Inni er det et mareritt, men jeg er en kriger, hver dag.

BG

Jeg er en 37 år gammel kvinne som bor i Florida. 2006 var første gang jeg opplevde denne følelsen av det jeg kalte "svimmelhet." På den tiden jobbet jeg i en jobb der stressnivået mitt var veldig høyt. Jeg husker at jeg hadde disse symptomene i omtrent en uke og faktisk hadde planer om å reise på ferie den uken (spesielt på cruise). Jeg husker jeg tenkte: "Hvordan skal jeg ut på et cruise som allerede føler meg svimmel?" Se og se jeg la merke til at symptomene mine forsvant rett før cruise. Med det overbeviste jeg meg selv om at alle disse symptomene var relatert til stress.

Noen måneder etter forlot jeg jobben for å gå på sykepleierskolen. Jeg hadde aldri symptomene igjen før jeg fullførte sykepleierskolen og gjorde meg klar til å ta styrene mine. Jeg husker jeg tenkte: "Å gutt, stresset forårsaker denne svimmelheten / svimmelheten." Jeg kalte det svimmelhet fordi moren min hadde fått diagnosen svimmelhet og det var det hun diagnostiserte meg med :). Jeg husker at jeg hadde det vanskelig å studere på nettet og følte at jeg ikke kunne fokusere. Symptomene forsvant noen dager etter at jeg tok styreledereksamen, og jeg fant ut at jeg hadde bestått, noe som igjen fikk meg til å tro at symptomene mine var stressrelaterte. Deretter var det noen ganger hvor disse symptomene oppstod i 1-2 uker av gangen.

Ved en anledning hadde jeg vond hodepine / migrene sammen med de "svimmel" symptomene, og jeg var uten arbeid i 3 uker. Da jeg kom tilbake til jobb, anbefalte Employee Health at jeg oppsøkte en ØNH / balansespesialist for mine "svimmelhet / svimmelhet". Det ble utført flere balansetester (i løpet av en periode som jeg ikke hadde noen symptomer). Den eneste konklusjonen som ØNH kan finne er at jeg muligens har indre øreskader (har aldri hatt noen øreproblemer eller traumer i livet mitt). Han foreskrev klonazepam, som jeg har tatt av og på siden 2009. Selv med medisinene har jeg fremdeles de gyngende, svaiende symptomene, spesielt etter å ha tatt cruise eller fly. Den har vart i opptil 5-6 uker av gangen, og blir så veldig mild. Min lege foreslo at jeg skulle øke dosen min. Min frykt er bruken av benzodiazepin resten av livet. Jeg har prøvd å undersøke alternativ medisin, men alle peker på å hjelpe til med "symptomer på kvalme, oppkast, svimmelhet."

Da jeg undersøkte meg, hørte jeg om MdDS og var sikker på at dette var min diagnose, men ØNH ble aldri bekreftet. Nevrologen min som behandler meg for hodepine og migrene (og som er klar over MdDS) er enig i at symptomene mine ligner på MdDS. Jeg har symptomer på gynging, svaiende, angstfølelse (takykardi), konsentrasjonsvansker og til og med klønethet.

Lytter til en intervju som ble gjort i juli med Cathy H. har kastet så mye lys og til og med tårer. Også jeg vet hvordan det er å få folk til å se på deg som om "du ser helt bra ut", men innvendig er det et mareritt. Jeg hører folk si, "Hvordan kan du ha svimmelhet og kjøre?" Vel, alt er fornuftig nå!

Som RN er dette en veldig svekkende sykdom å takle. Jeg finner meg selv å komme hjem fra jobb og slippe til bakken med så mye utmattelse og bare gråter øyeeplene mine. Å og for ikke å nevne tanken på å ønske å raskt sovne for å ta meg ut av kvalen.

Takk for at jeg fikk dele historien min. Å være pasient og RN, planlegger jeg å spre ordet og tale, bli involvert i hva som helst mulig.

Betty G.
MdDS Warrior

Nyttig tips fra MdDS Foundation:

Hvis du ikke har fått diagnosen MdDS ennå, unngå å bruke ordet "svimmel" når du besøker legen din. I stedet fortell dem at du føler at du er på en båt, går på en trampoline eller madrass, tyngdekraft ... eller hvilken bevegelsesfølelse du opplever.

Du kan også være interessert i:
Symptomer på Mal de Débarquement-syndromet
Mal de Débarquement syndrom støtte

25 kommentarer

Diskusjonspolitikk
  1. K Torres

    Hei Betty, håper du gjør det bedre
    Jeg er veldig glad for at du delte historien din, jeg fant mange likheter med dette.
    Jeg er sykepleierstudent på andre året og har fått diagnosen migrene og spenningshodepine, men har også hatt episoder av det som virker som barn, og jeg vet egentlig ikke hva jeg skal gjøre med meg selv lenger. Å takle det er et absolutt mareritt. Noen tips om hvordan du takler det?

  2. Annie

    Jeg har den samme tyngden, og det har til og med fått meg til å tur til tider fra jeg ikke plukket føttene opp av gulvet nok! Jeg dro på cruise for over to uker siden, og jeg er fremdeles rot. Det gjør livet ganske tøft.

    1. MdDS Foundation

      Annie, er du sykepleier også? Hvis du vil at utdannelsesbrosjyrer skal dele ut der du jobber, er de gratis ved å skrive til brosjyrer@mddsfoundation.org. Hvis du er interessert i å bli med på en av våre online støttegrupper, vi har to. Du vil finne mange omsorgsfulle mennesker fra hele verden.

  3. dupsi

    Jeg tror jeg har den samme lidelsen .. Den kommer og går liksom. Jeg la merke til det første gang i 2015 .. Kom tilbake i 2016 .. Gikk bort og den er tilbake igjen. Jeg føler uro, ubalanse, svimmelhet, svaier, som om jeg vil falle. Jeg ber om at når jeg våkner opp neste morgen, ville det gå som et resultat av hvile. Faktisk forårsaker det søvnløshet for meg .. Jeg føler det mer i bilen..Jeg føler meg kvalm til tider

  4. Elna Maherisoa

    Også jeg opplever det samme problemet, men mitt ledsages av kontinuerlig lyd i ørene eller hodet. Trist opplevelse

    ????

    1. Ramil

      Det er klart det er Vertigo ..

      1. MdDS Foundation

        Ramil, mennesker med MdDS føler en gyngende eller svaiende følelse. Det er forskjellig fra svimmelhet som forårsaker spinning. Du kan være interessert i denne siden, som beskriver tillegg Tegn på MdDS.

  5. Ramil

    Hei! Jeg lider hardt på samme måte som du lider .. Arbeidende alene i Saudi-Arabia, jeg hadde denne tingen Vertigo, hypertensjon, GERD, angst, skjoldbrusk og panikkanfall .. Jeg visste at stress og depresjon er de viktigste skyldige som utløser disse tingene samtidig .. Har allerede vært borte fra fett, kjøtt, koffein, meierier, søtsaker og salt mat, men fortsatt kommer disse tingene og går uønsket .. Jeg har til og med sluttet å røyke .. Jeg føler meg virkelig dårlig og hverdagen er et mareritt .. Tenker bare på min kone og barn holder meg i live og kjemper til nå .. Herre miskunn deg med meg!

    1. MdDS Foundation

      Ramil, du er ikke alene. Våre MdDS Friends-gruppe på Facebook har medlemmer fra nesten 60 land. Mange er foreldre, som deg. Bli med og de vil dele sine beste råd.

    2. Kathy Miller

      Herre være barmhjertig med ALLE av oss som har MdDS. Det er virkelig et ødeleggende mareritt.

  6. Jean

    Hei Pauline (det heter tanten min).
    Les kommentaren din på bloggsiden for MDS og Dr Hain i Chicago. Jeg ville bare vite om du gikk gjennom behandlingsplanen hans eller ikke, og om du gjorde hvilken suksess du hadde?
    Jeg tror det er det jeg har. Jeg har nesten 90% av symptomene på mal debarquement syndrom, men jeg bor i Sør-Florida, og ingen jeg har sett har noen gang hørt om det eller vet hva de skal gjøre med det. Og jeg har sett alle spesialister du kan tenke deg fra nevrologer til kirurger til ENTS til ortopediske leger til nevro øyelege til vestibulære terapeuter osv. Eventuell ytterligere informasjon du kan gi, vil jeg virkelig sette pris på ... Som du vet å leve med dette er en mareritt!!!

    1. heap

      Jeg er den rare. Har alle symptomer med tillegg av tyngde i underkroppen. Noen ganger føles det som å bli trukket ned gjennom gulv, gate. Setter pris på informasjon fra klinikken i Chicago. Planlegg å kontakte. Takk skal du ha.

      1. MdDS Foundation

        Tas, er du medlem av en av våre online støttegrupper? Vi anbefaler MdDS Friends-gruppe på Facebook. Du kan søke gjennom tidligere samtaler angående Chicago og delta i aktive samtaler med andre som har MdDS.

  7. Kelly

    Hallo,
    Jeg er fra Australia og har hatt stress i noen måneder .. Jeg dro også på cruise og har fått diagnosen i dag at jeg har barn. Jeg har ikke den vedvarende boblingen eller vippen, selv om ting lener seg mot venstre, dvs. .. Jeg boblet i omtrent tre uker, men jeg har også vært veldig stresset! Gulv og møbler ... De ser ut til å være skrått mot venstre med en grad ... Har noen andre følt dette?
    Jeg ser fremdeles dokumenter og har tester .. Jeg føler at livet mitt blir kjedelig nå som jeg ikke kan reise ...
    Jeg føler meg veldig lei meg. 🙁

    1. Kelly, du kan finne medlemskap i et av våre online Støttegrupper hjelpsom. Medlemmene kan søke gjennom og gå gjennom meldingsarkivene og selvfølgelig legge inn spørsmål. Våre mange medlemmer har et stort utvalg av opplevelser og råd å tilby. Koblinger for å bli med i hver gruppe er nederst på denne siden.

      1. Jean

        Les kommentaren min under Kirstens innlegg med henvisning til hva som skjer med meg, og hvis MDDs-stiftelsen kan tilby meg noe hjelp, vil jeg sette stor pris på det. Jeg har vært kronisk syk av denne lidelsen i 15 år, og jeg er desperat etter hjelp. Jeg har aldri fått diagnosen mal debarquement syndrom, men jeg føler at jeg kan diagnostisere meg selv med det siden jeg har alle symptomene som alle andre ser ut til å ha som har denne lidelsen. Spesielt siden alle Dr. som jeg har sett, som er for mange til og med å nevne, har aldri vært i stand til å diagnostisere hva som er galt med meg. Enhver hjelp du måtte tilby, vil bli takket for deg.
        Jean

        1. Jean, har du bedt om medlemskap i et av våre online Støttegrupper? Som medlem kan du søke gjennom og gå gjennom meldingsarkivene og legge inn spørsmål. Koblinger for å bli med i hver gruppe er nederst på denne siden. Det anbefales å bruke en stasjonær eller bærbar datamaskin.

          1. Jean

            Jeg tror jeg kan ha bedt om medlemskap, men jeg synes det er veldig vanskelig å holde meg på datamaskinen og lese alle de forskjellige kommentarene og bloggene. Jeg kan bare holde meg på datamaskinen 10 til 15 minutter av gangen, og så begynner jeg å bli veldig svimmel, øynene mine blir vondt og jeg får hodepine, og jeg må stoppe, så det er veldig vanskelig for meg å gjøre for mye forskning på datamaskinen.

          2. Forståelig. Støttegruppene er bare for lider av MdDS, så diskusjonen er fokusert på temaer som er spesifikke for MdDS. Hvis du har spørsmål, vil du få de beste svarene der.

  8. Linda

    Møtte nettopp med Dr. T. Hain ved Chicago Dizziness and Hearing Clinic ... De prøver en ny behandling som har vært vellykket i en NY Clinic..Jeg har ikke alle detaljene, men han er godt publisert og veldig oppmuntrende. Ville bare legge navnet hans der ute som en lovende ressurs. Jeg har hatt Mdds fotr omtrent et år nå, og veldig håp om at han kan hjelpe. Linda

    1. Pauline

      Hei Linda. Jeg har hatt MdDS siden juli 2015 og er planlagt å motta protokollbehandlingen på Dr. Hains klinikk til våren. Har du fulgt denne behandlingen eller har du snakket med noen som har hatt behandlingen?

    2. valentina

      Ciao Linda, hai avuto mdds per un anno, ma oggi come stai? stai meglio? Io sono una donna italiana disperata. Ho girato medici ma i Italia sembra che nessuno faccia diagnosi di mdds, di cui credo davvero di soffrie (nonostante non abbia fatto crociere o voli prima di iniziare en soffrire). Sono disposta a volare oltre oceano se solo sapessi che i medici che ti hanno seguito potrebbero fare qualcosa per meg. Valentina

      Oversettelse levert av Google:
      Hei Linda, du har hatt barn i ett år, men hvordan har du det i dag? føler du deg bedre? Jeg er en desperat italiensk kvinne. Jeg henvendte meg til leger, men i Italia ser det ut til at ingen diagnostiserer mødre, noe jeg virkelig føler for lidelse (til tross for at jeg ikke har cruised eller fløyet før jeg begynte å lide). Jeg er villig til å fly over havet hvis jeg bare vet at legene som fulgte deg, kunne gjøre noe for meg. Valentina

  9. Monica

    Takk for at du delte historien din, Betty.
    Min MdDS ble utløst av en enkelt episode av svimmelhet (BPPV) i mars 2014. Det har vært en lang prosess med mange legetimer, tester og vurderinger for å utelukke alt annet. MdDS er et slikt mysterium. Jeg setter pris på at du er advokat og sprer ordet. Du har rett, det er veldig utmattende. Jeg kan bare forestille meg hvordan det må være å ha en så krevende jobb som RN med denne lidelsen. Dyp bue for deg!
    Jeg er enig i Margarets kommentar, meditasjon er et must for meg. Jeg synes at det å ta meg tid til å roe meg, hvile øynene og oppleve noe stillhet hjelper meg gjennom hele dagen. Mens jeg fortsetter å prøve forskjellige (naturlige) rettsmidler som akupunktur og kraniosakral massasje, er meditasjon alltid tilgjengelig for meg, selv i 5 minutter mens jeg venter på legekontoret.
    Kan det finnes en kur. I mellomtiden kan du øve medfølelse så ofte som mulig.

  10. Kristin

    Hei Betty! Likte å lese artikkelen din, og mannen min kjenner din smerte. Han har hatt de samme symptomene i omtrent 3 måneder. Hvor i Florida bor du? Vi bor i West Palm Beach, Florida og har ikke funnet noe hell med nevrologer som har erfaring med MdDS.

  11. margaret

    Betty!

    Jeg har praktisk talt den samme historien. Jeg var veldig stresset og gikk på en båt (seilbåt) i en uke. Da jeg gikk av båten, gikk jeg virkelig ikke av båten. Jeg gikk til to ØNH-øyer, fikk MR, fikk øynene sjekket, ørene ble sjekket, allergiene ble sjekket og ingenting hjalp. Jeg gikk på vestibulær terapi, og det hjelper meg virkelig. Hvis jeg føler at noe skjer, gjør jeg øyeøvelsene mine, og det hjelper definitivt. Jeg holder meg også borte fra koffein og alkohol når jeg har problemer. Til slutt meditasjon. Få dette i livet ditt. Stol på meg. Når jeg føler meg stresset, blir MDDS bare verre. Meditasjon og dyp pusting er veien å gå. Ta en titt på podcastene til Gabbie Bernstein. Hun er fantastisk og vil hjelpe deg!

    Margaret

Kommentarer er stengt.