Raise Your Voice: #RareDiseaseDay 2016 kommer

Per definisjon påvirker en sjelden sykdom et lite segment av befolkningen, men til sammen rammer de 7,000 kjente sjeldne sykdommene 30 millioner mennesker - det er 1 av 10 av oss. Mange amerikanere er ikke klar over hvor vanlige sjeldne sykdommer er, og at samfunnet vårt har enorme, uoppfylte medisinske behov. 29. februar, bli sammen for å heve stemmen din og få stemmen til sjeldne sykdommer til å høres.

En forespørsel om å erklære 29. februar 2016 som Rare Disease Day er allerede sendt til Colorado Governor. Vi ber deg heve stemmen og gjøre det samme for staten din - alt som trengs er en person per stat. Å få guvernørens proklamasjon er viktig fordi den øker bevisstheten om foreldreløse lidelser som vår. Det er veldig enkelt, men her er noen tips for å gjøre det enda enklere.

1) Nedenfor er en valgt liste over guvernørens nettsteder. Hvis staten din ikke er oppført, bruk Google eller GoodSearch for å finne statsguvernørens nettsted. Der finner du postadresse og kontaktnummer. Dette er den beste måten å sende inn en formell forespørsel. Her er et nedlastbart brev som du kan tilpasse og sende.

2) På "Kontakt guvernøren" -siden, søk etter en "Proklamations" -lenk der du kan sende inn din forespørsel online. De vil sannsynligvis ikke la deg sende inn brevet, men kan be om denne informasjonen i stedet:

  • Informasjon om den anmodende organisasjonen. Skriv inn “The MdDS Balance Disorder Foundation er dedikert til å fremme utdanning og forskning om Mal de Débarquement Syndrome (MdDS), en sjelden og dårlig forstått forstyrrelse av opplevd bevegelse. Vi er en frivillig 501 (c) (3) ideell stiftelse dedikert til å fremme bevissthet om MdDS og å søke behandlinger og en kur for mennesker som lider av denne sjeldne lidelsen. www.mddsfoundation.org ”
  • Formålet med proklamasjonen: Å øke bevisstheten om sjeldne sykdommer som Mal de Débarquement-syndromet blant innbyggere i [Din stat].
  • Utkast til språk for proklamasjonen. Her er et nedlastbart dokument med eksempelspråk, levert av NORD / EURORDIS (Nasjonal organisasjon for sjeldne lidelser og sjeldne sykdommer Europa). Husk å fylle ut din statens navn. Datoen som er forespurt må si Februar 29, 2016.

Velg Liste over guvernørens nettsteder

Alaska - forespørsler blir gjennomgått 1 måned i forkant av ønsket dato.

Delaware - la det gå to uker før proklamasjonene blir behandlet.

Louisiana - kontakt guvernøren i LA or kontakt Kristen Angell hos NORD.

Montana - kontakt guvernøren for MT or kontakt Kristen Angell hos NORD.

Innbyggere i Nebraska, Nord-Dakota, Rhode Island, West Virginia, Wyoming kan kontakte Kristen Angell (lenke over). Gi oss beskjed hvis du vil at vi skal hjelpe deg med å finne og kontakte guvernørens kontor. Sammen skal vi finne ut av det. Noen stater trenger opptil 2 måneder for å behandle en forespørsel, og vi står allerede bak 8-ball! Så la oss marsjere!

***
Rare Disease Day ble først observert i Europa i 2008. Det ble etablert av EURORDIS, European Rare Disease Organization. I 2009 spurte EURORDIS NORD å være partner i dette initiativet og å sponse Rare Disease Day i USA. Nå krøller konseptet ut over hele verden. I 2011 deltok over 60 land.
Hvert år blir verdens sjeldne sykdomsdag observert den siste dagen i februar (29. februar i skuddår og 28. februar i andre år). Målet vårt er å trekke oppmerksomhet til sjeldne sykdommer som et viktig folkehelsespørsmål som ikke kan ignoreres. Hvis du vil lære mer om de globale initiativene som støttes gjennom Rare Disease Day, kan du gå til www.rarediseaseday.org.

3 kommentarer

Diskusjonspolitikk
  1. Staten Colorado proklamerte 2/29/2016/XNUMX Sjelden sykdom dag. Takk, guvernør Hickenlooper!CO RDD 2016 Proklamation

  2. Staten Georgia har utropt dagen for sjeldne sykdommer 2/29/2016. Takk, Eileen!
    GARDD2016

Kommentarer er stengt.