ENDELIG ... EN DIAGNOSE! Etter 10 lange år med leger og tester ble jeg endelig diagnostisert med MdDS i forrige uke. Så forferdelig som det er, er jeg lettet over å endelig ha et navn på det. Jeg er spesielt takknemlig for å finne nettstedet MdDS Foundation.
For ti år siden tok jeg 3 10-timers flyreiser innen en 5-måneders periode. Siden den gang har jeg hatt ekstrem tretthet, sammen med den gyngende følelsen. Alle helsepersonellene jeg har sett har fokusert på utmattelsesproblemet, men for det meste bare avvist den gyngende delen av puslespillet. For noen år siden godtok jeg endelig bare diagnosen kronisk utmattelsessyndrom og har gjort mitt beste for å leve med MdDS-symptomene.
I november i fjor ble jeg imidlertid forkjølt, og rockingen økte dramatisk. Jeg så legen min i primærhelsetjenesten, og hun satte meg på Flonase, Sinutab og medisinske sykdommer. Den gyngende følelsen fortsatte å eskalere til det punktet at jeg ikke kunne sove uten medisiner og ikke kunne ta en lur selv om jeg var / er UTMETT.
Jeg så en ØNH og hadde alle vanlige vestibulære tester, sammen med en MR av det indre øret og hjernestammen. Som jeg er sikker på er tilfelle for mange av dere, var alle testresultatene normale. Jeg ble henvist til en nevrolog, og han diagnostiserte det som MdDS, selv om han visste veldig lite om lidelsen. Han startet meg på Amitriptyline, men jeg er urolig over å bruke et beroligende middel på grunn av risikoen for avhengighet. Jeg søker etter en lege i eller i nærheten av Portland, OR som er veldig kjent med MdDS. Det er to på stiftelsens nettsider, men jeg vil virkelig sette pris på å høre fra alle som har hatt en positiv opplevelse med en lege i mitt område. På forhånd takk til alle som kan gi meg råd om dette.
Anne P.
Flyreise
51 ved begynnelsen
Jeg er en 73 år gammel kvinne, og jeg diagnostiserte faktisk meg selv med MdDS et par måneder etter å ha vært på mitt første 7-dagers cruise i april i år. Min mann og jeg tok barna og barnebarna våre med på et karibisk cruise for å feire vårt 50-årsjubileum. Etter å ha gjort noen undersøkelser på nettet, skjønte jeg at jeg hadde en klassisk sak med nesten konstant rocking, svaiing og bobbing. Noen dager er verre enn andre, og interessant hadde jeg en dag for omtrent 2 måneder siden uten symptomer i det hele tatt, men neste dag var det tilbake igjen. Etter å ha sett legen min i primærhelsetjenesten, har jeg prøvd et par ukers akupunktur, 4 ukers fysioterapi med en vestibulær rehabiliteringsspesialist, uten forbedringer. Jeg prøvde også to uker med noe kalt “Core Synchronism” gjort av en venn som er massasjeterapeut. Det hjalp heller ikke i det hele tatt. Nå er det snart 2 måneder siden vi gikk av skipet. Jeg er utmattet hele tiden. Som jeg forteller alle, hindrer denne "tilstanden" meg ikke i å gjøre det jeg trenger å gjøre eller ønsker å gjøre, men det er veldig irriterende og frustrerende.
Sharon, det kan være lurt å bli med i en av våre online støttegrupper. Du vil finne mange omsorgsfulle mennesker med lignende opplevelser og ekte forståelse. https://mddsfoundation.org/support/
Hjelp alt dette gjør at jeg er redd for å reise på mitt første cruise med familie og venner, kan barn få dette. Noen ganger får jeg balanse ved bare å bevege hodet til ansiktet og noen ganger tar det en dag eller to å bli bedre.
https://northwestfunctionalneurology.com/
Første lege som virkelig forklarte MdDS til meg. Anbefaler sterkt.
Adelle, kan du utdype det?
Publisering av kommentaren ovenfor er ikke en godkjenning av MdDS Foundation.
Har noen vært på Mount Sanai for behandling av MDDS?
Robin, hvis du ikke allerede er medlem, anbefaler vi å bli medlem av vårt Støttegrupper, hvor du kan bruke søkefunksjonen til å se hva som er diskutert med tanke på intervensjonen ved Mt. Sinai. Du må være på en datamaskin (eller bruke en nettleser som Safari på et nettbrett eller en telefon) for at søkefunksjonen skal fungere skikkelig. Det er bokstavelig talt tusenvis av meldinger i støttegruppearkivene, og selvfølgelig kan du stille spørsmål rettet mot de som har vært i Mt. Sinai.
Jeg har vugget i omtrent 15 måneder ... ikke etter et cruise eller fly, men etter 6 måneder gikk jeg skjevt med en dårlig venstre ankel, iført en støvel eller seler; da jeg hadde klemt ryggnerven på grunn av herniated lumbale skiver, kunne jeg ikke stå rett. Jeg ble forsikret om at det ville ordne seg etter større ryggradsfusjon på flere nivåer og utskifting av plater. (Jeg hadde en enorm operasjon 12. desember 2014.) Det fikset isjias og smerter i korsryggen, men ikke rockingen.
Jeg har nå gjort 5 måneder med vestibular PT og vært hos en lokal hørsels- og balansespesialist, hatt mange vestibulære tester og ingen forbedring. Jeg vet at det må være MdDS, men ingen er enige siden det ikke startet på cruise eller fly. Deretter ser jeg en nevrolog / vestibulær spesialist ved CU Med Sciences Center i Denver i oktober. Jeg håper hun vil lytte og kanskje henvise meg til Mt. Sinai Med School hvor de har suksess ... ikke at forsikringen min vil betale. Jeg er nesten 71!
Martha, hvis du vil ta med en informasjonsbrosjyre om MdDS til din avtale, vennligst skriv stiftelsen, og gi beskjed om hvor mange brosjyrer du vil ha, og postadressen din. Kontakt oss via vår hjemmeside på http://www.mddsfoundation.org/contact/ så får vi forespørselen din.
Hvis du leter etter en doktor i Portland, OR-området ... Dr. Jeffrey Brown er en vestibular nevrolog jeg ser for MdDs gjennom Legacy. Jeg tar en veldig lav dose Valium for å fungere så vel som en forebyggende migrene hver dag. Vestibular Physical Therapy hjalp mye med balanseproblemene mine, men utover det ser det ut til at det ikke er noen annen hjelp tilgjengelig her.
Martha, jeg vil på det sterkeste anbefale deg å ta brosjyre— Slik fikk jeg diagnosen.
Takk for svaret ditt, Kimberly. Jeg snakket med Dr. Browns sykepleier, og hun sa at Dr. Brown kanskje opprettet det samme behandlingsprogrammet som Dr. Dai bruker - hørt noe om det? Takk ... Anne
Hei anne
Jeg er ikke fra ditt område, så jeg kan ikke hjelpe med Dr. i ditt område, men jeg er for øyeblikket klar for behandling på Mt Siani kommende november. Jeg har slitt med mdds i nesten 1 år etter a7 dagers cruise. I januar startet nevrologen min på pristiq, og etter omtrent to måneder byttet jeg meg til Effexor. Jeg tok det i omtrent 1 måned og orket ikke noen av dem. De ga meg deretter amitriptylin, men jeg tok det ikke, da jeg ikke orket tanken på å gå gjennom uttakene igjen. Jeg så en ent i mai og fikk Valium til å bruke etter behov, og det ser ut til å være nyttig. Selv om jeg ikke har hatt behandlingen på mt siani ennå, kan jeg fortelle deg at når man snakker med dem, er det åpenbart at de er veldig kjent med barn. Bare det å snakke med dem har gitt meg mer håp enn noen dr jeg har sett i mitt område. Hvis du ikke har lest noe av forskningen deres, vil jeg anbefale å gjøre det. Hvis det ser ut som noe du er interessert i, vil jeg foreslå at du planlegger ASAP ettersom de er veldig sikkerhetskopiert; Jeg ringte i april, og den første tilgjengelige appen var november. Lykke til for deg!
Jeg har led av denne sykdommen i omtrent 15 år nå og har fortsatt ikke blitt offisielt diagnostisert. Testingen alene banker meg for en løkke, og jeg havner på legevakten. Jeg gjør bare mitt beste for å klare meg hver dag og håper symptomene mine ikke løfter seg til et svekkende nivå. Mens jeg skriver dette lytter jeg til Cathy Helowicz i radioen og jeg kan føle hennes smerte. Hver dag er jeg prisgitt denne sykdommen, og jeg vet aldri hvordan jeg kommer til å føle det. Takk skal du ha, Susan
Jeg husker hvor spent jeg var for endelig å få en diagnose! Spenningen min var ganske kortvarig, da jeg innså at det ikke var noen kur, og begrensede behandlingsalternativer. Jeg tar Klonopin, jeg har virkelig ikke noe valg; hvis ikke annet reduserer det angsten forbundet med dette forferdelige syndromet. Jeg ble diagnostisert for omtrent to år siden av en nevro / otolog, og han foreskrev Klonopin på det tidspunktet. Mitt råd er, hvis legen din foreskriver en medisin som hjelper deg, ta den og prøv å ikke bekymre deg for at det blir vanedannende. På dette tidspunktet, uten et reelt håp om en kur, må vi gjøre hva vi kan for å beholde vår fornuft når vi prøver å takle følelsen av konstant bobbing, svaiing, gynging og følelsen av å gå på en trampoline. Mine beste ønsker til deg.
Judy, tusen takk for oppmuntring. Kan jeg spørre hvor lenge du har vært på klonopin og hvilken dosering? Takk - Anne
Anne, vi legger ikke ut doser på bloggen. De blir noen ganger omtalt i vår Støttegrupper, som personlige opplevelser. For lege, vennligst ta kontakt med legen din.
Jeg skjønte nettopp at jeg var uklar i min opprinnelige sakshistorie postet 16. juli. Jeg tar Amitriptylin (et antidepressivt middel) som er foreskrevet av nevrologen fordi det tilsynelatende har vært noe nyttig for noen pasienter med MdDS. Jeg er imidlertid ukomfortabel med å ta en angstdempende medisin som valium eller klonopin på grunn av avhengighetsproblemer. Jeg ville bare avklare ... takk, Anne
Anne har blitt invitert til å bli en av våre Støttegrupper der personlige erfaringer og anbefalinger kan deles, men hvis du har en anbefaling til henne, vennligst legg igjen en kommentar nedenfor. Takk skal du ha