Mickies reise fra Mal de Debarquement-syndrom til landstigning

ADVARSEL: dette er et langt innlegg. Hvis du har MdDS og er plaget med å bla, anbefaler vi at du skriver ut for å lese offline. For å skrive ut Mickies historie, trykk Command + P på en Mac eller Control + P på en PC. Så ikke glem å dele det!
mickieagee
Dette bildet ble tatt ombord på skipet natten før det forferdelige, svekkende, syndromet begynte.

Gynge og svaie etter et cruise

Jeg heter Mickie Agee og bor i Nashville, Tennessee. For våre 40th Jubileum, mannen min Mike og jeg unnet oss det mest fantastiske 12-dagers cruise vi kunne forestille oss, et cruise til det hellige landet! Det var vårt femte cruise, de fire første uten noen som helst episode. Det var ingen indikasjoner på at noe utenom det vanlige hadde påvirket meg før dagen vi kom hjem.

Den første dagen hjemme kjørte jeg. Først var alt bra, til jeg stoppet ved et langvarig rødt lys og snudde hodet og mistet all oppfatning av hvor jeg var. Jeg visste ikke om jeg var i banen eller en annen. Jeg var vettskremt. Min første tanke var at jeg hadde en indre ørebetennelse.

Da jeg kom hjem, begynte jeg å føle at jeg var på en flåte midt i havet, vugget, svaiet og boblet. Jeg hadde aldri hatt denne følelsen før. Jeg tok mye Meclizine, og da det ikke påvirket meg, bestilte jeg lege. Hun ga meg et antihistamin og ba meg ringe tilbake om to dager, hvis jeg ikke var bedre, og hun ville henvise meg til en ØNH.

En Mal de Débarquement-diagnose

Da jeg var mye verre noen dager senere og antihistaminen ikke hjalp, ble jeg henvist til en ØNH, Dr. Justin Morgan. Han gjorde mange tester. Han fortalte meg at han var ganske sikker på at jeg hadde et syndrom kalt Mal de Debarquement Syndrome, MdDS. Han beskrev tilstanden, og deretter skrev han navnet og web-adressen til MdDS-stiftelsen for meg å undersøke. Han sa at det kan vare bare et par uker til, måneder, år eller resten av livet. Jeg så på ham i vantro!

Først ønsket Dr. Morgan at jeg skulle ha MR i hjernen; hvis det var klart, slik han forventet at det skulle være, ville han at jeg skulle begynne Vestibular PT. Han henviste meg også til det mest kjente sykehuset i Nashville for balansetesting og til Neuro-avdelingen deres, slik at jeg kunne være sammen med eksperter på området. Han uttalte at han visste om MdDS, men han var ikke ekspert. Jeg var imidlertid så heldig å ha funnet en så kunnskapsrik ØNH på så kort tid, på et av de mindre sykehusene i Nashville. Dr. Morgan visste at det ville ta tid å få en avtale, så han satte opp en returavtale for å se ham og en resept på Valium. Min tanke var: "Du kjenner meg ikke, jeg vil være i god tid før neste avtale." FEIL!

Jeg så opp på MdDS nettsted og BINGO! ALT LISTE VAR NØYAKTIG SOM JEG FELT. Gynget mitt var så alvorlig, jeg kunne ikke stå uten å snuble. Jeg gikk ut med vennene mine til lunsj; dagen etter kom en av dem rett utenfor døren med en stokk. Hun fortalte at jeg redde dem i hjel, og for å bruke stokken for å unngå å falle. Stokk ble min faste følgesvenn i 12 måneder; uten det hadde jeg mange fall.

Selv om det føltes så bra å sykle i en bil fordi det ikke var noe som gynget, svaiet og bobbet, kunne jeg ikke kjøre. Da jeg snudde hodet for å se ut av sidevinduet, ble jeg desorientert og jeg mistet all oppfatning av hvor jeg var.

MR-en min hjerne var normal, som forventet. Jeg gikk deretter for balansetesting. Nevrotologen var enig i at det var MdDS, men siden dette ikke var hans ekspertise, henviste han meg til Nevrologisk avdeling der de visstnok hadde eksperter på MdDS. Da jeg gikk til legen som visstnok var MdDS-spesialisten, spurte hun om hodepine. Jeg sa: "Jeg har ikke hodepine," spurte hun, "hvorfor er du her?" Svaret mitt var at jeg hadde fått diagnosen MdDS. Hun spurte: "Hva er det? Jeg har aldri hørt om det. ” Jeg ønsket å gråte og sa til henne: "Jeg ble fortalt at du er eksperten her for MdDS." Hun sa at hun ville gjøre noen Neuro-tester slik at hun kunne henvise meg til et sykehus hvor som helst jeg ønsket å gå som hadde en ekspert på MdDS, siden de ikke hadde en ekspert. Blant annet viste testene at jeg ikke kunne stå uten stokk, og mine kognitive ferdigheter var veldig dårlige. Jeg kunne ikke engang huske tre enkle ord mindre enn et minutt senere.

Ved hjelp av MdDS-symptomskalaen var jeg en 8-9 til enhver tid. Nivået mitt senket seg aldri uansett hva jeg gjorde. Selv mens jeg var i sengen, måtte jeg ta tak i sidene i frykt for å falle ut. Jeg sovnet til slutt når jeg var helt utslitt. Jeg lå i sengen minst 14-16 timer om dagen.

Derfra dro jeg til et annet prestisjefylt sykehus i Nashville, til en ekspert oppført på MdDS-nettstedet. Han så meg, bekreftet MdDS, men han behandler ikke lenger pasienter med MdDS, og for fjerde gang ble jeg fortalt: "Du vet, det finnes ikke en kur mot MdDS."

Verden min smuldret plutselig. Mitt håp og tro ble raskt oppløst.

I løpet av denne tiden hadde jeg gått til Vestibular Rehab PT på det mindre sykehuset der jeg fant ØNH, Dr. Morgan. Det siste slaget var i desember 2013 da Vestibular PT min fortalte meg, fordi hun var veldig ærlig og bekymret, hun bare ikke visste hva hun skulle gjøre med meg; hun hadde aldri jobbet med noen så alvorlige. Hun hadde bare jobbet med noen få MdDS-pasienter, og hun hadde gjort alt hun visste, men jeg gjorde bare ikke fremgang. Øynene og ørene mine samarbeidet bare ikke med hjernen min.

MEN hun ga meg de største rådene under hele prøvelsen. Hun fortalte meg at hvis noen kunne hjelpe meg, visste hun hvem det var. Det er hvem hun hadde lært om MdDS fra på konferanser. Denne personen hadde undervist i PTs over hele USA. Hun var grunnlegger og direktør for Vestibular Rehabilitation and Balance Retraining Programs ved Atlanta Ear Clinic og hadde jobbet med over 20 tusen vestibular- eller balansepasienter, inkludert MdDS. Hun skrev ned navnet på Dr. Gaye Cronin og hvordan hun skulle kontakte henne.

Symptomene mine forsvant aldri. De var med meg hele tiden, 24/7. På dette tidspunktet kunne jeg ikke lenger lage mat. Jeg hadde brent meg for mange ganger. Vuggen og svaiingen min var så alvorlig at når jeg rørte i mat, la jeg den bare over meg, komfyren og gulvet. Når jeg flyttet en gryte fra en brenner til en annen, landet den ofte i gulvet. Jeg ville prøve å helle et enkelt glass te, det gikk aldri i glasset. Selv med stokk falt jeg fortsatt så mange ganger. Det verste var en dag da mannen min stoppet bilen for at jeg skulle komme meg ut før jeg gikk inn i garasjen, falt jeg ut. Han hadde ikke bilen i parken og glemte at foten var på bremsen, han så over, så meg ikke, i et brutt sekund hoppet han for å finne meg, og jeg så dekkene rulle og jeg klarte knapt å rykke dem ut eller de ville ha kjørt over beina mine.

Vi har et svømmebasseng, som var en av kjærlighetene mine. En dag var det løv i bassenget, så jeg fikk det lange nettet til å få dem ut. Det virvlende vannet virket så beroligende, akkurat som å kjøre i en bil, til jeg plutselig begynte å rocke så voldsomt, at jeg knapt savnet å falle i bassenget; i stedet traff jeg betongen. Symptomene mine var så alvorlige at jeg ble liggende i sengen resten av dagen. Jeg kom i bassenget en gang den sommeren for en kort stund med barnebarna, men Mimi, en utmerket svømmer, måtte ha på seg et livbelte, og fremdeles gjorde reaksjonen min på det virvlende vannet det til et mareritt. Foreldrenes hjem ligger ved en innsjø. Jeg vokste opp på vannski fra jeg var fem og deltok i alle slags vannsport. Jeg var alltid rundt vann. "Hva kan muligens ha skjedd å forårsake dette?"

De tingene jeg hadde elsket og tatt for gitt, ble nå et mareritt: å hente barnebarn, vugge babyene - jeg droppet alt jeg plukket, så dette var ikke lenger mulig; bare sove, uten følelsen av å stadig falle ut av sengen; kjørte når jeg ville, var jeg plutselig avhengig av at noen tok meg hvor som helst jeg ville eller trengte å gå. Her var jeg lærer i 36 år og ble pensjonist som lesespesialist, og lærte barn som hadde vanskeligheter, hvordan jeg skulle lese og nå var mine kognitive ferdigheter så svekket at jeg ikke kunne konsentrere meg, forstå eller til og med holde tritt i en samtale. Jeg mistet stadig ord; Jeg fikk migrene etter utbruddet, og hodepinen satte meg hele tiden i seng. Trettheten var så alvorlig at mitt gjennomsnittlige syv timers søvn ble 14-16 timer bare for å fungere i det hele tatt. Jeg kunne ikke gå inn i en butikk fordi de sterke lysene forårsaket forvirring og desorientering. Heldigvis er jeg pensjonist, for det er ikke mulig jeg kunne jobbet i denne tilstanden.

Jeg ble så desperat og hjelpeløs. Hvorfor ble livet mitt slik jeg visste det tatt bort? Jeg hadde meldt meg inn i MdDS-støttegruppen, og jeg ville lese innlegg der folk ville si at de kanskje hadde MdDS, men de skulle ikke la MdDS ta kontroll over livet sitt. Jeg lurte på, "Hvordan kommer du til det punktet?" Her var jeg 63 år gammel, hadde levd et fantastisk liv, men når jeg leste meldinger fra unge mennesker med små barn som fant det umulig å jobbe, ville hjertet mitt knekke enda mer for dem. Mange ville gå til leger som trodde det var psykologisk. I flere måneder trodde de at de ble vanvittige. I det minste trodde jeg bare at jeg var sinnssyk i omtrent en måned til jeg fant Dr. Morgan som støttet meg og forsikret meg om at dette monsteret var ekte!

Hvorfor kan ingen finne en kur for dette forferdelige monsteret av et syndrom? Det er ikke nytt. Det har vært en referanse til dette syndromet siden 1796.

Behandlinger for Mal de Débarquement

Dagen livet mitt snudde seg, var dagen jeg hadde min første avtale med Dr. Gaye Cronin for Vestibular PT. Jeg måtte kjøres fire timer fra Nashville til Atlanta, som den lange kjøreturen er et "Nei, nei" fra de fleste leger, men det var mitt eneste håp om å få tak i den bisarre lidelsen. Jeg tar en lav dose Klonopin 30 minutter før hver kjøretur, stopper halvveis, spiser og går rundt, og jeg tilbringer natten før behandlingene mine, slik at stasjonen ikke maskerer symptomene mine.

Dette var den beste beslutningen om MdDS som jeg tok. Dr. Cronin evaluerte meg grundig, ga meg håp, oppmuntring og medfølelse til å takle dette bisarre syndromet som jeg så sårt trengte.

Fra testen forsto hun med en gang at jeg hadde nystagmus, som var årsaken til mine problemer med øynene og synet. Hvis det første sykehuset innså det, ble det aldri nevnt. Nystagmus er normalt ikke et symptom på MdDS, men spilte ødeleggelse for å forverre symptomene mine på MdDS. Jeg føler at det var ansvarlig for at jeg ikke klarte å kjøre bil, samt desorientering og dobbeltsyn når jeg var i sterke lys.

Fra den første dagen med Dr. Cronin visste jeg at jeg skulle klare det. Hun trodde på meg! Enten jeg kunne finne remisjon, en kur, eller leve slik resten av livet, visste jeg endelig at jeg skulle lære å takle det og godta det. Hun skulle sørge for det!

Vi jobbet gjennom ENT, Dr. Morgan og PCen min med medisinene mine. Med Vestibular PT, Klonopin og Gabapentin ble symptomene mine vanligvis senket til rundt 5 år. Jeg fortsatte Vestibular PT med Dr. Cronin fra februar 2013, en gang i måneden, med daglige øvelser. I juli brukte jeg mye tid på å forske på hva som foregikk i forskningsstudiene til MdDS. På den tiden diskuterte Dr. Cronin og jeg flere alternativer som nå var tilgjengelige. Jeg søkte forskningsleger som arbeidet med en kur mot MdDS. Jeg søkte Dr. Dai ved Mt. Sinai og Dr. Cha på LIBR samme dag, og jeg bestemte meg for at jeg skulle gå til behandlinger for hvem som helst som godtok meg først. Mine behandlinger med Dr. Dai var planlagt i september 2014.

Jeg var i Atlanta over natten for behandling i august da datteren min ringte. Hun sa: «Mamma, du kommer ikke til å tro på dette. Jeg åpnet nettopp datamaskinen min og den kom opp, 'Eureka Medical Alert: New treatment successful for the Mal de Debarquement Syndrome.' * Mamma, det er på Mount Sinai Hospital med Dr. Dai. Er det ikke legen du skal ha behandling med, hans forskning er nettopp publisert og det var en suksess? ” Vi lo og gråt begge to på samme tid. Jeg hadde fred og visste at alt skulle være ok.

Historien min med Dr. Dai var utrolig!

Dag 1 - Dr. Dai var med meg i ca 2 timer, stilte spørsmål, vurderte symptomene mine osv. Symptomene mine etter flyet mitt og uten medisinering var veldig alvorlige; Jeg var omtrent en 8-9. Han sa at jeg var en av de mest alvorlige han hadde sett, og foreslo at jeg skulle være i fem dager med behandlinger i stedet for de planlagte fire. Den første behandlingen var jeg i "kammeret" i bare 3 minutter. Da jeg kom ut, trodde jeg ikke forskjellen. Jeg gikk ut uten stokken. Jeg rocket knapt, ikke svaiende, ikke bobbet. Han satte meg inn i 30 sekunder. Jeg kom ut da og følte ingen rocking. Det var utrolig! Dr. Dai klappet og mannen min og jeg fikk tårene rennende over kinnene våre.

Dag 2 - Da jeg våknet kunne jeg ikke tro hvor godt jeg følte meg. Instrumentene hans viste seg bare å bøye seg litt. Jeg ble satt i kammeret i omtrent 3 minutter. Jeg sva knapt til høyre. Han satte meg inn i 20 sekunder. Svingen min forandret seg til venstre, så han sa at det var nok for en dag fordi jeg var så følsom overfor behandlingen.

Dag 3 - Jeg kom enda bedre til sykehuset. Jeg kunne ikke tro at jeg faktisk følte meg normal, eller hva som helst det pleide å være. Han spurte faktisk om jeg kunne endre flyet mitt og reise hjem, men flyene var booket. Så han ba meg om å fortsette å komme til fredag ​​for å forsikre meg om at alt fortsatt gikk så bra.

Dag 4 - Jeg våknet, svimmel. Han var ikke altfor bekymret. Han uttalte at svimmel, der du føler at kroppen eller hodet beveger seg rundt i en sirkel normalt ikke er MdDS, det er en type svimmelhet.

Dag 5 - Jeg var fortsatt svimmel. Han gjorde omtrent en 3-minutters behandling og ba meg gå ut til Central Park og gå mye og komme tilbake om et par timer. Jeg gikk inn i kammeret igjen. Det så ut til å ha roet svimmelheten. Vi dro ut til lunsj og feiret! Jeg kunne ikke tro den drastiske endringen!

Dr. Dais behandlinger er veldig presise, bestemt av de nøyaktige beregningene han gjør av hver enkelt person, avhengig av hver av hans daglige evalueringer.

Dagen vi dro for å fly hjem, våknet jeg igjen svimmel, men han hadde allerede advart meg om ikke å bekymre meg; stress er den første triggeren for et tilbakefall av MdDS. Han følte at den svimmel følelsen ville forsvinne. Siden jeg er en av dem som har funnet suksess med Vestibular Rehab PT, fortalte han meg at min Vestibular PT, Dr. Cronin burde være i stand til å fikse svimmelheten, hvis den fortsatte.

Selv om jeg ikke har hatt noe vippende, svaiende eller boblende siden behandlingene mine med Dr. Dai på Sinai-fjellet, ville jeg ikke kunngjøre at jeg var i remisjon før svimmelheten var borte (enten det var en rest av MdDS eller noe annet måtte ennå ikke bestemmes.) Det ble funnet at jeg hadde et skadet indre øre av ubestemt årsak, som er den mest sannsynlige årsaken til svimmelheten. Svimmelheten, som normalt ikke er forbundet med MdDS - svimmelhet i hodet, har nå vært borte i syv uker. Det har nå gått 6 ½ måned siden behandlingene mine med Dr. Dai. I dag har det nå gått 18 måneder siden MdDS begynte. Det er ingen ord som gir uttrykk for spenningen min for å kunne si at jeg ER I LOSJON !!! og til og med MULIG HELDET! Ord er utilstrekkelige til å uttrykke hvordan jeg har det etter å ha opplevd dette marerittet !!! Jeg håper at denne meldingen gir noe håp til andre.

Dr. Dai kunne ikke være mer medfølende og fast bestemt på å hjelpe oss med dette bisarre syndromet. Når jeg er bekymret, er han bare en e-post eller ringe unna. Jeg har vært i kontakt med ham denne uken. Han forsikrer meg om at hvis jeg har tilbakefall, vil han være der for meg.

Jeg vil takke: ENT min, Dr. Justin Morgan for først å diagnostisere meg og deretter gi meg informasjon, og rådet meg til å umiddelbart komme i kontakt med MdDS Foundation; MdDS Foundation for dedikasjon, støtte, kunnskap og bevissthet de har gitt meg sammen med støtte og hjelp fra denne støttegruppen de har gjort mulig; Dr. Gaye Cronin, min trofaste Vestibular Rehab PT-lege, som var den første legen som ga meg oppmuntring, bekymring, medfølelse og Håper at jeg ville klare meg gjennom dette og fortsetter å hjelpe meg med indre øreskader, nystagmus og migrene; Dr. Dai for den strålende forskningen han har viet sitt liv til å finne en kur mot MdDS og for å gi meg livet mitt tilbake; familien og vennene mine for deres fortsatte bønner og støtte for å løfte meg opp, spesielt de dagene jeg ikke trodde jeg kunne klare det.

Jeg vil fortsette å be om at en dag snart vil forskningslegene jobbe sammen for å finne en kur for alle, uavhengig av hvor mange år som er påført og kilden til utbruddet av dette mest forferdelige, ødeleggende, bisarre syndromet som ingen kan forstå før de har måttet leve det.

Jeg håper denne beskjeden gir deg HÅP. Tro meg, på mine mørkeste dager beundret jeg så mange av dere som hadde lidd så lenge, og hvordan du reagerte på gruppen. Jeg visste bare ikke hvordan du gjorde det og hvordan jeg ville overleve. Men din støtte og inspirasjon holdt meg i gang, og min tro og håp har ført meg den dag i dag jeg hele tiden har bedt og drømt om.

Mickie
12-dags cruise

* Det er viktig å merke seg at uttrykket “Ny behandling vellykket” ikke skal tolkes som garantert suksess. Faktisk er suksessraten betydelig mindre enn 100% og varigheten er heller ikke 100%.

Symptomer på Mal de Débarquement-syndromet

Mal de Débarquement syndrom Hjelp

75 kommentarer

Diskusjonspolitikk
  1. Laurie

    Dette er et gammelt innlegg jeg kjenner, men jeg håper at du får svaret mitt. Doktoren min foreskrev diazapam. Jeg har nølt med å ta det. Du sier at du hadde det bedre etter at du tok det i en uke. Hvor snart oppstod den andre originale båten? Hvor lang var kjøreturen din og vi kjørte? Har du lært annen informasjon siden innlegget ditt som du kan dele eller foreslå?

  2. Corinne B.

    Katie, jeg ble nettopp med i Facebook-gruppen i henhold til kommentaren nedenfor. Du finner meg der! 🙂 etternavnet mitt begynner med B. Vel, hvis du blir med i gruppen, kommer jeg tilbake for å finne deg!

  3. Katie Hepburn

    Corinne kan du sende meg en e-post til [redacted] Jeg er en lignende situasjon.

    1. MdDS Foundation

      Katie, per vår Diskusjonspolitikk vi har fjernet e-postadressen din. Vi vil kontakte Corinne for deg, men du kan finne henne i en av støttegruppene våre. Du er også velkommen til å være med i en av gruppene våre. Yngre mennesker har en tendens til å bli med i Facebook-gruppen vår, https://www.facebook.com/groups/MdDSfriends/

  4. Marie Knapp

    Dette er gode nyheter.

    Dr Dais behandlinger fungerer for noen og ikke for andre. Jeg er en av dem som det ikke fungerte for. Det er en velsignelse hvis det fungerer for deg, og en veldig stor utgift hvis det ikke gjør det. Det kostet meg 2,500 dollar i 2016.
    Jeg hadde veldig midlertidige forbedringer som forsvant i løpet av en time.
    Jeg har lest forskjellige rapporter om suksessraten, ikke sikker på hvilke som er nøyaktige.
    Et VOR-fysioterapikontor som er trent i MdDS var mer affektivt for meg med forbedringer som varte i flere dager.

    Jeg har tro på Dr. Cha's forskning. Det er bare et spørsmål om tid før hun har en løsning.

    Jeg drar ut nå for å finne en gammel lekeplass

  5. Corinne

    Hei Mickie, jeg vet at dette er et eldre innlegg, men jeg håper du fortsatt kan sjekke inn her. Jeg er 28, og jeg utløste MDDS etter en 30 minutters lunsj på en båt som var forankret i havnen. Det var helt skremmende og dehabiliterende. Etter en uke med symptomene dro jeg til legen min, som først sjekket for øreinfeksjon. Da ørene mine så fine ut og jeg ikke viste andre tegn på infeksjon eller klassisk svimmelhet, henviste hun meg til en øre-øreproblemer. Jeg var i ØNH en uke senere, og legen foreslo straks MDDS, som jeg allerede hadde funnet online på dette tidspunktet. Hun var ikke ekspert på det, og hun henviste meg til en spesialist som hun sa hadde direkte erfaring med tilstanden. Imidlertid forsvant symptomene mine derfra og forsvant faktisk helt på tre ukers merke, før avtalsdatoen. Jeg endte opp med å kansellere avtalen, men tror nå at jeg burde ha holdt det, ettersom så mange spørsmål og frykt gjenstår. Jeg har vært i "remisjon" nå i 6 måneder, men er fortsatt usikker på hvilke bevegelsesaktiviteter som utgjør en mulig utløsertrussel. Jeg vet at båter er et klart nei-nei, og fly mest sannsynlig også. Men jeg har så mange spørsmål om daglige bevegelsesaktiviteter. Jeg hadde trodd siden begynnelsen at tredemøller ville være en dårlig idé, og jeg så deg nevne det her. Men jeg tenkte ærlig talt ikke engang på elliptiske maskiner.

    Kan du være så snill å hjelpe meg? Har du en liste over alle bevegelsesaktivitetene som ikke anbefales?

    Hele denne prøvelsen har forårsaket meg enormt stress. Jeg er bare i 20-årene og vil ikke bevege meg og ikke reise resten av livet. Selv om jeg er "ok" nå, finner jeg meg selv å lete etter MDDS for mer informasjon, og jeg har tangenser av besettelse om det, akkurat som nå. Og som jeg forstår, har symptomene større sjanse for å bli lenger og til og med permanent hver gang de utløses igjen. Jeg har grått ganske mye denne uken og tenkt hvordan skal jeg unnvike å utløse dette for resten av livet?

    1. MdDS Foundation

      Corinne, du kan være interessert i vår Mestringstips, spesielt delen Diet & Exercise omtrent halvveis ned. Sannferdig, det er ingen liste over anbefalte / ikke anbefalte aktiviteter. Hver persons erfaring med MdDS er unik.

      Vi foreslår at du blir med på en av våre online støttegrupper, hvor du vil finne mange omsorgsfulle mennesker som kan svare på noen av spørsmålene dine og tøffe noen av frykten din. Håper på å se deg der.

      1. Corinne

        Takk så meget. Dette vil jeg absolutt sjekke ut!

  6. 01mamma04

    Takk for at du delte historien din. Jeg er interessert i å lese mer om kammerbehandlingen du fikk. Jeg ble først diagnostisert med MdDS for 5 år siden etter et cruise i en alder av 35 år. Heldigvis to måneder senere gikk jeg øNH og han var kjent med det, noe jeg har funnet er ikke alltid tilfelle. Jeg svarte godt på diazepam, og etter en uke var den borte. Jeg har siden cruiset igjen og tar diazepam daglig under turen, og det har bidratt til å redusere symptomene enormt. Men nå er det ikke bare cruise som utløser det for meg. Flyturer og lange bilturer der jeg ikke kjører vil utløse det. Foreløpig for tiden med det fra en biltur for 2 uker siden. Går tilbake til ØNH neste uke. Jeg lurte på hvordan forklarer du folk hva du har? Heldigvis har jeg en veldig støttende ektemann, men andre synes jeg er gal når jeg prøver å forklare dem som gynger og bobber.

    1. Mickie Agee

      Takk for dine gode ord. Du og jeg var veldig heldige med at vi fikk diagnosen så tidlig. Mange mennesker går år før en diagnose fordi det er så få leger som er klar over MdDS, selv om marinen har visst om det siden 1790-tallet. Vi har et fantastisk MdDS Foundation som jobber flittig for å spre ordet og kunnskapen om dette forferdelige, svekkende syndromet.

      Den enkleste måten jeg har forklart MdD-er til vennene mine (i mitt tilfelle) er at jeg dro på cruise. Da jeg forlot skipet, ønsket hjernen min å bli på skipet. Hjernen min ønsket å være i konstant bevegelse. Jeg følte at jeg lå på en flåte midt i havet, og gynget, svaiet og bobbet, og aldri sluttet. Det ble forklart for meg at skipet faktisk tilbakestiller hjernen min mens jeg sov. Av den grunn var den eneste gangen jeg ikke følte noen symptomer, da jeg syklet i en bil. Bilen satte hjernen min i konstant bevegelse, som den ville være.
      Behandlingene som jeg fikk på Mt. Sinai med Dr. Dai i kammeret hans skulle tilbakestille det til å tro at jeg var tilbake på stabilt grunnlag.

      Du er veldig heldig som har klart å dra på flere cruise uten ødeleggende resultater. Jeg har blitt sterkt oppfordret til aldri å tråkke foten på en annen båt av noe slag. Som jeg forklarte i historien min, vokste jeg opp rundt vann og båter i veldig ung alder. Jeg dro på fire cruise uten episoder, hvorfor dette skjedde den 5. er mysteriet med MdDS.
      Følgende to lenker forklarer Dr. Dai's forskning og hans bruk av kammeret. Jeg har nå vært i remisjon fra MdDS siden september 2014.

      http://www.mountsinai.org/about-us/newsroom/press-releases/new-treatment-successful-for-rare-and-disabling-movement-disorder-the-mal-de-debarquement-syndrome-mdds

      http://journal.frontiersin.org/article/10.3389/fneur.2014.00124/full

      Jeg ønsker deg det beste! Mickie Agee

      1. Simon Mason

        Jeg hadde 30 års erfaring med å seile på ferger, inkludert å være i kraft 11 kuler, og har aldri hatt noe problem med det. I juni 2012 gikk jeg imidlertid av en Rotterdam - Hull-ferge og følte meg som om jeg fortsatt var til sjøs. Jeg forventet at det kan vare en dag eller to, men etter noen måneder var den fremdeles der. Jeg ble bekymret, for selv det å gå i en rett linje var vanskelig. Jeg brukte timer på å gå rundt og lure på hva som foregikk. Det påvirket ikke bare ganglaget mitt, men hjernen min også. Da jeg jobbet som laboratorieanalytiker, var nøyaktigheten veldig viktig for meg, men jeg fant ut at selv de enkleste oppgavene nå var utenfor meg. Jeg hadde da tanker om hvor dette ville føre, ettersom jeg nå visste at jeg hadde MdDS, og det var ingen kur. Jeg hadde tanker om å miste jobben, hjemmet og alt jeg hadde jobbet i i 40 år. Selvmordstanker begynte å ta over, og så den 9. SEP 13, hoppet jeg av en bro og ble kjørt over av en 44T lastebil. Jeg våknet i intensivbil og tilbrakte 4 måneder på sykehus, etterfulgt av 8 måneder i sengen hjemme, men selvmordstankene var fremdeles der da sykelønnen min skulle løpe ut 9. september 14. Til slutt kunne jeg pensjonere seg i en alder av 56 og betale gjeldene mine, og selvmordstankene gikk gradvis bort. Jeg hadde ingen MdDS i det hele tatt lenger og har vært på 4 ferjeturer siden, og det har aldri kommet tilbake. Vi har bestilt cruise til Russland neste år, da jeg ikke er redd for at den skal komme tilbake igjen

        1. Takk, Simon, for at du delte en så personlig historie med oss. MdDS har sendt andre ned lignende stier, og vi er glade for at du fortsatt er her med oss.

          Vi oppfordrer alle til å ta ut hjelp når ting blir uutholdelig. I USA kan du ringe National Suicide Prevention Lifeline på 1-800-273-8255.

        2. Mickie Agee

          Simon,
          Mine tanker og bønner er med deg. Jeg er så lei meg for alt du har vært igjennom, men så takknemlig at du nå gjør det så bra. Det er ingen ord som beskriver dette forferdelige, svekkende syndromet, med mindre du har opplevd det. Som deg var "hjernetåken" et av de verste symptomene mine.
          Vær forsiktig på cruise. Jeg er personlig redd for å noen gang tråkke på en annen båt, og elsker å cruise.
          Ta vare, Mickie Agee

  7. Angela

    Jeg gikk av Carnival Magic søndag 27. mars 2016. Dette var mitt tredje sju dager lange cruise som jeg hadde vært på. Det første var i 1991. Alle tre hadde jeg et reisesykeplaster bak øret mitt. Det andre toktet var i fjor (2015) i mars og var et veldig rolig cruise, og jeg opplevde bare noen få dager med vingling. I år da jeg gikk av skipet, opplevde jeg ikke noe på søndag i det hele tatt, men mandag morgen våknet jeg og gikk inn på badet. Å være på badet så vel som å være i dusjen forårsaket meg kvalme og svimmelhet. Da jeg kom tilbake til jobb på tirsdag, mens jeg kjørte hjem, falt jeg ikke noe mens jeg kjørte. Jeg følte meg som om jeg var en pendel som svingte mot klokken da jeg prøvde å sitte stille ved skrivebordet mitt eller stå stille når jeg snakket med medarbeidere. Jeg hadde en følelse i bakhodet som føltes som svimmelhet og en følelse av kvalme nesten kontinuerlig. Jeg ville bli svimmel når jeg raskt flyttet hodet som når jeg kjørte og så over skulderen på blinde flekkene mine og så snudde hodet bakover og også når jeg bøyde hodet ned som å kutte en løk. Jeg følte meg også helt sliten og utslettet etter å ha jobbet hele dagen og kunne ikke vente med å komme hjem og legge meg. Jeg er en kvinne og 47 år gammel.
    Jeg trodde dette ville forsvinne, og etter ti dager googlet jeg “fortsatt svimmel etter ti dager med å være utenfor skipet” og flere lenker kom opp for Mal de Debarquement Syndrome (MdDS). Jeg hadde aldri hørt om dette før. Jeg ble overrasket over å se at det ser ut til å påvirke kvinner mellom 40-50 mer enn noen annen befolkning. Jeg fortsatte å lese så mye jeg kunne. Jeg leste om Mount Sinai-behandlingen og leste også om en gentleman som var fikset etter å ha gått på en høylydt konsert med datteren hans, og hans teori var at han ble tilbakestilt etter å måtte tilpasse seg høy musikk i lang tid. Jeg hadde en ide om søndag 10. april. Jeg tenkte å finne en gammel lekeplass. metallene som noen snurrer deg på. Jeg tenkte at hvis jeg fikk noen til å snurre meg i motsatt retning av min spinnende følelse med klokken, ville det kanskje tilbakestille balansen. Jeg vil være den første til å fortelle deg at jeg er langt forbi dagene mine med å snurre på en lykkelig tur rundt og like det eller til og med ri rutsjebaner, men jeg var villig til å prøve hva som helst hvis det ville fungere. Så den ettermiddagen dro jeg og mine sønner til en park med en gammel glede av metall. Jeg begynte å glede meg og sønnene mine snurret meg så fort jeg kunne ta, og fremdeles kunne holde på. De snurret meg mot klokken i omtrent fem minutter i strekk. Jeg gjorde en serie forskjellige ting med øynene. Først så jeg på alt som snurret rundt meg; så satte jeg øynene opp for sønnen min hver gang jeg snurret rundt og ville se ham; så lukket jeg øynene og snurret et par minutter med dem lukket; så stoppet sønnene mine meg, og den ene sønnen var på lystig tur og jeg så på ham mens min andre sønn snurret oss. Etter omtrent fem minutters spinning gikk jeg av og jeg hadde ikke følelsen bak i hodet eller kvalmefølelsen, og jeg klarte å gå normal. Det så ut til å ha fungert, og jeg var så glad for at jeg følte meg så bra akkurat da, men jeg var skeptisk om ville fortsette å jobbe. Vel, i dag er det 4/20/2016, og den er ikke returnert. Jeg vet at dette høres rart ut, men det fungerte for meg, så jeg ville dele dette med andre. Jeg kunne ikke forestille meg å ha denne sensasjonen lenger enn de to ukene jeg gjorde. Det ville drevet være helt vanvittig.

    1. Mickie Agee

      Angela, opplevelsen din er fantastisk! Jeg håper og ber at symptomene dine ikke kommer tilbake. MdDS er virkelig et av de mest ødeleggende syndromene som noen kan ha. Som du vet, med mindre du har opplevd det, er det virkelig ingen ord for å beskrive hvor ødeleggende det er å føle at du konstant befinner deg på en flåte midt i havet som gynger, svaier og bobber uten lettelse. Jeg forstår helt når du sa at du hadde følt deg gal hvis du hadde hatt det mer enn to uker. Jeg har snakket med mange som har hatt det i 15-20 år, jeg kan ikke en gang forestille meg frustrasjonen de lever med.
      Jeg er ikke sikker på hvor mye du har lest om de nøyaktige behandlingene som Dr. Dai ved Sinai-fjellet bruker, men det er likheter med hva du gjorde i god tid. Han plasserer deg i en stol i et kammer. Optokinetiske striper reflekterer på kammerveggen. Selv om du fortsatt er, opplever du at du beveger deg i en sirkel rundt kammeret. Avhengig av hvilken retning kroppen din føler at den beveger seg, går stripene i motsatt retning, og det er det du gjorde i lystig runde.
      Vi har en fantastisk MdDS-støttegruppe. Hvis du tilfeldigvis er medlem, kan du dele opplevelsen. Hvis ikke, med din tillatelse, vil jeg gjerne dele historien din. Hvem vet, noen andre kan muligens ha resultatene dine! Jeg er faktisk i kontakt med Dr. Dai ofte, jeg fikk en e-post fra ham i går. Jeg vil nevne eksperimentet ditt for ham! Jeg vil gjerne vite om resultatene dine fortsetter. Jeg ber absolutt at de vil gjøre det. Mitt beste råd til deg er å aldri komme deg på en annen båt. Hvis du er mottakelig for dette, kan det hende at neste gang ikke kan du komme ut av det. Tro meg, jeg vil aldri trå til fots på en annen båt!
      Ta vare, Mickie

      1. Angela

        Du kan absolutt dele historien min. Å lese om behandlingen på Mount Sinai er det som ga meg ideen. Jeg håpet at det å publisere det kan gi folk et annet alternativ å prøve. I dag er det 24. april 2016, og jeg har fremdeles ikke symptomer etter å ha spunnet på god tur. Jeg har en og annen følelse i hodet, men det er raskt og gir meg ikke kvalme. Jeg tenkte å gå tilbake og prøve det en gang til for å se om det ville få denne anledningen til å gå bort helt.

      2. Cheri Howard

        Hei Mickie
        Min 23 år gamle sønn har lidd i over ett år nå. Jeg kan ikke finne ut hvordan jeg kan få en avtale med Dr. Dai? All hjelp du kan gi meg blir verdsatt.
        Takk
        Cheri

        1. Mickie Agee

          Cheri,
          MdDS Foundation har inkludert all informasjonen og en lenke til å sende e-post til Zelinette i meldingen til deg.

          Hvis du vil gå for behandlinger, er følgende den direkte informasjonen og adressen til hvor du får inntakspakken din. Bare ring eller send en e-post til Zelinette La Paz, Dr. Dais pasientkoordinator, så sender hun den til deg. Hun ligger i en annen bygning, men er bare to dører nedover fortauet fra ham når du er ute på Madison Avenue. Hun er personen som setter opp alle avtaler og vil gjerne svare på spesifikke spørsmål.

          Zelinette La Paz, pasientkoordinator
          Icahn School of Medicine på Mount Sinai
          Institutt for neurologi
          1468 Madison Avenue
          Annenberg Bldg 2. etasje
          New York, NY 10029
          Telefon: 212-241-2179
          Faks: 212-987.3301
          E-post: zelinette.lapaz@mssm.edu (i tilfelle Yahoo sletter en del av e-posten vil jeg stave det ut: zelinette dot lapaz at mssm dot edu)

          Ta vare og jeg ber deg om å finne hjelp til sønnen din.
          Mickie Agee

      3. Angela Hunter

        Hvordan kommer jeg i kontakt med denne legen?

        1. MdDS Foundation

          Gå til vår profesjonelle katalog ved å bruke Finn en lege og velg staten Georgia.

    2. Matt

      Hei Angela,

      Jeg var tilfeldigvis på samme cruiseskip med deg og har slitt med symptomer i 1 måned (i dag). Symptomene mine er vuggende, svaiende, boblende, med trykk i ansiktet og hodet. Carnival Magic var mitt tredje cruise, og jeg hadde på meg en lapp hele uken uten problemer. Jeg har ikke hatt noe problem med tidligere cruise. Jeg har hatt vanskelig for å finne ut hvilken retning jeg skal, men når jeg gjør marsjetesten med lukkede øyne, roterer jeg til høyre. Etter å ha kommet over innlegget ditt i dag, tok min kone meg til en lekeplass hvor de har et snurrleketøy for bare én person om gangen. Jeg fikk henne til å snurre meg mot venstre eller mot klokken. Jeg hadde øynene åpne og deretter lukket. Jeg klarer meg ikke bra med å spinne i utgangspunktet da jeg er 44 nå. Virker som på slutten av 30-tallet / begynnelsen av 40-tallet, ble jeg veldig følsom for bevegelse. Uansett, jeg hadde det veldig vanskelig med spinning. Jeg er ikke sikker på at jeg gjentok behandlingen veldig bra, da jeg ikke kunne ha noen på spinneturen med meg. Jeg gikk bort og følte meg forferdelig fra det. Jeg kan prøve det igjen, men hvor viktig tror du det var å ha noen på turen du kunne fokusere på? Følte du deg syk mens du snurret. Også, når du hadde symptomer, hadde du svai? Hvis jeg står stille, kan jeg kjenne at kroppen min beveger seg litt fremover og bakover. Når jeg skriver dette svaret, kan jeg fremdeles føle presset på høyre side av hodet. Høres ut som det umiddelbart fikset deg, og jeg håpet på det, men jeg tror ikke det har gjort det ennå.

      Jeg er veldig glad for deg at problemet er løst !!!

      1. Angela

        Jeg tenker at kanskje det større spinnet til en vanlig god tur vil fungere bedre enn å spinne et strammere spinn som du beskrev. Jeg er ikke sikker på hva som er noe av det jeg gjorde med øynene og fokuset som fungerte for meg. Jeg prøvde bare alt jeg kunne tenke meg å prøve mens vi var der. Sønnene mine er 19 og 14 og spunnet meg veldig fort. Ja, jeg hadde fryktelig svaiing. Da jeg var på jobb fortalte jeg kollegaene mine at jeg følte at jeg måtte svinge fra venstre mot høyre, og da jeg prøvde å sitte stille, fikk jeg den følelsen i hele bakhodet og følelsen av kvalme. Kroppen min likte ikke å sitte stille, og på slutten av dagen kan det føles så tappet. Og det var vanskelig å fokusere, noe som også drenerte meg på slutten av dagen. Per i dag er symptomene mine fortsatt borte. Takk Herren. Som jeg sa kunne jeg ikke ha forestilt meg å fortsette med disse følelsene. Kanskje en annen ting å prøve er å spinne sakte på en vanlig god runde. Jeg liker heller ikke å spinne i det hele tatt, og ville sannsynligvis ha mistet lunsjen min hvis jeg hadde gjort en god runde før cruise. Men det fungerte, og jeg er bare så veldig takknemlig for at det gjorde det. Jeg vet hvordan du har det, og jeg vil gjøre det med forslag som er mulige for å prøve å se om det fungerer for deg. Jeg leste om en fyr som led med dette og gikk på en høy konsert med sin 17 år gamle datter og den høye musikken i noen timer tilbakestilt det som måtte tilbakestilles for ham, og det forsvant. Jeg hadde tenkt å gjøre det neste hvis den gode turen ikke fungerte.

  8. Adena Compton

    HI Mickie, jeg beklager at jeg ikke har lest hele historien fordi den er for plagsom, men jeg fikk jisten at du er i bedring! Hurra! Jeg har et spørsmål…
    Brukte du magnesium? Enten intravenøst ​​eller transdermalt bruk?
    Takk

    1. Mickie Agee

      Adena,
      Nei, jeg tok ikke noen form for magnesium. Jeg har nå vært i permisjon i 15 måneder. Jeg gir full kreditt av min forlatelse til bønner, Dr. Gaye Cronin, min vestibulære rehab-lege og behandlingene mine med Dr. Dai på Mount Sinai i New York. Jeg gikk faktisk i forlatelse mens jeg på Sinai-fjellet hadde behandlinger med Dr. Mingjia Dai i september 2014.

      Beste ønsker, Mickie

  9. Kris

    Jeg elsket historien din, takk for at du fortalte den. Jeg begynte å føle meg håpløs. Jeg har ikke MdDS, jeg har svimmelhet i cervicale. Jeg måtte lese historien din til slutt …… Jeg snurrer i små sirkler eller vippes fra side til side eller frem og tilbake. Jeg hater det. Jeg snur hodet litt og kjenner det jeg kaller en whoosh. Jeg gjorde vestibular terapi og brukte et kort hjemme for å gjøre øyeøvelser i nakken. Jeg har funnet ut at med behandlingen har jeg gjort noen forbedringer. Nakken min gjør vondt mye av tiden, og Ben Gay er min nye "venn". Jeg tar advil. Jeg har også fibromyalgi. Jeg ville få nakke- og skuldersmerter nesten daglig selv før svimmelheten begynte. Artikkelen din gir meg noe håp om at de kanskje i løpet av livet kan komme med en kur mot dette. Jeg kan ikke ta medisiner de sier la hjernen min gjøre jobben. Så jeg lider i utgangspunktet daglig med dette. Jeg føler meg ubrukelig noen ganger fordi jeg ikke kan gjøre mange av de tingene jeg en gang gjorde ... ... bare lyve du sa. Jeg får også prikking i overkroppen og nakken noen ganger. De har prøvd holdningstrening sammen med styrking av mange muskelgrupper. Jeg har det fortsatt. Jeg krysser fingrene ... og ber ofte om at vi alle kan ha en kur mot denne fryktelige hvordan vi opplever det. Lykke til for deg! 🙂

    1. Mickie Agee

      Kris,
      Takk for vennlige kommentarer om historien min. Jeg er så lei meg for at du lider slik. Jeg hadde aldri hørt om cervical svimmelhet før svaret ditt. Jeg googlet det, og ble sjokkert over alle symptomer og kilder til smerter som det forårsaker. HÅPPET som min vestibulære terapeut ga meg som holdt meg i gang var at når du forbedrer deg, uansett hvor liten, og ting begynner å endre seg fra terapien, så er det bra. Det betyr at ting kan fortsette å forbedre seg. Når det aldri skjer en endring, er det når det er mer grunn til bekymring.
      Siden du gjør noen forbedringer, bør det være et godt tegn, og vi ber om at det er det!
      Tidligere gikk jeg frem og tilbake rundt medisiner. Noen leger sa å klare seg uten og la hjernen din lege på egen hånd. Men så hadde jeg en nevrotolog som fortalte meg at hvis det var mitt hjerte, så ville du ikke nøle med å ta medisiner. Så hvis det er en medisin som fungerer mellom hjernen din, øynene og ørene som hjelper dine smerter eller symptomer, bør du ikke være redd for å ta den. Bare ta den doseringen som er anbefalt av spesialisten din. I begynnelsen, det var da jeg begynte å ta Klonopin og gabapentin, og symptomene mine ble veldig lettet.
      Gi ALDRI HÅP. Jeg vet at jeg var så heldig i timingen min. Dr. Dai var nettopp ferdig med forskningen, men resultatene hadde ikke blitt publisert. Jeg gjorde en avtale med ham, og allerede neste uke ble resultatene hans publisert om at han hadde funnet suksess med MdDS. Som du vet, var resultatene mine utrolige og 14 måneder senere er jeg fremdeles i ettergivelse. Jeg var fast bestemt på å ikke la noen stein være ugjenvendt og det lønnet seg.
      Jeg ber om at du også vil finne lettelse fra din fryktede sykdom. Det tar bare at en dedikert lege for å finne en kur og utgjøre en forskjell i så mange liv.
      Jeg vil be for deg. Jeg hadde definitivt mange bønner krigere under reisen min.
      Mickie Agee

  10. Pat Meisch

    Jeg har hatt MdDS i 28 år som begynte i en alder av 49 i 1988. Jeg dro til Mt Sinai 28 september-2 i 2015 og hadde behandlingene av Dr. Dai. De resulterte ikke i noen hjelp for meg.

    1. Mickie Agee

      Pat, jeg er så lei meg for at behandlingene ikke fungerte for deg. Jeg har hørt at jo lenger du har MdDS, hjernen er så mye vanskeligere å "tilbakestille." Jeg føler personlig at min utrolige suksess hadde å gjøre med at jeg kunne gå til Dr. Dai nøyaktig ett år etter utbruddet og at symptomene mine var så høye da jeg kom for behandlinger. Fordi symptomene mine var så høye, klarte han å måle nøyaktig hva kroppen min gjorde for å behandle meg.

      Mine tanker og bønner går spesielt ut til deg, jeg kan ikke forestille meg å ha MdDS på 28 år. Men vær så snill, ikke gi opp HOPE! Syndromet ble anerkjent på 1790-tallet, og det har tatt alle disse årene å finne noen suksess i behandlinger. Det har vært betydelig suksess de siste par årene. Vi må bare håpe og be om at denne suksessen fortsetter og forlatelse vil være "rundt hjørnet" for alle årsaker til utbrudd og uansett tid.

      Ta vare,
      Mickie Agee

  11. Shahriza Ali

    Mickie,
    Takk for at du fortalte historien din. Jeg er utrolig takknemlig for å ha lest den og føler meg nå ikke helt alene når jeg har å gjøre med forferdelig lidelse. Jeg har hatt MdDS siden november 2014 og fikk endelig diagnosen i dag! Otolaryngologist, Dr. Jane Lea, her i Vancouver, Canada foreslo at jeg skulle undersøke Dr. Dais forskning og behandling. Kan du fortelle meg hvordan jeg kan komme i kontakt med Dr. Dai?

    Igjen, jeg setter pris på at du tar deg tid og krefter på å dele historien din. Det gir virkelig noen som meg håp og trøst. Jeg er utrolig glad for din bedring og ber også om at jeg våkner fra dette "marerittet" en dag snart.

    Takk,

    Shahriza Ali

    1. Mickie Agee

      Shahriza Ali,
      Takk for dine gode ord! Jeg vet at det har vært spesielt vanskelig for deg å gå ni lange måneder før du fikk en diagnose for dette forferdelige, svekkende syndromet. Jeg er lei meg for at du har det, men så glad for at du endelig vet hva det er, og at du nå kan komme til å finne hjelp. “Kudos” til Dr. Lea ved å vite om MdDS. Det er utrolig hvor få leger som vet om dette syndromet.
      For å kontakte Dr. Dai går du gjennom pasientkoordinatoren hans:
      Zelinette La Paz, pasientkoordinator
      Icahn School of Medicine på Mount Sinai
      Institutt for neurologi
      1468 Madison Avenue
      Annenberg Bldg 2. etasje
      New York, NY 10029
      Telefon: 212-241-2179
      Faks: 212-987.3301
      E-post: zelinette.lapaz@mssm.edu
      (I tilfelle Yahoo sletter slutten av e-postadressen som den pleier å gjøre, vil jeg stave det ut:
      Zelinette dot lapaz på mssm dot edu
      Zelinette er veldig hjelpsomme med å svare på spørsmål du måtte ha. Ikke nøl med å ringe eller sende henne e-post.

      Du kan synes det er veldig nyttig å bli medlem av MdDS Support Group. Det er en lukket gruppe for bare de med MdDS eller familiemedlemmer. Du kan stille spørsmål til de som vet nøyaktig hva du går gjennom og finne svar fra medfølende, omsorgsfulle mennesker, eller du kan bare lese samtalene som kommer opp hver dag. Du vil ikke føle deg alene med gruppestøtten. For å bli med i Yahoo Support Group kan du sende en e-post adressert til: mdds_supportsubscribe@yahoogroups.com

      Jeg har blitt venn med noen få kanadiere i denne gruppen. Man kommer faktisk til å se Dr. Dai neste uke.

      Jeg ber også om at du snart våkner av dette "marerittet". Bare hold i håpet ditt!
      Ta vare, Mickie Agee

    2. Shahriza ... Etter to fryktelige år med MdDS, kom jeg nettopp tilbake fra en ukes behandling med Dr. Dai, som hjalp enormt! Du har rett, det er et mareritt, og jeg føler at jeg nettopp våknet.

      Dr. Dai er en usedvanlig dedikert og medfølende profesjonell, som tilpasser behandlingen til hver enkelt persons sak, uavhengig av om MdDS begynte etter et cruise, eller spontant, som min. Etter min siste behandling fredag, var symptomene mine nede på mirakuløse 0.5 (på en skala fra 1-10). Det er litt høyere igjen i dag, men han ga meg også tilgang til et dataprogram som gjør det mulig for meg å simulere i det minste en del av behandlingen hjemme.

      Jeg ser nedenfor at Mickie Agee har gitt all den informasjonen du trenger for å kontakte Dr. Dai, men jeg vil mer enn gjerne svare på spørsmål du måtte ha om mine erfaringer..på Mt. Sinai, og med mine spesifikke (og veldig forskjellige) MdDS-symptomer. Egentlig skal jeg skrive her i detalj om min spesielle historie i løpet av de neste dagene (etter at jeg kommer meg fra uken min borte), så forhåpentligvis vil det også hjelpe.

      I mellomtiden, lykke til,
      Lois McRoberts

      1. Mickie Agee

        Lois
        Jeg er så spent på at behandlingene dine med Dr. Dai var så vellykkede, spesielt fordi du var spontan! Hvis du ikke er med på Yahoo Support Group, ønsker jeg virkelig at du vil registrere deg og kunngjøre de gode nyhetene dine! Det vil definitivt gi så mange mennesker HOPE, som var min intensjon om å dele reisen min. Dr. Dai har hatt mye bedre suksess med cruise osv., Og nå som du var spontan og det var så vellykket, trenger andre å høre dette. Jeg er så begeistret for deg !!!

        Du har så rett, Dr. Dai er så medfølende og så dedikert. Han har virkelig viet livet sitt til å hjelpe de med MdDS med å finne remisjon og en kur.

        Ta vare og vær oppmerksom på ting som kan være triggere, slik at du ikke får tilbakefall.
        Jeg ber om din fortsatte suksess!
        Mickie Agee

  12. Linda Peddle

    Jeg drar til Sinai-fjellet for å se Dr. Dai i slutten av august. Jeg er fra østkysten av Canada. Jeg ønsket å nevne, ifølge min regnskapsfører, dette er en medisinsk kostnad, og derfor er kostnadene for behandling, hotell, flyreiser og måltider et fradrag på inntektsskatten min her er Canada. Kanskje er det det samme i USA Det er verdt å undersøke!

    1. Mickie Agee

      Hei Linda! I fjor da jeg kunne telle Sinai-fjellet på inntektsskatten min her i USA, ringte og mottok jeg publikasjonen om hva som kunne og ikke kunne telles. Jeg ble fortalt at jeg kunne telle alle medisinske utgifter, transport, inkludert kjørelengde, eller fly, drosjer, etc. Jeg ble fortalt at jeg ikke kunne telle mat med mindre jeg spiste på sykehuset (som jeg ikke gjorde) og jeg bare kunne telle 50 dollar en natt på hotellet (som var en vits da vi brukte den billigste sykehusprisen for Mount Sinai som vi kunne finne, og den løp mellom $ 250- $ 350 per natt, hver natt hadde en annen pris.) Legg til det sammen med alle de andre medisinske regninger for året, kan du bare telle en viss prosent i henhold til inntekten. Jeg anbefaler andre i USA å sjekke det ut, og kanskje får du et annet og bedre svar for dette året.

      Jeg vet det er kort tid til du drar for å se Dr. Dai. Mine tanker og bønner vil være hos deg, og jeg gleder meg til å høre om din erfaring med behandlingene. En gang i USA ring meg hvis du får sjansen!
      Ta vare,
      Mickie Agee

  13. Sharon Leyland

    Jeg er ikke sikker på hvordan dette fungerer, men hvis noen foruten Mickey går til Dr Dai, vil jeg gjerne snakke med deg om resultatene. Også jeg vurderer å dra. Jeg har hatt MdDS i 5 år. Jeg skal ta min første flytur på 9 år på tirsdag og be om at det ikke bry meg. Mickey har kontaktinformasjonen min, og jeg har ikke noe imot å gi den ut, men jeg er ikke sikker på at jeg skal legge den ut her. Takk, alle for deling.

    1. Hvis du er medlem i støttegruppen / gruppene våre, kan du bruke søkefunksjonen til å finne samtaler om emnet. Søkefunksjonen er kun fullverdig når du bruker en datamaskin (ikke en mobil enhet).

      Du kan dele kontaktinformasjonen din i gruppene, som begge er sikre.

      1. Terri Hare

        Hvordan blir jeg med i støttegruppene? Jeg trodde det var dette. Takk skal du ha, Terri Hare

        1. Yahoo! Støttegruppe

          Det er to måter å bli med i denne private gruppen:

          1. Bare send en e-post adressert til: mdds_support-subscribe@yahoogroups.com

          2. Gå til støttegruppens hjemmeside kl http://health.groups.yahoo.com/group/mdds_support/ og klikk på lenken, "Delta i denne gruppen!"

          Vær oppmerksom på at det er en understrekning '_' mellom mdds og support i ovennevnte adresser. Det er en påkrevd del av e-postadressen og URL-adressene.

          MdDS Friends på Facebook (Closed Group)

          MdDS Friends-siden ble opprettholdt separat fra den offentlige siden (facebook.com/mddsfoundation.org), og er en lukket gruppe, og tilgangen er bare på invitasjon.

          For å be om en invitasjon til den lukkede gruppen, må du ha en Facebook-profil.

          1. Logg inn på din Facebook-konto.

          2. Send en venneforespørsel

          Disse to gruppene administreres av stiftelsen og er utelukkende for å diskutere Mal de Débarquement-syndrom og relaterte spørsmål. Masse e-postmeldinger og spam blir ikke tolerert og personer som legger ut slike artikler vil bli utestengt fra gruppen. Medlemmer av gruppene har ikke under noen omstendigheter adgang til å gi ut adresser til tredjepart.

    2. Mickie

      Sharon,
      Hvis du vil være med i støttegruppen (veibeskrivelse her) Jeg tror du vil finne et vell av støtte og svar på så mange spørsmål angående MdDS. Det er en lukket gruppe slik at bare mennesker med MdDS eller familiemedlemmer kan være med. Du vil finne mennesker som er så støttende og omsorgsfulle, og mest av alt vet de nøyaktig hva du går gjennom, fordi de også har MdDS.

      Når du blir med kan du stille spørsmål som: "Hvem har vært å se Dr. Dai og hva var resultatene dine?" Og disse menneskene vil svare, pluss at du kan søke i gamle meldinger. Mange mennesker som har suksess, forlater gruppen, men budskapene om suksess er der fortsatt. Og de som ikke har suksess, rapporterer resultatene. To personer dro til Dr. Dai i forrige uke og rapporterte suksessen til gruppen denne uken.

      Lykke til med flyturen! Selv om jeg er i remisjon, tar jeg fortsatt en dose benzo jeg tok etter utbruddet (eller hvilken medisin du tar) en time før hver flytur for å forhindre tilbakefall. Ta vare og hold HOPE! Mickie Agee

    3. Terri, en anbefaling om å bli medlem av støttegrupper har blitt gjort til både deg og Sharon. Hvis dere begge blir med, kan dere fritt diskutere situasjonen / dere uten forsinkelsen pålagt av bloggplattformen.

  14. Terri hare

    Hei Mickey mannen min fant ditt vitnesbyrd.
    Jeg er desperat, jeg har hatt alvorlige MdDS i nesten 6 år, og jeg vurderer å gå til Dr. Dai fordi jeg har vanskelig for å avvenne Clonazepam og ikke har nok penger til å gå til behandling ennå. aller første suksesshistorie jeg har hørt om denne behandlingen.
    Jeg har vært i noen veldig mørke daler, og jeg kjente noen som hadde MdDS og begikk selvmord fordi hun ikke lenger kunne takle dette forferdelige syndromet. Hun hadde prøvd alt uten nytte, men hun levde ikke for å kunne bli sett av Dr. Dai. Jeg har ikke en MdDS-støttegruppe på dette tidspunktet, og jeg vil så sette pris på om du vil sende meg e-post eller ringe meg på [...] så snart som mulig, ditt vitnesbyrd har gitt meg et glimt av håp om å fortsette å trykke på
    Jeg flyttet nettopp til Florida fra Hawaiii for fem måneder siden for å bli satt i køen ved Sinai-fjellet.
    Jeg vil sette pris på alle detaljer om din opplevelse av hvordan du avvennet medisinen din der du bodde i New York mens du ble behandlet, og detaljer som du kunne dele med meg for å hjelpe meg nei det er bra.
    Min tro er det eneste som støtter meg på dette tidspunktet.
    Velsignelser til deg Terri Hare

    1. Mickie Agee

      Terri,
      Jeg er glad for at vi kunne snakke, og forhåpentligvis svarte jeg på mange av spørsmålene dine. Jeg er så glad for at du meldte deg inn i støttegruppen. Siden menneskene i gruppen har MdDS eller er familiemedlemmer, forstår de virkelig dette forferdelige, ødeleggende syndromet du står overfor hver dag. Du vil finne dem til å være så omsorgsfulle, støttende og medfølende. Når du stiller spesifikke spørsmål, vil vi nå prøve å hjelpe deg.

      Bare hold troen og håpet ditt.

      Mine tanker og bønner er med deg,
      Mickie Agee

  15. Sharon Leyland

    Takk, Mickey, for all informasjonen du ga meg angående Dr Dai ved Mount Sinai Hospital i Manhattan, NY. Jeg har hatt MdDS i 5 år, kom november. Det blir veldig nedslående når du tror det er uhelbredelig. Dr Dai sa at jeg hadde "øyeblikkelig MdDS" som var forårsaket av en stressende situasjon, og han har bare 30% kur for det. De fleste har "klassiske MdDS" forårsaket av en lang bil, båt, fly, cruisetur. Det er den du hadde og har en suksessrate på 80%. Jeg er veldig glad for at du blir kurert. Jeg prøver å spare nok penger til å dra til New York. Jeg håper å se ham kurere 80% av øyeblikkelige tilfeller før jeg kan rettferdiggjøre den enorme mengden ($$$$) av behandlingen. Takk igjen for hjelpen.

    1. Mickie Agee

      Sharon, bare ikke gi opp HOPE! Når du vet at dette syndromet har eksistert siden 1790-tallet og nå er det 2015 og ENDELIG, forskes det på noen positive resultater. Sikkert, vil en høyere remisjon for alle begynnelsen bli funnet hvis disse dedikerte legene mottar finansiering og kan fortsette å kunne gjøre sin undersøkelse. Jeg er så lei meg for at du har lidd så lenge. Ta vare, og jeg ber om at du finner remisjon! Mickie Agee

    2. quentin lunefull

      Jeg tror du gjør det beste trekket dit. Jeg gikk til behandling i august. Det var godt å få mer kunnskap, men jeg endte opp med å bruke 5000 dollar for behandlings- og hotellutgiftene, kort varsel. Jeg følte meg bedre bare etter behandlingen. Da jeg kom tilbake til hotellrommet mitt, ville hjernetåken komme tilbake. har noen hatt problemer med høyt blodtrykk?

      1. Mickie Agee

        Quentin, jeg er så lei meg for at behandlingene ikke fungerte for deg. Fikk du veibeskrivelsene for hjemmebehandlingene å prøve? Siden du følte deg bedre rett etter behandlingen, lurte jeg på om bruk av hjemmebehandlingen muligens kan hjelpe. Hvis du ikke har dem, vil jeg kontakte Dr. Dai og spørre hans mening om bruk av dem. Jeg vet at han vil gjøre hva han kan for å prøve å hjelpe deg.

        Jeg hadde problemer med høyt blodtrykk når symptomene mine var høye, før behandlingene mine. Jeg trodde alltid det var på grunn av den ekstreme belastningen som MdDS forårsaket. Min primærlege hadde meg på medisiner mot høyt blodtrykk.

        Jeg vet at jeg er veldig heldig som nå har vært i permisjon i over ett år. MdDS-symptomene mine ble igjen før jeg forlot Mt. Sinai. Jeg kaller det ikke kurert, for jeg vil aldri kunne komme på en annen båt, tredemølle osv. Jeg vet at jeg har fått en "ny sjanse", og jeg vil aldri prøve de tingene jeg har blitt advart om fordi jeg aldri vil ta bevisst sjansen på å gjenoppleve det forferdelige marerittet til MdDS igjen.

        Jeg fortsetter å be om at remisjon vil bli funnet for dere alle uansett begynnelse og lengde.

  16. Lindås. Engelsk

    Mitt navn er Linda S. Engelsk. Jeg har vært syk i 13 år, det eneste som er annerledes for meg er å ringe i ørene mine, uten å stoppe, hørselstap, noen ganger kan jeg høre, noen ganger kan jeg ikke. ringingen stopper aldri, og det er så høyt. balansen min er så dårlig at jeg blir hjemme mesteparten av tiden. øynene spretter hele tiden, jeg har hodepine hele tiden, syk i magen hele tiden, så mye press i ørene, hele tiden. Jeg har blitt fortalt at jeg har tosidige menyer. det jeg har lest om historien din er veldig nær det jeg går gjennom hver dag i livet mitt. Det har forandret livet mitt så mye. Det er ikke noe medisinsk sted jeg kan gå til som forstår hva jeg prøver å fortelle dem at er galt med meg. Andre familiemedlemmer har hatt eller har det jeg har, det virker som om mitt er verre av noen. Å høre noen andre som kanskje forstår hva jeg går gjennom, får meg til å vite at jeg ikke er alene. Måtte bare svare.

    1. Mickie Agee

      Linda, jeg er så lei meg for at du har lidd det i 13 år. Jeg tror den tøffeste delen om en sykdom, spesielt en usynlig, er at du trenger støtte. Jeg har en veldig nær venninne som har Meniere, og jeg vet hvor syk hun blir når hun har episoder. Å ha en støttegruppe kan gjøre så stor forskjell i livet ditt. Jeg vet ikke hva jeg ville ha gjort uten vår MdDS-støttegruppe. Vi løfter hverandre opp, gir hverandre oppmuntring, og vi gråter med hverandre. Men vi vet at vi ikke er i dette alene. Når vi hører til en gruppe, innser vi at andre lider daglig det samme som vi er. Mitt beste råd er å slå opp VEDA, som står for Vestibular Disorders Association. Deres webadresse er: Vestibular.Org. VEDA støtter alle typer vestibulære problemer, inkludert svimmelhet, balanse, Meniere's Disease, MdDS og mange, mange flere. VEDA kan tilby pedagogiske ressurser, forklare diagnose og behandlinger, og en måte å finne hjelp og støtte på. De har støttegrupper over hele USA og mange andre land. Telefonnummeret deres er på deres hjemmeside, og de vil gjerne snakke med deg og lede deg i riktig retning og hjelpe deg med å finne den støtten du trenger. Du er ikke i dette alene, du trenger bare å finne en gruppe for å hjelpe deg, deler råd og forstår hva du går gjennom.
      Mine tanker og bønner vil være med deg. Mickie

  17. Tina Clark kokk

    Jeg beklager å høre at du gikk gjennom alt dette. Jeg er så glad for at du har det så bra med det hele. Elsker dere

    1. Mickie Agee

      Takk Tina!
      Gud velsigne deg!

  18. Bonnie Crabbs

    Jeg vil gjerne vite mer spesifikt hva som skjer i "kammeret"? Jeg vet at du sa at det avhenger av detaljene til hver pasient, men kan du gi oss en ide om hva som skjedde med deg mens du var i "kammeret"? Jeg har hatt alle symptomene på MdDS siden november 2008.

    1. Mickie Agee

      Bonnie, min forståelse er at alt som Dr. Dai gjør er basert på hans mange år med forskning på å studere pasienter med MdDS og hans forskningsstipend. Den spesifikke behandlingen han gjør med en person er ikke den samme for den neste. Hans behandlinger er basert på Dr. Dais analyse bestemt av hans hver enkelt persons symptomer og tilstander.
      Den første behandlingsdagen var Dr. Dai med meg i omtrent 2 timer, spurte spørsmål, evaluerte symptomene mine, etc. Han evaluerte meg ved å måle bevegelsen min mens han sto på et Wii-brett som han hadde tilpasset under forskningen. Han fikk meg også til å stå med åpne øyne, lukkede øyne, se på bevegelsene mine osv. Han satte et bånd på håndleddet mitt for å måle graden av svaien min. Han la alle disse beregningene inn på datamaskinen sin. Disse beregningene ga ham presis tid, lys, retning og lyd for å imøtekomme mine krav.
      Kammeret er en stor, loddrett sylinder med en stol (ikke begrenset i det hele tatt). Behandlingene involverte optokinetiske striper som roterte avhengig av mitt spesifikke symptom som han behandlet. Noen ganger beveget stripene seg loddrett, mens andre behandlinger var stripene horisontale. Noen ganger roterte stripene medurs, andre ganger mot klokken. Noen ganger var det en metronom som spilte andre ganger klavermusikalske noter. Alt han gjorde var veldig presis i henhold til mine spesifikke behov som han evaluerte. Med dette mener jeg alles behandling avhenger av hva evalueringen deres viste fra beregningene hans fra Wii Board og datamaskin.
      Jeg hadde veldig alvorlige symptomer, men fordi jeg var veldig følsom for behandlingene (noe som betyr at jeg reagerte raskt), var alle behandlingene mine under tre minutter. Noen ganger varte de bare 20 sekunder. En gang en 30 sekunders behandling fikk meg til å svaie helt i en annen retning. Det er derfor det er viktig at folk ikke gjør optokinetikk på egen hånd uten legevurdering og instruksjoner om lengde, retning og hastighet.
      Jeg håper dette hjelper. Jeg er så lei meg for at du har lidd med MdDS-symptomer i så mange år,

      1. Bonnie Crabbs

        Tusen takk, Mickie! Så glad for deg at du er så mye bedre og livet blir mer normalt for deg! Høres ut som om behandlingene var veldig vellykkede for deg! Jeg gjør vestibular øvelser (PT) hver dag som virkelig har hjulpet meg. Jeg tar også medisiner som også hjelper. Sammen med MdDS-symptomer hadde jeg også svimmelhetsangrep. En medisinering foreskrevet av nevrologen min stoppet svimmelhetsangrepene. Jeg har ikke hatt en på over tre år. Jeg har fortsatt den gyngende følelsen 24/7, men selv det er mye bedre. Det ville være fantastisk å kunne kvitte seg med disse symptomene som påvirker min oppfatning og balanse. Hvis jeg bare bodde nærmere New York! Å fly er uaktuelt for meg! Det er hyggelig at symptomene forsvinner mens du kjører eller kjører i bil! Kanskje en biltur helt til New York burde være i orden for meg! Takk igjen for veldig informativ informasjon!

    2. quentin lunefull

      u ser på veggen, de har linjer som beveger seg på dem og vugger hodet frem og tilbake, avhengig av ur-symptomer, til gynget forsvinner. du kan gjøre det selv på YouTube. det kalte modifisert oktokinetisk [sic].

  19. Så spennende! Takk for at du delte! Jeg har også et nytt balanseproblem som kompliserer MdDS. Jeg har lenket til dette på bloggen min. 🙂

    1. Mickie Agee

      Du er velkommen Sara. Hvordan finner jeg bloggen din?

  20. Phyllis

    Hei Mickie ... så glad for deg! Jeg dro til Dr. Dai og behandlingene var nyttige, men jeg har fortsatt bobbing, så jeg kommer tilbake senere denne måneden. Flyttet nettopp til Nashville så glad at du inkluderte navnet på ØNH og den vestibulære terapeuten i Atlanta.
    Symptomene mine var ganske alvorlige i begynnelsen, men mye mer håndterbare nå ... har til og med noen timer med normalitet.

    1. Mickie Agee

      Takk Phyllis! Så glad for å høre fra deg. Vi har vår lille MdDS-støttegruppe på tre i Nashville som møtes til lunsj av og til og snakker i telefonen for å holde kontakten. Vi vil gjerne at du blir med, hvis du vil. Jeg vil sende deg e-post neste gang vi møtes. Vi er et godt støtteapparat for hverandre. En av de andre skal nå også til Atlanta til min vestibulærterapeut. Lykke til når du drar tilbake til Dr. Dai. Han vet at jeg er en av hans sterkeste støttespillere!

  21. Lisa Wilson

    Takk Mickie for at du delte historien din. Jeg har lest mange av innleggene dine på yahoo og er så glad for deg. Jeg drar på besøk til Dr. Dai om 3 1/2 uke, symptomene mine har blitt bedre, men er sta å forlate. Jeg ber om at han hjelper meg, og jeg er veldig positiv. Jeg har så mye liv igjen i meg og ønsker å gjøre det. Jeg hadde dette i årevis og visste aldri hva det var da det gikk bort etter 6 uker og ikke var ille. Imidlertid skremte denne episoden livet ut av meg og har gitt en enorm effekt på livet mitt.
    Måtte Gud hjelpe forskerne med å finne årsaken og kurene snart.
    Gud velsigne deg,
    Lisa

    1. Mickie Agee

      Takk Lisa! Jeg ønsker deg det aller beste når du går til behandlinger med Dr. Dai. Han er en så utrolig, dedikert, medfølende lege som vil gjøre sitt aller beste for å hjelpe deg.
      Ta vare,
      Mickie

  22. Jo Ann Impastato

    Jeg takker for at du ga noen av oss oppmuntring. Jeg har hatt MdD i 7 år, men har ikke nystagma i følge My ENT og Dr. Cha. Jeg er 78 år gammel og mye av testamonyen din ligner på meg, bortsett fra, takk Gud, jeg kan fortsatt kjøre, men kan ikke fungere fordi jeg gynger på 8-9 og har alle de andre symptomene. Faktisk er dette det lengste jeg har vært på datamaskinen og ikke klarer å fokusere, så jeg vil stoppe her, og jeg er så glad for deg og håper du har en fullstendig kur mens vi alle venter på en mirakelkur. Gud velsigne og hold kontakten med gruppen vår. vil gjerne snakke med deg, men det vil være ditt valg.

    1. Mickie Agee

      Jo Ann, jeg er så glad for at jeg klarte å gi deg oppmuntring. Målet mitt er å gi noen HOPE. Jeg vil gjerne snakke med deg. Send meg e-post, så vil jeg gi deg mitt telefonnummer, eller du kan sende meg ditt e-post. Jeg kommer til å stave e-posten min fordi ofte sletter Yahoo automatisk den siste delen av e-posten vår. Det er: mickie_agee på yahoo.com.

      Nystagmusen min har blitt veldig bedre, så jeg begynte å kjøre igjen for omtrent 3 uker siden. Det var skummelt etter 18 måneder, men fantastisk å være selvstendig igjen!

      Gud velsigne deg,
      Mickie

  23. Kim Kepner

    Takk for historien din.
    Jeg har hatt denne sykdommen i nesten åtte år nå, og etter å ha lest historien din ga den meg håp. Jeg bor i Atlanta, så jeg er kjent med Gaye, men aldri så dem dro til Emory og så dr. Tusa. Jeg har fulgt innleggene om Dr. Dai, og jeg føler at nå, etter å ha lest historien din, burde jeg undersøke den.

    1. Linda Looney

      Mickie,
      Kan du forklare behandlingen din med “kammeret” om hva slags det er to i Atlanta?

      1. Mickie Agee

        Linda, kammeret jeg viser til er på Mount Sinai Hospital i NYC. Dette bestemte kammeret er ett av et slag. Den ble utviklet av Dr. Mingjia Dai. Han utviklet det gjennom sin forskning. Jeg forstår at andre ønsker å gjenskape det. Hvis du er medlem av MdDS Venner Support Group på Facebook, det er faktiske bilder av den lagt ut. Behandlingen hans er spesifikk for hvert enkelt menneske som han jobber med, avhengig av symptomene sine, da han hele tiden evaluerer hver person gjennom behandlingene sine.
        Ta vare,
        Mickie

        1. Linda Looney

          Takk Mickie! Dette er oppmuntrende for en femårs lidelse av MdDS. Jeg har tenkt å kontakte nevrologen min, Dr. Tusa, ved Emory Dizzy and Disbalance Center og finne ut om han har lest om denne behandlingen. Det er hyggelig å høre andre blogge sine erfaringer. De fleste dager er jeg 5 og tar Klonopin som Rx av Dr. Tusa for MdDS og for angst av psykiateren min. Jeg hadde en tidligere psykiater som spekulerte i at det kan være MdDS og sa at det ville vare uker, måneder eller år. Jeg har funnet ut at stress gjør det til et 8, og har lært å leve med det ved Guds nåde. Dere er alle en inspirasjon.

    2. Mickie Agee

      Takk Kim! Målet mitt med å dele historien min er å gi mennesker med MdDS HOPE. Jeg er så lei meg for at du har lidd så lenge. Hvis du kontakter Dr. Dai, vil han gi deg en ærlig mening om hvorvidt han føler at han kan hjelpe deg.
      Mickie

      1. Bill Hazen

        Mickie, takk. Jeg er en av de velsignede, 4-5 på skalaen, bare involvert, akkurat som på et stort vannseng, i 3 1/2 år, og forverres gradvis hver måned. Jeg har vært i kontakt med Mt. Sinai og legen jeg har utvekslet e-post med, sier "Vi kurerer MdDS." På nesten 80 år trengte jeg bekreftelse da jeg ikke vil begynne å pendle fra Arizona til Manhattan. Har til og med vært på et 24-dagers cruise siden diagnosen var, og det kan ha medført forsinket forverring av symptomene, men absolutt ingen umiddelbart.

        Jeg kontakter Mt. Sinai og legg til rette for å se dem i høst. Takk Mickie og Gud velsigne deg for håpet du sprer med attester. Regning

      2. Mickie Agee

        Bill, tusen takk for de snille ordene mine om det sprer HOPE! Det er min hensikt å dele historien min. Jeg er så lei meg for at du har lidd med dette forferdelige, usynlige syndromet i 3 1/2 år.

        Når du kontakter Mt. Sørg for å be om Dr. Dai. Han er så medfølende og dedikert til å hjelpe hver pasient, men han forteller alltid pasientene sine at "Det er ingen garantier." Når du forteller ham historien om MdDS, vil han gi deg et ærlig svar på om han føler at han kan hjelpe deg.

        Jeg ønsker deg det aller beste, og Gud velsigne deg!

Kommentarer er stengt.