Velkommen, venner og støttespillere. Klokka er her!

Et russisk elvecruise. En jubileumstur til Paris. Livslang matros. Spontant. Mens hver av våre reiser begynte annerledes, er vi bundet sammen av behovet for diagnose, behandling og støtte, og kuren mot MdDS, den nevrologiske lidelsen som har påvirket så mange av oss.

Ruten vår har alltid vært gjennom bevisstgjøring og støtte: pasientbevissthet og støtte; lege bevissthet; finansiering for å støtte forskning. Awareness. Støtte. Forskning. Siden den dagen Marilyn Josselyn oppdaget at hun hadde Mal de Débarquement-syndromet i 1998, har MdDS-stiftelsen jobbet mot disse sammenflettede målene.

Det som startet som en støttegruppe for å hjelpe pasienter med å få livet tilbake, har MdDS Foundation vokst med hvert nye medlem, og styrer nesten 1 million dollar mot forskning i årsaken til MdDS. Å finne kur har alltid vært vårt endelige mål, og vi slutter ikke å kjempe for det før vi vet at vi har #beatMdDS.

MdDS-syke bærer en vekt som få noen gang trenger å ha i livet.

De gjør det med en styrke og besluttsomhet som inspirerer oss hver dag. Den indre styrken som driver dem er akkurat det vi trengte for å ta organisasjonen og føre til neste nivå.

Vi er glade for å fortsette å bringe nasjonal oppmerksomhet til MdDS og lansere vår nye merkevare, nye nettside og forklaringsvideo. Den animerte videoen forteller MdDS-historien på en visuell og overbevisende måte, og fungerer som en guide for folk som ikke er kjent med MdDS. For pasienter tror vi at du vil like det forbedrede skala symptomer og legelokator.

Mer enn 2,300 av dere er i vår støttegruppe for Facebook MdDS Friends alene, og medlemskapet vårt vokser hver dag. Forskningsinteresse og finansiering samsvarer ikke med behovene i samfunnet vårt, så vi fremskynder innsatsen for å fremme vår sak. Vi er mer fokuserte enn noen gang.

Våre mål

  • Støtte og utdanne pasienter og familier med denne nevrologiske lidelsen.
  • Informer medisinsk fagpersonell om omsorg og beste praksis i behandling av MdDS-pasienter.
  • Fremme grunnleggende og kliniske forskning å forstå årsaken til lidelsen.
  • Fremme kliniske studier for å forbedre diagnosen og behandlingen av MdDS.
  • Administrer verdens største MdDS-clearinghouse, inkludert informasjon, forskning og støtte for pasienter og medisinsk fagfolk.

Hvordan kan du hjelpe

Del det oppdaterte nettstedet og forklarervideoen med så mange mennesker du kan. raise bevissthet ved hjelp av Facebook og Twitter. Utforsk nettstedet for å lære mer om MdDS og vårt krigsfellesskap. Doner for å hjelpe dem med å få livet tilbake. Vi er alle krigere, og vi trenger støtte fra samfunnet for å trives. Takk for at du har ryggen. På vegne av stiftelsen, vet at vi også har ditt.

6 kommentarer

Diskusjonspolitikk
  1. Melanie

    Jeg har akkurat fått diagnosen etter et cruise. Jeg har Lupus og bipolar også, noe som har gjort det enda verre. Føler at jeg bor i et fengsel. Hvis noen har noen råd, vil det bli satt stor pris på. Måtte gå på kortvarig uførhet som er enda vanskeligere.

    1. MdDS Foundation

      Vi er glade for at du fant nettstedet vårt, Melanie, og håper at du vil bli med i en av våre online støttegrupper. MdDS Foundation tilbyr to online støttegrupper. Den ene er e-posttung (med full tilgang til samtaler på nettet) og den andre er på Facebook. Mer informasjon er på denne siden: mddsfoundation.org/support/

      Begge grupper har et internasjonalt medlemskap med et bredt utvalg av erfaringer og råd å dele. Noen medlemmer har også Lupus eller andre forhold comorbid, og du vil helt sikkert finne den viktige støtten du fortjener.

  2. Elizabeth Williams

    Mamma har MdDS som hun har hatt i mange år, hun vil gjerne snakke med andre syke. Kan du kontakte meg

    1. MdDS Foundation

      MdDS Foundation tilbyr to online støttegrupper. Den ene er e-posttung (med full tilgang til samtaler på nettet) og den andre er på Facebook. Mer informasjon er på denne siden: mddsfoundation.org/support/

  3. AGUSTIN

    buenas tardes, mi nombre es agustin vivo en buenos aires argentina
    meg gustaria poder recibir informacion y compartir, pero nei han podido incoporarme a vuestros blogger de apoyo y ayuda. Me parece su, amente interesante la labor que estan llevando a cabo, yo estoy diagnosticado con MdDS pero en mi pais no hay profesionales formados para brindar tratamientos adecuados.

    1. MdDS Foundation

      Agustín, puede que quiera unirse a nuestro grupo de apoyo en línea de Amigos de MdDS. La traducción de Facebook kan også brukes til å kommunisere med los miembros, muchos de los que están en Europa. http://www.facebook.com/groups/MdDSfriends/ (Traducción español a inglés proporcionada por translate.google.com).

      Agustin, det kan være lurt å bli med på vårt MdDS Venner online støttegruppe. Facebooks språkoversettelse kan hjelpe deg med å kommunisere med medlemmer, mange som er i Europa. http://www.facebook.com/groups/MdDSfriends/ (Engelsk til spansk oversettelse levert av translate.google.com.)

Kommentarer er stengt.