MdDS-en begynte i desember 2012. Jeg visste ikke hva det var og ble stadig feildiagnostisert. Mitt instinkt var at MdDS ikke bare er forårsaket av å være på cruise, det kunne ha blitt brakt videre ved å spille i lang tid på Nintendo Wii med barna mine. Jeg visste at det å spille noen av disse spillene lurte hjernen min til å tro at jeg faktisk deltok i disse aktivitetene. Ofte følte jeg reisesyke og trengte en pause, men kom tilbake til å spille. Instinktet mitt viste seg å være riktig da jeg ble offisielt diagnostisert under intervensjonsbehandling i New York i mai 2015.
MdDS har tatt bort så mange gleder i livet mitt. Jeg var en ivrig turgåer og likte Zumba, men med symptomer på det høyere nivåer nesten hver dag er det ikke mulig for meg å trene som jeg pleide å gjøre fordi noen dager bare å gå gjennom huset mitt tar all den energi og balansegang som jeg kan mønstre.
Mine barn har måttet gå glipp av mange ting på grunn av meg eller måtte reise steder og ikke ha meg med dem fordi det ville øke symptomene mine. Det har også vært stressende med ekteskapet mitt, da mannen min må gjøre de tingene han vanligvis gjør, i tillegg til å ta over mange ting jeg en gang gjorde med letthet. Husarbeid som støvsuging og rengjøring av tellere er uaktuelt fordi jeg føler jeg vil falle og faktisk har falt fra tid til annen. Hjemmeskoling av guttene mine er veldig viktig for meg, så selv om det er veldig vanskelig, klarer jeg det fordi det er nødvendig.
Jeg driver fremdeles med naturfotografering, men jeg sluttet å jobbe som boudoirfotograf fordi jeg var redd jeg skulle falle over en klient. Barna mine og mannen min har vært fantastiske og støttende for meg, og uten deres hjelp ville jeg vært et mye mørkere sted.
Shopping er et arrangement for to personer nå. Enkle ting som å ta en dusj eller ta et bad er nå noe jeg gruer meg til fordi jeg føler at dusjboden vugger frem og tilbake mens jeg er i den. Badevannet som beveger seg, får meg til å føle at jeg er på en flåte midt i havet, og det føles ikke bra. Jeg har lært at jeg må være avhengig av stokk eller rullestol for å kunne ta del i ting jeg elsker. Det var en veldig, veldig vanskelig ting for meg å akseptere det. MdDS har vært det mest utfordrende for meg både fysisk og følelsesmessig, og det har fratatt meg det meste av min uavhengighet så vel som min selvtillit. Det har forandret livet mitt fullstendig.
Fordi jeg ble oppsagt av mange innen det medisinske feltet, føler jeg det er nøkkelen til å spre bevissthet rundt denne sykdommen.
Alle leger bør gjøres oppmerksom på det, og for de som er klar over, bør de forstå det MdDS er ikke alltid forårsaket av å være på cruise eller båt. Det er en av grunnene til at jeg ble feildiagnostisert så ofte. Jeg hjelper MdDS Foundation som frivillig, fordi jeg føler at det er nøkkelen å spre bevissthet rundt denne sykdommen og ønsker å hjelpe på noen måte jeg kan.
Brandy
Alder 37 ved begynnelsen
Utløser: Nintendo Wii?
Hei alle,
Jeg er en mann på 28 år som aldri har vært på cruise eller slikt, og de siste åtte årene har jeg opplevd denne rare rocking sensasjonen da alt beveger seg opp og ned og utløser angsten min. Jeg gikk til en fysioterapeut, og han sa at ørene mine var fine da de gjorde en test, og jeg har også et lys av en stiv nakke som forårsaker svimmelhet, men han sa også at jeg kan ha MDDS. Jeg er veldig forvirret, vil det noen gang være en kur, eller vet noen om gode behandlinger for dette takk. Det kan være MDDS eller kanskje angsten min
Takk
Jose
Jose, du trenger ikke møte denne utfordringen alene. Du kan finne andre som kan ha lignende opplevelser som deg i vår online støttegruppe på Facebook, MdDS Venner. Gruppens Søk og populære emner funksjoner vil gi deg svar på mange spørsmål. Du kan også stille spørsmål om behandlingsmetoder som er prøvd eller om legeranbefalinger fra medlemmer i nærheten av deg. Våre medlemmer fra 57 land har et stort utvalg av opplevelser og råd å tilby.
For tiden er det ingen behandlinger eller terapier som er bevist å være universelt nyttige for de som lider med MdDS, men forskningsstudier pågår. Du finner våre nåværende studier på https://mddsfoundation.org/research/
Min startet i midten av 2016. Jeg bøyde meg for å hente noen bøker fra en boks da jeg promoterte den siste romanen min. Pinlig fant jeg meg selv på gulvet. Det verste er at folk tror jeg er full. Jeg så en spesialist og gikk til en kvinne som ga meg hodetreninger. Jeg falt. Jeg har mistet all kreativiteten og kan ikke lenger skrive. Jeg går fortsatt på treningsstudio de fleste dager. I 2006 var jeg sportsdykker med lisens til 160 fot, men spesialisten sa at det ikke var knyttet til. Jeg hadde aldri dekompresjonssykdom. Like før min første opplevelse hadde jeg fløy fra Tyrkia til Storbritannia, men opplevde ingen problemer.
Patrick, du kan være interessert i støttegruppene våre her: https://mddsfoundation.org/support. Spesielt i vår Facebook-gruppe er det forfattere og dykkere, og mange medlemmer i Storbritannia. Du er velkommen til å være med og dele erfaringer.
Jeg brukte benzomedisin mot søvnløshet. Etter to år bestemte jeg meg for å slutte å ta medisinen. Jeg ba legen min, som var ny i praksis, om å hjelpe meg med prosessen. Jeg ble fortalt at det var best å bare slutte å ta det. Etter tre dager med nesten ingen søvn og fryktelig "svimmelhet" ringte jeg tilbake til legekontoret og fremdeles ingen hjelp. "Svimmelheten" er jeg nå helt sikker på er MDDS. Det er en fryktelig måte å leve på, men som resten av dere roter jeg meg gjennom det.
Cynthia, du trenger ikke å rote deg gjennom den alene. Du kan være interessert i å bli med i en av våre støttegrupper. Det er andre som har delt historier som din. Lær mer om vår Finn Support side.
Jeg dro på cruise, følte meg crappy i 6 uker. Et år senere dro til Hawaii, det var nesten 3 år siden, jeg følte meg fryktelig, øynene mine ble uklare, blir slitne, føler at jeg står på en brygge, ingen leger visste hva det var. Det er mye bedre nå, når jeg endelig leste MDDS, gråt jeg, jeg er ikke gal. Når nakken gjør vondt eller føler meg stresset, blir den verre.
hei jeg er fra pakistan .. jeg skriver for første gang et sted .. etter å ha søkt så mye om hva som er galt med meg kom jeg på dette nettstedet ..
Jeg vil beskrive tilstanden din til deg, slik at du kan være i stand til å konkludere om jeg har dette MDDS-problemet også.
siden 3 år nesten når det er en endring i været, begynner jeg å bli svimmel, lat, trøtt, deprimert og øynene mine er under press .. det føles vanskelig å åpne dem .. nå som sommeren går og vintrene kommer hit .. Jeg mistet hodepine og irritert.. siste året når jeg nesten besvimte og året før i fjor også .. jeg besvimte..Det virker som om tankene mine snur seg .. Jeg føler meg svak og søvnig hele dagen.
Vennligst send telefonen hvis jeg også lider av dette problemet.
Stiftelsen diagnostiserer eller tilbyr ikke medisinsk råd. Hvis du mistenker at du har Mal de Débarquement-syndrom, kan du ta kontakt med legen din for å utvikle en handlingsplan. Legen din kan være interessert i de nyeste forskningsresultatene (Biomedisinsk litteratur). Vi anbefaler også på det sterkeste å gi dem informasjonsbrosjyren vår. Du kan be om en trykt brosjyre ved å sende den fullstendige postadressen til brosjyrer@mddsfoundation.org.
Har du sett på vestibulære migrene? Grunnen til at jeg spør er symptomene dine er like. Det er klart at du må søke lege.
Jeg ble diagnostisert i 2014 etter mange hjerneskanninger, for mange legebesøk til å telle og etter å ha gått fra lege til lege. Jeg tror min startet etter en flytur, for så snart jeg gikk av flyet visste jeg at noe ikke var riktig. Siden da har jeg fått diagnosen fibromyalgi, som jeg tror er et resultat av MDDS. Det har definitivt endret livet mitt og gjort ting mye vanskeligere. Jeg er alenemor og har jobbet 2 jobber i 14 år for å forsørge familien. Hverdag er en utfordring, men jeg må fortsette for barnet mitt. Jeg håper en dag en kur vil bli funnet.
Jeg har hatt MdDS siden 1995, det blir bedre og verre. Jeg er aldri uten vippingen. Jeg tror jeg kan ha vært en av de første til å fortelle historien min her. Jeg har lært å kjempe mot gynget, men musklene mine er alltid stramme, og hvis jeg slapper av, vil jeg falle over.
Jeg blir oppmuntret av tingene jeg har lest at de faktisk jobber med en kur mot denne foreldreløse sykdommen. Dr. Dai høres spesielt oppmuntrende ut.
Bare sjekk tilbake for å se hva som er nytt.
Nancy Tapee-Frowiss.
Nancy, vi fant historien din på etete.com, det banebrytende nettstedet på MdDS bygget av Evan Torrie på 90-tallet. Vi vil gjerne publisere en oppdatering fra deg. Vil du fortelle historien din, inkludert det du har lært siden 1995? Mestringsstrategier blir alltid verdsatt.
Send oss et bilde, enten av deg selv eller noe som er meningsfylt for historien din. E-post historien din til connect@mddsfoundation.org. Takk for omtanken.
Jeg har vært slik i nesten 3 år, hadde et øye med dekompresjon av skjoldbruskkjertelproblemer, og nå sier de at det ikke er øyerelatert på slutten av bindingen. Jeg kan hele tiden ikke gå ut alene, kan ikke gå opp
Fører MdDS med eller forårsaker tinnitus? Jeg har svimmelhet av og til når jeg beveger hodet fra side til side eller sover på høyre side - og jeg har nå ringt i høyre øre.
Noen MdDS-pasienter har lignende klager, men det er ikke påvist en årsakssammenheng. Er du medlem av en av støttegruppene våre? https://mddsfoundation.org/support/
Hei.
Også jeg har hatt 6 måneder med feildiagnose, angstanfall, manglende selvtillit. Barna mine og mannen min har tatt opp mye slakk også. Som jeg sa det - jeg har eksistert og ikke bodd.
Inntil, det vil si, fant jeg en funksjonell nevrologisk kiropraktor som hadde studert ved Carrick hjernesentrene i Amerika. Jeg har hatt 3 masse 3 dagers behandlinger og kan nå vaske, kjøre bil, tørke ned benkeplater etc.
Hvis du vil ha informasjon, legg inn en kommentar, så får jeg en e-postoppdatering
Jody
hva gjorde kiropraktoren med problemet ditt?
Han bruker oppdatert forskning og gyrostim.
Hvis du har en privat e-postadresse, kan jeg sende deg videoopptak om øvelsene jeg gjør og behandlingen jeg får.
Vil også elske litt informasjon.
Mange takk, jeg lider av en lignende tilstand og all informasjon som deles av deg vil virkelig hjelpe.
Ser frem til.
Fru Khan, du kan være interessert i støttegruppene våre. Medlemmene våre er fra nesten 60 land; mange lider med flere forhold og kan tilby mye råd og støtte. Lær mer om vår Finn Support side.
Jeg lider mye av mdds! Kan du sende meg videoen av øvelsen !!!
Indre vest familie kiropraktikk sydney vil hjelpe ...
[Moderator Merk: Telefonnummer og e-post redigert per vårt Diskusjonspolitikk. Bruk verktøyet Finn-en-lege. Klikk på Australia, og klikk deretter på den røde knappen "FINN EN LÆGER." Merk at disse instruksjonene verken utgjør en anbefaling eller påtegning. Det kan være lurt å bli en av våre online Støttegrupper å lære om andres erfaringer.]
Hei, jeg har opplevd slikt det siste 1 året. Tap av balanse kan ikke kjøre n mangler tillit til å kjøre takk.
[Moderator Merk: e-post redacted per vår Diskusjonspolitikk.]
Hei Jody,
Kjæresten min lider dårlig av MdDS. I det siste kan hun ikke en gang komme seg ut av sengen. Kan du gi mer informasjon om din nevrologiske kiropraktor? Dette høres oppmuntrende ut, og hvis det kan lindre noen av symptomene hennes, vil det være verdt det.
Takk!
John
Hei John,
Jeg har en dårlig dag i dag, så fortell henne at hun ikke er alene, og det suger!
Dr. Stephanos Kassabalis er i Croydon park, Sydney. Indre vestfamiliekiropraktikk. Google nummeret og ring ham eller Theo (hans off sider) en samtale.
Håper dette hjelper.
Hei Jodi. Kan du, snille, dele excersises for denne tilstanden som helikopterte deg. Jeg vil sette stor pris på det. Min e-post [redacted].
Moderator Merk: e-postadressen ble slettet per vår Diskusjonspolitikk. Forespørselen din om øvelser er blitt videresendt til Jody.
Kan du sende meg info eller øvelser
Kan du sende meg informasjonen om behandlingen din og om den var effektiv.
Hei daggry,
Indre vestfamiliekiropraktikk Sydney vil ordne deg ut. Dr. Stephanos Kassabalis.
[Moderator Merk: Telefonnummer og e-post redigert per vårt Diskusjonspolitikk. Bruk verktøyet Finn-en-lege. Klikk på Australia, og klikk deretter på den røde knappen "FINN EN LÆGER." Merk at disse instruksjonene verken utgjør en anbefaling eller påtegning. Det kan være lurt å bli en av våre online Støttegrupper å lære om andres erfaringer.]
Kan du sende meg din info takk. Hjelpen du fikk mange takk. [Moderator Merk: e-post fjernet per vår Diskusjonspolitikk.]
Hei Jody,
Jeg har ikke blitt offisielt diagnostisert, men jeg føler at jeg kan ha barn.
Er din klassisk eller spontan. Klarer du fortsatt bedre.
Takk
Mary
Kan du sende meg informasjonen
Øvelser varierer i enkelttilfeller, så mine vil ikke være effektive. Ring indre kiropraktikk. De er i Sydney, Australia. De er på Instagram nå også.
Brandy,
Jeg vet nøyaktig hva du snakker om fordi jeg føler at selv om legene ikke har diagnostisert meg med mal Débarquement syndrom, og det er akkurat det jeg har hatt de siste 15 årene.
Jeg tipser for å ta en dusj og at jeg har funnet hjelper meg, er at jeg har håndtak på begge sider av dusjkabinettet mitt, og jeg har en dusjstol som jeg sitter i når jeg er i dusjen, og det hjelper ganske mye, spesielt når Jeg må vaske håret mitt som er et stort stort arbeid for meg fordi jeg må være forsiktig så jeg ikke får såpen i øynene og prøver å holde balansen samtidig. Når jeg lukker øynene mister jeg balansen og blir veldig svimmel og jeg trenger hjelp med å ta en dusj. Jeg har en omsorgsperson som blir hos meg, og hun hjelper meg i dusjen, da jeg ikke kan komme ut og ut av badekaret lenger ... Jeg savner den fuktige delen av å være i karet. Det er mange ting i livet mitt som er forandret nå som jeg savnet veldig, og det er veldig vanskelig å takle denne forferdelige lidelsen. Jeg liker at du aldri var på cruise da dette startet, slik at du ikke trenger å være på cruise eller på et fly for å få denne lidelsen. Jeg har virkelig aldri identifisert hva som forårsaket dette, men jeg vet at det skjedde etter at jeg hadde en alvorlig virusinfeksjon i øvre luftveier og snart etter det begynte jeg å føle meg i balanse.
Jeg var på en lang dose antibiotika og kanskje virusinfeksjonen satt et sted i hjernen min og gikk faktisk aldri bort .. hvem vet at det bare er en antagelse?
Takk for at du delte historien din..Jeg håper du blir bedre som jeg håper på meg selv også. Men jeg kan ikke se hvordan det kan skje med mindre jeg har noen form for intervensjon i behandlingen, medisiner eller behandling fordi det ikke blir bedre bare å være alene.
Jean
Jeg har nettopp funnet et nytt forum for Mal de Debarquement Syndrome (MdDS) mddsforums.org.
Takk for at du delte. Nye fora vises med jevne mellomrom. De er vanligvis designet for å imøtekomme et spesifikt behov, slik lokale møter. Å diskutere og organisere et møte kan gå seg vill i Foundation-styrte støttegrupper, som er internasjonale i omfang og mange samtaler finner sted på en gang.
Vi fraråder noen å bli med i nye grupper, men vi oppfordrer folk til å bli og være medlemmer av stiftelsesstyrte støttegrupper for tilgang til arkiv med kunnskap som går mer enn ti år tilbake. Det er informasjon i arkivene våre som ikke finnes andre steder.
MDdS-en min startet etter et cruise for en måned siden, så jeg har fortsatt håp om at det bare kan bli borte ...
På den andre siden er jeg redd for at den vil holde seg for alltid!
Når jeg leser historiene dine, lurer jeg på om noen kjenner en legeekspert i MDdS i Europa. Jeg bor i Tyskland og ville ikke kunne reise til USA bare for en legeavtale.
Takk til alle som kan hjelpe med henvisning.
Christina, kunne du noen gang få hjelp i Tyskland? Jeg er i samme situasjon og leter etter en lege med noen erfaring.
indre vest-familie kiropraktikk Sydney vil hjelpe deg. De hjalp meg.
[Moderator Merk: Telefonnummer og e-post redigert per vårt Diskusjonspolitikk. Bruk verktøyet Finn-en-lege. Klikk på Australia, og klikk deretter på den røde knappen "FINN EN LÆGER." Merk at disse instruksjonene verken utgjør en anbefaling eller påtegning. Det kan være lurt å bli en av våre online Støttegrupper å lære om andres erfaringer.]
Så jeg fikk akkurat diagnosen MdDS i dag, og det var en fantastisk følelse å endelig få en klar diagnose. Som noen av dere nevnte er det ekstremt vanskelig å finne ut om problemet. Jeg viste faktisk en artikkel til legen min, som visste hva det var, og etter at jeg viste ham var artikkelen som ja, det er det du har (det tok bare tre måneder). For meg var det forårsaket av ørevanning [sic]. Etter ca 2 måneder med SEVERE svimmelhet / ubalanse og andre balanseproblemer begynte de til slutt å avta. Men det som gradvis ble verre, og det som ALLTID er der for meg nå, er problemet med synet mitt. Synsproblemene mine var der fra begynnelsen, men etter hvert som jeg forstår det, lærte hjernen min å kompensere for svimmelheten ved å bli mer avhengig av synet ditt. Men med synet ditt allerede rotet, gjør det bare det mye verre. Så nå, i stedet for å være DIZZY, har jeg forferdelig romlig desorientering sammen med fryktelig hjernetåke, forvirring, angst, depresjon stort sett listen fortsetter for generell kognitiv dysfunksjon.
Har noen her tatt noen Rehab for det? Legen min foreskrev det og fungerer som om den skulle visne bort i tide.
Jeg håper sikkert for Gud at det gjør det eller i det minste blir litt bedre, så jeg kan ha en normal funksjon igjen. Jeg er bare 24 år gammel, og dette er definitivt en livskvalitetsruiner. Jeg driver også gårdsbruk som er en ekstremt stressende jobb og er mye rundt tungt utstyr. Jeg føler meg nesten ikke engang komfortabel med å være rundt ting jeg har eksistert hele livet utelukkende på grunn av dette.
Hvis noen av dere har kommentarer eller noe, vil jeg sette pris på det, for nå lærer jeg om denne svært sjeldne tilstanden. Jeg vil prøve å ikke være en debby downer, men det er ikke mange positive ting som flyter rundt på internett om det.
Samme skjedde med meg og skjer ... .. Etter 2 år, noen nye utviklinger? Løsninger? Bleknet det bort?
Hva er Eftor Tapping
Brandy, jeg har ikke hørt om videospill som gir noen MDDS, men det gjør det siden. Jeg fikk MDDS ved å kjøre på en pontongbåt i et par timer. Det vil bli bedre en stund, men jeg har vært på flyturer som plager meg noen. På dette tidspunktet er jeg i remisjon. Jeg tar Inderal og Lamictal to ganger om dagen. ØNH-legen min har foreslått at MDDS kan forårsakes av migrene. Jeg har tatt begge medisinene nå i et par år. Jeg var på tredemøllen min i går og følte meg svimmel, men det varte ikke lenge. Ikke gi opp å prøve ting for å gi deg lettelse. Jeg håper du føler deg bedre snart. Jeg har opplevd alle symptomene dine, og det er ikke moro i det hele tatt.
Jeg har problemer med å bli svimmel av filmer og til og med storskjerm-tv-en og se filmer på datamaskinen. Kanskje noe med høy definisjon triks hjernen eller til og med størrelsen på skjermen. MDDS-ene mine startet etter en lang flytur. Jeg ble bedre etter fire år, men for mye filmvisning vil føre til problemer, og jeg er redd for å reise igjen. Tøff denne tiden av året når så mange snakker om turene sine. Jeg håper du vil finne din selvtillit igjen. Vi er ikke det som skader oss.
Flott å høre historien din, jeg er sikker på at du vil føle deg mye bedre nå du har funnet denne gruppen likesinnede wobblere! Som Sascha Miller sier, blir det definitivt mer håndterlig med tiden, og etter en stund glemmer du bare det på en måte. Det ser ut til å bevege seg tilbake til underbevisstheten, men det ER der hele tiden for alle.
vi har alle de samme symptomene, og stress og angst gir symptomene på en stor måte.
Du vil LÆRE å leve med det, og bare prøve å tenke på hvordan det POSITIVT kan påvirke livet ditt. Det kommer ikke til å drepe deg, og det vil aldri bli verre.
For meg har det faktisk kurert mye av angstproblemene jeg hadde.
Jeg vet at du har falt, men som en flott DJ en gang sa:
"Platespillerne kan vingle, men de faller ikke ned!"
Du kan fremdeles være et supermenneske og 100% sunt og ha mdds
Lykke til!
Tom
Det har hjulpet å finne når jeg dusjer, noen ganger, forankrer hendene på veggen eller funksjonshemmede barer og lukker øynene. Prøv det, Gail
JEG FINNER AT EFTOR TAPING HJELPER
Så beklager Brandy…. med tiden blir det bedre og mer håndterlig. Som deg, startet min på et hjerne lurer utstyr, en tredemølle ... det har nå vært 26 år, men jeg kan gjøre de fleste av aktivitetene jeg elsker, jeg trenger bare å sette meg ned noen ganger. Imidlertid vil jeg aldri gå på båt, snorkle, tenke på å endre turer - spille videospill eller komme meg tilbake på tredemølle igjen. Med turgåing og fotturer synes jeg å se ned gjør meg mindre tøff enn å se utover. Lykke til!
Takk for at du delte historien din. Stien min MDDS er veldig lik din. Mine startet med et par flyreiser og var mild til å begynne med også. Som deg er dusjing utmattende. Jeg er i en bedre situasjon enn deg fordi jeg er eldre og barna mine er voksne. Jeg ønsker det beste for deg å finne behandling som fungerer.
Takk for at du delte Brandy. MDDS-ene mine startet uten fordel av et cruise. Jeg begynte på eventyret mitt for fire år siden. Til sammenligning var begynnelsen lett. Jeg var 1-2 da. Hver dag ble litt wose. Jeg er heldig som jeg toppet på 3-4. Jeg kan komme meg rundt, men er begrenset i hva jeg kan gjøre. Det er fysisk frustrerende. Lykke til til deg og oss alle.