Hvordan føles det å leve med Mal de Débarquement-syndromet
Jeg tenkte på noen av mine kamper (store og små) i mitt daglige MdDS-liv og begynte å skrive om de tingene jeg håper å få tilbake i livet en dag snart.
Jeg håper på dagen ...
Når jeg kan dusj uten å ha en hånd på veggen.
Når jeg kan gå uten å føle at jeg er på en hengebro med tau.
Når jeg kan gå inn i skapet mitt eller baderom og ikke føle at veggene lukker seg.
Når jeg kan konsentrere i mer enn noen få minutter.
Når jeg kan sitte på en barkrakk.
Når jeg slutter å spørre folk, “Flytter jeg? "
Når jeg ikke trenger å velge et sengeteppe basert på mønsteret (eller mangel på det).
Når jeg kan gå og ikke være redd for å falle.
Når jeg kan slutte å plage over neste test, lege, behandling eller medisin å vurdere.
Når jeg kan være helt til stede under hver samtale.
Når jeg kan møte opp med venner og føler meg faktisk bra (og ikke bare late som jeg har det bra).
Når den beste delen av dagen min ikke sitter i en bil.
Når jeg ikke føler behov for å tenke på hva slags dag jeg har i morgen.
Når jeg kan gå steder og ikke tenk på belysningen.
Når jeg kan gå uten å røre vegger, benkeplater og rygg på stoler.
Når jeg ikke er sovnet om natten (og vugger våken om morgenen).
Da jeg ikke følte at jeg var på en båt sist, var jeg faktisk på en båt.
Når jeg ikke gråter minst en gang.
Når jeg kan være meg igjen - eller kanskje en bedre versjon av meg.
Jeg håper vi alle har denne dagen snart.
Etter å ha delt denne listen innen MdDS Facebook-gruppe, noen få andre skrev om frustrasjonene deres over visse symptomer. En tur til matbutikken kan være veldig utfordrende - lysene, menneskene, fargene, mønstrene, smale gangene. Alt sammen for å gjøre en veldig ubehagelig utflukt (ikke at vi likte det spesielt før MdDS). Dette kan være det samme for store arrangementer med folkemengder, sterke lys og endringer i belysning.
Andre mennesker delte om hvordan uforutsigbarheten til symptomene deres påvirker sosiale utflukter og planlegging av hendelser. Til de som er kjære med MdDS, må du vite at hvis vi avbryter noe, er det ikke fordi vi ikke vil være der eller se deg. Vi vil bare sørge for at vi kan delta fullt ut, føle oss ok og avslappet, og ikke ta fra noen andre som har det bra.
I tillegg til gyngefornemmelsen og hjernens uklarhet sliter mange av oss med MdDS også med hodepine, øre / hodetrykk, tretthet i øyet, lysfølsomhet og tretthet. Noen ganger er det vanskelig å forklare folk hvordan vi har det (spesielt når hjernetåken ruller inn). Å prøve å konsentrere seg og snakke i disse tider er frustrerende. Jeg vet at jeg ikke finner ordene så raskt, og jeg hører meg selv vandre eller stoppe midt i setningen for å prøve å fullføre tanken min.
Mine venner og familie ønsker å hjelpe meg, men denne tilstanden ligger ikke innenfor noe de har opplevd. (Det var ikke i min erfaring heller før jeg fikk det.) Det er menneskelig natur å prøve å forstå andre mennesker gjennom din egen erfaringshistorie. Derfor får jeg ofte råd til sjøsykepiller, balansebånd, urtebehandlinger og mer. Det er ok. Siden det er vanskelig å finne en lege som kjenner og forstår tilstanden, kan jeg ikke forvente at menneskene i livet mitt er fageksperter. En enkel, “Wow, det suger. Er det noe jeg kan gjøre for å hjelpe deg? ” er alt jeg trenger.
Å leve med denne tilstanden har påvirket alle områder av livet mitt, men jeg er forpliktet til å ikke la det styre livet mitt. Jeg går, sykler ute, jobber, går på show og filmer, og prøver å gjøre det meste jeg gjorde før (det krever bare mye mer innsats). Til tross for min noe deprimerende liste over håp for fremtiden, er jeg heldig. MdDS kommer ikke til å drepe meg, og jeg har venner og familie som elsker og støtter meg.
Å takle Mal de Débarquement-syndromet
For de av dere som sliter, oppsøk støtten du trenger hos de menneskene du kjenner, så vel som de menneskene du ikke gjør. Det er et samfunn som kan hjelpe deg gjennom denne reisen. Ved å lese om andres erfaringer gjennom Facebook-gruppen, har jeg lært så mye om denne tilstanden og hvordan den er forskjellig for alle.
Endelig til mine andre MdDS-lider ...
- Du mister ikke tankene
- Det du føler er ekte
- Vi forstår
- Du er ikke alene
Sheryl
nyttige linker
Å takle Mal de Débarquement-syndromet
Mal de Debarquement Syndrome hjelp
Så glad jeg fant deg !!! Visste ikke om dette eller hva som var galt med meg, jeg skal etter planen oppsøke nevrolog neste uke. Nå blir jeg bedre informert. Tusen takk, Faye
Etter 11 år med anfall har jeg nå vært symptomfri i 3 måneder, inkludert 2 flyreiser uten etterpåvirkninger. Det eneste jeg kan tenke meg at jeg har endret meg, er kostholdet mitt - jeg har spist Keto for å skifte litt vekt. Ikke sikker på om det er nede på det eller ikke - men det kan være verdt å prøve?
Jeg har lidd i 40 år, jeg har episoder som varer i 3 måneder, og da er livet mitt “normalt”, det er et spørsmål om rocking som jeg klarer hver dag. Takk for dette nettstedet og for alle som bidrar. Jeg skulle ønske det var en kur. Jeg startet ikke med dette fra et cruise, men etter et cruise for 10 år siden og de påfølgende 3 månedene med helvete, vil jeg ALDRI gå på en annen.
Stort spørsmål: Er det noen der ute som blir hardt rammet av å være i et rom eller hus, eller å bygge, det er ujevnt? Ikke lodd? Dette er det verste for meg, og etter å ha bodd hos en venninne i hennes helt ujevne, ujevne hytte ... Jeg har vært i en halespinn på en 2. måned. Jeg ligger i sengen hver ettermiddag i flere timer. Jeg er veldig ung 62 og er heldigvis nå pensjonist. Jeg aner ikke hvordan jeg klarte en karriere med høyt stress gjennom alle årene.
Takk skal du ha. Jeg ble behandlet på Mount Sinai 16. - 20. juli 2018.
Og hadde du suksess? Hva anser de som et hode ruller ... fra skulder til bryst til motsatt skulder eller komplette sirkler?
Carolyn, hvis du ikke allerede er medlem, anbefaler vi å bli med i et av våre Støttegrupper. Mange medlemmer i både støttegruppen Facebook og Yahoo har vært i Mt. Sinai, og du kan finne veldig detaljerte rapporter om intervensjonen i meldingsarkivene.
Jeg ble behandlet st Mount Sinai mars 2019. Jeg fikk litt hjelp
Den eneste lettelsen jeg får, er å sitte eller ligge. Jeg er så redd for å falle, og det tar all min energi å holde seg oppreist. Jeg blir sååååååå lei. Jeg ber om at vi finner svar. Phyllis Newman
Hei Cliff,
Gjorde behandlingen på Mt. Sinai Medical Center jobber for deg?
Jennifer, hvis du ikke allerede er medlem, anbefaler vi å bli med i et av våre Støttegrupper. Mange medlemmer i både støttegruppen Facebook og Yahoo har vært i Mt. Sinai, og du kan finne veldig detaljerte rapporter om intervensjonen i meldingsarkivene.
Ny på dette. Takknemlig for dette nettstedet og historiene som jeg kan forholde meg til. Jeg føler meg mindre alene.
Mi hija tiene todos los fibromas de mdd y ha vivido por 6 años con el mal. Ahora está con cinta cuadro de angustia y depresión y está siendo tratada con antidepredivos. Yo estoy seguro que ella tiene mdd y quisiera konsulent por la Experiencecia que puedan haber tenido con la estimulación magnética transcranesl.
También meg han ofrecido posturografia dinámica.
En mi país Argentina, se sabe muy poco, por favor agradeceré cualquier información que me puedan brindar.
Tusen takk
TMS-forskning blir utført ved Laureate Institute for Brain Research (LIBR) og endelige funn er ennå ikke nådd. Hvis du vil være med i en av støttegruppene våre, kan du koble deg til oss på bit.ly/MdDS-Support. Du finner noen spansktalende medlemmer i vår Facebook Friends Group.
Están haciendo las investigaciones de TMS en el Laureate Institute for Brain Research (LIBR) pero todavia no han encontrado resultados definitivos. Sí Ud quiere inscribirse en uno de nuestros Grupos de Apoyo, puede conectar con nosotros en bit.ly/MdDS-Support. Habrá algunos hispanohablantes no nuestro gruppe de Amigos de Facebook.
Hy. Noen som fant behandlingen? Jeg er fra Europa og ingen kur her. : (((
Awoody, er du medlem av en av våre Støttegrupper? De fleste medlemmer er fra USA og Storbritannia, men vi har medlemmer fra 57 land.
Awoody, jeg er på venteliste for å se Dr. Dai @ Mt. Sinai Med. Center i NY. $ 2500.00, ingen garantier, 4 dagers behandling pluss hotell og mat. Det er et langt skudd, men her er å håpe! mye hell til deg!
Hilsen Cliff
Hei til alle, jeg er ennå ikke diagnostisert, men når du vet, vet du! Jeg dro på et 8 timers fyrverkerikruise, syklet på et tog som satt bakover, og gikk på høyhastighetsheisen ved en verdenshandel 4. juli 2016. Det har vært 85 dager med kontinuerlig svaiing, vugging og bobbing. Jeg finner en følelse av normalitet når jeg kjører bil eller til og med sykler. Svømming gir også litt lettelse! Jeg har kontaktet Dr. Dai, Yakushin og Cohen fra Mt. Sainai, og har fylt ut skjemaene for inntak av pasienter. Jeg håper på litt lettelse. Takk til dere alle for komforten at jeg ikke er alene, selv om jeg virkelig skulle ønske at vi alle følte oss ”normale”, og denne bloggen eksisterte aldri. Bønner til alle, hilsen Clifford
Clifford
Beklager å høre om MdDS. Jeg er enig, det høres ut som en klassisk sak. Bra for deg å komme til ekspertene med en gang. Alrhough dr cohen og dr dai var ikke i stand til å eliminere symptomene mine, jeg trodde det hjalp, og det er fantastisk å være i nærvær av eksperter som forstår og ønsker å hjelpe.
Få mye søvn. Få VOR fysioterapi. Til og med anti-angstmedisiner hvis du trenger dem til du kommer inn for å se dr Dai. Jeg hadde en ventetid på 4 måneder.
Lykke til deg.
Nina
Hei Nina,
Takk for oppmuntringen din, du er den første personen på ethvert forum som svarer. Jeg er veldig glad for å høre fra en annen lidende. Selvfølgelig er jeg veldig lei meg for å høre om situasjonen din. Forhåpentligvis vil du kunne finne litt lettelse før lenge. I det minste føler jeg meg heldig som har moderate symptomer, jeg er i stand til å komme meg gjennom jobben hver dag, jeg har snublet et par ganger, men så langt forble jeg uskadd. Merkelig, det vil være bra (etter min mening) å møte og snakke med noen andre i dette rotet, om ikke bare for å validere dette avbruddet i våre liv! Åja, takk for at du lyttet. Jeg planlegger oppdateringer når behandlingen går fremover. Her er normalitet! Hilsen Clifford.
Clifford,
Det høres definitivt ut som MdDS. Jeg har de samme "normale" aktivitetene - å kjøre, sykle og svømme. Jeg dro nylig til NY for behandling. Jeg har det litt bedre i ukene siden og håper jeg vil fortsette å forbedre meg (de sender deg hjem med innstillinger for hjemmebehandlinger). Siden jeg skrev det opprinnelige blogginnlegget, har konsentrasjonen blitt bedre, men så begynte jeg å få den alvorlige tyngdekraften fremover. Jeg har fortsatt noe rocking og tyngdekraft, men det har vært litt lettere å stille inn.
Jeg vil oppmuntre deg til å bli med på Facebook-gruppen (selv om du starter en FB-konto bare for dette). Det er over 1,900 XNUMX medlemmer og tonnevis av informasjon du kan søke for å lære mer om hva folk har prøvd (inkludert NY-behandlingen). Du er definitivt ikke alene om dette. Lykke til for deg. Sheryl
Hei Sheryl, takk for at du tok deg tid til å svare, for sent har jeg følt tyngdekraften trekke fremover også, nesten som å gå over den store bakken på en berg-og dalbane. Jeg er glad for at du har litt lettelse, og at du har lært noen teknikker for å håndtere symptomene dine bedre. Jeg må si at etter en virkelig god natts søvn, blir symptomene mine lettet i et par timer. Det føles så godt å være ”normal”, det holder liv i håpet om at det hele kan være bedre en dag. Jeg vil bli med på Facebook denne uken, takk for råd og helse til deg. Hilsen Clifford
Hold oss informert, dette er et mareritt😡
Definitivt vanskelig å takle dette. Håper du har det bra, Arlene.
Tusen takk for at du skrev dette. Jeg gråt som en baby som leste hver linje og nikket ja til alle disse følelsene. Vært nesten 4 år uten et sekund av ettergivelse. Jeg skulle ønske verden kunne forstå hvor vanskelig det er! Måtte Gud gi oss rockere styrke til å fortsette å kjempe gjennom dette til de finner en kur ...
Den eneste lettelsen jeg får er i en bil eller ligge, og det er velkommen🙏🏾🙏🏾
Jeg fikk litt hjelp på Mount Sinai på Manhattan, men jeg må fortsatt overvåke kroppen min og prøve å kontrollere hva som utløser den som strekker seg
Ritika, takk for vennlige ord. Jeg er så lei meg for at du har gått så lenge uten lettelse. Det gjør virkelig hverdagslige ting utfordrende. Jeg håper snart kommer en remisjon for deg (og oss alle).
Etter å ha hatt MdDS i 13 år, prøver du mange forskjellige måter å føle deg bedre eller normal igjen. Jeg har funnet det ene stedet foruten en bil i bevegelse som jeg kan føle meg som mest normal i vannet. Å gå og gjøre vannaerobic lar musklene mine slappe av litt, og hele kroppen min trenger ikke være på vakt for å opprettholde balanse og ikke falle. Det er sant at når jeg kommer ut av bassenget etter 1 eller 2 timer, er det vanskeligere å føle meg balansert, men det er bare å omstille seg til å vippe og svaie igjen. Jeg elsker tiden i vannet.
Hei Nancy ... Jeg har nettopp lest kommentarene dine, og jeg er glad for å se at du finner lettelse i vannet, og at du kan gjøre vannøvelser.
Jeg ble anbefalt å gjøre vannøvelser for fibromyalgi som jeg har sammen med MdDs, men jeg er redd for å komme inn i bassenget uten hjelp av frykt for å bli ustø ved å komme inn og ut av bassenget. Har du assistanse i å gå inn og ut av bassenget, eller er du i stand til å gjøre det alene? Bruker du noen form for hjelpemiddel for å gå som rullator eller stokk eller rullestol? Takk for eventuelle kommentarer du kan tilby. Hold deg i form, da denne lidelsen raskt kan deaktivere kreftene dine ved ikke å bevege deg eller trene!
Hei Jean, jeg klarer å komme inn og ut av bassenget uten hjelp. Vi har trapper med rekkverk på begge sider. Vi har også en stol som kan senke deg ned og ta deg ut om nødvendig. Kanskje du kan finne et basseng med den hjelpen. Jeg underviser i vandringskurs for mennesker med leddgikt og andre fysiske funksjonshemninger. Mange mennesker kommer med turgåere og stokker, men når de først kommer i vannet, beveger de seg så mye bedre. Du trenger ikke å bekymre deg så mye for å falle, og vannet gjør at du kan bevege deg lettere. Jeg håper du kan finne lettelse for deg i vannet.
Jean, jeg vet ikke hvilke tjenester du har i ditt område, men jeg vil undersøke noe på nettet hvis du kan. Jeg turnerte faktisk bare et anlegg i byen min (for å skrive en artikkel for jobb). Jeg ble overrasket over treningsprogrammene de tilbyr, inkludert bassenger utstyrt for funksjonshemmede eller mobilitetsproblemer. Det kan være noe slikt i byen din. Jeg vil også se etter om det er noen programmer som kan gi deg transport også. Takk for oppmuntring. Tenker på deg.
Nancy, jeg har funnet det samme med å være i vannet. Bevegelsen av vannet føles normal. Vann-aerobic er en god idé! Jeg føler meg også litt mer ubalansert etter bassenget, men det går tilbake til de vanlige gyngenivåene etter en times tid. Det er hyggelig å bevege seg uten å føle at du kommer til å falle. Det er noe vi alle tok for gitt før MdDS. Beklager at du har lidd så lenge - glad for at du finner noen gode måter å takle.
Hei sheryl ... les kommentarene dine om å være i vannet og hjelpe til med mdds symptomer. Kommer du selv inn og ut av bassenget eller har du hjelp? Jeg vil gjerne prøve vannterapi, men er redd for å prøve å komme meg i bassenget og ut av bassenget av frykt for å falle og være i ubalanse. Jeg har hatt denne lidelsen i 15 år, og jeg er helt hjemme i den, så alt som kan tilby meg en slags trening ville være veldig bra for meg. Jeg har bare ingen som er villige til å komme ut i bassenget med meg, og jeg er usikker på å gjøre det alene. Da jeg bruker assisterte enheter for å gå, ville det være nesten umulig for meg uten noen som kan hjelpe.
Jean
Det er ikke veldig svimmel !, jeg kan stå og dr. Ser kroppen min rotere i en sirkel, og frem og tilbake prøver de til og med å ta tak i meg så jeg ikke faller. Men jeg er også svimmel. Som å stå på en flåte.
Jeg gråt også mens jeg leste hver linje, og sa at det er meg, jeg ber hver dag hele dagen for at dette skal skje. Jeg har hatt det i 14 år, jeg går på treningsstudio 3 dager i uken i en time. Det er det beste jeg kan gjøre. Jeg bruker å spille golf mye kan ikke lenger, så jeg prøver og holde meg opptatt. Den eneste lettelsen jeg får er å ligge eller i en bil. Prøv å holde deg positiv, si stillheten hver gang det blir sååå vondt. Min kjærlighet til deg Arlene
Arlene, tusen takk. Å legge seg er faktisk det verste for meg. Jeg føler at jeg blir rullet av sofaen eller ut av sengen. Det er rart hvordan det er annerledes for noen av oss. Å holde seg opptatt er gode råd. Jeg kan noen ganger stille den inn da eller i det minste holde den i bakgrunnen. Flott jobb med å komme til treningsstudioet! Klemmer til deg, så fortsetter vi å fokusere på det positive.
Jeg føler lettelse å legge meg eller kjøre i en bil
Takk for at du delte dette, og alle kommentarene dine. Jeg har akkurat avsluttet to år med dette etter et cruise. Hadde vært mye stress før da med jobben min og et par andre ting, og valgte å dra på cruise for å "ødelegge." Ha. Jeg blir gradvis bedre, men å være sliten, stresset eller værforandringer (stormer) ser ut til å påvirke tilstanden min med forverring av symptomene.
Et par ting som ikke var på listen som var enorme for meg, var de elektriske støtene jeg brukte for å komme opp og ned i ryggraden, sammen med rumlen som jeg kaller dem. Hvis du noen gang har hatt pedikyr og satt i en stol som masserte ryggen din med "klapping" opp og ned ... vel, jeg hadde det samme. Jeg ville ligge i sengen en natt (på den tiden føltes det som en vannseng) og ville oppleve disse opp og ned bultene på ryggraden min ... .. Også sjokkene. En gang tok jeg for eksempel en dusj, og da vannet traff ryggen min, følte det meg et elektrisk støt og bokstavelig talt kastet meg over gulvet.
Jeg har fremdeles noen små ristinger på beina som jeg føler, men er ikke synlige for bena som oppstår når jeg blir trett, men går bort når jeg legger meg en stund.
Har snakket med nevrologen min om alt dette ... det er ingen svar.
Du har rett i belysning, eller til og med å være nær elektriske kilder som kraftledninger. Det pleide å være at da jeg gikk inn i en stor kassebutikk, følte jeg krefter som en stor magnet som presset mot meg og gikk ned midtgangen, tok alt mitt arbeid ... takk og godhet som ser ut til å ha forsvunnet.
Jeg husker at jeg tok smørbrødet mitt eller hva jeg kunne i bilen og kjørte sakte gjennom nabolaget slik at jeg kunne spise uten kvalme, da bordet ville bevege seg så dårlig.
Gikk for å se Dr. Dai i NY på Sinai-fjellet, og han hjalp til med å rocke og svaie, men jeg har fortsatt sprett ... hørte at han hadde utviklet noe nytt som er nyttig med det, og kan dra tilbake til NY og prøve det .
Dette er et forferdelig syndrom, og en som jeg aldri hadde hørt om før jeg fikk det ... men det er andre ... Jeg vet om minst seks andre i byen min som har og en støttegruppe er satt sammen.
Vær rolig, hold deg så aktiv som mulig, og få god hvile. Ta benzosene dine etter behov, men prøv å avvenne til laveste dose. Spis sunt, og ta magnesium og vitamin B12 tilskudd hvis det er i orden med legen din.
De fleste dagene jeg har nå er ganske tålelige, men innimellom får jeg en dårlig dag med et tilbakeslag ... men jeg prøver ikke å la det komme ned, mens jeg fortsetter å fortelle meg selv at morgendagen kommer til å bli bedre ... .og det er det vanligvis.
Jami-
Takk for din tilbakemelding. Jeg har ikke følt noe som de elektriske støtene du beskriver. Det må føles ganske forferdelig! Takk for rådene om vitaminene, og jeg trenger definitivt å hvile meg mer (og ikke bli så forstyrret av å sove). Noen ganger føler jeg at det kommer til å vippe meg rett ut av sengen!
Jeg er glad for å høre at du fikk litt lettelse ved å se Dr. Dai. Jeg ser på å dra dit også. Hvis jeg kunne kontrollere gyngingen og svaiingen, ville jeg bli begeistret!
Jeg har hatt å handle litt i det siste for å gjøre sønnen min klar for college, og de store butikkene er bare for mye. Jeg har aldri gått så raskt inn og ut av butikkene. Amazon er svaret!
Jeg var også veldig stresset før toktet. "Beste ferie noensinne," erklærte jeg (til jeg gikk inn på et flyplassbad et par timer senere og alt begynte å rocke). Nå kaller jeg MdDS-en min verste suvenir noensinne!
Glad for at du har stort sett gode dager! Takk for støtten.
Sheryl
Jami ... Jeg også og tenker på å reise til Sinai-fjellet i New York for å se Dr. Dai.
Kan du fortelle meg hva han gjorde i behandlingen med deg for å hjelpe deg med rocking og swing bevegelse? Hvor lenge var du der og hvor mange behandlinger hadde du før du følte noen forbedring?
Siden det å reise til New York kommer til å bli en så stor avtale for meg, vil jeg bare sørge for at han kommer til å tilby litt hjelp før jeg drar dit ... men alle er forskjellige, så jeg forventer ikke at han behandler hver pasient likt. All informasjon du kan gi meg, vil jeg virkelig sette pris på, siden jeg snart vil dra dit. Jeg trenger bare å finne noen som reiser med meg til New York fra Florida. Takk
Vær bra.
Jean, hvis du ikke allerede er medlem, anbefaler vi å bli medlem av vårt Støttegrupper, hvor du kan bruke søkefunksjonen til å se hva som er diskutert med tanke på intervensjonen ved Mt. Sinai. Medlemmer i både Facebook- og Yahoo-støttegruppen har vært i Mt. Sinai, og du kan finne veldig detaljerte beskrivelser i meldingsarkivene. Du må være på en datamaskin (eller bruke en nettleser som Safari på et nettbrett eller en telefon) for at søkefunksjonen skal fungere skikkelig.
Jeg prøvde å bli med støttegruppen din på mdds foundation-nettstedet. Jeg fylte ut skjemaet sammen med en melding om hvorfor jeg tror jeg har denne forstyrrelsen, og jeg mottok en e-post tilbake fra Yahoo supportgrupper med en link for å klikke på for å bli med. Men lenken lar meg ikke dra dit .. på siden står det at siden ikke er funnet !? Jeg prøvde å sende Yahoo via e-post, men e-posten kom tilbake som ikke kan leveres! Hva kan jeg gjøre for å bli med i støttegruppen din .. kan du hjelpe?
Jean, feilene er et resultat av en konflikt mellom Yahoo og Google. Selv om du kan bruke en Gmail-e-postadresse for å bli medlem av en Yahoo Group, må du aktivere SMTP-godkjenning innen din e-postklient eller e-posttjeneste for å unngå feilene du rapporterte. Vi kan ikke tilby noen råd om hvordan vi gjør det ettersom det er for mange variabler. Hvis du har en Yahoo-e-postadresse, er det best å sende inn en annen forespørsel om å bli med å bruke den i stedet.
Jami - kommentarene dine om MdDs var virkelig sanne for meg.
Jeg lurte på hvorfor jeg ville føle rock og en magnetisk kraft som trakk meg til bakken når jeg var i et varehus. Det trodde aldri at det var lysstoffrør, men det er fornuftig. Det er flott at magnetkraften har forsvunnet for deg. Er det noe du gjorde for å hjelpe det?
Det er veldig stormfullt og regnfullt i dag, og jeg føler meg verre. Så det er interessant at været gjør en forskjell.
Jeg dro også for å se Dr. Dai i NY på Mount Sinai, men behandlingene gjorde ingenting for meg. Jeg var faktisk verre i en uke eller så. Jeg er nå tilbake til grunnlinjen.
Jeg har hatt denne sykdommen i 1 år nå. Jeg er bedre enn jeg var i begynnelsen, men bare på grunn av medisiner mot angst.
Jeg har lært å gå, sykle, gjøre yoga og gå på jobb, men det tar mer krefter enn før. Jeg har aldri møtt en annen person som har det. Jeg håper å finne en støttegruppe som du gjorde. Hvordan gikk du frem til det?
Nina
Jeg har i utgangspunktet sluttet å leve, jeg snubler rundt som om jeg er full. Jeg vet egentlig ikke hvordan jeg har klart det de lange 14 årene.
Arlene-
Beklager å høre at du sliter så mye, spesielt så lenge. Jeg håper du får litt lettelse snart. Du har absolutt tjent det. Fortsett å prøve å gjøre de tingene du liker (så mye du kan). Jeg tenker på deg.
Sheryl
Gruva startet etter et måneds langt cruise, ørene blåste ved start fra Austrilia, jeg har ikke hatt et nøkternt steg siden 2003, Drs kan ikke hjelpe. Jeg har bare så mye problemer med å prøve å være positiv. Dr. Bare gi antidepresjonspiller. Hva er et syndrom? Jeg prøver jeg virkelig er. Gi meg håp!
Arlene, en ordbokdefinisjon av syndrom er: en gruppe tegn og symptomer som oppstår sammen og kjennetegner en spesiell abnormitet eller tilstand. En liste over typiske MdDS-symptomer er på Hva er MdDS? side av nettstedet vårt.
Det er alltid håp. Noen ganger trenger vi bare noen som kan hjelpe oss med å finne det. Har du blitt en av våre Støttegrupper? Vi har to online grupper hvor du vil finne mange omsorgsfulle mennesker som forstår kampen, og som kan foreslå mestringsstrategier for deg.
Se på Norman Doidges-bøker og på abc-radio snakker han om at en PoNs-enhet blir testet i USA. I 2017 kan det komme hit! Det er håp, men mitt største håp er at snart vil Jehova Gud gjøre som han lovet i åpenbaring - han tørker ut hver tåre, og dette livet som vi kjenner det, vil snart endre seg til et paradis.
Takk, fru B. Jeg håper vi ser noen ekstra behandlinger som kan hjelpe oss alle.
Sheryl
Tusen takk, Sheryl !! I kveld, spesielt, trengte jeg virkelig å lese dette, etter en annen veldig frustrerende legeavtale! Hver gang jeg hører meg selv forklare symptomene mine for henne, (doktoren min), føler jeg meg litt gal ……. Muligens på grunn av uttrykket i ansiktet hennes, eller fordi jeg vet at hun virkelig ikke får det.
Det er utrolig å lese kontoen din om å leve med MdD-er, for det er som om jeg skrev den! Jeg deler listen din, bortsett fra at jeg er heldig (for det meste av tiden) for å få lettelse når jeg legger meg.
Det har vært 18 måneder med "rocking" for meg.
Igjen, takk ...…. Veldig mye !!
Sheila
Sheila-
Takk for dine gode ord. Legene som ser på deg som om du gjør dette er det verste! Jeg hadde en ØNH for å fortelle meg at jeg bare trengte noen antihistaminer. Ugh!
Jeg er så glad for at du får lettelse når du legger deg. Det virker som det alltid er litt annerledes for hver enkelt av oss. Min eneste lettelse er å sykle (jo ujevnere, jo bedre), og å kjøre eller ri i bil.
Ta vare,
Sheryl
Sheila ... Jeg har de samme reaksjonene fra legene mine når de ser meg vugge og rulle mens jeg står på kontoret deres og prøver å forklare hvordan jeg føler meg ved å si at jeg er svimmel. Siden svimmelhet kan bety mange forskjellige ting, synes jeg det er feil terminologi å bruke når vi forteller legene våre hvorfor vi er der for å se dem. De fleste leger forbinder begrepet svimmelhet med en spinnende følelse, men jeg vet ikke hvor mange med M DDS på dette nettstedet som har noen form for spinnende svimmelhet, da jeg ikke opplever denne typen svimmelhet. Men når jeg står opp og de ser meg vippe frem og tilbake noen ganger i en sirkelbevegelse, ser de på meg som om jeg er gal, og de vet virkelig ikke hvordan de skal svare på denne bevegelsen! Jeg tror fra nå av skal jeg fortelle legene at jeg har en bevegelsesforstyrrelse som skaper svingende frem og tilbake i hjernen og i kroppen min at jeg ikke kan stoppe.
En følelse av å svømme med i hjernen og vippe frem og tilbake i kroppen min som er irritert av visse aktiviteter som å kjøre i en bil, som er det verste for meg, og mange andre som de fleste alle vet om.
Jeg skulle bare ønske at Mal debarquement syndrom ble mer studert i utøvelsen av nevrologi. Praktikanter som spesialiserer seg i nevrologi bør ha dette som en av nevrologiske sykdommer å studere sammen med alle de andre!
Dessverre har ikke mange nevrologer engang hørt om Mal debarquement syndrom og de få som virkelig har veldig lite informasjon å gi til pasienter for behandling. De undersøker ikke engang det hvis du spør dem om denne lidelsen, du må gjøre det på egenhånd og finne ut så mye informasjon du kan for å prøve å hjelpe deg selv fordi de fleste leger i dagens medisin ikke vil gjøre det for du!
Derfor er MdDs-stiftelsen og denne nettsidebloggen veldig viktig og nyttig for oss som lider av denne lidelsen, og jeg takker grunnlaget for å legge ut alt dette på nettet. Jeg lurer bare på hvor mange av dere på denne nettsidebloggen som har fått vellykket behandling bare av informasjon som er innhentet her? Det er godt å høre at jeg ikke er alene med denne lidelsen, men så langt har jeg ikke oppdaget et sted å gå til behandling som faktisk kan hjelpe meg med mine daglige kamper for å overvinne denne lidelsen fra MdDs-stiftelsen! Hvis noen har det, VENNLIGST LET MEG VITE! TAKK.
Jeg føler lettelse å legge meg eller kjøre i en bil
Hei Sheryl ... takk for at du la ut kommentarene dine om hva du går gjennom med M DDS og hvordan du håper livet ditt vil se ut når de finner en kur mot denne ødeleggende sykdommen.
Det er så oppløftende å høre andres historier fordi jeg føler at jeg ikke er alene i denne kampen med M DDS. Min håpliste er nesten identisk med din ... da jeg har 99% av de samme symptomene som du har i listen din. Jeg vet at alles sykdom er unik, og det er noen ting noen mennesker går gjennom som andre ikke er, og gradene av denne sykdommen er verre enn andre, men jeg vil si at min er alvorlig til veldig alvorlig. Jeg har hatt denne bevegelsesforstyrrelsen i 16 år på daglig basis, og med Guds nåde overlever jeg BARELY! Det har deaktivert meg totalt, og jeg er hjemme hos en innleverende omsorgsperson hver dag de siste 8 årene. Du ser ut til å kunne fungere mer enn jeg fordi du er mer sosialt aktiv og du jobber. Jeg kan knapt klare det til legen min uten å måtte komme hjem og legge meg i sengen et par dager etterpå. Jeg har nylig hørt fra en lege at de gjør elektrisk hjernestimulering i et hjernesenter i en Midwestern-stat ... det kan være Omaha ... med suksess. Hvis noen på denne bloggen har hørt noe om denne behandlingen for barn, vil jeg gjerne høre kommentarene dine ... det vil bli satt stor pris på. Jeg vil fortsette å legge ut kommentarene mine på bloggen her og håper å høre fra andre og noen suksesshistorier når det gjelder behandling, siden vi alle vet hva symptomene er, vi har nå for å finne en kur mot denne forferdelige ødeleggende sykdommen. Velsignelser!
Jean
Jean, du tenker kanskje på forskningen som blir utført ved Laureate Institute for Brain Research (LIBR) i Tulsa, Oklahoma. Mer informasjon er på stiftelsens hjemmeside. Research News legges ut nederst på hjemmesiden.
Ja det er det. Takk. Jeg ser etter mer informasjon på nettstedet ditt under forskning. Vet du noe om denne behandlingen så langt som suksessrate, etc.?
Takk skal du ha.
Dessverre er vi langt fra å kunne klassifisere enten rTMS eller tDCS som "behandling". De er rett og slett forskningsprotokoller på dette stadiet. Forskning foregår i faser, med parametere definert av både mål og finansiering. Det kreves ytterligere finansiering for forskningen ved LIBR.
Stiftelsen opprettholder et nært forhold til forskerne og deler forskningsoppdateringer med samfunnet vårt etter hvert som de blir tilgjengelige. Den nyeste artikkelen som ble publisert i forbindelse med forskningen ved LIBR, finner du på vår hjemmeside i Biomedisinsk litteratur område. MERK: dette er fagfellevurderte artikler. Denne typen papir blir vanligvis utgitt slik at bare de med abonnement på tidsskriftet kan lese hele artikkelen. Layfolk kan bare lese abstrakt med mindre embargoen oppheves. Artikkelen du leter etter (fremdeles embargo) har tittelen "Randomized Single Blind Sham Controlled Trial of Adjunctive Home-Based tDCS after rTMS for Mal De Debarquement Syndrome: Safety, Efficacy, and Participant Satisfaction Assessment." Det offentlige biblioteket ditt kan hente den fulle artikkelen for deg.
Jean-
Jeg beklager å høre at du har slitt med dette så lenge. Jeg føler virkelig for deg og håper at du får noen bedre dager i fremtiden. Det hjelper definitivt å vite at vi ikke er alene om dette, og jeg tror det å fortsette å dele våre erfaringer vil hjelpe andre og øke bevisstheten. Jeg håper vi fortsetter å se mer forskning og en kur for oss alle.
Sheryl
Prøv å montere Sinai på Manhattan. Jeg har hatt dette i over 2 år. Jeg får litt hjelp. Jeg kan gå alene og kontrollere balanseringen
Jeg har levd med denne godt beskrevne funksjonsnedsettelsen i 22 år nå, med ikke en dag "utenfor båten" bortsett fra da jeg gjentok cruise. Din beskrivelse er så nøyaktig etter min erfaring, og jeg har bare gjort justeringer etter justering for å opprettholde min travle livsstil. Jeg leter ikke lenger etter 80 år, men håper ikke på noe verre.
En travel bestemor,
Saksøke
Saksøke-
Jeg er glad for å høre at du holder deg opptatt og finner måter å takle, spesielt etter 22 år. Så mye som vi nå sliter med å finne behandlinger (eller til og med leger for å tro oss), må du virkelig ha kjempet for å bli forstått. Takk for at du delte. Du er en inspirasjon for oss alle!
Sheryl