Landssyke etter cruise eller båtliv
Du står i en liten båt bundet til en dock, bølger beveger deg frem og tilbake, opp og ned og side til side. Tenk deg at du føler deg slik hele tiden, selv uten båten. Du kan ikke konsentrere deg. Hodet gjør vondt. Du har aldri følt deg så trøtt i livet ditt. Du vet ikke hva som er galt, og du trenger hjelp.
Alle diagnostiske tester kommer tilbake som normalt. Etter flere måneder med symptomer begynner du å ønske at du hadde en hjernesvulst bare for å få en forklaring. Ingen, verken du eller legen, opprettet forbindelsen mellom at symptomene dine startet etter at du kom tilbake fra den siste ferien du var i en båt hele dagen. Velkommen til en verden med noen med Mal de Débarquement-syndromet.
Hva er Mal de Débarquement-syndrom?
Som nevrolog og forsker som studerer Mal de Débarquement Syndrome (MdDS), har jeg hørt utallige historier akkurat som dette. I dag blir MdDS sjelden anerkjent umiddelbart og blir ofte feildiagnostisert som Ménières sykdom, vestibulær migrene, bevegelsessykdom eller til og med som en form for psykosomatisk sykdom.
MdDS blir bokstavelig talt oversatt som "sykdom ved avstigning." Det er en forstyrrelse av svimmel svimmelhet og ubalanse som starter etter en periode med bevegelse, for eksempel å gå på cruise, fly eller til og med en lang biltur. I motsetning til kortvarig jordsyke, kan MdDS vedvare i flere måneder eller år.
MdDS er en hjernesykdom
MdDS-fenomenet er det naturlige resultatet av at menneskets hjerne tilpasser seg miljøbevegelse og er dermed den essensielle nevrologiske lidelsen. Hvordan og hvorfor hjernen setter seg fast i denne medfølgende tilstanden er et spørsmål forskere, inkludert de i laboratoriet mitt, prøver å svare på. Det er bevis for hjernekonnektivitet til romlige prosesseringsområder som endres i MdDS, hvorav noen kan reverseres med behandling. Denne øyen med innsikt er imidlertid omgitt av et hav av ubesvarte spørsmål som vi håper å ta opp med fortsatt forskning.
Foreløpig er det vi vet at hvis MdDS-symptomer ikke løser seg i løpet av flere måneder, blir sjansen for remisjon ganske slank. Medisiner som benzodiazepiner og noen typer antidepressiva kan lette symptomene, men utviklingen av vedvarende MdDS fører ofte til andre problemer som vanskeligheter med oppmerksomhet, emosjonell kontroll, smertemodulering og toleranse for sensoriske stimuli som lys og lyd.
Pasienter med MdDS har brukt tusenvis av dollar på vitaminer, dietter, hyperbar oksygen, indusert høydesyke, magnetiske armbånd, kelateringsterapi og antibiotika. Noen har til og med hatt kirurgi med indre øre uten nytte. Hvis du kan nevne det, har en desperat person med MdDS sannsynligvis prøvd det.
Hva leger trenger å vite
Det legene trenger å vite for å skille MdDS fra andre lidelser i svimmelhet eller svimmelhet, er at berørte personer føler mindre av denne interne bevegelsen når de er faktisk i bevegelse. Å komme inn i en bil eller tilbake på en båt er en midlertidig utsettelse fra de ellers konstante symptomene. De forblir symptomatiske når de er i ro, for eksempel å stå eller ligge. Med andre ord, de er aldri helt i stand til å hvile.
Det viser seg at denne undererkjente og undersudierte lidelsen rammer tusenvis av mennesker hvert år, typisk middelaldrende kvinner, men også et rimelig antall menn. Forskning på MdDS har vist at faktorer relatert til den aldrende hjernen, hormonelle forandringer og stress bidrar til sårbarheten ved å utløse en episode. Man kunne ta 15 cruise i løpet av livet og har ingen problemer, men de 16th man kan utløse vedvarende MdDS.
Jeg opplevde en gang en kort episode av MdDS selv etter en flytur fra Boston til Los Angeles. Etter en uke gikk det opp for meg at hvis symptomer fortsatte, ville min medisinske karriere være over. Jeg var heldig at symptomene til slutt ble redusert, men opplevelsen viste meg at MdDS kunne skje hvem som helst, også ellers sunne, høyt fungerende, erfarne reisende. Når flere og flere reiser for arbeid eller fritid i en stadig mer sammenhengende verden, vil anerkjennelse av reiserelaterte lidelser som MdDS være desto mer kritisk.
Forskningsfinansiering og bevissthet om hvordan daglig miljømessige stimuli, som svingende bevegelse, kan påvirke menneskers helse er nødvendig for å forhindre funksjonshemming fra lidelser som MdDS. Vi trenger større innsikt i hvordan bevegelsesforstyrrelser er relatert til hjernedysfunksjon og spesielt i hvordan vi skal behandle dem.
Leger må også spille en sentral rolle i å gjenkjenne denne lidelsen, gi råd, unngå unødvendige tester og gjøre passende henvisninger. I dag er det mange pasienter som går til legene deres med MdDS og blir motløs eller avsporet. Disse pasientene vil vitne om at sykdommer uten fysisk markør er noe av det mest ødeleggende av menneskelige lidelser. Vi må bekrefte dem like mye som vi gjør våre pasienter med hjertesykdom eller ødelagte bein.
Selv om vi fortsatt trenger å utvikle mer effektive terapier for MdDS, kan vi i det minste legge et grunnlag for utvinning ved først å gi pasientene en identitet.
Jeg hadde en anfall av symptomer på Mdds-typen i omtrent 6 uker. Jeg endte opp med å gå til en massasjeterapeut og hun gjorde akupressur i hodet mitt og stimulerte de okulære punktene. Øynene mine begynte å rykke umiddelbart. Når jeg ønsket omtrent tre økter av behandlingen, falt symptomene mine og forlot meg helt. Jeg fikk dem igjen mildt i omtrent tre dager etter å ha behandlet leverproblemer. Jeg er helbredet. Takk Gud. Jeg skal på et nytt cruise i morgen, og denne gangen tar jeg trykkbånd på håndleddene og diazepam og veldig lav dose Xanax hver 12. time. Vil rapportere tilbake og gi deg beskjed.
Datteren min hadde disse symptomene etter operasjonen for rundt 8 år siden. Hun hadde ekstrem svimmelhet og kunne knapt fungere. Hun gikk til en høyt respektert nevrolog i Atlanta, som foreskrev sin topomax og ba henne spille tennis frem og tilbake, og fra side til side bevegelser.
Han sa at hun hadde en form for svimmelhet (må ha blitt utløst av operasjonen). Hun ble gradvis bedre, og trengte ikke noe av det ovennevnte etter halvannet år. Hun fant også ut at hun måtte slutte å drikke koffein, fordi det begynte å være en utløser for de samme symptomene. Hun er også utsatt for landsykdom i noen dager etter et cruise, men det har aldri påvirket henne som operasjonen. Kanskje det er en forbindelse? Symptomene var de samme.
Jeg utviklet en konstant svaiende følelse etter å ha jobbet som flysykepleier i 2016 i en alder av 46. Etter å ha trent i flere måneder på bakken, tok jeg mitt første flyoppdrag og la på landingen at jeg sva hele tiden til venstre og høyre (i hodet mitt ). Jeg la merke til at følelsen forsvant når jeg fløy eller kjørte. Jeg benektet det en stund av frykt for å miste den hardt opptjente jobben min, men etter en stund måtte jeg søke behandling. Den andre MD jeg så hadde faktisk hørt om MDS, men tilbød ingen behandling. Han henviste meg til en nevrolog som var så frekk. "Du må ha hjernesvulst", spøkte han! Han henviste meg til en vestibulær terapeut som må ha googlet diagnosen. Men hun prøvde definitivt å hjelpe. Dessverre tror jeg ikke vestibulær terapi gjorde noe. Jeg fikk Prozac av pc-en min, hovedsakelig fordi jeg ble veldig deprimert. Den konstante bevegelsen i hodet mitt gjorde livet vanskelig. Jeg hadde den følelsen konstant i omtrent 9 måneder, så gikk den sakte bort. I løpet av den tiden mistet jeg jobben og fikk 25 kg. Det var veldig vanskelig, men heldigvis gikk det bort, og så fikk jeg livet mitt tilbake ... liksom. Vel trist å si, men for to uker siden kom den svaiende følelsen tilbake. Det er akkurat det samme. Går bort når du kjører i bil. Konstant svaiende i hodet mitt. Jeg vet ikke hva jeg skal gjøre. Jeg vet ikke om jeg kan ta en ny episode av flere måneder av dette. Jeg antar at jeg går til en annen lege (som ikke vet hva jeg skal gjøre :(
Susan, husk å be om legeanbefalinger i MdDS Venner, vår private støttegruppe på Facebook. Hvis du vil at utdannelsesbrosjyrer eller hurtigreferansekort på MdDS skal deles ut til medisinsk fagpersonell du så eller jobber med, er de gratis på forespørsel til brosjyrer@mddsfoundation.org.
Hei,
Jeg har nettopp flyttet til nytt kontor. I det siste har jeg opplevd en "som en flytende eller på en båt" situasjon. Det er egentlig ikke svimmelhet. Noen ganger følte jeg meg varm og svette litt. Jeg fyller 50 år i år. Jeg tar medisiner for blodtrykk. Jeg vet ikke hvorfor jeg har dette problemet. Har jeg MDDS? Eller bør jeg ta en blodprøve for å se hva som er galt med kroppen min?
Takk skal du ha.
MdDS Foundation diagnostiserer eller tilbyr ikke medisinsk råd. Hvis du har spesifikke spørsmål om noen medisinske spørsmål, bør du kontakte legen din eller annen profesjonell helsepersonell. Hvis du mistenker at du har Mal de Débarquement-syndrom, kan du ta kontakt med legen din for å utvikle en handlingsplan. En kort liste over helsepersonell som kan være kjent med MdDS er tilgjengelig på Living With MdDS-siden på dette nettstedet. Vi håper du føler deg bedre snart.
Hei, jeg er en 64 år gammel kvinne som kontinuerlig undersøker for å prøve å fastslå 'HVA HELSEN ER GALT MED MEG'. For 6 år siden hadde jeg en ganske fryktelig hestekjøringsulykke, hvor jeg opprettholdt en sammensatt venstre ankel (tib og fib) alvorlig whiplash, et brudd i ryggen på T11 (som ble oversett i 20 måneder) og blåmerker. Sykehusoppholdet mitt var 14 dager etter tre operasjoner på ankelen for å fikse det.
Jeg så ut til å gjøre en rimelig bedring, men måtte fjerne metallimplantater på grunn av metallfølsomhet. Etter denne operasjonen utviklet jeg en slags uvanlig følelse! Jeg forklarte legen min og mange nevrologer og spesialister ”det føles som om jeg er i en båt som vugger, svai og bobler rundt”! Det er for 4 år siden, jeg ser fortsatt spesialister (til og med blitt henvist til en psykiater) med disse uendelige symptomene!
Livet mitt er ingenting som det pleide å være, jeg var veldig sprudlende, energisk, selvsikker, utadvendt. Jeg trente regelmessig, hadde et godt sosialt liv osv., NÅ har jeg ingen uavhengighet! Jeg kan ikke komme meg rundt hjemmet uten å holde fast i dørene / veggene osv. Jeg går ikke ut noen steder uten mannen min (i rullestol), da beina mine bokstavelig talt føler seg vinglete (men når de testes av leger, sier de at muskelstyrken min er flink). Visjonen min er 20/20 i følge øyespesialisten min, MEN han er forvirret over at jeg har en nedtyngd nystagmus i venstre øye og fiksering i høyre side (som er fryktelig) mesteparten av tiden jeg har dobbeltsyn. Spesielt når øynene mine beveger seg fra midtstilling. Jeg kan ikke gjøre husarbeid eller noe særlig mer, og alle legene jeg ser kan ikke komme på noe! Bloggen din har fått meg til å innse at jeg praktisk talt har alle symptomene på MdDS (i det minste er det en lettelse å finne noe som passer til symptomene mine!) Jeg har kjørt meg gal av bekymring / angst og trodde det var livstruende! Kan du sende meg litt litteratur om dette emnet. Takk E. Nash
Har noen pasienter blitt behandlet med ECT, vet jeg at det er en ekstrem vei å gå, men kanskje det kan hjelpe
Edith, dette er den perfekte typen spørsmål å stille i støttegruppene våre, der medlemmene diskuterer terapiene de har prøvd. Som medlem kan du søke etter emne eller nøkkelord, for eksempel ECT, og selvfølgelig kan du stille spørsmål. Medlemmene våre er fra nesten 60 land og kan tilby mye råd og støtte. Lær mer om vår Finn Support side.
Takk Dr. Cha. Jeg har funnet ut at det ikke er en så tung byrde når andre vet hva jeg går gjennom. En ting jeg ikke har hørt noen beskrive, er å stå opp og lukke øynene. Hvis jeg ikke holder fast på noe stabilt, vil jeg falle. Jeg tror det er viktig å dele alle symptomene våre. Kanskje noen i fremtiden kan ha nytte av det.
For to dager siden fortalte en ØNH-spesialist at han tror jeg har MsDS. Jeg ble innlagt på sykehus for omtrent et år siden etter et fall hjemme, hvor de kjørte flere tester enn jeg kan huske, alt negativt.
Symptomene avtok etter en stund, og jeg glemte det. For rundt seks måneder siden kom symptomene tilbake og har vært konstante i omtrent de tre siste månedene. For et par uker siden hadde jeg en MR-MR som var negativ, akkurat som alle andre tester.
Jeg er utmattet, jeg føler meg syk hele tiden, og jeg kan ikke fokusere på arbeidet mitt. Det har ført meg til selvmordstanker. Jeg ante ikke at MsDS til og med var en ting før for to dager siden - jeg trodde jeg var gal og det var alt i hodet mitt.
Jeg har en avtale med nevrolog neste måned, og håper inderlig at de finner noe annet.
B,
MdDS kan være episodisk, og vi håper du er i stand til igjen å oppnå remisjon. I mellomtiden kan du vurdere å bli medlem av en av våre online støttegrupper. Det er mange mennesker (menn og kvinner, i alle aldre) som virkelig forstår utmattelsen, manglende evnen til å fokusere og andre følelser du opplever. https://mddsfoundation.org/support/
Jeg tror jeg har kjempet mot denne tilstanden i nærmere 19 år (jeg er 47). Det begynte etter en ekstremt turbulent flytur og er bare lettet når du kjører eller kjører i bil. Jeg sluttet med takin cytolopram for 3 måneder siden, noe som ga litt lettelse, og er nå overveldet av den bevegelige følelsen i det tunge hodet, hodet og nakken, og mild depresjon. Jeg flyttet til AZ for 6 år siden, og er fremdeles ikke i ferd med å finne noen som forstår hva MdDS er. Jeg ble henvist til det jeg ble fortalt at var en ekstremt anerkjent nevrolog. Jeg ventet de vanlige to månedene på appen min og utarbeidet en detaljert beskrivelse av alle symptomene mine og hver test jeg har gjort over tid. For to dager siden kom jeg begeistret til kontoret hans og dro ut av lufta. Dr sa at han leste det jeg sendte, men det var veldig lett å fortelle at han ikke gjorde det. Jeg begynte å nevne MdDS og ble avskåret og fortalte at det var det samme som svimmelhet. Jeg måtte da peke ham på avsnittet om mitt nylige VNG-testresultat som forklarte min betydelige nystagmus som han sa at jeg ikke hadde. Jeg var takknemlig for at jeg tok med min kone for første gang som var vitne til dette utslaget og fullstendig mangel på omsorg og forståelse jeg har forklart henne i årevis. Kan noen henvise meg til noen i AZ? Jeg kan ikke uttrykke nok hvordan noen råd blir verdsatt. Jeg tar 2% forbedring bare for å være mannen og faren jeg pleide å være, og slutte å måtte skjule dette for alle.
GW, send oss navn og adresse til nevrologen så sender vi en e-post Brev for profesjonelle og pedagogiske brosjyrer til hans praksis. Send kontaktinformasjonen via e-post til mddsfoundation@yahoo.com. Legg inn en forespørsel om brev og brosjyre i meldingen, siden postkassen er sjekket av forskjellige styremedlemmer. Takk skal du ha.
Jeg har hatt dette syndromet i 10 år. Det bare skjedde. Det var ikke fra et fly eller en båt. Din erfaring med nevrologen er det som skjedde med meg flere ganger. Jeg er sikker på at deres manglende interesse er et tegn på deres frustrasjon, men det er fortsatt en handling som får oss til å få mer depresjon. Jeg hadde en nevrolog som fortalte meg at han aldri hadde hørt om MdDS, og likevel da jeg så på papirene mine da jeg forlot kontoret, var MdDS diagnosen han hadde skrevet ned. Det var ekstremt deprimerende. Vi går inn med slike håp om at noen vet hva de skal gjøre for å hjelpe oss, og vi drar uten håp. Jeg har vært hos primærlegen min i 10 år, og hun sa at hun aldri har sett denne lidelsen før. Jeg er heldig fordi jeg har timer på at vuggen og boblingen vil forsvinne.
Jeg er en mann på 78 år og har hatt MdDS i 9 år. Gjør meg for omtrent alt som er blitt sagt bortsett fra at jeg aldri har vært uten det. Jeg har snublet og falt noen ganger, men jeg har ikke sett det nevnt.
Jeg ble nylig diagnostisert av en nevrolog med MDDS. Jeg tror jeg begynte å ha noen ganger etter en båttur, men jeg kan ikke tro at en båttur forårsaket svimmelheten min. Jeg har vært en ivrig båtfører siden jeg var åtte år gammel og har aldri opplevd svimmelhet før det siste året. Jeg er ikke 100% sikker på at jeg faktisk har MDDS, mens jeg opplever en gyngende følelse, har jeg ikke alvorlige balanseproblemer, og når jeg sitter eller ligger, føler jeg meg bra uten svimmelhet. Jeg blir bare svimmel når jeg beveger meg. Det føles som om jeg er på en båthavn når jeg går og beveger meg, men noen ganger opplever jeg ingen svimmelhet når jeg beveger meg. Hvis jeg har MDDS, tror jeg at jeg har et mildt tilfelle. Jeg håper det ikke blir verre i årene som kommer.
Hvis symptomene dine forverres eller du bare trenger støtte, kan du vurdere å bli med i en av våre online støttegrupper. https://mddsfoundation.org/support/
Kathleen. Etter å ha lest forskjellige beskrivelser fra forskjellige mennesker, føler jeg at det er forskjellige grader av dette syndromet. Jeg føler meg også mer balansert når jeg ligger og har dager jeg er fri for bevegelser. Ingen av disse følelsene vil jeg noen gang beskrive som svimmelhet. Jeg føler bare at jeg ikke er balansert. Hver samtale med legene mine starter med hvordan svimmelheten din er. Jeg sier, jeg er ikke svimmel, jeg gynger og svai og bobler. Noen dager er verre enn andre. Noen dager er bedre enn de andre.
Ja, du har rett! Jeg føler meg definitivt gyngende og svaiende som om jeg går på en båthavn. Takk for oppklaringen. Jeg vil ikke bruke ordet svimmelhet for å beskrive symptomene mine.
Kathrine,
Innledende etter en aktivitet som mange av oss har gjort tidligere, enten vi tar en flytur, en båttur, en lang biltur osv., Uten konsekvens, er en del av MdDS-fenomenene.
Du har noen likheter med Cathy H., som nylig ble intervjuet av Washington Post. Hun er en livslang seiler som begynte med MdDS 2 dager på en båt. Du kan finne en lenke til historien hennes og mange flere på vår Media side. Ikke nevnt i historien, i mangel av et bedre ord brukte Cathy også begrepet "svimmel", noe som bidro til at hun ble feildiagnostisert.
Bortsett fra semantikk, er vi glade for å høre at nevrologen din er i stand til å diagnostisere MdDS. Vi håper at du kommer til et punkt uten "svimmelhet" i det hele tatt veldig snart.
Jeg var veldig heldig som den andre nevrologen diagnostiserte meg.
Forskjellen var at hun virkelig lyttet !!
Jeg var den første pasienten hun hadde sett med MDDS.
Darlene, er legen din oppført i vår Finn en lege verktøy? Hvis ikke, kan du sende kontaktinformasjonen til connect@mddsfoundation.org slik at vi kan nå ut til dem om inkludering. Takk skal du ha.
Har noen menn noen gang svar / svar?
Akkurat her.
gordon,
Hannene har en tendens til å være mer aktive i støttegruppene våre enn på denne bloggen. Hvis du vil lære mer om våre online men private grupper, https://mddsfoundation.org/support/
Jeg fikk diagnosen Mal de Debarquement Syndrome i 2008 etter en stressende tur til Alaska. Jeg takler denne utfordrende tilstanden ved å overholde et medisinregiment (Clonazepam [doasage redacted] om dagen og [redacted] sertralin om dagen). Jeg prøver å kontrollere omgivelsene mine for å heve (sic) utløsere som forsterker denne lidelsen. Jeg prøver også å være aktiv ved å gå utenfor og gjøre yoga. Jeg var i fysioterapi i 5 år, og dette hjalp meg med å komme til et sted hvor jeg kunne gjøre yoga. Jeg hadde korte episoder av MdDS i slutten av 20-årene og tidlig på 30-tallet ved mer enn en anledning etter båtturer. Jeg ble foreskrevet en lav dose valium av ENT-leger, og symptomene ville forsvinne etter noen uker, men doktorene brukte aldri begrepet Mal de Debarquement Syndrome. Denne tilstanden har forandret livet mitt for alltid. Jeg har lidd stille i mange år av frykt for dømmekraft fra familie, venner og arbeidsgiveren min. Selv moren min, som var sykepleier, gir passive aggressive kommentarer om svimmelheten min, og veilederen min gir ofte kommentarer som får meg til å føle meg vanskelig på grunn av denne sykdommen. Jeg antar at jeg kan forstå noe, jeg ser normal ut og prøver mitt beste for å opptre normalt og presse gjennom livet mitt. Det som skjer inne i hodet mitt er imidlertid ikke normalt og hverdags er en utfordring for meg. Dette er hva jeg vet. Det er viktig å ha to ben for å takle denne tilstanden. Jeg kan ikke forestille meg balanse uten begge bena. Jeg vet at stress og angst gjør det verre. Å ikke få hvile gjør er uutholdelig. Høy lyd, sterke lys, mønstret teppe, store kassebutikker, kjøpesentre, husarbeid som stryking og støvsuging forverrer tilstanden min. Jeg jobber i Excel, og det kan øke symptomene mine. Jeg føler det blir vanskeligere for meg å organisere tankene mine og å artikulere tankene og følelsene mine gjennom tale. Jeg føler at hjernen min blir spist opp av kreft, og alt jeg gjør tar dobbelt så lang tid som den også brukte. Mal de Debarquement syndrom er en oversett funksjonshemming, og jeg sliter med det hver dag. Det er utmattende, men jeg vil aldri gi opp. Jeg har håp og er en fighter.
Jeg gikk av mitt 7-dagers cruise til Alaska i 2004 og har aldri sluttet å gynge og boble som du sier. Den første natten kunne jeg ikke sitte i en stol, jeg følte Stolen var vippet og jeg gled av og følte at jeg måtte prøve å henge på. Jeg besøkte alle lokale Dr. og de henviste meg til svimmel- og balanseklinikker som hjalp litt, men likevel følte at jeg gikk på en trampoline. Så til slutt en øreekspert, og han sa dårlig debarquement og sendte meg til en annen balanseklinikk. Jeg ga opp. Jeg tar ingen medisiner for det. Jeg avskyr dagligvarebutikker og tog. Sensitive øyne er et problem. Jeg prøver å fremstå som normal, men føler meg aldri slik på grunn av å være så forsiktig så jeg ikke faller. Artiklene dine validerer alt jeg lever gjennom hver dag. Takk skal du ha
Hadde svimmelhet første gang 1 år. siden. Ble bedre gjennom terapi. Så hadde en annen kamp for 5 måneder siden. Er tilbake til terapiøvelsene mine. Hjelper litt. Men jeg begynner å innse at jeg muligens vil takle dette resten av livet. Ugh! Jeg blir fortalt at det er vestibulær svimmelhet. Det betyr bare at du ikke vet hva som forårsaker det.
Jeg har kommet i en ubalansert tilstand etter å ha vært på toppen av høye skyskrapere som John Hancock-tårnet i Chicago. Det skjer også når jeg står på en stabil ubevegelig brygge, men å se bølgene av vann får hjernen til å føle at jeg er i bevegelse. Småbåter, kjøretøy og fly ser ikke ut til å forårsake noe problem, det er de store fartøyene som gigantiske ferger og cruiseskip.
Takk, Dr. Cha, for ditt engasjement og gir ditt perspektiv. Det betyr så mye å se MdDS-informasjon på trykk.
Jeg er i 60-årene og har hatt MdDS i halvparten av livet mitt nå. Den kom på umiddelbart etter et grovt cruise. Symptomene fortsatte i omtrent en måned, og deretter begynte å avta. Lite visste jeg at livet mitt aldri ville bli det samme. Symptomene kom tilbake, og jeg brukte mange år på å lete etter svar, men til ingen nytte. Alle laboratorier OK, MR normal, osv. (Har en lege foreslått at jeg kanskje bare vil farge håret mitt blondt, skjønt. Ikke morsomt!) Så jeg sluttet til slutt å snakke om hvordan jeg hadde det. Forsøkte å skape avledninger og leve et normalt liv. Ikke alltid vellykket, men falt tilbake på sunn fornuft tilnærminger til å leve med denne usynlige sykdommen. Det var ikke før Internett var tilgjengelig, jeg hadde en anelse om at MdDS eksisterte. Jeg tror det var en lenke til den tidlige forskningen jeg oppdaget. Så snart jeg leste at pasienter vanligvis følte seg bedre mens de var i bevegelse, visste jeg at vi delte den samme diagnosen. Det var da jeg endelig følte noe validering. Så takk igjen, Dr. Cha! Mennesker som lider av MdDS trenger ikke nødvendigvis å gjennomgå den mentale ydmykelsen som et tvilende medisinsk samfunn fremkaller.
Etter å ha lest dette føler jeg meg mer motløs og bare på tide å gi opp.
Denne lidelsen er uutholdelig, og hva er poenget etter over 3 år med rocking and fall?
Dette livet som stjeler dyret, skulle bare drepe oss raskt. Det ville være medfølelse.
Vi beklager at du føler deg slik. MdDS er et beist. Vi håper du finner litt støtte og medfølelse. Stiftelsen og støttegruppene er alltid her for deg.
Hjertet mitt går ut til alle de menneskene med denne lidelsen.
Jeg har lidd med det siden 1977, 40 år, og ble bare diagnostisert med det for rundt 12 år siden, etter en rekke legebesøk, og ingen av dem var i stand til å finne noe galt. Symptomene mine begynte etter en ekstremt grov flytur i et flyvåpentransportfly og oppstod med jevne mellomrom til en annen bevegelseshendelse, en vill togtur som satte i gang (ingen ordspill ment) den fortsatte daglige sagaen som vi MdDS-bergensere kjenner. Det er hjertelig å se noen anerkjennelse av denne sjeldne sykdommen og til slutt forskningsmidler for å prøve å løse puslespillet om hvordan det fungerer. Jeg er glad for å se det forbedrede nettstedet og vil følge med på nye utviklinger.
God helse til alle. Jeg håper alle dine reiser er jevn og rolige.
Robert S.
Da symptomene mine kom på - Jeg reiste IKKE - hadde jeg å gjøre med en rekke stress forårsaker hendelser (tror jeg). Jeg hadde fått et par øl kvelden før og syntes det var en merkelig bakrusreaksjon - men det gikk aldri bort ... over 2 og 1/2 år senere. Ikke la det stoppe meg - og meditasjon har hjulpet meg å takle det..Jeg drikker ikke lenger, men det har ikke påvirket det på en eller annen måte. bare ta hensyn og ta vare på meg selv, kjenne grensene mine (som jeg måtte finne ut av) Elsker å svømme - ingen fysisk motstand, kroppen min får hvile ..
Jeg ble kvitt MDdS-en etter åtte måneder. Jeg begynte en behandling med paroksetin i seks måneder. Så endret til fluoksetin, og jeg er inne på det. Det funker for meg. Noen ganger trenger jeg en veldig liten dose alprazolam. Men fluoksetin (prozac) hjelper mye. Jeg har hatt disse episodene fire ganger. Alt i løpet av mer enn tre måneder. Alltid etter et cruise
Hei Lola, mange takk, dette er godt å vite.
Christine
Kan du gi meg beskjed om hva slags antidepressiva som kan være mest nyttig?
Ja. Endelig har noen klargjort hva som har skjedd med meg! Jeg fortsatte å fortelle de nitten legene jeg har sett om problemet mitt de siste fire årene, og bare en som virkelig forsto meg. Nå her er den!
Takk Dr. Cha!
"I gjennomsnitt tar det en MdDS-pasient svimlende 20 besøk til helsepersonell for å få en riktig diagnose." Dette er utdrag fra “Forskere søker svar om Mal de Debarquement Syndrome, en sjelden tilstand som fremkaller en konstant følelse av bevegelse”Som diskuterer noe av arbeidet til MdDS-forsker, Dr. Brian Clark. Vennligst les og del.