Jeg forteller deg ikke så mye lenger, men jeg rocker fortsatt.
Jeg gråter ikke hver dag, men jeg er fortsatt lei meg.
Jeg har sluttet å snakke om det mest, men det er fortsatt der. Vippen du vanligvis ikke ser (men jeg føler meg alltid).
Det er fremdeles med meg. Hele dagen. Hver dag. Det interne svingesettet går fortsatt. Frem og tilbake, opp og ned. Alltid i bevegelse. Aldri stille.
Livet mitt lever fremdeles på en båt, og det kan føles annerledes fra dag til dag, eller til og med time til time. Noen ganger er det lysbølger jeg stort sett kan stille inn, og noen ganger er det stormfulle hav som kan slå meg av føttene.
Til slutt ble jeg lei av å være “den” personen. Den som klaget hele tiden. Den som ikke virket lykkelig. Personen som ikke så ut til å være forlovet eller interessert.
Så etter hvert som tiden gikk ble jeg litt roligere.
Tausheten min betyr ikke at den er borte. Det betyr bare at jeg takler og prøver å leve livet mitt. Men det kan være veldig vanskelig noen ganger. Det er øyeblikk med full fortvilelse og frustrasjon. Tider når jeg sliter med å tilberede et måltid, sitter ved et bord, følger historien du forteller meg, eller skriver en setning som gir mening.
Du lurer kanskje på hvorfor jeg går tregere, og kanskje du til og med spør meg. "Bare sliten," kan jeg si. Jeg har sluttet å prøve å forklare hvordan jeg går på en trampoline. Jeg vet at det ikke gir mening og høres bisart ut. Så i stedet er jeg "bare sliten", og vanligvis stemmer det også.
Det er ting du kanskje ikke alltid legger merke til, men som har blitt en del av rutinen min. Hvordan jeg ber om en stand på en restaurant og velger steder med svak belysning. Hvordan jeg strekker meg til rekkverk overalt. Hvordan jeg unngår visse butikker og steder. Hvordan jeg sliter med å rydde, lage mat, løpe ærender og trene. Og hvordan jeg viderefører noen utflukter og aktiviteter jeg hadde gjort før.
Når rockingen blir for mye, trenger jeg noen ganger å gråte. Vennligst ikke fortell meg at jeg ikke burde. La meg gråte. La meg rase. La meg ha en kort synd-fest. Gråt hjelper meg å takle. Det betyr ikke at jeg ikke kan takle det - det hjelper meg noen ganger å takle det.
Når du ser meg holde hodet mitt, feste meg i bordet, lener meg mot en vegg, stirrer bort i det fjerne eller bare er litt roligere, betyr det at jeg sliter. Lån meg armen din. Gi meg en klem. Hjelp meg hvis jeg spør. Eller gi meg litt tid til meg selv.
Så nei, det har ikke forsvunnet. Jeg snakker bare ikke så mye om det lenger. Det er ikke noe nytt å si om det egentlig.
Jeg prøver å fokusere mer på andre ting nå, og slik skal det være. Det er så mye jeg elsker i livet mitt, og dette hindrer meg ikke i å leve det. Jeg takler, jeg godtar, og går fremover. Jeg ville bare fortelle deg at den fortsatt er der.
Jeg er fremdeles på båt på sjøen og søker etter en strandlinje som ikke har dukket opp. Jeg er fremdeles på en båt som aldri er stille.
Er du frodig Egypt Rana ??
Sheryl,
Jeg er ferdig med det stygge gråten, til slutt etter å ha prøvd å holde det sammen for alle andre rundt meg. Ordene dine er vakre og beskrivelsen ekte og sårbar. Noen ganger vil jeg ha på meg hat for å fortelle folk, kanskje "jeg er ikke beruset" fordi det er slik jeg føler. Jeg deler innleggene dine i håp om å forhindre at folk får denne forferdelige sykdommen. Jeg kan se tilbake og se at jeg hadde noen få korte symptomer fra små båtturer før den endelige whammy. Hvis bare noen hadde sagt “ikke kom deg på en annen båt noensinne”!
Jeg føler at jeg har det nøyaktige problemet du har, jeg var også på en båt MB for ti år siden. Ganske kommer og går. Men nå har jeg vært på krykker i 3 måneder og har den samme bølgete følelsen nå. Det gjør meg nøtt.
charlie,
Beklager å høre dette. Det må være veldig vanskelig å gå på krykker på toppen av den gyngende følelsen og trampolinfølelsen. Håper det blir bedre for deg snart.
Sheryl
Du beskrev alt jeg føler. Inntil jeg ble introdusert for Faverine. Bergingen stoppet nettopp i uke 2
MdDS Foundation tilbyr ikke diagnoser eller medisinsk råd, og godkjenning av denne kommentaren for utseende på denne bloggen er ikke en godkjenning av MdDS Foundation. Videre er doseringen gitt av Rana blitt redusert slik at kommentaren ikke kan brukes som medisinsk råd. Vi er glade for at Rana har funnet lindring av symptomer. Før du starter en SSRI eller noen form for medisiner, må du konsultere legen din for å utvikle en handlingsplan.
Herregud hvert ord hver linje hver adjektiv hver metafor jeg leste, jeg hørte før eksakte ord fra min levende venn Abir at jeg gråt også. Jeg trodde jeg skulle se navnet ditt under under ... men det er Sheryl og ja Sheryl og Abir kan jeg se fra innsiden og føle at du og sikkert andre også ville gjort det. Jeg ber for deg hver dag for å finne din trygge strand
Luma,
Takk for at du skrev. Det er så hyggelig å høre hvordan andre støtter venner og familie med MdDS. Jeg er glad for å høre at Abir har en så forståelsesfull venn i deg! Takk skal du ha.
Sheryl
Jeg beklager alle som opplever dette ... Jeg er i ferd med å bli diagnostisert og føler meg overveldet - jeg tar trøst i at jeg ikke er alene, takk !!
Paula, du er definitivt ikke alene. Å diagnostisere det innebærer vanligvis å utelukke de mer vanlige lidelsene. Mange leger er ikke kjent med det, så det kan være nyttig å dele informasjon fra stiftelsesstedet (spesielt brosjyren). Jeg håper du har det bra.
Den mest fantastiske beskrivelsen som forteller mine siste tre år med uforklarlig ubalanse som samsvarer med så mye MdDS !!! Bor på en båt med håp om å komme til strandlinjen en dag, og begynne å stå, gå og leve live jeg brukte før jeg seilte ... Ordene berørte meg så dypt at de får meg til å gråte på hver linje! Jeg kunne ikke ha beskrevet følelsene mine så bra! Min medfølelse med alle som sliter på denne harde og lange reisen ....
Abir,
Takk for dine gode ord. Jeg beklager å høre at du har slitt med dette så lenge. Jeg kan forestille meg at det er enda vanskeligere når du ikke vet hva det er. Jeg håper du finner noen svar. Best for deg.
Sheryl
Ett års gjentakelse og etter to studier av prednisonpak, er det ingen slutt. Så skulle ønske jeg visste hva jeg kunne ta som ikke ville forverre effekten. Kvalme, lyshet osv.
Kim,
Så synd å høre at du sliter så mye. Jeg skulle ønske det var noe som ville hjelpe alle uten bivirkninger. Håper du snart kommer igjennom denne grove lappen.
Sheryl
Omw .. akkurat hvordan jeg har det. . Hvordan takler du det. Jeg føler meg mye svimmelhet og svimmelhet på daglig basis i mange år nå. Familien min er lei og tror jeg finner på unnskyldninger da jeg ikke en gang kan ta jobb.
Vidya, så lei meg for å høre at du ikke har den støtten du trenger. Familien min er stort sett støttende, men den blir gammel, spesielt når jeg ikke kan delta i alt. Det er fortsatt et flott liv og og takknemlig for det jeg har. Jeg håper ting blir bedre for deg. De trenger å vite at du ikke valgte dette, og det påvirker hvordan du lever deg nå. Ta vare på deg selv og ikke føl deg dårlig. Jeg har gjort det bedre med å fokusere på det positive!
Ha det fint! Sheryl
Jeg fikk tårer i øynene når jeg leste dette. Fordi det hørtes ut som historien min. Jeg prøver å ikke få alle gale til å lytte til hvordan jeg føler det, så jeg prøver å ikke snakke om det. Noen ganger vil jeg skrike.
Harpa,
Jeg forstår det helt. Det er tøft noen ganger, og du føler deg som en ødelagt plate som bringer den opp. Når du ser normal ut (og for det meste kan oppføre deg normal) er det vanskelig for folk å huske at dette fremdeles er der for oss. Distraksjon er min beste terapi - med fokus på ting og mennesker jeg liker. Mitt beste for deg.
Sheryl
Takk Sheryl for en velskrevet kolonne. Jeg har hatt Mal de Debarquement siden september 2010. Mine venner og ektemann er overrasket over at jeg er i stand til å spille golf, spesielt putt. Jeg bare venter på at landet skal slutte å bevege seg et sekund og treffer ballen! Kan ikke gi opp å leve livet fullt ut. Jeg har lagt merke til at beina begynner å bli trettere raskere. Lurer på om det er fra å prøve å balansere meg selv hele dagen?
Hei Nancy-
Jeg er glad du har det bra og lever livet ditt. Vi kan ikke la dette stoppe oss!
Jeg så den andre kommentaren din også i historien "Reisen til MdDS Land" jeg skrev. Ja, jeg bor i Arizona og har koblet meg til noen få mennesker her. Jeg så ikke navnet ditt i hoved Facebook-gruppen. Jeg vil definitivt bli med i den gruppen for informasjon og støtte. Du kan da finne meg på Facebook og sende meg en melding.
https://www.facebook.com/groups/MdDSfriends/?multi_permalinks=1374601892602190%2C1374595652602814%2C1374568249272221%2C1374565529272493%2C1374551559273890¬if_t=group_activity¬if_id=1488684245355737
Takk, Sheryl ... tårene strømmet fordi det var meg du beskrev. Jeg har hatt det i 6 år. Har vært hos så mange leger at jeg mistet tellingen. Har aldri hørt om denne typen og snublet ved et uhell på denne artikkelen mens jeg igjen undersøkte hva "denne uendelige svimmelheten" kunne være ... Jeg teller mine velsignelser gjennom det hele, men ikke uten en stor kamp .. Jeg har en fantastisk mann som støtter meg alle tiden .. takk for at du delte dette .. betyr mye .. Den ene linjen jeg alltid får når folk spør meg hvordan det går med svimmelheten og jeg sier "ikke så bra" .. de tar pause og sier "vel, du se bra ut ”.. som om det har noe å gjøre med det og hjelper meg til å føle meg bedre .. sukk .. holde troen .. # nevergiveup ...
Hei Heidi-
Jeg er så glad for at du fant denne historien og nå er koblet til Facebook-gruppen! Jeg var heldig at jeg fikk diagnosen så raskt. Jeg har den klassiske variasjonen etter cruise (seks timer etter at jeg gikk av skipet). Jeg tror det er mye vanskeligere for de som bare våkner med det en dag. De få legene som vet om, forbinder det ofte med cruise eller båttur. Som du sikkert vet nå, kan det komme fra en annen type bevegelsesbegivenhet (tog, bil, fly, tredemølle, etc.) eller bare komme på spontant (ingen bevegelsesutløser). Jeg er glad for at det å skrive om mine erfaringer kan ha hjulpet deg med å finne noen svar. Jeg er glad for å høre at du har god støtte og holder en positiv holdning. Best for deg!
Sheryl
HERREGUD! Dette fanger så veltalende og artikulert det jeg har opplevd den siste halvannen uken. Skal gi ut flygeblad av det, så jeg trenger ikke fortsette å forklare. Jeg er tårevåt når jeg leser beskrivelsen av den, da jeg trodde ingen andre på jorden forsto skrekken jeg går gjennom. Folk sier at det er et virus, influensa osv. Jeg vet ikke hva det er, men jeg vet at jeg bare vil føle meg normal igjen. Jeg lærer bare at dette skjer med noen mennesker etter å ha gått av et cruiseskip. Var det da din begynte? Tilgi meg hvis du allerede har svart på det. Mine begynte etter å ha brukt Ambien for omtrent to uker siden for å hjelpe meg med å sove. Jeg er ikke sikker på om det bare er tilfeldig eller hva? Velsign deg for at du skrev dette og delte! Å bli forstått er den første komponenten til å konfrontere og presse gjennom dette forferdelige ... fryktelige ... misforståtte medisinske problemet. Gud velsigne deg! Å ... lider du tilfeldigvis også av tinnitus (ringer i ørene?)
Hei Antrice-
Jeg beklager å høre at du kan ha dette. Hvis du bare har hatt det et par uker, kan det bare forsvinne (jeg håper det). Stiftelsen er en god ressurs for informasjon, og jeg vil foreslå å bli med i Facebook-gruppen nedenfor. Det er mange mennesker der som kan tilby støtte, og du kan bla gjennom tidligere innlegg og søke emner for mer informasjon. Håper du føler deg bedre snart.
https://www.facebook.com/groups/MdDSfriends/
Hei Antrice,
Jeg har hatt denne tilstanden i nesten 5 år nå, og jeg vet på første hånd hvor vanskelig det er å beskrive det ... spesielt siden det er så sjeldent at få mennesker til og med vet at det eksisterer, langt mindre hvordan det kan være. Som i ditt tilfelle, begynte min bare spontant med å våkne opp en morgen. Den beste behandlingen jeg vet om er tilgjengelig via Dr. Dai på Mr. Sinai i NYC. Jeg prøvde det, men ble advart om at det kan være mindre effektivt for de som begynner å rocke spontant, som oss. Da jeg var der for halvannet år siden, følte jeg en stor forbedring, men dessverre varte det ikke. Hver sak er imidlertid forskjellig, så kanskje det ville, for deg.
I alle fall før jeg dro til Mt.Sinai, skrev jeg et dikt for å prøve å forklare hvordan dette syndromet påvirker livet mitt, noe legene der ba om tillatelse til å vise nye pasienter som har vanskeligheter med å forklare hvordan de har det. (For øvrig innebærer saken min å oppleve 24/7 musikk i hjernen min, men det er IKKE tinnitus, men heller vanlige musikalske noter).
Lykke til, Antrice, og i det minste trøste deg med å vite at du ikke er alene.
Med hensyn til lesere med visuell følsomhet har bloggmoderatoren redigert Lois kommentar for å begrense skjermrulling. Diktet hennes vil bli publisert separat som et blogginnlegg. Du kan abonnere på denne bloggen og motta et e-postvarsel når diktet er klart ved å klikke / trykke på Følg-knappen nederst på skjermen.
Jeg vet hvordan du har det. Jeg har hatt MdDS kontinuerlig i 8+ år. Min "rocking" har blitt vesentlig lettet ved å ta en SNRI. - Cymblta i årevis og nå Effexor. Michael
Takk, Michael. Jeg er glad du har funnet noe som hjelper. Jeg har ikke prøvd noen medisiner i den gruppen ennå, men jeg vurderer absolutt det. Jeg hadde en dårlig reaksjon på Amitriptyline, så jeg har vært litt nølende med å prøve alle de andre. Håper du fortsetter å ha litt lettelse. Sheryl
Jeg har dette. Jeg dro på cruise i oktober, og da jeg kom hjem, begynte jeg å rocke. Det vil ikke forsvinne. Legen min sier at det ikke finnes noen kur. Kjenner du noen leger som har kunnskap om dette problemet?
En liste over helsepersonell som kan være kjent med Mal de Débarquement Syndrome er tilgjengelig Å leve med MdDS området av dette nettstedet. Vi anbefaler på det sterkeste å ta med deg informasjonsbrosjyren din på besøk. Du kan be om en trykt brosjyre ved å sende en e-post brosjyrer@mddsfoundation.org eller du kan laste ned utskrivbar PDF.
For øyeblikket er det ingen behandlinger eller behandlinger som har vist seg å være nyttige for de som lider med MdDS. Hvis du opplever symptomene på MdDS, inviterer vi deg til å bli med i en av våre online støttegrupper. Med medlemskap kan du søke gjennom og gå gjennom meldingsarkivene og selvfølgelig stille spørsmål. Våre medlemmer fra 57 land har et stort utvalg av opplevelser og råd å tilby.
• Lukket Facebook-gruppe: http://www.facebook.com/groups/124894594239599/
• Privat Yahoo Support Group: http://health.groups.yahoo.com/group/mdds_support/
For å få full tilgang, vil du bli bedt om å oppgi årsaken til at du søker medlemskap. Gi en kort beskrivelse av symptomene dine, hvor lenge du har hatt symptomer, eller hvis du har en diagnose av MdDS.
Takk skal du ha,
MdDS Foundation
Jeg har nettopp blitt godkjent for behandling hos Mt. Sinai Medical Center i New York City etter 9 måneder med å ha mdds! Så spent!
Lykke til for deg, Cindy. Vi beklager at vi måtte redigere kommentaren din. Vi vil ikke publisere suksessrater som er ubekreftede eller som genereres ved bruk av ikke-standardiserte statistiske metoder.
Lykke til! Hvis noe kan hjelpe deg, kan deres unike behandling.
Har du hatt personlig erfaring med det?
Velsigne deg Sheryl, dette er vakkert skrevet og omfatter så mye av hverdagen vår. Verdt å spare, dele og jeg takker så mye for at du har lagt den ut. Beste ønsker til deg og en vennlig strand venter!
Sarah
Takk, Sarah.
Når jeg kommer til den vennlige kysten, vil jeg gjerne ha en hel dag på spaet! Og så tar jeg en fakkel for å sette fyr på båten jeg endelig går fra!
Takk skal du ha. Sheryl
Hvilke medisiner har du prøvd? Og har du funnet et dokument som tror på maldebarquement? Det tok så mange dokumenter, men da jeg endelig fant den som hørte på og trodde på meg, fikk jeg de riktige medisinene og livet tilbake. Beklager så mye. Jeg vet hvordan du har det 😿
Eileen, jeg har prøvd amitriptylin, nortriptylin og clonazepam. Likte ikke bivirkningene på noen av dem.
Jeg hadde ikke problemer med å få diagnosen. Kan bare ikke finne noen med ekte løsninger. Det virker ikke som om noen andre har funnet noe som konsekvent fungerer heller.
Best for deg. Sheryl
Eileen, hva dr. og hva medisiner ... takk ... !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Sheryl,
Takk for at du skrev om livet mitt. Det er vanskelig for andre å innse følelsene mine og hva det er å leve med rock and roll. Du klarte det! Fire pluss år senere, og det har blitt en del av livet, bare ikke hele livet mitt. - - - Fortsett den gode kampen, og vi kommer alle videre, dag for dag.
Takk, Doris. Jeg er glad for å vite at andre forholder seg til dette. Vi blir ikke kjent med hverandre personlig, men det hjelper å vite at vi alle er der ute og kjemper for å skyve MdDS til bakgrunnen og leve våre liv. Klemmer til deg. Sheryl
Tusen takk for at du deler, jeg føler akkurat det samme, men det er vanskelig å forklare noen. Jeg har vist det til mannen min, som forstår og er veldig tålmodig med meg, som også syntes det var en veldig godt skrevet forklaring av hvordan det føles.
Marian,
Takk for at du skrev. Jeg er så glad du syntes det var nyttig, og at du delte det med mannen din. Det er definitivt vanskelig noen dager - og vanskelig å forklare. Best for deg. Sheryl
Sheryl dette er den aller beste beskrivelsen noensinne, takk. Nå på mitt 13. år. Symptomene mine har økt de siste to årene da 'min stein', mannen min, har utviklet Posterior Cortical Atrophy, PCA, ødeleggende. Vi rocker nå sammen, annerledes, men gjør så godt vi kan.
Susan,
Tusen takk. Det er veldig snill av deg å si.
Jeg er så lei meg for å høre at du har hatt MdDS så lenge, og at mannen din også har helseproblemer. Jeg er glad for å høre at han har vært der for deg og at du finner en måte å takle sammen. Jeg er sikker på at det er veldig vanskelig. Mitt beste for deg. Sheryl
Vennen min lider av at jeg skulle ønske den skulle forsvinne
Wow! Jeg har tårer i øynene ... og på kinnene mine 🤧 Veldig godt skrevet.
Takk, Amy. Best for deg. Sheryl
Takk skal du ha. Vakkert å forklare det vanskelig å forklare. Jeg skal vise dette til mannen min som fremdeles ikke helt forstår. Og noen andre, i stedet for å prøve å forklare det selv
Takk, Morgan. Mannen min får det for det meste, men jeg ville at han skulle lese, slik at han skulle vite at jeg til tider sliter, og det er jobb å gjøre alle de normale tingene i livet. Best for deg.
Takk for at du delte dette, det er livet mitt, dessverre 🙁 Jeg gråt som en baby mens jeg leste dette ... takk ... Jeg har delt det på facebooken min, så andre kan lese det, så mange har aldri hørt om dette forferdelige syndromet, jeg hadde aldri hørt om det før jeg fikk diagnosen det, takk xxx
Karen, takk for at du delte. Jeg håper vi kan fortsette å bevisstgjøre MdDS. Ingen har hørt om det før de har fått det, eller kjenner noen med det. Best for deg. Sheryl
Det er akkurat slik jeg har det. Jeg har levd slik i 13 år nå. Det er så hardt.
Takk for den perfekte forklaringen.
Takk, Karen. Jeg er så glad du har funnet det nyttig. Jeg håper å dele våre erfaringer bidrar til å øke bevisstheten. Jeg hadde absolutt aldri hørt om MdDS før jeg fikk det. Best for deg. Sheryl
Takk, Evilina.
Så lei meg for å høre at du har hatt MdDS så lenge. Håper du har det meste gode dager. Klemmer til deg. Sheryl
Elsker dette. Min er sannsynligvis 90% borte, men hver morgen føler jeg det, og hver gang jeg fortsatt er, føler jeg det. Og jeg er lei av å holde på. Men hvis dette er det jeg er forbannet med - så være det.
Allison- Jeg er glad for å høre at du stort sett er bedre. Jeg føler at alle har noe de forholder seg til. Vårt er bare mye merkeligere enn hva folk flest noen gang har opplevd. Best for deg. Sheryl
For en flott detaljert historie om hvordan jeg lever hver dag. Tusen takk for dette. Gud velsigne.
Takk, Pauline. Det er definitivt en delt opplevelse med oss alle, men vanskelig å forklare for andre. Best for deg.
Takk for dette! Det forklarer det hele så perfekt!
Takk, Michelle.
Sheryl: WOW !!! Du fanget nøyaktig hvordan jeg har det. Takk for at du var modig og deler historien din. Det har velsignet meg.
Michelle, det er veldig snill av deg å si. Jeg håper folk kan dele det og hjelpe kjære å forstå litt mer.
Beklager at vi ikke kommer til å møtes personlig i morgen. Forhåpentligvis neste gang!
Sheryl
Jeg forholder meg helt fordi jeg også lever denne opplevelsen hver dag. Jeg snakker mindre om det og sier bare at jeg har en dårlig dag og rockingen er veldig dårlig. Men de rundt meg har ikke peiling på hva det betyr eller ser ut til å virkelig bry seg om at det å kle seg er en kamp, alt er en økt kamp. Jeg vil bare slutte, men jeg blir sint og kjemper tilbake og skyver igjennom rocka og fortsetter. Men på slutten av dagen er jeg så utmattet etter å ha kjempet med vuggen hele dagen da jeg gikk rundt med de vanlige oppgavene mine, bare å be om at vuggen ville stoppe. Jeg drømmer om en dag å være normal igjen & kunne gå en rett linje igjen & slipper å kjempe mot bølgene hele dagen. Men jeg har så mye bra i livet mitt, så jeg gir ikke opp og fortsetter for alle de rundt meg jeg elsker.
Judith- Vel sagt. Det er en kamp å kjempe gjennom denne evige dagen. Om ettermiddagen er jeg også utmattet. Håper vi alle har mer stillhet en dag snart. Sheryl
Vakkert skrevet. Det er vanskelig for andre å forstå kroniske sykdommer. De går videre; men du beveger deg fortsatt. "Har du fremdeles det?" Det er ikke influensa!
Elaine,
Takk skal du ha.
Jeg vet nøyaktig hva du mener. Jeg har fått så mange til å si det til meg. Det er bare rart for folk at et cruise eller annen bevegelsesaktivitet ville forårsake noe som ikke gikk bort etter en dag eller to. Ja, det er definitivt ikke influensa!
Sheryl
Sheryl,
Du er definitivt en veldig talentfull forfatter som beskriver nøyaktig hvordan det føles å leve med MdDS. Takk for det ... ..og alt godt!
Takk, Margaret. Jeg setter pris på at. Best for deg også. Sheryl