Det siste året har jeg tilbrakt hver dag på en båt. Når jeg står, sitter, går eller legger meg, er jeg på en båt. Når jeg leser, spiser, snakker eller ser på TV, er jeg på båt. Når jeg skriver dette, er jeg på båt.
Men jeg har faktisk ikke vært i nærheten av en båt på mer enn et år.
I juni 2016 dro jeg av fra et rolig (og veldig morsomt) 7-dagers cruise. Jeg følte meg fin, men seks timer senere startet det. Jeg tok noen skritt og ble rammet av merkelig gyngende følelse, som om jeg fløt i et rør i et badeland i et badeland.
Den dagen var begynnelsen på min erfaring med Mal de Débarquement-syndromet. Jeg visste det ikke for et år siden, men MdDS ville forandre livet mitt og sende meg på en frustrerende og emosjonell reise som fortsetter i dag.
Siden et cruise markerte begynnelsen av min opplevelse, virker det som passende å beskrive reisen min med øyer for å representere stoppene underveis.
Bare husk at disse "øyene" egentlig bare er gigantiske flytende kai i havet (for selv på en øy, vil ikke den gyngende følelsen forsvinne).
Også mange av disse øyene besøkte jeg samtidig. Så ja, MdDS er rart.
Min første anløpshavn er Spørsmål og forvirring Island. Det er her jeg snublet rundt og lette etter svar.
“Hvorfor rocker jeg hele tiden? Flytter jeg meg? Ser du meg bevege meg? Hvorfor føles det at gulvet beveger seg når jeg går? Hvorfor er jeg plaget av lys, folkemengder, folk som beveger seg raskt, mønstre, små rom, dagligvarebutikker, høye lyder ... alt? Hvorfor er jeg så sliten? Hvorfor kan jeg ikke konsentrere meg? Hva er dette? Hvorfor føler jeg ikke det når jeg kjører? Finnes det en kur? Når forsvinner den? ”
Naturligvis var neste stopp på denne reisen Medisinsk øy. Etter å ha søkt etter symptomene mine på Internett, var jeg ganske sikker på at jeg hadde MdDS, men en sann diagnose innebærer å utelukke mer vanlige forhold.
Jeg begynte å utforske øya, bare for å finne ut at jeg ble droppet av uten et ekte kart (jeg tror mitt var et piratskattekart trykt på et barns placemat). Denne øya er preget av hundrevis av stier skåret ut av den tette jungelen. Merkelig nok - som jeg lærte senere - kan den samme veien føre til forskjellige resultater og svar for forskjellige mennesker.
Jeg har utforsket nesten hele øya på jakt etter hjelp: min primærlege, en ØNH, en nevrolog, en vanlig kiropraktor, en livmorhalskiropraktor, en fysioterapeut, en vestibulær terapeut, to naturopatiske leger, to øyeleger, andre spesialister , og mer. Jeg har hatt hørselstester, en VNG, flere MR, røntgenstråler, omfattende blodarbeid og forskjellige andre tester.
Den gode nyheten er at jeg ikke har noe som kommer til å drepe meg. Den dårlige nyheten er at jeg har MdDS, og ingenting jeg har prøvd når det gjelder behandlinger eller medisiner, har virkelig fungert for meg (ennå). Men Medical Island har hjulpet mange, så alle bør vurdere et besøk (bare kanskje ikke kjøp sesongkortet som jeg gjorde).
Mens jeg fortsatte å søke etter medisinske svar, fant jeg meg selv regelmessig på besøk Symptom Surprise Island. Det var her jeg begynte å oppleve forskjellige symptomer eller varierende nivåer av symptomer. Mønsterfølsomheten min ble borte, men ble erstattet med en sterk gravitasjonell trekkfølelse (følelsen av at du er magnetisert og blir dratt fremover, bakover eller sidelengs). Min mengde og støyfølsomhet ble erstattet av tinnitus (en elendig handel).
Sammen med at de faktiske symptomene endres, opplever jeg også svingninger i intensiteten til symptomene mine. God dag. Dårlig dag. Rolig vann. Grovt hav. Det er som om noen gir meg en annen hund å ta vare på hver dag. Noen dager er det en fin hund som for det meste sover ved føttene mine, men regelmessig tisser på teppet (så jeg husker at han er der). Andre dager er det en vanlig hund som følger meg hele dagen bjeffing, knurring og biting (og fortsatt tisser på teppet).
Den verste av øyene mine kommer neste gang, og det er Følelsesmessig øy. Å håndtere MdDS er ikke lett, spesielt tidlig når jeg ikke visste hva det var eller hvordan jeg skulle takle det. Jeg gråt, jeg skrek, jeg syntes synd på meg selv. Jeg skulle ønske jeg kunne si at jeg ikke gjør noe av disse tingene lenger, men jeg kan ikke. Jeg har fortsatt vanskelige dager og tider når jeg føler meg lei meg og frustrert. Jeg prøver å ikke besøke denne øya mye (eller veldig lenge), da det ikke er et bra sted å være.
Irritert aksept-øy er siste stopp på MdDS-cruise (så langt). Det er her jeg tilbringer mesteparten av tiden min nå. Jeg godtar at MdDS kan fortsette å være en del av livet mitt fremover. Jeg er ikke fornøyd med det, og en del av meg er redd av den ideen, men jeg vet at jeg klarer meg på en eller annen måte.
Jeg prøver å holde meg opptatt og distrahert, og jeg ser etter måter å stille inn MdDS når det er mulig. Symptomene mine er ikke så ille som de var i begynnelsen, eller jeg har bare tilpasset meg det - jeg er ærlig talt ikke sikker.
Jeg er glad for å se at noen av vennene mine når Remisjon Island, da dette gir meg og andre virkelig håp. Jeg lurer ofte på om jeg noen gang får bli med dem der (eller i det minste besøke). Hver dag jeg våkner til de vannløse bølgene, husker jeg at jeg ikke er der, og jeg lurer på om jeg driver lenger bort fra destinasjonen.
Å bo på irritert akseptaksøy er ikke der jeg til slutt vil være, og jeg sliter noen ganger med å gjøre sitroner til sitronade. Så langt har jeg nettopp laget sitronpudding (og jeg liker egentlig ikke så mye sitronpudding).
Selvfølgelig vil jeg helst ha det gamle livet mitt tilbake, men siden jeg ikke får velge, vil jeg fortsette å prøve å få mest mulig ut av dette.
Hvis du likte denne historien og vil vite når den neste publiseres, må du følge denne bloggen ved å merke av for “ Gi meg beskjed om nye innlegg via e-post ”når du kommenterer nedenfor.
Jen, Å vite at du har MdDS er den viktigste faktoren i fremtidig medisinsk behandling. Svært få fagpersoner er klar over hvordan de skal ta vare på deg. En helhetlig tilnærming, meditasjon, ro og tålmodighet vil være dine nye beste venner. Sannheten er at du må være villig til å gi opp mange av de tingene du elsker å gjøre. du må endre din daglige rutine, varsle ektefellen din og familie og venner. du er ikke den samme personen, du vil aldri være den samme! Per nå er det ingen kur. Jeg hadde nylig hatt en forlengelse av symptomer på 4 måneder, men etter en heiskjøring i en etasje (jeg visste bedre) var det tilbake til firkantet. Prøv alt som appellerer til deg. Sov ofte. hvile ofte. hold av datamaskinen. få en filterskjerm for å fjerne visse bølgelengder av lys (stor hjelp). Jeg vil komme tilbake til deg med den typen filter du trenger. Forstå at reise med fly, tog, båt, underholdningsturer er for alltid OFF LIMITS! Å sykle eller kjøre bil kan være din eneste lettelse. Vennligst ikke fortvil. Undersøk alle muligheter og velg den beste passformen for deg. endre dr. ofte for å få bedre resultater. Stå fast i beskrivelsen din av sykdommen og finn proffer som er villige til å bli skolert av deg. Du er din egen beste talsmann. Hilsen Clifford. (1 år 2 måned som lider, selvdiagnostisert, bekreftet gjennom testing)
Hvordan vi kan komme videre er forskjellig for hver enkelt av oss. Hvor aggressive eller passive vi velger å tilnærme oss en MdDS-diagnose er svært individuelle. Enten å godta eller utfordre det? Like individuell. Det er nesten 3,000 medlemmer i vår støttegruppe på Facebook, MdDS Venner. Mange vil sannsynligvis dele likheter med deg og kan ha mestringsstrategier som skiller seg fra de få som er nevnt i bloggkommentarene. Jen, vi håper du blir med og drar nytte av rådene de kan tilby.
Hei! Har du noe imot å dele oppdateringer om medisiner, akupunktur eller kiropraktikk? Jeg er bare 3 meter i dette syndromet, men er redd og ser etter å nærme meg behandlingen så aggressiv som jeg kan. Takk så mye
Jen, vi anbefaler å bli med på en av våre Støttegrupper der du kan be om råd. Medlemmene våre er fra hele verden og har prøvd forskjellige medisiner og terapier, inkludert akupunktur og kiropraktikk.
Sheryl,
Jeg er fra Sveits. Så unnskyld at engelsket mitt ikke er perfekt.
I begynnelsen av 2017 var jeg på verdenscruise i 4 måneder, og et par dager etter at jeg kom hjem ble jeg “smittet” av MdDS. Yourney var eventyret i mitt liv, men hvis jeg hadde visst den triste fortsettelsen, ville jeg ha holdt fingrene av det. Min vei fra Island til Island - som du beskriver det så hyggelig - varer nå allerede 9 måneder. Det er en vei fra klinikk til klinikk, fra doktor til doktor, fra test til test, uopphørlig. Det eneste jeg vet med sikkerhet, er den endelige diagnosen MdDS i en veldig ekstrem form. For å gjøre saken verre, dessverre, at jeg bare kan se på det ene øyet, og som hemmer en helbredelse veldig sterk.
Spesialistene ved svimmelhetssenteret ved University Clinic i Zürich har nå rådet meg til å dra til New York til Mount Sinai Clinik. Kanskje kan proffene der hjelpe meg.
Jeg vil ikke miste håpet, men livskvaliteten er allerede veldig drastisk.
Jeg takker deg for din gode historie og muligheten til å dele versjonen min også. Jeg skal holde deg informert
Urs
Hei Sheryl, du beskriver reisen din så godt. Jeg har vært på den samme reisen i 8 år, fremdeles vekslende mellom sinne, aksept og håp om Remission Island. Jeg har aldri vært på cruise. Legene tror jeg kan ha fått MdDS fra en veldig dårlig øvre luftveisinfeksjon. Jeg måtte slutte å jobbe på grunn av MdDS og å ha det har forandret livet mitt fullstendig. Lykke til for deg.
Sheryl,
Hvor godt du beskriver reisen vår gjennom alle øyene. Som deg var det et 5-dagers cruise oktober 2016 som sendte meg på denne reisen. Jeg tilbringer mesteparten av min siste vinter på den følelsesmessige øya gjennom sinne (hvorfor meg?) Og tristhet. Jeg er for tiden på akseptøya og livet mitt er mye enklere. Lærer å leve med det og prøve å glede meg over livet så mye jeg kan. Du har skrevet et fantastisk stykke som beskriver reisen vår. Måtte vi alle fortsette vår reise med håp om ettergivelse.
Sheryl, stykket ditt er forfriskende, kreativt og godt skrevet, og forteller en historie som er så kjent blant mange av oss, på din egen unike måte. Jeg vet at det er en veldig vanskelig reise for deg. Jeg håper også du får tilbringe litt tid på øya Remission.
Sheryl -
Takk for historien / opplevelsen. Min erfaring startet etter et fantastisk Alaskan cruise for nesten 4 måneder siden, men nå ønsker jeg at jeg aldri hadde gått på det. Jeg diagnostiserte meg selv og gikk deretter til nevrologen. Når jeg lærer mer om dette, og hvor få mennesker (til og med leger) er klar over dette syndromet, veldig frustrerende. Jeg har gjort noen VOR-terapi (basert på Mt Sinai-protokollen) for egen kostnad og til ingen nytte - og jeg starter reseptbelagte medisiner for å se om det lindrer noen symtomer. Alt jeg leser om dette ser ut til å vare så lenge at jeg blir veldig motløs på reisen min. Jeg vil fortsette å lese for å få noen ideer om hvordan du bedre kan håndtere dette. Jeg skal også prøve noen behandlinger med akupunktur og kiropraktikk. Håper vi snart kan møtes på utvinningsøya.
MJ, det kan være lurt å være med i en av våre online støttegrupper. Du vil finne mange omsorgsfulle mennesker som kan dele sine erfaringer med deg. https://mddsfoundation.org/support/
Hei Sheryl og mine følgesvenner på denne reisen med MdDS. Du beskriver på en veldig kreativ måte hva jeg har følt siden sommeren 2014 etter et fantastisk Alaskan cruise. Jeg var klar til å bestille et nytt cruise på samme skip til Middelhavet. Men etter noen dager, uker og en måned la jeg merke til at "havbena" mine ikke forsvant. Så ja til familiens fastlege, neste ØNH, mange tester og forskning på nettet. Fysioterapeuten så ut til å være den mest sikre på å gi behandling og mulig kur, kanskje testene deres viste at jeg hadde blitt bedre, men jeg følte fortsatt at jeg var "på båten." Det mest irriterende har vært det laterale trekket som ser ut til å oppstå når jeg hekker meg ned for å hente noe eller hente en gjenstand fra den dovne susan (skapet). Interessant at kjøring er bra som dans. Jeg trener, går og gjør Tai Chi regelmessig. Det er en utfordring som jeg godtar, men likevel ser etter en kur! Takk til alle for å dele historiene dine. Det føles så godt å vite at det er andre som forstår.
Marion-
Takk for kommentaren og gode ord. Jeg bestilte også nesten mitt neste cruise på skipet - så glad jeg ikke gjorde det. Jeg vil aldri dra tilbake på cruise igjen. Du har rett i at trekkesensasjonen er irriterende. Det kommer og går for meg, men jeg blir aldri vant til å føle at jeg blir trukket ut av sengen som om jeg står foran et enormt vakuum.
Det er flott å finne trening som hjelper noen!
Ha det fint.
Sheryl
Hei Marion,
Interessant om dansingen - jeg var i bryllup for et par uker siden og danset i et par timer og følte meg bra! Jeg syntes det var ganske rart, men jeg vil nå kategorisere det med kjøring. Jeg trener, men føler meg som jeg gjør det.
Så jeg antar at en annen ting har kommet fram som hjalp meg. Jeg er en løper, og føler meg definitivt bedre (selv når jeg var mye dårligere) når jeg trener, men spesifikt når jeg løper. Hadde nesten glemt det. Skal i bryllup neste helg og skal teste ut danseteorien!
Takk SHERYL Dette er akkurat min erfaring. Jeg har hatt dette i to år. Det er bedre, men jeg tror det er fordi jeg har blitt vant til det
Det er en merkelig sykdom. Jeg lurer på hvorfor vi var de utvalgte?
Nina-
Takk for kommentaren. Som du sa, lurer jeg absolutt på om jeg er bedre enn før eller på en eller annen måte har tilpasset meg det. Og ja, jeg vet ikke hvorfor noen av oss fikk noe så rart og sjeldent. Jeg har flere ganger fått beskjed om å spille lotteri. Haha - Jeg tror ikke det er et tegn på tilfeldig flaks!
Ha det fint.
Sheryl
Hei Sheryl, sannheten er at MdDS virkelig er en livsendrende hendelse! I det minste var du i stand til å nyte et syv dagers cruise, (lol) gruven min var bare syv timer i NY havn 4. juli 2016. Jeg fulgte de samme rutene du gjorde, selv diagnostisert etter 6 måneders forskning, utdannet medisinsk personale, de hadde aldri hadde en pasient med et slikt problem. Jeg har for tiden lange diskusjoner med mine ins. co. med håp om at de vil betale for behandling på Mt. Sinai Med Center i høst. Heldigvis etter nesten 14 måneder har jeg hatt flere veldig gode dager enn dårlige. Vuggende, boblende, svaiende er ikke borte, men det er dramatisk mindre enn da symptomene først dukket opp. Jeg beveger meg saktere, unngår utløsere, høye lyder, folkemengder, lange stints på datamaskinen, ingen båter, tog eller fly noen gang igjen. Vi reiser med bil, og jeg liker å reise. Sykdommen er snikende og har en tendens til å spise bort deg, og familiens livsstil hvis du lar det. Når du har problemer ... be om hjelp! Gå tidlig til sengs og med jevne mellomrom har avslappende, regelmessig søvn vært en nøkkelfaktor for å beholde sunn fornuft! Jeg tror virkelig at hvis du fører en journal, følger enkle trinn, ALLTID unngår utløsere, kan du en dag besøke Remission Island selv. Når du kommer dit, slapp av, nyt solen og ta en drink. Nyt fredelige øyeblikk, de kan være flyktige, men de gjenoppretter håpet om bedre dager fremover! Hilsen Clifford Knape.
Clifford-
Jeg er glad du har det meste gode dager nå. Jeg er definitivt på et bedre sted enn de første månedene. Du har så rett i at konsistent hvile og søvn er nyttig. Hvor mye jeg sover gjør en stor forskjell i symptomene mine neste dag. Takk for at du delte råd og oppmuntring!
Ha det fint.
Sheryl
Jeg vet akkurat hvordan du har det. Jeg er 73 år gammel og har hatt barn i nesten 7 år. Mine startet ikke med et cruise, men med fly og veldig raske heiser på hotellet vi bodde i Wendover, Nevada. Regnfullt vind påvirker meg mye, slik at hverdagsmødrene virker bedre.
Kommentaren din minnet meg om en uventet trigger for MdDS. Da vi bodde i NYC i fjor høst, var vi på et Marriott nær Time Square som hadde hastighetsheiser, og det var den verste avtrekkeren jeg hadde opplevd, og jeg hadde et tilbakeslag i flere uker. Jeg ser ut til å være i stand til å håndtere flyreiser, men ikke flere hastighetsheiser!
Jeg er 5 1/2 år ute. To ukers karibisk cruise. Regn, fontener og oppvaskmaskiner plager meg. Jeg er mye bedre, men den er symyomatisk. Angst gjør det verre, ikke å spise ved måltider eller ikke få god søvn påvirker meg.
Hvis jeg har belastet øynene eller ørene, har jeg en episode f kroppen slår seg ned og må legge meg, slappe av kroppen min slik at den kan "tømme overbelastningen".
Hei, jeg er 64 og har hatt MdDS siden januar 2012. Som deg startet det etter en flytur og mange heisturer på både hotellet mitt og sykehuset der mor ble behandlet. Det var en veldig stressende tur også. I motsetning til yngre mennesker har symptomene mine blitt verre til det punktet at jeg er 7 eller 8 de fleste dager. Jeg har også andre medisinske problemer som forverrer symptomene mine - nevropati i venstre fot er det verste. Bare det siste året har familiemedlemmer akseptert at dette ikke bare er et mentalt problem. Jeg ber for alle MdDS-pasienter at noen vil komme med en solid, rimelig kur (til og med remisjon) for alle.
Carol-
Det er interessant hvordan MdDS kan starte på så mange forskjellige måter. Jeg har hørt om mange mennesker som blir påvirket av været når de først har MdDS. Jeg har ikke opplevd det, men vi får veldig lite "vær" i Arizona,
Sheryl
Cheryl har blitt kronikøren, dikteren, lamenter for vårt hemmelige liv med dyret. Jeg elsker henne og hennes standhaftige vennskap til oss alle som reiser sammen med henne. Uten henne og våre 'tulleskip' ville jeg være tapt eller død.
Sandra-
Takk for søte ord. Jeg smiler alltid når jeg ser meldinger fra deg, og det å ha møtt mennesker som deg har definitivt vært oppsiden av MdDS! Klemmer og elsker deg, min venn.
Sheryl
Velkommen til Annoyed Acceptance Island. Jeg har vært her i 5 år i tillegg til 4 kortere besøk de siste 15 årene. Nå som jeg har noen gode dager, er det ikke så dårlig sted å være. Takk for din kreative beskrivelse!
Bethann-
Takk skal du ha. Jeg er glad du har noen gode dager. Jeg også. Jeg håper alle som lider med MdDS finner en øy de kan bo på. Ha det fint.
Sheryl
Wow. Det er bemerkelsesverdig likhetene i alle historiene våre. Jeg kunne ha skrevet historien min akkurat som Sheryl gjorde - bortsett fra hvordan den startet. Mine var “spontan debut” - ikke forårsaket av en bevegelsesbegivenhet. Det begynte i mai 2009 (i en alder av 40 år), og etter alle medisinske avtaler / tester (og mange flere) beskrev Sheryl (inkludert flere turer til Cleveland Clinic, Detroit, Mayo i Minnesota, Northwestern i Chicago, etc.), jeg ble endelig diagnostisert 2 år senere av Dr. Staab ved Mayo Clinic i Minnesota etter å ha nevnt at jeg følte meg bedre når jeg flyttet i bil. Det var "ah ha" øyeblikket jeg ventet på. Jeg er helt enig med Bill Hazen - jeg er avhengig av at Herren vil kurere meg, siden de ikke har oppdaget noe solid i det medisinske samfunnet for å hjelpe oss (permanent). [redigert]. Dr. Cha jobber veldig hardt for å finne noe som gir oss alle lettelse. Bevissthet er nøkkelen - ettersom de fleste leger aldri har hørt om denne tilstanden, og mange mennesker blir feildiagnostisert og utsatt for behandling / medisiner som kan være skadelige for dem i det lange løp (jeg var marsvin i ett år og tok medisiner som hadde forferdelige bivirkninger ). Hold troen og hold haken oppe. Hvis vi må leve med dette resten av livet, vet vi i det minste at det ikke vil drepe oss. Ikke akkurat lappen jeg ønsket å avslutte på. . . men jo raskere vi aksepterer det, jo raskere kan vi prøve å fortsette med livene våre.
Denne kommentaren er redigert av moderatoren. Inntil forskningen er fullført, kan vi ikke dele deltakelseserfaringer fra kliniske studier da informasjonen kan påvirke resultatene for andre deltakere.
Kari-
Jeg beklager å høre at det tok så lang tid før du fikk diagnosen. Det måtte være så frustrerende. Jeg synes det er så mye vanskeligere for de menneskene med en spontan debut. Jeg var heldig å finne ut ganske raskt hva jeg hadde fordi det umiddelbart fulgte et cruise.
Du har rett i bevissthet. Vi må definitivt fortsette å spre arbeidet om MdDS - det er slik vi får flere behandlinger (og forhåpentligvis en kur). Ha det fint.
Sheryl
Jeg kommer til denne tilstanden fra en helt annen vinkel, og til tross for at jeg fremdeles har symptomene på MDdS 'teknisk' lider jeg ikke det - men på et tidspunkt var jeg og legen min så overbevist om at jeg gjorde det - jeg endte med å delta i en trans kranial stimuleringsforsøk for det.
Jeg forstår at de fleste av dere har sett nok leger til å eliminere det jeg lider av, men jeg trodde dette i det minste var verdt en veldig subjektiv omtale.
Jeg har nøyaktig de samme symptomene - konstant boblende opp og ned - bølger som går opp og ned i kroppen min - føles som en klatt gelé - bare lettet over å være i et kjøretøy i bevegelse.
Men jeg har også SLE (Systemic Lupus Erythematosus). Og nylig hadde jeg råd fra en Lupus-spesialist om at disse MDdS-symptomene - for meg i det minste, er forårsaket av skade på perifere nerver som kommer bort fra ryggraden min, noe som har ført til at nervesystemet mitt ikke kan vite hvor kroppen min er i rommet. Dette var i stor grad forårsaket av en langvarig, ikke-diagnostisert B12-mangel. Så sørg for at du får B12 testet.
Også - nylig har jeg måttet ta noen blodtrykksmedisiner, og jeg har funnet dette for å hjelpe med MDdS-lignende symptomer - det samme gjør å få nok hvile og unngå angst. (noe nevrologisk ser ut til å kreve å unngå angst)
Uansett - Sist jeg var på MDdS-nettstedet, så jeg at det å ha en positiv 'ANA' ekskluderer deg fra denne tilstanden [Omskrevet]. Lupus forårsaker et positivt ANA (anti-nukleært antistoff) Dette er forvirrede antistoffer som angriper ditt eget vev som inkluderer ditt eget nervesystem. Dette diagnostiseres også via forskjellige blodprøver.
Når jeg har sagt alt dette, tviler jeg alvorlig på at noen av dere lider av noen av disse forholdene. Jeg tror du sannsynligvis tydelig ville vite om det hvis du gjorde det. Du vil føle deg veldig dårlig. (Jeg er 49 år gammel og det har vært tydelig at jeg har hatt Lupus siden jeg var 14 år gammel)
Min resonnement er nettopp dette. Det ville ikke skade å få testet disse tingene bare for å være på den sikre siden - spesielt B12-nivåene.
Ditt veltalende skrevne innlegg førte meg rett tilbake til det første året av MdDS-en min, som var i 2013 etter et cruise i Middelhavet. Jeg har aldri offisielt lagt ut reisen min, men jeg føler at jeg burde for å gi dem håp tidlig i opplevelsen. Jeg kjøpte også medisinsk sesongkort og så alle leger mulig fra og med min primære, videre til nevrolog, forfremmet til hjernespesialist og videre til mange andre alt forgjeves. Etter at alle vanlige veier mislyktes, avsluttet jeg med helhetlige og naturlige behandlinger. Jeg kan ærlig si at det første som hjalp var en avslapning og 'jording' reiki-økt som viste den minste lettelsen, men det var nok til å få meg til å følge denne veien. Jeg begynte å gjøre yoga trofast og fulgte nøye med å få nok søvn (å bli overtrøtt er fremdeles en av mine utløsere den dag i dag) og symptomene mine ble sakte bedre det første året. Jeg har fremdeles gjentakelser når jeg reiser (jeg tar aldri et cruise igjen, men reiser med fly) som jeg føler er mer relatert til det å være utenfor planen og overtrøtt enn selve reisen, men jeg er heldig som bare har hatt noen få fullblåste tilbakefall som definitivt er forårsaket av stress. De siste fire årene har vært et forskningsprosjekt for meg for å tyde hva som hjelper, hva som gjør det verre og hvordan jeg best kan leve med denne tilstanden som jeg aksepterer, vil aldri forsvinne, men som jeg er i stand til å leve med. Mitt forslag er å kontrollere de tingene du kan: sunt kosthold, trening og få mest mulig søvn. Det som hjalp meg mest var konsistens med yoga - to ganger i uken hvis mulig for de beroligende, jordingene og sentreringseffektene det hadde på meg. Sidebeskrivelse til alt dette: datteren min fikk en ganske alvorlig hjernerystelse i år og fikk post-hjernerystelse. Hennes symptomer var bemerkelsesverdig lik det jeg lider med MdDS.
Brenda-
Takk for at du delte noen av erfaringene dine. MdDS er definitivt et forskningsprosjekt! Jeg er på et bedre sted enn de første månedene, og jeg er fast bestemt på å fortsette å forbedre meg fysisk og mentalt. Du har så rett i søvnaspektet. Å ikke få nok søvn gjør symptomene så mye verre for meg (og alle jeg har snakket med MdDS).
Jeg liker rådene dine om yoga. Jeg har gjort det et par ganger, og jeg synes det er nyttig på flere nivåer.
Jeg vil oppfordre deg til å skrive om opplevelsen din med MdDS. Vi trenger flere historier og stemmer!
Jeg håper du fortsetter å forbedre deg. Ha det fint.
Sheryl
Takk Sheryl, jeg hadde det etter at jeg besvimte 9. januar 2016.
Jeg forbedrer meg nå veldig sakte.
Fortsett å gjøre de tingene du alltid likte, uansett hvor vanskelig, omskoler hjernen din.
Jeg fortsatte å male og nå er jeg enda tilbake til sekvensdans. En venn som har lignende, er tilbake til å sykle og spille tennis.
Lytt om natten til avslappende CD-er eller klassisk musikk for tinnitus, den naturliggjør seg i tide og du vil ikke høre den.
Ikke la deg stresse ... puste og gjøre øvelser så godt du kan.
Det vil bli bedre. Jeg håper det vil gå som noen ganger føler jeg meg normal igjen.
Vennlig hilsen Rosemary
Rosmarin-
Takk for svaret og gode forslag! De fleste dager føler jeg at jeg forbedrer meg, men det er en langsom og inkonsekvent prosess. Jeg prøvde litt maling i år og likte det veldig bra! Jeg vil absolutt gjøre litt mer. Jeg elsker også å sykle ute, da jeg ikke føler noen symptomer når jeg sykler. Jeg bor i Arizona, så vi går inn i vår utesesong nå!
Jeg har ikke prøvd den klassiske musikken, men det høres også ut som en god idé.
Tusen takk for rådene dine.
Sheryl
^ Din brikke beskriver mdDS veldig bra. Jeg ber om en kur for oss alle. Takk for at du delte.
Takk, Lorraine!
Sheryl
Vi har nettopp returnert fra American Academy of Family Practice-møtet i San Antonio. Vi deltok på hvert møte som omhandlet svimmelhet ettersom sykepleierdatteren vår lider av MdDS. Ingen av presentatørene hadde noen gang hørt om dette syndromet. MdDS syndrom kan ha fordel av at dere alle er på sosiale medier! Fortsett å dele historiene dine.
Øy-metaforen var utmerket. Vi elsker datteren vår, og dette hjalp oss med å forstå hvor forferdelig det er å leve med denne tilstanden.
Vi håper at du hadde med deg brosjyrer med deg, Kathy. For å be om trykte brosjyrer, send en forespørsel med mengde nødvendig og fullstendig postadresse til brosjyrer@mddsfoundation.org. En frivillig vil få dem i posten så snart som mulig. I mellomtiden, husk å følge oss videre Facebook , Twitter, YouTubeog Instagram!
Kathy-
Jeg er glad du likte artikkelen og var begeistret over å høre at du sprer ordet om MdDS! Du hjelper datteren din og så mange andre ved å fortelle helsepersonell om MdDS.
Takk skal du ha!
Sheryl
Du skrev artikkelen din på en fantastisk unik måte. Takk for ditt perspektiv på MdDS. Jeg er 22 år inne, har ikke funnet øya min ennå. Kanskje det er pensjoneringsøya for gamle eller resignerte.
Nancy-
Takk skal du ha. Carolyn (i kommentaren nedenfor) skrev om Relaxation Island. Jeg håper pensjonsøya din kan være det etter alle de årene med MdDS. Ha det fint.
Sheryl
Jeg elsker artikkelen din. Jeg tror det representerer et vanlig sett med erfaringer fra de fleste MdDS-lidelser, absolutt mine. Ikke for å være negativ, men realistisk. Jeg traff Acceptance Island etter 8 år med å prøve alt som ble foreslått, og nå, etter 24 år, forventer jeg bare ikke at ting blir bedre. Jeg vet at båtturen min går kontinuerlig hver dag og blir tøffere når jeg slites ut i løpet av dagen. Avlastning kommer bare når jeg er i et kjøretøy i bevegelse av en eller annen type. I en alder av 81 blir det vanskelig å holde seg oppreist og trygg om kvelden, men det er absolutt bedre enn situasjonen til mange av vennene mine som har degenerative sykdommer. Gå til øya for avslapping og håp på det beste.
Carolyn-
Jeg er så lei meg for å høre at du har hatt MdDS så lenge. Det måtte være så frustrerende å lete etter svar for så mange år siden (da sannsynligvis ingen hadde møtt MdDS før). I det minste er det mer bevissthet nå.
Som deg føler jeg også flere symptomer på sen ettermiddag og kveld. Jeg liker ideen om Relaxation Island. Jeg tror vi alle trenger mer av det! Takk for vennlige ord, og jeg ønsker deg det beste.
Sheryl
Jeg elsket dette fordi det er akkurat det jeg har vært gjennom. Jeg har hatt barn i 4 år, prøvd alt som er foreslått, og det har ikke vært noen endring. Symptomene mine er litt verre hvis det er noe. Etter at jeg hørte om 3pd, har jeg også vurdert at jeg kan ha den tilstanden. Veldig frustrerende !!
Jane-
Jeg vet hva du mener. Rettsaken og feilen kan være utmattende. Frustrerende er det rette ordet. Jeg håper du finner noen løsninger og begynner å føle deg bedre.
Sheryl
Vel, det er historien min også. Bortsett fra at mitt var et tog, og jeg ble truffet av en bil timer etter at jeg gikk av toget.
Det har gått 4 år å ri på bølgene.
Takk for at du delte
J tåke
J tåke-
Jeg håper å bli truffet av en bil var en metafor for MdDS - hvis ikke, ville det gi den verste dagen noensinne.
Håper du har det bra og at symptomene dine er håndterbare. Ha det fint.
Sheryl
Gud velsigne deg, Sheryl. Godt skrevet, konseptuelt og kreativt. Jeg er avhengig av at Herren skal kurere MdDS-en min, ettersom den fortsetter daglig etter 5 1/2 år. Har vært i Mt. Sinai til ingen nytte og har blitt avslått av University of Oklahoma eksperimentelle program på grunn av alder. Vær så snill, hold troen din.
Regning-
Takk for din fine kommentar. Jeg er så lei meg for at MdDS utvikler seg. Jeg håper du snart finner litt lettelse.
Sheryl
Sheryl, vel sagt (skrevet). Jeg er så lei meg for at du har blitt med i våre rekker, og selvfølgelig ønsker jeg deg det jeg ønsker for oss alle - en kur, eller i det minste remisjon
Takk, Lisa.
Jeg er sikker på at de vil finne en kur en dag. Jeg fortsetter å skrive og dele mine erfaringer delvis for å trekke mer oppmerksomhet til MdDS. Takk for dine gode ord.
Sheryl
Det blir bedre. Mine startet i Det hele
Begynte i januar 2010 og her opplever jeg fortsatt noen symptomer, men symptomene jeg har er levelige.
Jeg kan fly, men lange kjøreturer er fremdeles en utfordring som koster meg om natten i sengen. (Føles som å sove på et cruiseskip!)
Jeg minner meg selv på at det kan være mye verre!
Sandy - Du har rett i at det blir bedre. Jeg er også i stand til å fly uten problemer (liten økning i symptomer resten av dagen, og deretter tilbake til det normale). Jeg er definitivt takknemlig for det!
Sheryl
Veldig beskrivende for denne tilstanden som mange deler!
Takk, Sue.
Sheryl
Flott innlegg - Jeg elsker bruken av øyene for å forklare historien vår.
Takk, Dave.
Sheryl
Jeg elsker historien din. Jeg kan så forholde meg - bortsett fra at jeg ikke reiste for å få min MdDS - jeg hadde noen ekstreme hendelser etter hverandre, er det eneste jeg kan tenke på hvordan jeg ble velsignet .. Det er egentlig ikke sarkastisk å bruke ordet velsignet ... som disse symptomer har fått meg til å gå dypere inn i meg og utvikle meg åndelig.. siden jeg ikke finner en fysisk kur og Dr.s ikke vet noe alt jeg kan håpe på er et mirakel..Så jeg fortsetter å jobbe med meg inne og ut ..
Takk for historien din
Vennlig hilsen
Sharon Lindsley
Sharon- Jeg er glad for å høre at du har funnet en velsignelse eller sortering i MdDS. For meg tror jeg det har gjort meg mer empatisk, og har hjulpet meg å fokusere mer på tingene og menneskene jeg liker. Til slutt må vi finne lykke uansett hva som blir kastet på oss. Beste ønsker til deg.
Sheryl
Nøyaktig mine første års symptomer også, hvor presis og beskrivende bra du har skrevet din (og min) historie.
Beklager å fortelle deg at jeg begynte 16. og går fremdeles. Jeg vedder på at du kan sitere datoen du startet også! Jeg er veldig lei meg for at du er en del av denne gruppen.
Denne uken inviterte en nabo sin mangeårige venn og meg på kaffe. Den første personen jeg noensinne har møtt med MdDS. Hun har vært i permisjon i et år, så glad for henne. Alle mine tre døtre har opplevd det. Én, regelmessig hvert 3. år, for anfall på 2 måneder, hver gang. Hun har nettopp flydd tilbake fra Frankrike, men er så langt fri, denne gangen. Reiserelatert.
Takk for at du delte historien, som forandret livene våre, for over 13 år siden. Forhåpentligvis vil du oppleve remisjon, snart og i veldig lang tid.
Jeg er nå den steinen mannen min trenger, nå har han blitt slått med Posterior Cortical Atrophy! Grusom.
Susan,
Så synd å høre om mannen din. Jeg håper du har støtte og energi til å hjelpe ham.
Det er interessant (og trist) at døtrene dine alle har opplevd noen MdDS. Du må lure på om det er en genetisk forbindelse eller følsomhet eller noe slag (i det minste for familien din). Så mange spørsmål fremdeles med MdDS.
Og ja, du har rett i å gjette at jeg vet min eksakte MdDS-jubileum (06). Jeg tror ikke jeg har fått kontakt med noen ennå som ikke har sin nøyaktige dato etset i minnet!
Ha det fint.
Sheryl
Sandra, jeg er med deg! For en fin måte å reise disse øyene med en ekte forfatter! Jeg er nå 81 og har vært plaget med alle disse symptomene i ti år. ingen ettergivelser og økt intensitet. Jeg skulle ønske jeg kunne skrive historien min, men jeg kan ikke engang konsentrere meg lenge nok til å gjøre det ettersom jeg blir verre bare å lese svarene.
Din brikke er ekstraordinær. Metaforen til MdDS og en reise til mange øyer er kreativ og vil "vibrere" med mange av oss. (Jeg kunne ikke hjelpe meg selv!).
Takk for at du delte historien din.
Takk skal du ha, Elaine!