

Jeg har jobbet i restaurantbransjen i omtrent 20 år og har vært kokk / kokk i omtrent 15 år. Denne bransjen er kjent for sine lange timer, stressende forhold og lange stående perioder; alt dette er alvorlige utfordringer for meg som MdDS-lidende. For tiden jobber jeg ikke heltid og har ikke gjort det siden august. Jeg har vanskelig for å planlegge / finne ut / bearbeide hva mitt neste karrieretrinn skal være, delvis på grunn av utfordringene MdDS presenterer. På grunn av en jobbendring som gikk galt, har jeg foreløpig ikke helseforsikring, men jeg håper å bli dekket med Obamacare i løpet av neste måned. Jeg har ikke sett nevrologen min siden begynnelsen av sommeren 2014.

Som de fleste menneskers erfaringer jeg har lest om, er noen dager bedre enn andre. Stress, å stå i lange perioder og se ned kontinuerlig ser ut til å forverre symptomene mine. Å kjøre, se på TV og være på datamaskinen * ser alle ut til å lindre symptomene. Jeg prøver å ikke fokusere på det negative, holde meg positiv og trene ofte.

Takk for dette nettstedet og all informasjonen jeg har fått fra det. Jeg er medlem av Yahoo Support Group, men jeg vil gjerne ta kontakt med andre syke generelt og spesielt Atlanta-området hvis mulig. Jeg har aldri møtt noen annen personlig som har MdDS, så det er noe jeg gjerne vil gjøre. Det er vanskelig å forklare folk hva MdDS er og hvordan det påvirker alle aspekter av livet ditt ... takk for at du lyttet.

Robert Lupo
Konsert, januar 2013

* REDAKTØRENS MERKNAD: å være på datamaskinen er en forverrer for mange med MdDS. For å se en liste over ofte rapporterte symptomer og hva de kan være forbundet med, besøk Symptomsiden på dette nettstedet.

34 kommentarer

Diskusjonspolitikk
  1. 7 år nå hadde jeg en MR i går langt verre. Jeg er ferdig. Jeg bor i Central Oregon, de har kalt meg en løgner, og alt de vil gjøre er å sende meg til krymper. Dokumentene mine ler det. Ingen inkludert mannen min tar meg på alvor. Jeg gråter om natten, har lyst til å trekke håret ut. Så opprørt, så deprimert, hvorfor vil ingen hjelpe meg?

    1. MdDS Foundation

      Vi jobber med å utdanne medisinske fagpersoner slik at MdDS-krigere som deg selv ikke har denne erfaringen. Vi beklager at du gjorde det, men er glade for at du har oppdaget vår støttegrupper. Du vil finne mange forståelsesfulle mennesker med virkelig gode råd å dele.

  2. Har noen noen gang fått dette fra å ta Zoloft? Jeg har aldri hatt noen problemer med båter eller fly, men etter å ha tatt Zoloft i 2 uker og stoppet, har jeg hatt MdDS i 5 måneder nå. Den svaiende følelsen er mye mindre alvorlig for meg enn da den først startet.

    1. MdDS Foundation

      Mens evidensbasert forskning som studerer MdDS og medisiner er nødvendig, har det til dags dato ikke blitt funnet noen sammenheng mellom utbruddet av MdDS og medisiner. Hvis du er interessert i å bli med i en diskusjonsgruppe fra pasient til pasient der medlemmene kan diskutere sine opplevelser, enten det er med Zoloft eller et annet medisin, tilbyr vi to online støttegrupper. Sørg for å svare på veterinærspørsmålene for å fullføre samlingsprosessen. https://mddsfoundation.org/support/

  3. ros rawson

    prøv å tappe EFT, det kurerer ikke [stress eller angst], men det hjelper

  4. Abraham Msoloka

    Jeg leste Robert-historien om MdMDS, lider for øyeblikket av denne sykdommen, så hvordan kan jeg komme meg ut av denne smertefulle lidelsen hvis noen kjenner behandlingen, ber deg om å informere meg Jeg heter Abraham Iam i Arusha Tanzania
    Takk skal du ha.

  5. Aurora Zine

    19. mai blir mitt tredje års jubileum for å ha MdDs. Jeg begynte å ha symptomer etter en flat båttur på Circle Line i NYC. I forrige uke kom jeg tilbake til NY for første gang siden det skjedde. Jeg gikk ikke på Circle Line, men var veldig overrasket over at jeg følte meg symptomfri under turen. Alt som kunne utløse MdDs-symptomene, gjorde det ikke (f.eks. Flytur, tidsendring, å være sliten etter lange dager med besøk og aktiviteter). Det var fantastisk! Så kom jeg hjem og er nå tilbake på å jobbe lange dager på datamaskinen min. Symptomene mine er nå tilbake. Så jeg er ikke sikker på hva som utløser symptomene ... .. båtturer eller jobber på datamaskinen min.

  6. Mandy Bamsey

    Jeg føler litt lettelse over at det er andre der ute som opplever mange av de svekkende symptomene på MdDS, det får meg til å føle meg bedre å vite at jeg ikke er alene.
    Etter et fantastisk cruise i Karibia i desember 2014 har jeg slitt med balanseproblemer, hjernetåke, angst, konsentrasjon, ekstrem tretthet osv. Jeg har kjempet hardt for å prøve å opprettholde et 'normalt' liv, noen ganger bare om å klare å gjøre skiftet mitt på jobben så rett til sengs!
    Badminton har alltid vært en stor del av livet mitt, jeg har spilt 4/5 ganger i uken, helt i begynnelsen kunne jeg ikke spille siden jeg var bekymret for at jeg skulle falle og bryte en lem, men sakte klarte jeg å spille igjen, noen ganger det ville få meg til å føle meg veldig syk, men jeg vil ikke gi inn i det. Jeg hadde lest et sted det hjelper å trene hjernen din på nytt. Jeg føler meg absolutt bedre for å gjøre det.

  7. Tara

    Jeg har opplevd symptomer på denne lidelsen virkelig så lenge jeg kan huske etter reisen. Jeg ville vanligvis sprette tilbake fra det etter at turen var over. Men i løpet av de siste 4 årene ser jeg ikke ut til å komme vekk fra symptomene i mer enn noen få dager av gangen. Jeg har vært fra lege til lege siden 2008. De endelige diagnosene var kronisk migrene, men jeg får bare hodesmerter kanskje en gang i måneden. Symptomene har sett ut til å bli verre det siste året og har vært skikkelig svekkende. Jeg har prøvd alle slags medisiner og behandlinger rettet mot migrene, og ingenting ser ut til å fungere. Jeg var på jakt etter meg selv og fant denne tilstanden. Dette er nøyaktig hvordan jeg føler meg. Jeg så en hodepine- / svimmelhetsspesialist for første gang i fjor og forklarte ham at når jeg er i bevegelse, som bilkjøring, forsvinner symptomene. Imidlertid har han også diagnostisert kronisk migrene. Men jeg kan ikke gå noen steder som er veldig opptatt som dagligvarebutikker uten å svaie eller føle vinglete. Jeg er bare nysgjerrig på om noen har prøvd en NUCCA kiropraktor som har denne lidelsen? For noen uker siden dro jeg til en siste utvei da noen på jobb fortalte meg at de kan hjelpe migrene (på dette tidspunktet var migrene det jeg trodde jeg hadde på grunn av at legene mine ikke hadde diagnostisert dette). Imidlertid tror jeg at jeg fremdeles kan fortsette noen behandlinger for å se om dette hjelper fordi de tilsynelatende kan hjelpe svimmelhetspasienter, så kanskje de kan hjelpe til å svaie / vingle de også.

    1. Tara, NUCCA har blitt diskutert i MdDS Foundation Yahoo Support Group. Jeg husker ikke sluttresultatet av diskusjonene, men hvis du er medlem, kan du bruke søkefunksjonen og skanne meldingene. Boksen "Søke samtaler" vises hvis du bruker en datamaskin / bærbar PC eller en nettleser (ikke en app) på en telefon / nettbrett.

    2. Eulalee Hubble

      Tara, jeg opprørte virkelig nevrologen min da jeg fortalte ham at jeg ikke trodde jeg hadde svimmelhet, og det var da han henviste meg til UC Davis. Å ikke bli lyttet til av så mange leger er veldig frustrerende. Jeg skrev ut sjekklisten til MdDS Foundation symptomer da jeg gikk til UC Davis og nevrologen hadde ingen betenkeligheter med å diagnostisere meg med MdDS. Lykke til - du er ikke alene!

      1. Tara

        Takk for tilbakemeldingen! Jeg ser i ditt tidligere innlegg at han føler at symptomene dine kan bli bedre sakte. Gir han andre behandlingsalternativer enn medisiner?

      2. Eulalee Hubble

        Nei, det gjorde han ikke. Han så ut til å ønske å vente og se. Så jeg gikk til min primærlege for og ba om henvisning til en ØNH-lege som er veldig kunnskapsrik i VRT. Nevroen foreslo ikke at jeg skulle følge opp ham, så jeg vil fortsette å søke mine egne løsninger.

  8. Kim

    Jeg er i ferd med å søke behandling fra Carrick Brain Center ved å bruke deres OVARD-terapi og håper å få noen gode resultater. Har hatt MdMS i ca 2 år nå fra en flytur og vil rapportere tilbake. Noen som har vært i Carrick Brain Center for behandling?

    1. Kim, hvis du ikke allerede er medlem, anbefaler vi å bli medlem av vårt Støttegrupper, hvor du kan bruke søkefunksjonen til å se hva som er diskutert med hensyn til Carrick-senteret. Du må være på en datamaskin (eller bruke en nettleser som Safari på et nettbrett eller en telefon) for at søkefunksjonen skal fungere skikkelig. Det er bokstavelig talt tusenvis av meldinger i støttegruppearkivene, og selvfølgelig kan du stille spørsmål.

  9. Eulalee Hubble

    Jeg følger opp mitt tidligere innlegg som var like før avtalen min med nevrolog @ UC Davis. Legen bekreftet min egen diagnose av MdDS !! Det første spørsmålet han stilte var om jeg følte meg normal når jeg kjørte i bil. Min mann og jeg bekreftet begge at vi begge hadde bemerket dette tidligere. Jeg har nå håp om at livet mitt kan komme tilbake til seminormalitet. Han var ikke en fan av benzos og foreskrev Elavil (amitriptylin). Legen sa at saken min var veldig alvorlig, men han mener at symptomene mine kan lindres sakte. Legg andre merke til at vinden som blåser trær rundt, gjør det verre. Tidligere følte jeg også at gulvet beveget seg opp og ned etter å ha kjørt en rulletrapp i kjøpesenteret.

  10. Gloria vår

    Mine MdDs (selvdiagnose) startet på en annen måte, og har lidd i to år nå. Jeg hadde flydd og hadde tett. Noen dager etter at jeg var hjemme, rullet jeg på datamaskinen og ble plutselig rammet av et forferdelig tilfelle av svimmelhet. Jeg var nede og ute i omtrent tre dager, og ble deretter gradvis bedre, men satt igjen med denne ubalansen. Jeg har mest alle symptomene som er beskrevet, og har flydd og cruise siden “episoden” uten ytterligere problemer. Har sett flere leger og hatt mange tester uten nyttige resultater. Akupunktur så ut til å avlaste det noe. Det føles bare så bra å lese alle disse kommentarene og vite at jeg ikke er "gal" ... .LOL

  11. Sharon Hopper

    Robert: Jeg gikk av et cruiseskip i september 2013 med sprett, svai, luring og angst. Etter seks måneder med gråt og ikke kunne forlate huset mitt, undersøkte en nabo symptomene mine og fant MdDS. Jeg undersøkte og tok de beste artiklene til en UNG lege i Roma, GA. Han visste ikke om syndromet, men var villig til å lære. Han studerte forskningen i en måned, og på den tiden hadde jeg lidd i syv måneder. Han satte meg på generiske Effexor og Klonapin. En måned senere doblet han dosen av begge, og nylig økte han Klonapin til tre ganger om dagen. Jeg gikk opptil 10 mil om dagen, men i løpet av den siste måneden presser jeg på å få 4.5 til 5.0. Jeg tar masse vitaminer fordi jeg er i semi-vegansk kosthold (bønnesupper for det meste). Jeg spiser magert kjøttdeig eller mager kylling innimellom, så jeg tar masse B-12, selen og c-vitamin. Jeg gir meg også en B12-injeksjon annenhver uke. Jeg er pensjonist, så når jeg trenger å hvile, gjør jeg det. Det meste av tiden gjør jeg ok. Jeg håper å dra til Dr. Dai en dag hvis hans statistiske suksess garanterer bekostning. Akkurat nå ser jeg på resultatene. For mer informasjon kan du send meg.

  12. Eulalee Hubble

    Eula Hubble
    Turlock, CA
    Mars 31, 2015
    Dette er all ny informasjon for meg, og etter å ha lest dette føler jeg at en stor vekt er løftet fra skuldrene mine. Jeg har vært på det høyeste nivået av symptomer i over tre år. Jeg har sett 5 forskjellige nevrologer og er planlagt å se nummer seks i morgen. Jeg har også sett tre separate ØNH og hatt MR, en lumbal punktering og blitt brukt på flere medisiner enn jeg kan telle. Jeg har alltid hatt et problem med reisesyke og mønstret teppe gjør meg kvalm. Denne episoden startet etter en flytur til Oklahoma. Moren min var på sykehuset, og jeg måtte ri heisen flere ganger om dagen, og jeg var i 4. etasje på et hotellrom. På sykehuset spurte jeg søsteren min om hun følte at gulvet beveget seg opp og ned. Det var i januar og i slutten av mars måtte jeg ta en ny tur til OK da stefaren min gikk bort. Selvfølgelig var begge turene ekstremt stressende. Etter å ha sett et par lokale leger for den konstante boblende følelsen, ble jeg endelig henvist til Stanford. Den unge nevrologen sa at svimmelheten min (jeg sa at jeg ikke hadde svimmelhet!) Var forårsaket av medisinen jeg brukte mot migrene og angst. Hun henviste meg til en psykiater og ba meg slutte å ta all medisinen. Så jeg sluttet å ta amitriptylin, benzodiazepin og hydrokodon. Symptomene mine forverret seg veldig. Jeg er nå på det punktet hvor jeg sjelden forlater huset på grunn av frykten for å falle, jeg har dybdeperspektivproblemer og angst. Jeg opplever ikke disse symptomene når jeg kjører i bilen !! Når fargen på teppet eller gulvet endres når jeg går, føler jeg at jeg går inn i et hull. Jeg hadde gitt opp håpet om å bli bedre eller til og med få en diagnose. Nå har jeg håp.

  13. Kim Kepner

    Robert
    Jeg beklager at du må gå gjennom dette.
    Jeg bor i Atlanta-området og har lidd med denne sykdommen siden 2008 Fra en fiskebåt. Dr Tusa diagnostiserte meg endelig etter flere måneder med å se andre leger. Jeg har prøvd fysioterapi som har hjulpet meg til å takle, men aldri blitt bedre. Jeg tar Valium for å få meg gjennom dagen. Det beste jeg føler er å kjøre.
    Jeg så innlegget til Elaine, kanskje vi kunne møtes.
    Din medrocker
    Kim Kepner

  14. John Morris

    Alle som er interessert i å snakke om det siste innlegget mitt, kan du gjerne send meg.

  15. John Morris

    Robert, jeg led 5 måneder med mdds i 2 episoder. 3 timers båttur da jeg var 38. Jeg føler at jeg kan ha litt innsikt i årsaken og lete etter nåværende personer for å sammenligne notater og kanskje prøve noen ideer.

    Send meg e-post hvis du er interessert. Jeg har for øyeblikket ingen symptomer btw.

    Thx og beklager for lidelsen din.

    John Morris
    Seattle, WA

  16. Jean

    Robert, jeg føler også at du har vondt. Jeg har kommet meg fra MDDS to ganger nå. Begge gangene fikk jeg det enten fra å fly eller på en båt usikker på hvilken, så jeg vil ikke gjøre noen av de tingene igjen. Første gang jeg fikk det i 2008, var jeg som alle dere trodde det ville forsvinne når jeg var hjemme og i mitt eget miljø, ikke så mye. Jeg gikk til ØNH-legen min, men ble sett av legeassistansen som heldigvis visste hva jeg hadde. Hun sendte meg til Hearing and Balance Center i Salt Lake City UT. De fikk meg til å gjøre alle slags øvelser, og etter 6 uker ble jeg frisk. Jeg gjorde alt disse gutta ba meg gjøre og mer. Dette er en forferdelig sykdom. Den andre gangen jeg fikk den var for 2 år siden, denne gangen tok det meg 17 uker å komme meg over den. Jeg vil gjerne legge ut alle øvelsene jeg har gjort og hva de har fått til meg hvis noen er interessert. Jeg vet at noen av dere sannsynligvis på dette punktet sier at jeg egentlig ikke hadde MDDS, jeg hadde alle testene utført av ØNH-øyen, så vel som en nevrolog som bekreftet diagnosene mine. Jeg hadde alle symptomene som dere alle har snakket om boblende opp og ned, forferdelig hodepine, kunne ikke gå på jobb og være rundt mennesker og bevegelse. Jeg kunne ikke engang se på TV-bevegelsen var for mye for meg. Ja den eneste gangen jeg hadde litt lettelse, var å kjøre i bil. Gi meg beskjed hvis du vil vite mer. Lykke til ... mitt hjerte går ut til deg.

    1. Linda Looney

      Jean, Kunne du legge ut øvelsene?

      1. Jean

        Linda,
        Først og fremst fikk legene mine meg til å gå, spesielt utenfor siden. Jeg begynte med at jeg bare kunne gå til postkassen foran huset mitt og jobbet derfra. Så kom deg ut og gå.
        Gå ned i en hall med øynene åpne og føttene tar som baby skritt. Når du går i gangen, ser rett frem og fokuser på enten et sted på veggen eller på en lyskontakt eller noe. Gjør dette flere ganger. Så gjør du den samme øvelsen bare denne gangen du beveger hodet sakte fra hverandre. Samme ting flere ganger. Så den samme øvelsen med å sette føttene foran deg (se rett frem og deretter bevege hodet sakte fra hverandre til side).
        Så gjorde en annen øvelse det samme, og til øvelsen over bare å lukke øynene og se rett hode og deretter bevege hodet fra hverandre.
        Han fikk meg også til å slå meg selv. For å gjøre dette lener du ryggen mot veggen og får deg til å føle deg stabil / stabil. Puster og slapper av.
        Også enkel nakkestrekning som roterer rundt og deretter øre til skulder.
        En annen øvelse er å sitte i en svingbar stol og holde hodet stille, fokusere øynene på et sted og deretter svinge stolen, men ikke hodet. Sving sakte fra venstre mot høyre og roter kroppen din.
        Han fikk meg også til å ta en pute av sofaen og stå på den og vippe forsiktig fra side til side og frem og tilbake. En annen øvelse han hadde meg til å gjøre var at vi lagde et brett med et rutete mønster på. Så ville jeg stå der og mannen min flyttet styret rundt foran meg.
        Jeg tok også valium og om natten tok jeg som Tylenol PM. Du må få hvile. Jeg gjorde disse øvelsene flere ganger om dagen og gikk flere ganger om dagen. Jeg er overbevist om at du må kaste deg tilbake i livet for å bli bedre. Jeg vet at dette er veldig vanskelig å gjøre.
        Lykke til ... Gi meg beskjed hvis du har andre spørsmål.
        Er dette noe som legene dine allerede har gjort? Jeg er bare nysgjerrig.

        1. Linda Looney

          Hei Jean,
          Dette var god informasjon. Tusen takk for at du har lagt ut disse øvelsene. Gleder meg til å prøve dem.
          Jeg har aldri fått noen øvelser, men er glad for å nå ha noen. Etter å ha lest noen blogg om at det faktisk satte MdD-ene i remisjon en stund etter å ha gjort øvelser, var det oppmuntrende.
          Det er håp for oss alle. Selv om det er verre noen dager enn andre, prøver jeg bare å godta det, men de andre dagene vil jeg bare sitte og være stille, slik at det stabiliserer seg. 🙂

  17. pacts

    Robert, jeg føler helt smerten din. Jeg var på en ferge som gikk fra Cozumel til Playa Del Carmen i 2011, og været var forferdelig, mange kastet opp på denne båten, og da jeg gikk av, boblet jeg opp og ned. Jeg trodde det ville stoppe om noen timer som det pleier å gjøre, men etter at dager, uker og måneder gikk, innså jeg at noe ikke var normalt her, da det ikke ville stoppe. Jeg gikk til ØNH, jeg hadde MR, jeg gikk til en kiropraktor, prøvde yoga (som hjalp litt) og allmennlegen hørte aldri om MDDS (jeg selvdiagnostiserte etter mye forskning) Jeg syntes det var veldig vanskelig å konsentrere meg på jobben når jeg skal opp og ned. Å gå var som om jeg var på en av de statlige messeturene når gulvet beveger seg opp og ned. Gjennom årene har det blitt litt bedre, men den store endringen nylig for meg var i desember 2014 (3.5 år av dette) Jeg var på et vennhus for en julefest og det var veldig glatt utenfor. Oppkjørselen var veldig isete. Da jeg gikk nedover oppkjørselen gled jeg på ryggen og hodet mitt traff oppkjørselen så hardt at du kunne høre det på avstand. Vel, jeg reiste meg - satte meg i bilen og kjørte (føltes ikke annerledes som når du kjører, du føler ikke det), men da jeg kom hjem, sa jeg til mannen min at jeg ikke boblet lenger. Jeg kunne ikke tro det! Jeg trodde det ville komme tilbake, men neste dag, men det gjorde det aldri. Jeg anbefaler ikke å gjøre det som skjedde med meg, da jeg kunne ha fått hjernerystelse, men noe gikk tilbake på plass fra høsten og traff hodet på meg. Jeg sendte en e-post til MDDS-stiftelsen angående dette for omtrent en måned siden og hørte aldri noe (sannsynligvis ikke), men jeg ville bare fortelle historien min som du bare aldri vet. Noen ganger når jeg blir veldig sliten, føler jeg at det kommer litt tilbake, men det kan bare være i "hodet" mitt - jeg vet ikke. Lykke til!

    1. Patti, jeg husker vagt at jeg så e-posten din, og jeg beklager at ingen svarte. Jeg tror ikke noen av oss visste hvordan vi skulle svare fordi som du sa, å falle og slå hodet er ikke en anbefalt handlingsplan. Glad for at du var i stand til å oppnå remisjon.

  18. tod

    Hei, jeg har historien min her også. Jeg har hatt det i fire år nå. Det går bra med deg, jeg jobber som leveringssjåfør nå (ikke sikker på om jeg liker å stå på ett sted hele dagen) og jeg har det bra. Jeg tenker egentlig ikke på det i det hele tatt nå, selv om ingenting har endret seg med hensyn til symptomer. På en merkelig måte føler jeg at jeg kan se det som en positiv ting. Det er et godt filter mot angst ved at jeg er en mye mindre engstelig person fordi jeg vet at angst forverrer det mye. Jeg leste et sted bare for å være lykkelig, det er ikke livstruende, og jeg har holdt fast ved det. Lykke til. Det går bra med deg 😉

  19. Abby

    Gikk til en Ent i går som sa at jeg kunne MAV eller Mdds. Dette er så frustrerende at jeg har svaiet / vugget siden oktober, og jeg var ikke rundt en båt. Jeg har alle symptomene på mdds, men jeg har ekstremt dårlig øyefølsomhet, jeg kan knapt stå opp i sjekklinjen i dagligvaren. lurte på om noen andre lider opplevde det? Og jeg er symptomfri i en bil 🙂 takk for at du opprettet bloggen!

    1. Ja, Abby, dessverre har mange av medlemmene våre fått usikre diagnoser. Jeg tror at jeg har sett noen snakk om øyefølsomhet i vår lukkede gruppe på Facebook. Hvis du blir med på vår Støttegrupper, kan du bruke søkefunksjonen til å se hva som er diskutert. [Du må være på en datamaskin (eller bruke en nettleser som Safari på en nettbrett eller telefon) for at søkefunksjonen skal fungere riktig.] Og selvfølgelig kan du stille spørsmål - det er bokstavelig talt tusenvis av meldinger i støttegruppearkivene. og gitt øye følsomhet som kan være veien å gå.

  20. Clenda

    Robert, jeg har MdDS i tre pluss år. Jeg bor i North Carolina. Hørt om Dr. Ronald Tusa på Emory. Han diagnostiserte meg etter å ha sett meg bare i en kort periode. Elsker han. Han er veldig kunnskapsrik om MdDS og sitter i styret for stiftelsen. Slå ham opp, du bor i nærheten av Atlanta. Håper dette hjelper. Han har bidratt til å gjøre livet mitt litt bedre. Lykke til!

  21. Elaine Schlissel

    Det er flere av oss i Atlanta-området. Vi har en uformell støttegruppe og møtes innimellom. Send meg en e-post, så snakker jeg gjerne med deg.

    1. Linda Looney

      Linda Looney
      Atlanta, GA
      Februar 18, 2014
      Jeg har hatt MdD siden juni 2010. Etter å ha besøkt en venn i Philly, hvor vi tok et havnecruise på en lørdag, opplevde jeg rockingen mandagen etter. Jeg gjennomgikk ØNH og neuroloigical testing utover det som ble foreskrevet, slik at jeg ville ha ro i sjelen at jeg ikke hadde øre eller hjernesvulst. Jeg så en svimmel og ubalanse nevrolog ved Emory University som diagnostiserte meg med Mal de Debarquement. Jeg er glad for at det er en støttegruppe for dette syndromet. Det kan være irriterende til tider, men det slår alternativet. Jeg håper andre som lider av dette og ikke kan finne svar fra legene sine, fordi det er en så sjelden lidelse, vil komme til å finne fred og vite at vi kommer til å være i orden. Jeg har fått ordinert Klonopin for angst av psykiateren min, som også antydet at det kan være MdD som kan vare i uker, måneder, år eller for alltid. Nevrologen ved Emory anbefalte også den samme medisinen. Ingen ønsker å ta et "benzo" -medisin, men det hjelper meg for panikkanfall og reduserer også noe av den flytende følelsen. Ja, å ri i en bil eliminerer den i tillegg til å stirre på TV eller gå på film. Stress og fatique fremhever definitivt symptomene.

Kommentarer er stengt.