vår blogg

Min mann, Roger, og jeg hadde alltid hatt glede av å reise. Paris. Hawaii. Thailand. En annen gang en tur til Marokko. Vi eide en timeshare i Cancun, bare en 4-timers flytur hjemmefra. I 1998 bestemte vi oss for å begi oss ut på et annet eventyr, en spesiell tur, et russisk vannveiskjøring. Løfter om vakre naturskjønne omgivelser, uforglemmelige opplevelser, nye venner, alt fra komforten til cruiseskipet vårt. Vi kunne ikke vente.

Dessverre ble den en gang i livet omgjort til et mareritt i livet. Da jeg kom tilbake, oppdaget jeg at jeg hadde Mal de Débarquement-syndromet. Symptomene mine, vuggende og svaiende, var så ødeleggende at jeg umiddelbart måtte slutte i jobben. Jeg kunne ikke finne lettelse, kunne ikke fungere eller til og med gjøre normale daglige aktiviteter. Livet mitt ble for alltid forandret.

For tjue år siden var informasjonen om MdDS sparsom. De litteratur var begrenset til noen få journalartikler. Stanford PhD-kandidat, Evan Torrie, hadde nettopp bygget et rudimentært nettsted dedikert til MdDS. Men det var ingen reell forskning ennå. Som et resultat av utfordringene med å lære om og tilpasse seg livet med MdDS, startet Roger og jeg et korstog for å øke bevisstheten om lidelsen. Evans MdDS på toppen av de generelle livskravene fikk ham til å forlate sitt banebrytende nettsted i løpet av tre år, så vi jobbet med en håndfull andre som meg, og vi opprettet en Internett-basert støttegruppe¹ og et nytt nettsted.

Ønsker du å delta på American Brain Coalition årsmøte 13. november 2017 i DC? Kontakt oss

<< Marilyn og Roger på DC OTO EXPO i 2007.

Vår nybegynnerstiftelse, en komité på bare fire personer, opererte opprinnelig under paraplyen til National Heritage Foundation (NHF), men Roger, en pensjonert forretningsfører, fullførte den komplekse arkivering og vi ble snart en anerkjent 501 (c) (3) non -profitt. Vårt første mål som en uavhengig ideell organisasjon var å utnytte forskning rettet mot effektive behandlinger og en kur mot MdDS. Men den manglende medisinske kunnskapen om MdDS omdirigerte vårt forsøk på å be om flere frivillige for å hjelpe "spre ordet." Ved å benytte lokale publikasjoner og TV-intervjuer for reklame, vokste vi ut medlemskapet i støttegruppen, og identifiserte noen få fremtredende som prosjektledere. De var medvirkende til å få nasjonal og internasjonal oppmerksomhet, og snart var det 600 medlemmer i støttegruppen.²

Prosjektledere laget også flere pedagogiske verktøy, inkludert: en skala for alvorlighetsgrad av symptomer, for å tallfeste hva vi føler slik at andre kan forstå; et nyhetsbrev, som distribueres til et stadig voksende antall fagpersoner og pasienter; en pedagogisk brosjyre; og undersøkelser for å samle inn dataene som forskere trenger.

Av betydelig betydning, til tross for mangelen på spesifikke tester for å diagnostisere MdDS, lyktes Roger og en frivillig med å få Mal de Débarqement-syndromet oppført i Verdens helseorganisasjons (WHO) internasjonale klassifisering av sykdommer i 2004. USA bruker en klinisk Modifikasjon for medisinske diagnoser og Mal de Débarqement syndrom finner du under ICD-10-CM diagnosekode R42. Denne informasjonen vises på vår pedagogiske brosjyre og visittkort, tilgjengelig på forespørsel.

Jeg setter pris på de frivillige som til tross for sine egne symptomer, alltid er klare og villige til å hjelpe. ~ MJ

En av de beste distribusjonskanalene for brosjyren viste seg å være medisinske konvensjoner. Frivillige har arrangert bås kl OTO Expoog snakket med amerikanske og internasjonale otolaryngologer og medarbeidere, forskere i otolaryngologi, senior akademiske professorer og instituttledere, ledere i internasjonale samfunn, stipendiater i opplæring og innbyggere. Da vi deltok på årsmøtet til American Academy of Neurology (AAN), hadde mange fagpersoner diagnostisert “noen få” pasienter med MdDS, og det dominerende spørsmålet var: “Hvordan kan jeg behandle det?”. Legene var og er fortsatt veldig glade for å motta dataene vi samler inn via våre online undersøkelser.

Grunnleggende biomedisinsk forskning mot forbedret forståelse og behandling av MdDS begynte endelig i 2008. Yoon-Hee Cha, MD, hadde allerede publisert "Clinical features and associated syndromes of mal de debarquement" med Dr. Robert Baloh, et medlem av MdDS Foundation's Advisory. Råd for leger. Jeg deltok til og med i en av Dr. Chas tidlige kliniske studier, en del av et prosjekt der hun begynte å undersøke mulige etiologier, diagnostiske tester og behandlinger for MdDS. Funn fra denne og påfølgende kliniske undersøkelser har ført til utvikling av innovative behandlingsmuligheter, inkludert rTMS og tDCS.³ Mye av dette og den nåværende MdDS-forskningen ble gjort mulig av anonyme givere. Og jeg blir sløv; Regelmessige og gjentagende donasjoner er nødvendige for å videreføre det.

Jeg hater å skrive om meg selv når symptomene mine er så høye. Imidlertid spiller jeg fortsatt bridge og prøver å lese igjen. Vi reiser lokalt nå.

Siden dannelsen av MdDS Foundation har det skjedd så mange positive ting. Jeg har påtatt meg rollen som styreleder, til tross for symptomene mine. Noen frivillige fra de første dagene ble styremedlemmer til tross for symptomene deres også, og nye nøkkelspillere ble med for å hjelpe. Selv om Roger har overlevert tømmene til meg og styret, er han en god rådgiver.

Våre to veldig livlige støttegrupper har rundt 2,000 MdDS Warriors, som legger ut og deler erfaringer med hverandre, og medlemskapet vokser daglig. Og ja, jeg er spent på dette faktum. Det betyr at vår bevissthetsinnsats når de som er udiagnostisert eller feildiagnostisert. Ofte er lettelsen i å finne ut "Jeg er ikke alene" overveldende for de som finner gruppene våre.

Når samfunnet vårt vokser, gjør interessen blant medisinsk fagfolk det også. Nettstedet vårt ble nylig redesignet med det for øye. Akkurat forleden fortalte noen meg om en venn som hadde fått diagnosen MdDS, takket være nettstedet vårt. Symptomskalaen som startet som en liste, grov innarbeidet av støttegruppemedlemmer, er nå et interaktivt verktøy som kan hjelpe andre å visualisere alvorlighetsgraden og variasjonen i det vi håndterer.

Vi har en ny webside som er moderne og spennende, og jeg tror at alle, inkludert leger, som finner nettstedet vårt vil være mer bevisste på fakta om MdDS.

Jeg er så stolt av fremgangen vi har gjort. Vi fortsetter forskning ved Laureate Institute for Brain Research (LIBR) og ved Ohio Musculoskeletal and Neurological Institute (OMNI ved Ohio University). Dr. Brian Clark ved OMNI samarbeider med Dr. Mingjia Dai som er på Icahn School of Medicine på Mount Sinai. Mer om det senere. Og uavhengige studier pågår i NY og andre byer. Men det er fortsatt mye arbeid som skal gjøres for at alt dette skal føre til rask diagnose, behandling og til slutt en kur.

Neste uke 28. oktober er Make A Difference Day. Det er en dag for frivillige og lokalsamfunn å komme sammen med et enkelt formål: å forbedre andres liv. Vil du vennligst bli med meg og MdDS-samfunnet og gjøre en forskjell? Frivillig! Hvis du allerede setter skulderen på rattet og gjør en forskjell, vil jeg gjerne vite! Fortell meg hva du gjør i kommentarene.

Marilyn Josselyn
62 ved begynnelsen
Russiske vannveier Cruise

Takk

Spesiell takk til styremedlemmene og prosjektledere som hjalp meg med å skrive min og faktisk stiftelsens historie: Sue Barnes (etablert første nettsted, støttegruppe og nyhetsbrev), Ann Brant (assistert med legeliste), Marla Cruise, RN (original spørreundersøkelser, rådgivende råd og legeoppretter, moderator), Donna Hall (ICD-CM), Jane Houghton (pensjonert styredirektør, Storbritannias representant), Sharon Renschler, Esq. (fungerte som styreleder). Hvis jeg har utelatt navnet ditt, vennligst tilgi meg! Hjerneteppe. Påminn meg og kommenter nedenfor.

Styret i 2017

Holly Balog (nettsted, medlem siden 2007), Terri Gibson (kasserer, medlem siden 2006), Cathy Helowicz (talsperson, medlem siden 2008), Marilyn Josselyn (president), Linda McManus, PhD (forskningsstipend, medlem siden 2005), Tyler McNeil (oppsøkende medlem siden 2017), Deb Russo (PR, medlem siden 2004)

¹ Vi er nå vert for to online støttegrupper. Lær mer på https://mddsfoundation.org/support/

² Hvis du besøker vår YouTube-kanal, vil du finne mange TV-intervjuer fra de første dagene. Og du kan lese mer om meg i New York Times, “Når sjøsyken vedvarer etter en retur til solid grunn».

³ Dr. Cha fortsetter MdDS-forskning ved Laureate Institute for Brain Research (LIBR) for å forbedre MdDS-diagnosen med PET / fMRI-avbildning så vel som med EEG. I tillegg fokuserer hun på evaluering av MdDS-behandling med ikke-invasiv nevromoduleringsmetoder inkludert transkraniell magnetisk stimulering (rTMS) og transkraniell likestrømsstimulering (tDCS). Alle hennes kliniske studier er fokuserte, arbeidsintensive, dyre og nødvendige, da hun søker å forbedre vår forståelse av MdDS.