Når du har Mal de Débarquement-syndromet, er det vanskelig å forklare andre hvordan du har det. Som en sjelden nevrologisk tilstand er det ikke noe de fleste har opplevd i løpet av livet (og heldigvis aldri vil). Fornemmelsene er forskjellige og til og med litt bisarre. De fleste av oss med MdDS beskriver hovedsymptomet som å føle at vi er på en båt. Hvis du synes det høres avslappende ut, er det ikke det.
Mesteparten av tiden er “båten” ikke et rolig cruiseskip med litt skånsom vippe du bare merker litt når du sitter stille eller ligger i sengen. MdDS føles ofte som å være på en liten livbåt på sjøen, med varierende grader av bølger som vipper og kaster deg over det åpne havet. For meg er symptomene der hele dagen, hver dag, unntatt når jeg kjører i bil, sykler eller svømmer.
For å hjelpe de som bryr seg om noen som har MdDS, har jeg skrevet en historie for å prøve å forklare hva vi føler og gi deg et innblikk i vår litt merkelige verden. I denne historien tar jeg venninnen min Amy med på en imaginær reise som er veldig ekte for de av oss som lever med MdDS hver dag.
Vi skal besøke et stort karnevalssirkustelt, og du vil oppleve flere forskjellige turer og attraksjoner – ingen klovner, jeg lover.
"Var her. Velkommen til MdDS Land,"
sier jeg til venninnen min Amy og vifter med hånden foran det gigantiske sirkusteltet som ruver foran oss. «Kult, Sheryl, dette ser gøy ut,» sier hun og strekker seg etter den store stoffklaffen som dekker inngangen. Jeg går foran henne så jeg kan varsle henne om belysningen før vi går inn. Jeg gir henne et par briller som blokkerer blått lys: «Først må du ta disse på,» sier jeg. "Lysrørslysene kommer til å føles annerledes for deg."
"Jeg er aldri plaget av sterke lys," sier hun og forkaster tilbudet mitt om brillene. "Ok," sier jeg og trekker tilbake teltklaffåpningen. Amy går inn og blir umiddelbart overfalt av skarpt lyse lys og høye karnevalspilllyder.
“Ugh,” roper hun og beskytter øynene. "Lysene føles som de de bruker hos tannlegen, bare det er hundrevis av dem."
"Slik kan vanlige lysrør føles for oss," sier jeg og rakte henne brillene som hun avviste tidligere. Amy tar dem raskt på, og jeg leder henne til et stort svømmebasseng som er satt opp midt i teltet.
Det er en enkeltmanns redningsbåtflåte som forsiktig driver i vannet, og jeg drar den bort til siden av bassenget. Jeg forteller Amy å klatre i flåten og henge tett. "Hvorfor?" spør hun etter å ha senket seg ned i den lille oppblåsbare båten. "Jeg beveger meg knapt." Når jeg går tilbake til et kontrollpanel som betjener en bølgemaskin, trykker jeg på start og minner henne om å holde på. Små bølger begynner å rulle over bassenget. "Dette er ikke så ille." Hun roper ut til meg mens bølgene løfter henne forsiktig opp og ned i flåten.
Jeg forteller henne at bølgemaskinen er satt til nivå fire akkurat nå, men går så høyt som 10. "Jeg setter den til omtrent en seks nå, eller hva jeg vanligvis føler om ettermiddagen og kvelden." Hun holder på og rir på bølgene og ser ut til å ha det bra. Etter noen minutter med å justere bølgenivåene opp og ned trekker jeg henne inn og får henne sitte på en benk i nærheten. "Det var faktisk morsomt," sier hun, "jeg ville gjort det igjen." Jeg smiler og setter meg ved siden av henne på benken. "Er du klar for neste attraksjon?" Jeg spør.
«Visst, bare gi meg et par minutter. Jeg føler fortsatt at jeg er på flåten. Jeg trenger bare litt tid for at denne følelsen skal forsvinne. ” Vi sitter på benken i ti minutter til, og jeg spør igjen om hun er klar. "Sheryl, hvorfor føler jeg at jeg fortsatt er på den flåten?" hun spør. "Jeg bobber fortsatt opp og ned og frem og tilbake."
"Jeg antar at jeg glemte å nevne noe da vi begynte," sier jeg og ventet et par sekunder på å få oppmerksomheten hennes. "Alt du opplever i dette teltet vil fortsette etter at opplevelsen er over."
"Alvor?" sier hun og ser skeptisk på meg. Hun hopper på beina, bare for å miste balansen og falle tilbake på benken.
"Hvis du prøver å stå opp raskt i en båt, mister du vanligvis balansen," sier jeg. “Du må ta det sakte. Kom igjen, det er mye mer å oppleve. ” Jeg hekter armen min gjennom hennes når vi begynner å gå. Amy tar sitt første skritt og strammer raskt grepet på armen min. "Hva skjedde med alle etasjene?" spør hun mens hun vingler frem og tilbake.
"De har alle blitt erstattet med tauhengerbroer," sier jeg og forklarer at dette er vår neste MdDS-opplevelse. "Slik føles det å gå for meg nå. Mange beskriver det som å gå på en trampoline, en madrass eller i et sprettehus. ”
“Hvordan skal du gå på dette? Det er ingen rekkverk. ”
“Jeg skulle ønske jeg kunne si at du ble vant til det, men det har jeg virkelig ikke gjort. Det gjør alt vanskeligere, ”sier jeg og hjelper henne å gå mot neste attraksjon. Hun snubler et par ganger og strekker seg etter vegger mens vi går. Mesteparten av tiden er det ikke vegger, og Amy legger hendene til siden som om hun går på en balansebjelke.
"Slutt å knytte kjeven"
Jeg forteller henne mens vi går. Hun skjønte ikke at hun gjorde dette, og jeg forklarer at jeg ofte biter tennene sammen i et feilsøkt forsøk på å balansere meg selv. "Det fungerer ikke, og du vil finne deg selv gnissende tenner." Hun biter seg i underleppen i stedet og fortsetter å snuble mot neste attraksjon – en gigantisk flipperspill. Amy ser mye mindre entusiastisk ut enn da vi startet og ser på utgangsdøren.
"Nå som du er plaget av lysene, bobler opp og ned fra flåten og har problemer med å gå, skal vi spille litt flipp," sier jeg.
"Hvordan vil du spille et spill som er så stort?" spør hun og smiler svakt. "Hvor er ballen?"
"Du blir ballen," forklarer jeg mens jeg går henne til den midtre delen av maskinen i livsstørrelse. Hun ser bekymret ut og vender blikket fra de sterke blinkende lysene på maskinen.
"Vi kommer bare til å bruke den midtre delen av spillet." Jeg sier og plasserer henne midt i soppformede støtfangere. "Dette er den delen av flipperspillet der ballen sitter fast og du samler mange ekstra poeng."
"Jeg tror ikke jeg vil ha noen ekstra poeng," sier hun og tar tak i nærmeste gigantiske støtfanger. Jeg gir henne et kraftig press og går tilbake. Amy spretter vilt av de fire støtfangerne, side til side, foran til bak, fra side til bak, fra side til side, og så videre. Etter noen sekunder tar jeg tak i armen hennes og trekker henne ut av den menneskelige flippemaskinen. Hun snubler ut av spillet og finner en annen benk.
"Hvordan føler du deg?" Jeg spør.
“Jeg vet ikke. Hjernen min gjør vondt. Jeg har vondt i hodet. Jeg vugger frem og tilbake, eller kanskje side om side. Jeg kan ikke si det. I tillegg føler jeg fortsatt at jeg flyter eller bobler opp og ned i havet, ”sier Amy. "Er vi ferdige? Kan jeg dra nå? ”
"Ganske snart. Bare noen få ting å utforske, svarer jeg. Amy tar tak i hodet og lener seg frem på benken. “Sheryl, hvordan stopper jeg denne rockingen? Jeg kan ikke engang sitte stille. ”
“Du sitter helt stille. Du beveger deg ikke fysisk, ”sier jeg til henne og forklarer at hjernen hennes skaper en følelse av bevegelse. “Men når symptomene blir veldig dårlige, kan du faktisk bevege deg fysisk. Noen ganger er det vanskelig å si det. ” Hun rister på hodet i forvirring mens hun tar tak i benken. Jeg forlater henne i noen minutter og kommer tilbake med en handlepose.
"Hva er det?" spør hun mens jeg trekker et tungt plagg ut av posen. "Dette er en magnetvest," sier jeg og legger den over skuldrene og hjelper henne med å trekke armene gjennom det store plagget. "Du kommer til å bruke dette i noen minutter, og vi går ned en spesiell gang."
"Ok, så lenge jeg ikke føler at bakken beveger seg når jeg går." Hun ser på meg og jeg trekker på skuldrene, og så på ansiktet hennes når hun skjønner hva som skal til. "Du mener å fortelle meg at jeg får litt merkelig magnetisk trekk samtidig som jeg prøver å gå på en tauhengebro?" Nok en gang tar jeg armen hennes og leder henne fremover. Hver gang hun tar et skritt, dukker det opp et stort kjøleskap foran henne, og magnetvesten drar henne fremover mens gulvet ruller under henne. “Uhg, dette er forferdelig! Det er som om noen prøver å presse meg til bakken. ” Jeg tar vesten av henne etter noen minutter, og vi går tilbake til benken.
"Jeg føler fortsatt at jeg blir trukket frem," sier hun, gjenopptar sin nedadgående posisjon på benken. "Hvordan kan jeg føle alt dette på en gang?"
“Det er ganske vanlig. Tyngdekraften er en av mine minst favoritter. Jeg føler ofte at jeg blir dratt ut av sengen, ”sier jeg. Jeg beskriver det som å være en pølse på en av disse rullegrillene i en nærbutikk, bortsett fra at grillen er ødelagt og den bare ruller en retning. Hun tar tak i hodet igjen, og jeg foreslår at vi tar en pause.
Jeg leder henne til hjørnet av teltet og åpner døren til en liten kafé. Det er et lite rom dekorert i travle rutete mønstre pusset over gulv og vegger. Den har bare et lite høyt bord i midten av rommet. "Sett deg," instruerer jeg henne, og hun klatrer på den eneste stolen som er tilgjengelig - en høy barkrakk uten rygg eller armlener. Hun lener seg straks frem og tar tak i det vinglende runde bordet.
"Hva skjer her inne?" spør hun og begynner å vugge synlig i stolen.
“Ting som små rom og travle mønstre kan øke symptomene du opplever. I tillegg til å sitte på en barstol kan du også føle deg ubalansert, ”sier jeg.
“Jeg kan ikke bli her inne. Jeg må bort herfra. ” Snubler av stolen og gjennom døren spør hun: "Nå kan vi dra?" Jeg rister på hodet og tar henne med til et stort "Whack a Mole" -spill nær kafeen. "Jeg er ganske flink til dette," sier Amy og griper tak i spillet for å balansere og føle hånden rundt kantene på spillet. "Hvor er hammeren?" hun spør.
"Det er ingen hammer," svarer jeg. “Du må prøve å slå ned føflekker på egenhånd. Hver og en er merket med et annet MdDS-symptom. Er du klar til å begynne? ”
"Ikke egentlig," sier hun mens jeg trykker på startknappen på spillet. Moles begynner å dukke opp over hele brettet mens hun vanvittig prøver å presse hver og en ned igjen ved hjelp av hendene.
Gynge, svaie (knerte), Bobbing, Gravitational Pull, Dårlig konsentrasjon, hodepine (knerte), Trampoline Walking, gyngende, øretrykk (knerte), Dårlig balanse, lydfølsomhet, hodetrykk, tretthet, gravitasjonstrekk (knerte), Lysfølsomhet, kvalme, hodepine (knerte), Bobbing, Ringing in Earene, Hjernetåke, Trampoline Walking (knerte), Utmattelse, mønsterfølsomhet, gynging (knerte), Hodepine, svaiende, dårlig balanse, gravitasjonstrekk, vagging, bobsing.
Spillet avsluttes med en hånende tone og viser Amys poengsum - den laveste poengsummen i spillets historie. "Det var forferdelig," sier hun. “Jeg fikk knapt noen av dem, og de jeg traff kom tilbake. Jeg kunne ikke engang fokusere. ” Hun rister på hodet og kollapser på benken i nærheten. "Har du alle disse symptomene?"
"Jeg har hatt de fleste av dem på en eller annen gang, og jeg har alltid vuggende, boblende, trampoline gang og tyngdekraft," sier jeg. “Å ha MdDS kan føles som et spill Whack a Mole for mange av oss. Vi har gode dager, dårlige dager, nye symptomer, gamle symptomer. Det er frustrerende, og det er ikke noe som hjelper alle. ” Amy trekker knærne mot brystet og bryter armene rundt dem. "Sheryl, kan vi dra nå?" spør hun med tårer i øynene.
"Ok, la oss dra," sier jeg og vi går ustabilt mot utgangen av teltet. Utelyset er også lyst, men Amy trekker nølende av brillene jeg ga henne da vi kom inn i teltet. "Det hele er borte nå," utbryter hun! “Ikke mer rocking, bobbing, svaiende, hodepine, hjernetåke, lysfølsomhet, tyngdekraft. Det hele gikk unna! ” Hun snur seg for å gi meg klem, men ser det smertefulle uttrykket mitt og stopper. "Du er fremdeles i teltet," sier hun sakte, nå med tårer som ruller nedover ansiktet. "Du fikk ikke dra."
"Nei, ikke i dag," sier jeg og ser bort for å skjule mine egne tårer. "En dag håper jeg," sier jeg, stemmen min knekker av følelser. Hun klemmer meg og går meg bort til bilen. “Hva med at jeg kjører deg hjem? Vi tar den lange veien. Det vil ta minst en time. ”
"Det høres bra ut. Takk, ”sier jeg og klatrer inn i bilen. Amy trekker ut på veien, og vibrasjonen i bilen på fortauet begynner å smelte alt. Vuggen, bobbingen, hodetrykket, tyngdekraften. Det hele er borte. Jeg er meg igjen. Jeg måtte forlate teltet også, men bare den neste timen.
Hei,
Denne beskrivelsen var fantastisk. Så trist som det er, holder det meg sunn til å vite at jeg ikke er alene. Jeg har hatt dette siden juli 2011 og har hatt en dårlig kamp de siste månedene med få dager med reduserte symptomer. Det er veldig vanskelig å ikke miste tankene dine, men jeg prøver å holde meg så normal som før jeg tar mye mer fokus og energi. Jeg ber om at jeg en dag vil få mitt gamle liv tilbake, men etter hvert som årene går, virker det håpløst at livet er borte.
Vi hilser deg, Kat. Alle unntatt ett av styremedlemmene er også en årelang MdDS-kriger. Vi mister aldri håpet og vil ikke at du skal. I tillegg til mye forskning om nevrale grunnlag for MdDS av Dr. Yoon-Hee Cha, skissert i legens perspektiv poste, ytterligere forskning for å utvikle et innovativt behandlingsalternativ skjer ved Ohio University. Du kan lese om Dr. Brian Clarks forskning her: https://mddsfoundation.org/research/. Stiftelsen støtter evidensbasert forskning slik at vi alle kan få livene våre tilbake, og det vil vi også.
Jeg har bodd hos MdDS i 13 år. Det har vært en kamp hver dag. Jeg jobber med å holde meg positiv og gjøre alt jeg kan for å opprettholde styrke og fleksibilitet. Gråt hjelper også med å frigjøre endorfiner i systemet mitt for å hjelpe meg med å slappe av. Det stopper aldri, jeg har aldri hatt en pause fra dette. Men jeg fortsetter. Jeg trenger å leve livet mitt, da det ikke er noen behandling eller kur. Cheryl
Cheryl, du er så sterk! Vi håper du snart får en pause fra symptomene.
Sheryl, takk for at du skrev denne artikkelen. Jeg har alt dette på gang de siste 3 månedene uten noen ende i sikte. Jeg gråt da jeg fant dette, for det var første gang jeg hørte om MdDS. Jeg skjønner at jeg har opplevd alle disse symptomene før i over 10 år, men aldri så ille eller så lenge som nå. Jeg skal til legen min med en utskrift av denne bloggen, da den forklarer meg akkurat nå. Jeg trodde virkelig til i dag at jeg hadde sammenbrudd. Tusen takk. Du har kanskje bare reddet forstanden min ... x
Caroline, tusen takk for at du skrev. Det kan være vanskelig å finne ut at du har MdDS, og mange leger har ikke hørt om det. Jeg er så glad for at du kanskje har funnet noen svar. Sørg for å bli med i Facebook-gruppen. Det er mange flotte mennesker der som kan tilby ideer og støtte. Best for deg.
Sheryl
Takk for at du så nøyaktig beskriver MdMS. Jeg har hatt de fleste av disse symptomene, har lettet når jeg kjører eller kjører i bil. Dette blir mitt fjerde år med MdMS i august. Carol
Takk, Carol. Jeg setter pris på at du skriver. Det kan være vanskelig å beskrive dette for folk. Jeg håper du har det bra.
Sheryl
Sheryl, jeg ville bare si tusen takk for at du skrev dette. Avslutningen fikk meg virkelig, og jeg gråt mye. Jeg er 23 år og utviklet MdDS etter et 14 dagers cruise til PNG. Mine startet 6 dager etter cruise, men ikke sikker på om det skjer for mange mennesker!
Jeg kommer til å skrive ut dette til foreldrene mine, fordi jeg hadde et panikkanfall om det hjemme hos dem, og alt de kunne si var "men du går bra?"
Dette hjalp meg virkelig til ikke å føle meg så alene, og det ga meg litt håp. Det føles utålelig for meg for øyeblikket, og jeg føler at jeg ikke kan fortsette slik. Så ser jeg at mange mennesker har det (som deg selv) og klarer å leve produktive liv.
Jeg håper virkelig at den forsvinner fremdeles. Takk igjen for en så treffende beskrivelse av hvordan det føles ut!
April, tusen takk for at du delte tilbakemeldingene dine med meg. Jeg er ikke sikker på hvor lenge du har hatt det, men det høres nyere ut. Det er definitivt vanskelig de første ukene. Det blir bedre for de fleste, og du kan begynne å se noen av symptomene endres. Du vil også bli bedre til å håndtere det og finne måter å senke symptomene dine. Det er annerledes for alle, så det er ingen sikker måte å gjøre det lettere på. Hvil og slapp av så mye du kan. Det er også mange mennesker som fikk symptomene sine dager eller lenger etter at de forlot båten. Min tok bare 6 timer, men jeg har hørt om folk flere uker senere ..
Hvis du ikke allerede har gjort det, kan du finne MdDS venner Facebook-gruppe. Det er en flott ressurs, og vil hjelpe deg å ikke føle deg alene om dette. Vi er alle her for deg!
Sheryl
Hei Sheryl,
Takk for tilbakemeldingen. 🙂 Det er ganske nylig, litt over en måned nå. Sannsynligvis den verste måneden i livet mitt. Jeg tror den intense angsten for det, er like ille som selve bevegelsesfølelsen. Det er vanskelig å si om å være engstelig er et symptom på tilstanden i seg selv, eller bare et resultat av hvor foruroligende følelsen av konstant fantombevegelse er. Jeg prøver å ikke la livet mitt stoppe. Den boblende følelsen når jeg går driver meg til insaaane! Så forferdelig som det er at andre lider av dette, det å vite at andre mennesker tilbringer dagene med å vugge og rulle og bobbe, gjør at jeg føler meg bedre. Så takk igjen! For en lettelse å se alle symptomene og opplevelsene mine (ikke tatt veldig alvorlig av legen min) skrevet ned av noen andre. Validering er en underdrivelse haha.
En stor klem til alle som går gjennom dette.
Utmerket beskrivelse. Jeg har skrevet det ut så mange ganger for å gi til folk nå. Jeg har aldri klart å forklare hvordan jeg har det. Bare fantastisk! Skal treffe 3-årsmerket om 1 måned. I Pahrump, NV, hvis det er noen av dere her.
Takk, Jennifer. Jeg er så glad du har funnet det nyttig. Jeg håper du kan finne noen mennesker i nærheten av deg. Jeg har funnet flere i Arizona (der jeg bor). Det hjelper deg absolutt å føle deg mindre alene. Ha det fint. Sheryl
Jeg bor også i Arizona (Anthem) Sheryl. Er det en støttegruppe i Phoenix / Scottsdale-området? Takk for bloggen din.
Jennifer min date kan være nær din. I februar er jeg også 3 år. Jeg bor i California. Sheryl god jobb på Journey to MdDS Land.
Hvordan kan jeg finne en støttegruppe i mitt område, eller hvis noen i mitt område lider av MdDS?
Den beste måten, Jean, er å lage en henvendelse i støttegruppene. I tillegg til Yahoo som du allerede er medlem av, er det vår MdDS Friends Group på Facebook. Informasjon om å bli med finner du på Å leve med MdDS siden til dette nettstedet
Hvis du møter andre MdDS-er, kan du vurdere å spise for MdDS for å støtte vår nåværende innsamlingsaksjon “Rocking Our Way to $ 40K. ” Donasjoner til denne innsamlingen støtter forskningsinnsats for både klassiske og spontane pasienter.
Er det noen i det sørøstlige Florida-området som har eller tror de har MdDS?
Ønsker å komme i kontakt for å chatte, møte, eller hva som helst. Takk.
Jean
Jeg er allerede på stiftelsens Facebook-gruppeside. Så langt har ingen svart på forespørselen min.
Fant deg! Vi la ut på dine vegne. Håper du finner andre i nærheten av deg for lokal støtte.
Hei, noen i Washington DC, NVa-området? Jeg er 11 dager ny på mdds.
Lori, den beste måten å finne andre i nærheten av deg er å bli med i en av våre online støttegrupper og forhøre deg der. Informasjon om gruppene finner du på Å leve med MdDS siden til dette nettstedet.
Hvis du tilfeldigvis møter opp noen, kan du vurdere Dining for MdDS for å støtte vår nåværende innsamling. Folk samles over et måltid for å donere kostnadene for måltidet kl bit.ly/rockingourway
Hallo Sheryl 1815 Jeg bor også med MdDS. Du beskrev denne lidelsen så godt, det er akkurat slik jeg føler meg. Tusen takk. Lykke til. Gerhard.
Takk, Gerhard. Beklager at du føler meg slik jeg gjør. Håper du har det bra. Sheryl
alt jeg kan si er takk! Vært i sirkuset 17 år med MdDS
Takk, Pam. Beklager å høre om alle som har hatt dette så lenge. Du er en kriger!
Lever det daglig
Jeg også. Beste ønsker til deg.
Sheryl, gratulerer med at du skrev en så utrolig historie, og beskriver så realistisk hvordan det føles å leve med MdDS! Jeg har vært i remisjon i to år den siste september som et resultat av vestibulær terapi og behandlinger med Dr Dai. Jeg gråt gjennom hele historien din fordi det førte tilbake til virkeligheten det mest forferdelige, svekkende syndrom jeg noen gang kunne forestille meg. Selv om jeg ikke har hatt noen MdDS-symptomer siden september 2014, lider jeg av svimmelhet fra et skadet indre øre, som et resultat av min eneste sinusinfeksjon. Vertigoen er ingenting sammenlignet med MdDS! Jeg er ofte på en "lykkelig runde", og det holder meg oppmerksom på konstante triggere som løfter symptomene mine og triggere som kan få min forlatelse til slutt. Jeg tar ikke en dag etter min permisjon for gitt. Jeg takker Gud hver dag for at jeg er i remisjon, og jeg unngår noe som jeg har blitt advart om som kan forårsake tilbakefall. Jeg ber hele tiden om ettergivelse for dere alle. Takk for at du delte i en så klar beskrivelse. Mickie Agee
Mickie ... hvor mange behandlinger har du hatt med Dr. Dai? Gjør du vestibulær terapi som instruert av Dai, eller gjør du terapi fra noen andre? Så glad for å høre din remisjon i 2 år, så åpenbart hjelper terapien. Hvor ofte går du i terapi eller har du stoppet? Jeg tenker på å se Dr Dai som ingen andre har hjulpet meg for mine kroniske MdDS jeg har hatt i 16 år.
Jean, jeg var i vestibulær terapi i 8 måneder før jeg dro til Dr. Dai for behandlinger i september 2014. Jeg føler sterkt at den vestibulære terapien forberedte meg på Dr. Dai's behandlinger. Jeg gikk faktisk i remisjon i løpet av mine fem dager med behandlinger med ham mens jeg var i NYC. Jeg har ikke hatt noen av MdDS-symptomene siden jeg forlot Dr. Dai. Jeg var på nivå 9 da jeg ankom NYC. Jeg føler det er veldig viktig at når du har vestibulær terapi at du har en terapeut som er opplært i å jobbe med MdDS. Terapeuten min har jobbet med MdDS i over 20 år, og jeg må reise fire timer en vei for å se henne. Men det har vært vel verdt reisen. Jeg bor i Nashville, TN, og jeg drar til Dr. Gaye Cronin på Atlanta Ear Clinic. Hun og Dr. Dai kommuniserer. Hun behandler meg nå for svimmelhet fra mitt skadede indre øre som ikke er MdDS. Dr. Dai er veldig åpen for at leger og terapeuter kan besøke ham og forklarer og demonstrerer sine behandlinger. Jeg vil råde deg til å kontakte Dr. Dai's kontor og forklare situasjonen din. Han er veldig medfølende og vil ærlig fortelle deg om han føler at han kan eller ikke kan hjelpe deg. Jeg ønsker deg det beste. Hvis du ønsker å lese detaljene i min terapi og behandlinger, er min historie: "Mickies reise fra Mal de Debarquement-syndrom til landstigning." Ha det fint! Mickie Agee
Hei Mickie
Jeg har lidd med dette i nesten 4 måneder nå og vil være interessert i å lese mer om behandlingen og behandlingene dine. - hvor er historien din som du nevner? Jeg har hatt noen lignende terapi i MA som Dr. Dai har hatt pasienter med suksess i NY - jeg hadde ikke suksess og leter etter andre alternativer.
Dette er Mickies historie: Mickies reise fra Mal de Debarquement-syndrom til landstigning. Hvis du blir med en av støttegruppene våre, kan du lære hva andre har prøvd og kan anbefale.
Mickie, tusen takk for at du skrev til meg. Jeg har hatt lyst til å dele noe med deg i lang tid. Jeg leste historien din tilbake i juni og kopierte og sendte lenken til mannen min. Dette var et stort vendepunkt for ham, da han fortalte meg at han nå bedre forsto hva jeg hadde gått gjennom og lovet å være støttende med det jeg trengte. Historien din gjorde en stor forskjell i livet mitt! Jeg ønsket å se om jeg kunne betale det fremover og skrive stykker som ville hjelpe andre til å forstå (skrev også "Living with MdDS" publisert i august). Takk for at du inspirerte meg og delte din personlige reise med oss alle! Klem og kjærlighet til deg! Sheryl
Sheryl, tusen takk for de veldig snille og gjennomtenkte ordene dine! Du aner ikke hvor mye det betyr for meg at historien min gjorde en forskjell i livet ditt, og jeg er i ærefrykt over at jeg inspirerte deg! Din beskrivende historie var absolutt en inspirasjon for meg. Når jeg gikk i forlatelse, har målet mitt vært å gi "håp" til andre og forhåpentligvis gjøre en forskjell i andres liv. Så dine ord til meg har helt sikkert berørt meg og gitt mening at jeg har gjort en forskjell. Jeg lo da jeg så "Long Post Warning" på historien din, fordi den første og eneste gangen jeg noensinne har sett den fra Foundation, var på historien min! Noen ganger er det så vanskelig å forkorte noe som er så viktig for oss. Takk igjen fra hjertet. Du vil være i mine tanker og bønner når jeg fortsetter å be om ettergivelse for deg og alle andre med MdDS. Klemmer og elsker deg! Mickie Agee
Jeg vet ikke hvordan jeg skal sende deg en melding
Valerie og Liana, kan du prøve å koble deg opp gjennom en av våre private Støttegrupper. Medlemmene blir undersøkt, så sørg for å svare på moderatorens svar for å fullføre deltakelsesprosessen.
Velskrevet og kreativ assimilering av vi går gjennom hver dag!
Takk min venn. Jeg er så takknemlig for din støtte og oppmuntring. Klemmer til deg.
Wow, tusen takk for at du skrev dette. Jeg har så vanskelig for å forklare meg når folk spør meg hvordan jeg har det, dette er ærlig talt den beste beskrivelsen jeg noensinne har lest. Da jeg kom til slutten sprengte jeg i gråt! Jeg har delt til Facebook og har lagt om på bloggen min. Igjen, tusen takk.
Takk, Cara. Det er definitivt utfordrende å forklare for folk. Jeg er glad du syntes historien var nyttig.
Takk for at du delte. Du er en fantastisk forfatter. Jeg har delt det med vennene mine. Selv om jeg i utgangspunktet har det bra, fortsetter jeg å prøve å utdanne og ta til orde.
Elaine- Takk! Det er så hyggelig av deg å si. Jeg er begeistret over å høre at du har det bra nå. Det gir oss alle håp. Og takk for at du jobber for å hjelpe med å utdanne andre også. Det er så viktig å fortsette å prøve å hjelpe folk til å forstå.
Dette er en strålende beskrivelse av hva vi gjennomgår med MdDS. Jeg har også MAV så dobbel whammy.
Takk, Ellen. Det er definitivt en kamp for å ha MdDS sammen med andre problemer. Tenker på deg og håper du får litt lettelse.
Denne historien førte meg til tårer, og husket hvordan jeg prøvde å gjøre det gjennom dette. Legene trodde jeg var gal og forsto ikke hva jeg forklarte. Hvordan ville jeg gjort dette når jeg blir gammel. Så en dag fikk jeg utført tannarbeid og la merke til at det var en slags forbindelse. Jeg dro over hele landet til en spesialist i Baton Rouge som gjorde noen justeringer, og tannskinn har ikke spratt på 5 år, håper det er permanent. Jeg var den vanskeligste tiden i livet mitt.
Kan du sende meg beskjed? Jeg vil ha mer info til mammaen min. Takk, Valerie.
Valerie, vi publiserer ikke e-postadresser eller telefonnummer. Hvis du er medlem av våre støttegrupper, står du fritt til å kommunisere med våre mange medlemmer. Informasjon om begge gruppene er på Å leve med MdDS siden til dette nettstedet.
Valerie ... du sa i innlegget ditt at du hadde gjort noe tannarbeid før du utviklet symptomer på mdds, og det var en slags forbindelse. Hva tror du sammenhengen er mellom tannarbeid og symptomene dine, og hvor snart etter at du hadde hatt tannarbeidet ditt begynte du å utvikle symptomene dine?
Jeg hadde også fått en rotfylling før jeg utviklet symptomene mine, og jeg trodde alltid at det kanskje var noen forbindelse der, men jeg har aldri hørt noen andre som nevnte dette bortsett fra deg. Takk
Det var omtrent 3 uker etter at jeg hadde utført tannarbeid, men jeg så ikke forbindelsen før etter 8 år med sprett. Ved en rutinemessig rengjøring og fiksering av et hulrom, la jeg merke til mindre sprett, så jeg gikk til en spesialist i balanserte biter i Baton Rouge, han måtte gjøre noen justeringer på tennene mine og gjorde en spesiell skinne jeg sover med at alle tennene treffer samtidig så det er balansert. Jeg prøvde bulker her i Michigan, men de forstod ikke sammenhengen. Var ikke så lett som det høres ut, det var mye justering på skinnen først, fordi bare tilfeldig justering av tennene kan gjøre svimmelheten verre.
Liana - Så glad for å høre at du har det bedre i disse dager. Jeg tror ikke jeg noen gang har lest noe om tannskinner og MdDS, men jeg er glad du fant noe som hjalp deg!
Wow, for en nøyaktig beskrivelse av det vi går gjennom! Dette er definitivt noe å dele med andre som ikke forstår hvordan livene våre er nå. Sheryl, takk for at du tok deg tid til å gjøre dette.
Takk, Mary. Jeg likte å skrive det, da jeg virkelig ønsket å prøve å ta folk inn i vår verden. Det er vanskelig å forklare hvordan vi har det fordi det ikke forholder seg til ting de fleste har opplevd.
Takk for dette, det er så vanskelig for noen å forstå hva vi føler, selv om vi ser helt normale ut. Jeg har levd med dette marerittet i 8 år, det overvelder livet ditt, bare ønske om en vanlig dag eller til og med en time da jeg kunne tenke rett gå alene eller husk hvordan du noen ganger kan gjøre de mest enkle tingene, men hjernen har forskjellige ideer for oss
Takk, Kath. MdDS kan være så frustrerende. Jeg beklager at du har slitt så lenge. Jeg tenker på deg og håper vi snart har noen normale dager. Klemmer til deg.
Fantastisk skildring av å leve med MdDS. Underholdende lest.
Takk, Kerry! Glad for at du likte å lese dette.
Fantastisk historie om hva som skjer inni oss! Jeg har så mange tårer etter å ha lest, fordi jeg vil at alt dette bare skal forsvinne! Jeg er så veldig sliten!
Melissa- Jeg forstår det helt. Det er frustrerende og utmattende. Klemmer til deg.
Sheryl ... denne historien er fantastisk! Tusen takk for at du tegnet et så nøyaktig ordbilde av det så mange av oss har å leve med. Kanskje det kan hjelpe de som ikke forstår å bedre hjelpe familiene eller vennene som lider med dette og prøver å forklare hvordan de har det. Jeg kjenner noen Dr. som burde lese dette.
Bra forslag, Tammie. Del-knappene nedenfor er perfekte for akkurat det.
Takk, Tammie. Jeg setter pris på dine snille ord. Jeg håper dette hjelper folk til bedre å forstå de rare, men ekte tingene vi kjemper med MdDS.
Sheryl ... takk for at du la ut denne animerte versjonen av det vi går gjennom hver dag i våre liv med disse forferdelige mddene. Dette var en utmerket beskrivelse av de fleste av symptomene våre, noen av oss har alle disse, noen av oss har noen av dem og noen av oss har mer enn dem. Forhåpentligvis, hvis alle i nærheten av oss leser dette, vil det gi dem en bedre ide om hvordan vi har det hver dag uten å bruke ordene ”Jeg er svimmel”! Kanskje vi til og med kan få litt mer medfølelse fra familie og venner som ser ut til å avvise dette veldig lett gjennom en misforståelse av denne lidelsen. Gud velsigne!
Jean- Tusen takk. Jeg håper dette hjelper noen mennesker, og hjelper noen familiemedlemmer til bedre å forstå tilstanden vår. Jeg tror mange av oss har brukt ordet "svimmel" før, men jeg synes at det ikke er så nøyaktig for mange av oss. For meg snur rommet aldri - jeg bobler bare opp og ned, vugger foran og bak og svinger av og til side til side. Bare på båten - hele tiden.
Hei Sheryl ... kom akkurat tilbake fra drs.appt. Jeg fortalte ham om MdDS siden jeg har en veldig dårlig bluss med blokkerte ører, eustachian tube disfunction, tinnitus, økt "svimmelhet", hodepine. Han slo det opp på sin medisinske telefon ... sa at clonazepam får mye for dette, men det er egentlig ingen kjent behandling. Jeg fortalte ham om innlegget ditt, og han vil at jeg skal sende det til ham slik at han bedre kan forstå meg når jeg forteller ham hvordan jeg føler meg så forferdelig. Så takk for innlegget ditt ... Jeg håper flere av oss kan utdanne leger i alle spesialiteter om MdDS! Fordi få av dem er engang klar over at det eksisterer !!!