Diagnostisert med vestibulær nevritt og mulig MS. Høres Julies historie kjent ut?

Etter en fire dagers kajakktur på Nord-Vancouver Island, august 2016, som også inkluderte fly og buss, kom jeg hjem og begynte å jobbe. Jeg visste at noe ikke var helt i orden da jeg utviklet svimmelhet som deretter ble til kvalme og oppkast som krevde innleggelse i fem dager. CT og MR leses som normalt. Ble diagnostisert med vestibulær nevritt og ble utskrevet. Fikk imidlertid ikke 100%. En uke eller så etter, fikk jeg de samme symptomene, og krevde innleggelse på nytt, denne gangen over to uker. Nok en CT og MR. MR viste demyelinisering. Ble da diagnostisert med mulig MS. Jeg fikk sykefravær i fire måneder og bodde hos foreldrene mine i Manitoba. (Jeg bor i Saskatchewan, Canada.)

Mens jeg var i Manitoba, så en ØNH som foreskrev meg VRT. Så en nevrolog på MS-klinikken etter å ha gjennomgått de to MR-ene mine, som forresten den første ikke var normal. Det viste også tegn på demyelinisering; kunne ikke bekrefte MS når det gjelder lesjonene. Deretter diagnostiserte han meg vestibulær nevritt og foreslo at jeg skulle gå tilbake på jobb, slutten av januar på deltid og jobbe opp til heltid innen utgangen av februar. På den tiden var røntgenteknologi i hjertekatab. Siden da har jeg ikke vært i stand til å jobbe heltid. Er på retur tilbake til arbeidsprogrammet.

Når jeg var tilbake i Saskatchewan, kunne jeg finne en fysio som spesialiserer seg på VRT. Hun diagnostiserte meg med MdDS. Da jeg undersøkte emnet, ble tegnene og symptomene knall på. Jeg husker da jeg ble sykemeldt, følte at jeg gikk på kviksand eller på trampoline som beskrevet i brosjyren. Var vanskelig å beskrive følelsen. Hadde tåke i hjernen og gjør det fortsatt, men ikke så mye siden jeg startet Clonazepam i august i fjor. Har fortsatt rockende, bobbing, svaiende følelse. Disse er imidlertid redusert med Clonazepam. Imidlertid, når jeg står overfor triggere, øker symptomene. Jeg har også et lavere nivå av energi og ser ut til å trenge mer søvn enn vanlig.

Må tempoe meg.

I mai i fjor så nevrologen som jeg så da jeg ble lagt inn på sykehus. Hadde en annen MR. Fortsatt viste demyelinisering. Imidlertid ingen progresjon. Diagnostiserte meg med klinisk isolert syndrom, forløper for MS. Er på MS medisiner kalt Rebif for å stoppe progresjonen til demyelinisering. I fjor høst viste en annen MR ingen progresjon.

Siden det nye året har jeg begynt å arbeide med generell røntgen som har en rekke jobber å gjøre, og som gir meg mindre ubevegelig og mindre stillhet som var utløsere da jeg jobbet i cathlab. Stressnivået er også redusert, noe som er en annen utløser i cathlab. Jeg tror sterkt at jeg tok det kloke valget om å bytte avdeling. Jeg tror jeg vil være på heltid i slutten av februar, i stedet for april hvis jeg hadde oppholdt meg i cathlab. Jeg er også takknemlig for at jeg ikke føler meg som en zombie etter skiftet mitt som jeg pleide å gjøre i cathlab.

Treningsmessig gjør jeg yoga fire ganger i uken. Jeg prøver å inkludere tre aktive klasser og en stretching. Jeg prøver å gå på andre dager. Før alt dette skjedde, var hard core å trene og spille flere idretter.
Jeg har også funnet noen tidsfordriv som malingkvelder og glassmaleri, som jeg synes er avslappende. Jeg føler ikke symptomene mine, ettersom jeg konsentrerer meg.

Jeg prøver å sosialisere, men må tempoere meg selv og er ikke skyldig i å nekte å delta ved å fortelle andre at det er for mye for meg akkurat den dagen. Min tro, venner og familie er mitt anker i alt dette. Jeg ber om forlatelse. Imidlertid tar jeg det en dag av gangen. Jeg har imidlertid opp- og nedturer, men prøv å fokusere på de gode dagene.

Gud velsigne dere alle,
Julie Lemoine
Regina, Saskatchewan
Canada


Fra den kanadiske organisasjonen for sjeldne lidelser

Omtrent 1 av 12 kanadiere, to tredjedeler av dem, er rammet av en sjelden lidelse. Men fordi hver sykdom bare rammer et lite antall individer, kan forståelse og kompetanse være begrenset og fragmentert over hele landet. Canadas sjeldne sykdomsstrategi foreslår en fem-punkts handlingsplan som vil adressere unødvendige forsinkelser i testing, feil diagnoser og tapte muligheter til å behandle.

1. Forbedring av tidlig oppdagelse og forebygging,
2. Å sørge for rettidig, rettferdig og bevisinformert omsorg,
3. Forbedre støtte fra samfunnet,
4. Å gi bærekraftig tilgang til lovende terapier og
5. Fremme nyskapende forskning


Julie har opprettet en gruppe på Facebook til styrke samfunnsstøtten og å kjenne andre rockere fra præriene. Hun håper å komme sammen personlig for å dele det vi går gjennom og ha samtaler om forskjellige emner dvs.: ernæring, trening, naturopat, farmasøytisk, meditasjon, etc.

14 kommentarer

Diskusjonspolitikk
  1. Phil

    Julie
    Jeg har kjempet med utfordringer utenfor balansen siden jeg var rundt 19 år. Imidlertid ser det ut til at 35 år blir verre. Jeg gikk på en lystig runde for noen uker siden og følte meg ikke riktig i omtrent en uke. Den siste uken dro jeg på et 4-natt cruise, kom tilbake torsdag morgen, og nå fredag ​​kveld føler jeg fortsatt at jeg gynger på et skip. Jeg prøver å se hva jeg kan gjøre for å minimere denne tåke, sprettfølelsen. Tanker?
    -Phil

  2. Diane Weaver

    Jeg har faktisk aldri fått diagnosen MdDS. Men for 25 år siden dro jeg på cruise og kunne etterpå ikke komme over den "gyngende bevegelsen". Jeg gikk til alle slags leger, og ingen kunne hjelpe meg. Den siste dr. Jeg så sa at han ikke visste hva som var galt med meg, men hvis han var meg, ville han aldri dra på et nytt cruise. Etter et år gikk gyngebevegelsen. Imidlertid har jeg fortsatt noen problemer med jevne bevegelser med jevne mellomrom. Jeg fikk en tann ekstrahert i 2010 som forårsaket en annen episode. Det tok omtrent 3 måneder å rydde opp - takket være en fysioterapeut som jobbet med meg og ga meg øvelser som hjalp betraktelig. Jeg fant MdDS på et nettsted for flere år siden og kjente meg igjen. Jeg er interessert i å bli med i facebookgruppen din.

    1. MdDS Foundation

      Så glad for at du fant nettstedet vårt, Diane. Å bli med MdDS Venner, vår private støttegruppe på Facebook, må du huske å svare på admin-spørsmålene. Medlemmene blir sett på, og å svare på spørsmålene er en del av sammenføyningsprosessen. Ser deg der!

  3. Claire Lajoie

    Bonne chance Julie –et bon courage -tu es dans mes prières.

    1. Julie Lemoine

      Merci pour les prières

  4. Glenda Armstrong

    Fantastiske Julie at du er et lys for andre
    Det er så veldig vanskelig når man har en tilstand som det medisinske miljøet ikke er veldig kunnskap om
    Holder deg i mine tanker og bønner for å lindre med denne tilstanden
    Heng deg inn i Babe
    Kjærlighet
    Tante Glenda

    1. Julie Lemoine

      Takk for din støtte og bønner

  5. Hei Julie,

    Jeg bare om jeg burde gi deg et raskt svar - da du ser ut til å falle inn i det litt mystiske diagnoseområdet?

    Jeg trodde jeg hadde MdDS, men det viste seg at nervene som føler hvor jeg er i rommet har blitt skadet. Jeg fikk inntrykk av at dette var perifer nerveskade, men jeg er ikke sikker?
    Denne typen var fornuftig for meg fordi symptomene stopper når jeg er i bil, eller svømmer osv. For meg har dette vært på grunn av systemisk lupus erythematosus. (SLE) Jeg har også hatt noen demyeleniseringer på grunn av en langvarig B12-mangel. Jeg tør påstå at legene dine vet hva de gjør, men det kan ikke skade å få sjekket ut disse to tingene hvis det fortsatt er tvil om hva som skjedde.
    X

    1. Monica

      Kerryn, ble du bevegelsesfølelse utløst av båt, fly osv., Eller kom den spontant? Jeg er veldig interessert i historien din. Jeg har mange symptomer på lupus og Sjögrens syndrom, men all diagnostikk så langt er klar.

  6. Julie Lemoine

    Ønsket å dele reisen min som en del av denne sjeldne sykdommen og håper flere vil bli mer kjent med dette syndromet og også bringe bevissthet om at det virkelig eksisterer

  7. Mireille

    Thank de partager Julie. Jeg fortsetter à prier pour toi. Je suis contente que tu progresse si bien! Fortsett, vi er rett bak deg !!

    1. Julie Lemoine

      Thank de ton support et prières

  8. pamla L Kennington

    Takk Julie for at du delte erfaringer og påfølgende behandlingsforløp. Din holdning og tro er kjempefint, og jeg ber om at du går i remisjon. Jeg var velsignet med å bli diagnostisert ved UCLA i 2001 da MdDS ikke ble forstått eller anerkjent av mange nevrologer. Jeg fortsatte å jobbe åtte år etter at jeg fikk diagnosen Klonopin i et travelt pasient-MR-senter, men stresset og tempoet fikk meg til slutt og jeg forlot jobben. Det var for 17 år siden forrige måned fra diagnosen min, men du finner ut hvilke triggere og måter du kan takle.
    Gud velsigne deg,
    Pam kennington

Kommentarer er stengt.