Kjemp for å finne ditt formål

alcatraz
MdDS kan være usynlig, men vi kan se effektene det har på oss veldig tydelig.

august 25th, 2003 var dagen det midlertidig for alltid endret livet mitt. I det minste mente legen i San Francisco General - "midlertidig". Hvem hadde trodd at en enkel båttur i Stillehavet til det nå turistiske Alcatraz, et sted hvor håp og drømmer gikk til liv, ville være et sted min egen håp og drømmer gikk til dø. Jeg prøvde bare å feire ungdommen min som en 23 år gammel mann som hadde det bare giftet seg og ville se litt historie. Men som skjebnen ville ha det, en usynlig sykdom hadde andre planer for meg den dagen.

Jeg våknet akkurat som enhver annen morgen når du er på ferie - jeg var lys, blid og motivert for å se hva dagen hadde i vente for meg. Men på vei til toalettet føltes noe “av”. Hvorfor føltes gulvet som det var laget av polstret skumpolstring? Hvorfor føltes det som om jeg gikk på en trampoline? Hvorfor svaiet jeg litt og lette etter noe sikkert å ta tak i? Jeg var i San Francisco ... var det et jordskjelv? Tenker ingenting på det, og kanskje tankene mine spiller noen vestkystriks på meg, kledde jeg meg og vekket kona mi. Jeg nevnte ikke en gang følelsen jeg følte. Jeg ville bare ha en god dag.

Da vi navigerte oss gjennom byen, tok lunsj og så noen severdigheter, satt vi på en gressete ås og snakket bare - ibløt i dagens skjønnhet. Jeg klarte bare ikke å beholde bekymringene mine lenger angående "hjernetåken" og "kroppsvingen." Jeg fortalte henne hva jeg følte, og jeg fortalte henne at noe var galt. Hun, som den bekymrede personen hun var, førte meg straks til sykehuset. Der fikk jeg en rask diagnose av labrynthitt! Enkelt nok. Hvis du tar meclizine for bevegelsen, vil du ha det bra innen en uke! "Det vil gå," sa de.

Ingenting kunne vært lenger enn sannheten.

Jeg er nå 36 år gammel, og det er 2015, og jeg har fortsatt Mal de Débarquement-syndromet eller MdDS, som det ofte blir referert til i vårt boblende og svaiende fellesskap av pasienter. I løpet av de siste 13 årene har jeg gått gjennom omtrent hver test og sett omtrent alle leger denne planeten har å tilby meg. Og mens jeg setter pris på leger generelt, hadde de fleste ingen anelse om hva jeg snakket om, og de ga dem heller ikke noen håper å jobbe med.

De første årene etter at jeg kom hjem fra min reise i San Francisco, levde jeg i frykt. Jeg levde med håpløshet. Jeg levde med usikkerhet om hva jeg til og med hadde. Jeg var redd. Jeg var sint. Jeg var ensom ... jeg mistet tankene mine. Nei, egentlig. jeg var Å miste. Min. Mind. En gang, i løpet av de første årene, hadde jeg faktisk en mental sammenbrudd i stuen min. Min kone ble redd for min oppførsel. Jeg hadde alvorlige tanker om å avslutte det hele. Jeg kunne ikke være på denne "båten" lenger. Så i frykt for min ustabile oppførsel førte hun meg til sykehuset der de bedøvet meg nok til å roe meg ned.

Det var skummelt.

Det er et ordtak jeg tok opp en gang som sa: "Hvis du ikke har helsen din, er det ingenting annet som betyr noe." Aldri i mitt liv hadde jeg tenkt noe sånt før jeg måtte håndtere MdDS. Ingenting annet gjorde saken på den tiden. Å finne en diagnose og kur var like viktig som å puste for meg. Og det var da TV skjedde. Jeg bladde gjennom kanalene og det kom et program med tittelen "Kvinnen som ikke ville slutte å rocke." I et nøtteskall endret TV-showet mitt liv ... igjen. Jeg visste bokstavelig talt hva jeg hadde mens jeg så kvinnen dele historien sin. Dette er det jeg hadde. Rett etter dette showet ble jeg ført til Internett, der jeg, uten noe mindre mirakel, fant nettstedet mddsfoundation.org. Alt, mener jeg alt begynte å gi mening. Jeg fant en MdDS-lege utenfor Philadelphia som jeg klarte å se. Jeg fant ut at jeg ikke var alene med denne forferdelige lidelsen. Jeg leste en rekke andre historier fra mennesker akkurat som meg som bar denne byrden av frykt og usikkerhet.

Jeg fant trøst.

Rundt denne tiden fikk min kone og jeg vårt første barn - en gutt som heter Cameron. Han vil aldri helt kjenne den gnisten han ga meg - motivasjonen han innpodet meg til vil leve, selv gjennom denne svekkende tilstanden jeg hadde. Jeg trengte å leve og leve mitt beste ... for ham. Jeg måtte være pappa nå, og jeg elsket det jeg var.

Jeg hadde formål.

Jeg fikk forbindelser med andre MdDS-ere og lærte om forskjellige medisiner andre brukte, samt homeopatiske midler for reduserte symptomer. Gjennom deling av viktig informasjon oppdaget jeg en lege ved UCLA, Dr. Cha, og en annen lege i New York, Dr. Dai, som er banebrytende forskning og prøvingstesting for en kur. De er faktiske leger som viet sitt håndverk og praksis til sykdommen min - en sykdom som var usynlig, sjelden og underfinansiert. Jeg hadde faktiske mennesker som brydde seg og ønsket å hjelpe.

Jeg oppdaget håp.

I 2010 ble min vakre datter, Aubrey Shea født, oppvokst vår familie og forsterker mitt livs liv, til tross for det daglige slaget som jeg slet med. Mine barn, min kone, mine venner, disse legene og mitt nyetablerte MdDS-samfunn ga meg slåss å buste gjennom ensomheten. De ga meg slåss å fortelle MdDS at det ikke kom til å slå meg. Og det er hva det er - det er en kamp. Jeg lever ikke mer fra uke til uke eller år til år. Jeg lever hver dag. Jeg våkner, går på do som jeg gjorde for 13 år siden med gulvet vaklende og føttene spratt, men forskjellen nå er at jeg vet hva jeg har, Jeg vet hva jeg må gjøre, og jeg vet Jeg er ikke alene.

Mitt råd til deg, den lidende, er å finne ditt formål. Finn hva det er som gjør at du vil bekjempe dette. Kanskje det er barna dine? Kanskje det er vennene dine? Kanskje det er karrieren din? Poenget er at vi har så mye mer informasjon enn vi hadde i 2003. Vi har så mange flere som kjemper for oss. Det er grunner til å leve med dette og ikke gi opp. Velg noe som du brenner for og slåss for det. For flere år siden tappet jeg på det jeg elsker å gjøre, som er å skrive, og jeg ga ut en bok. Jeg fortsetter å skrive og snakke med skoler og barn. Jeg fant lidenskapen min.

MdDS kan være usynlig, men vi kan se effekten det har på oss veldig tydelig. Ikke vær alene. Hvis du føler deg dårlig, fortell noen. Ikke hold det inne. Utenforstående vet ikke hvordan vi har det ut fra hvordan vi ser ut. Søk hjelp. Søk din formål. Hvis du kan føle deg bedre, til og med bare litt, på din mørkeste dag, vinner du slåss.

Du er ikke alene lenger.

Stephen Kozan


Du kan se Stefans arbeid som forfatter på nettsiden hans. www.stephenkozan.com

10 kommentarer

Diskusjonspolitikk
  1. Kristin

    Tusen takk Stephen for historien din. Mannen min er 30 år, og han har hatt MdDS i 3 måneder nå. Jeg så at du nevnte homøopatiske behandlinger, kan du utdype noe som har hjulpet?

    1. Stephen

      Jeg brukte omega 3 fiskeolje. For meg var det veldig gunstig for hjernen min. Men jeg tror det å være borte fra benzos og la hjernen prøve å helbrede hjalp mest. Den eneste pillen jeg er på er celexa. Hjelper med å redusere angst / symptomer

      Håper dette hjelper litt!

      SK
      http://www.stephenkozan.com

  2. Anna M

    Takk Stephen for at du fortalte historien din. Du gir oss alle "Rockers" styrke og håp!

    1. Anna, hei. Jeg fortsetter bare å kjempe den gode kampen! Takk for kommentaren! Verdsatt!

  3. Dette er flott! Det må være et tema som mange av oss som har en kronisk sykdom tenker mye på. Jeg skrev også om formålet mitt (og jeg sverger at jeg ikke hadde sett bloggen din ennå). Fortsetter å skrive!

    1. Stephen

      Hei Shari - takk for kommentaren! Slutt å stjele bloggideene mine! 🙂 Jeg tuller bare!
      Forhåpentligvis kan vi alle finne vårt formål!

      SK
      http://www.stephenkozan.com

  4. nicole

    vakker! Tusen takk for at du la ditt hjerte der ute. Det får meg til å føle meg mindre alene.

  5. Mickie Agee

    Stephen,
    Takk for at du fortalte historien din. Jeg har sett meldingene dine gjennom gruppens nettsted, men nå føler jeg at jeg virkelig kjenner deg. Historien din er så vakkert skrevet. Du kan definitivt fortelle deg at du har gitt en forfatter av Gud. Du førte meg til tårer. For de av oss som har lidd med MdDS, beskrev du følelsene nøyaktig slik vi har følt og levd dem. Jeg er så lei meg for at du har lidd med dette forferdelige, svekkende syndromet så lenge, og at det fortsetter. Likevel har du kjempet for å finne formålet ditt. Dine råd vil hjelpe så mange ved bare å fortelle dem at de ikke er alene, og det gir dem oppmuntring til å være en fighter for å vinne. Det er utrolig at med symptomene du har at du er i stand til å skrive en bok, få den utgitt og snakke med skoler og barn, sammen med å oppdra familie.
    Jeg beundrer veldig hvordan du har taklet denne motgangen og har nådd ut til andre. Du er en inspirasjon.
    Mickie Agee

    1. Wow! Jeg er ydmyk og smigret over ditt svar. Jeg er ikke annerledes enn noen andre skjønt. Bare husk, det er ikke størrelsen på hunden i kampen, det er størrelsen på kampen i hunden.

      Tusen takk igjen for de snille ordene!

      SK

Kommentarer er stengt.