Hei, jeg er Jim Hunter, 45 fra Belfast. Jeg har led av MdDS siden jeg var barn. Det har blitt gradvis verre etter hvert som jeg ble eldre. Når jeg går ut av en heis, føler jeg at jeg spretter opp og ned inne i flere dager etter. Det er veldig uberegnelig, spesielt når du prøver å sove. Hvis jeg går inn på noe vaklende, vil jeg føle det en stund etterpå.
Å reise med busser og i biler påvirker meg også. Jeg føler at jeg er på en båt som vingler rundt i kroppen min.
De fleste inkludert leger har aldri hørt om MdDS.
Ingenting ser ut til å lindre sprett. Jo mer vingling eller bevegelse av noe, desto dårligere og lengre varighet av det som spretter inni meg.
Jeg føler at hele kroppen spretter uberegnelig som en
pinball maskin.
Det påvirker hvilke jobber jeg kan gjøre; det forhindrer meg også i å leve et helt normalt liv.
Selv det å prøve å glede seg over sex blir berørt.
Mennesket har vært på månen og tilbake, teknologien har kommet i store sprang, men det er ingen tegn til en kur mot MdDS.
MdDS er usynlig for alle, den kan ikke sees eller bli lagt merke til av andre. Men jeg håper andre som lider av MdDS leser dette og vet at de ikke er alene.
Alle de beste alle sammen,
Jim
En melding fra MdDS Foundation
Ifølge EURORDIS, stemmen til pasienter med sjeldne sykdommer i Europa, a sykdom eller lidelse er definert som sjelden i Europa når den rammer mindre enn 1 i 2000. En sjelden sykdom kan bare ramme en håndfull pasienter i EU, og en annen berører så mange som 245,000 XNUMX. Det er mer enn 6000 sjeldne sykdommer. I det store og hele kan sjeldne sykdommer ramme 30 millioner borgere i EU.
Jeg delte historien min, tro på deg selv, vær forsiktig med kroppen din, du kan fortelle folk at det er en komplisert svimmelhet.
Takk skal du ha.
Jeg dro på to ukers cruise, fikk MdDS for 6 år siden. Jeg forteller folk at verden har sluttet å bevege seg, men alt som ruller får meg til å gå inn i en episode av verden som føler meg i en forandret tilstand. Jeg får vondt i kroppen og føler meg vond i magen. Fordi verden ikke "rocker", vil noen eksperter eller andre lidelser si at jeg ikke har MD-er. Jeg gjør det, det er bare i endring. Etter hvert som episodene går sjeldnere, ikke så lenge. Jeg tillater meg selv å gå til et stille sted for å roe ned kroppen min. Her i New Hampshire sa legen min at den har en tre år lang kurve. Det tok meg 4+, og jeg føler at det vil være livet ut. Jeg jobbet hardt for å få en øksemasse igjen
Mary, kan vi ha legenes navn og adresse slik at vi kan oppdatere henne / hans kunnskap om MdDS? Send den til connect@mddsfoundation.org. Takk skal du ha.