Trampoline Days, et dikt av Lois.

Lois 'sak innebærer å oppleve 24/7 musikk i hjernen hennes. Ikke tinnitus, hun hører jevnlige noter. Dette er diktet hennes.

trampoline-dager
Spontan MdDS er like frustrerende som klassisk (bevegelsesutløst) MdDS. Vennligst del.

9 kommentarer

Diskusjonspolitikk
  1. Bridget Ball

    Jeg er i uke 4 med konstant bobbing og følelsen av bølger som kommer opp under en båt ... men når jeg sitter, føles det litt bedre som om jeg er på en flåte i et basseng. Vi reiste med bil på en 8-timers tur. Jeg endte opp med ikke å gå med familien på eventyr på grunn av denne boblende følelsen. Jeg tenkte helt sikkert at det ville forsvinne. Jeg er naturlig følsom for heiser og rulletrapper ... men jeg vil bare føle følelsen i noen minutter etterpå. Jeg gikk endelig til DR fordi jeg er på slutten og blir gal! Jeg viste doktoren diagnosen MdDs, men til ingen nytte ... hun hadde aldri hørt om det. Uansett sa hun at det er ingenting jeg kan gjøre, men kanskje ta litt dramamin og se om det forsvinner. Jeg er i en alvorlig depresjon over dette. Jeg må holde på kjøkkenbenkene og møblene mine på soverommet for å unngå å falle ... men jeg tar meg alltid. Jeg ELSKER å være i bilen skjønt !! Det er det eneste stedet jeg finner lettelse. Jeg venter på å bli med i FB-gruppen. Forhåpentligvis blir jeg lagt til snart. Jeg er villig til å reise hvor som helst for å søke behandling !! Går nøtter her, jeg er livredd for at disse MdD-ene ALDRI kommer til å forsvinne!

  2. Lyn

    Har noen vært på Mt Sinai-klinikken i NYC for behandling? De sier at de har 75% suksessrate. Ville være interessert i å vite det.

    1. MdDS Foundation

      Lyn,
      Dr. Dai og teamet hans på Mt. Sinai har ikke rapportert om suksessraten til oss. Hvis du melder deg inn i vår støttegruppe på Facebook, kan du gjennomgå tidligere samtaler samt kommunisere med andre MdDS-syke for å lære resultatene for de som har vært i NY.
      https://www.facebook.com/groups/MdDSfriends/

  3. LOUISE

    Jeg er så takknemlig for at jeg fant dette nettstedet. Også jeg har dette, og jeg kan ikke tro hvor svekkende dette er. Jeg hadde det bra og gikk på mitt første cruise som jeg ikke kunne vente med å gå på, og nå er jeg ikke den samme personen. I dag var fryktelig .. gårsdagen var ikke like ille. hvem vet hva morgendagen vil bringe. Jeg ber om lettelse for oss alle som deler dette fryktelige syndromet. Jeg er sykepleier og har aldri hørt om dette før. Vanskelig å tro at så mange mennesker lider av dette. Det kommer som en tyv om natten .. du vil aldri vite at du blir frarøvet livet ditt slik du visste det før MdDS. Måtte Herren gi en kur for alle.

    Louise (har vugget nå i 3 måneder, og det ser ut til å bli verre. Morgen var normalt og nå er de ikke ..

  4. Den gyngende sensasjonen virker som et evig jordskjelv, eller som å gå på en klumpet madrass. En ting som har hjulpet meg mye er å bruke en solid rullator. Jeg bruker den i huset og når jeg går ut siden. Dette startet for rundt åtte år siden. Vi fløy til Hawaii i en uke for et cruise. Det var vårt 50-års bryllupsdag.
    Rett etter det startet rockingen. Jeg har også hatt tennitus lenge, siden 1980. Jeg er 80 i år. Er det bare alderdom som sniker seg mot meg? Fornemmelsen stopper aldri med mindre jeg legger meg eller sitter. Jeg føler også at noen skyver bakhodet mitt. Det krever mot å gå hvor som helst. Jeg har sluttet å kjøre og handle. Heldigvis er mannen min en juvel, og han tar meg med på trening, kirke, vattering osv.
    Takk for at du setter ord på det jeg opplever hver dag.
    Kathleen Martens

  5. Pat Russo

    På en eller annen måte savnet jeg dette da det først dukket opp på støttegruppetråden. Jeg er ikke på Facebook, men jeg liker å lese disse vakre historiene og diktene fra andre medlemmer av gruppen vår. Tusen takk til alle dere som skriver dem og til Holly for at dere har gjort dem tilgjengelige for oss alle. Jeg slutter aldri å bli overrasket over antall mennesker som lever med denne sykdommen og hvor veldig vanskelig det er for hver enkelt av oss. klapp

  6. Nina

    Lois
    Du har fanget følelsen på papir. Jeg synes det er så vanskelig å beskrive. Selv om jeg ikke har musikalsk tone, har jeg sporadisk øret brummende. Jeg forstår, og setter så stor pris på din evne til å kommunisere så tydelig.

Kommentarer er stengt.