Hva forårsaket MdDS? Ikke et cruise. Ikke en vindkjøring. Det var en medisin som ble gitt til meg mens jeg var i narkose og ble operert. Jeg ble satt i narkose for å fjerne en nyrestein som hadde blitt lagt i høyre urinleder i tre og en halv måned. En ganske rutinemessig prosedyre, det gikk helt fint.
Bortsett fra at jeg våknet, og livet har aldri vært det samme.
Jeg er tretti år gammel, og jeg hadde tidligere drømmer om å oppsummere Mt. Everest og reiser verden rundt. Nå er det en prestasjon hvis jeg kan løpe mer enn ett ærend på en dag. Jeg har tre små barn i alderen 7, 5 og 1, og en fantastisk mann. Men MdDS smelter over i livene til de vi elsker, ikke sant? Det er en usannhet å si noe annet. Jeg har også full jobb.
Jeg burde også si at jeg er kristen, og mens jeg de fleste dager føler meg håpløs (bare å være ærlig), prøver jeg å sentrere meg i Skriften og i Kristus. Dette er en stygg kamp vi kjemper, og for mange av oss er den en usynlig kamp som kjempes hjemme. Jeg trøster meg i Salme 62: 8, “Stol på ham til enhver tid, dere mennesker! hell dine hjerter ut for ham, for han er vår tilflukt. ”
Oi da. Jeg er så lei meg for at dette skjedde med deg. Min MdDS var etter cruise. Hilsen er den andre saken jeg har hørt om å få MdDS etter bedøvelse. Jeg vet om et annet tilfelle der personen kom ut av remisjon etter operasjonen. Jeg tror hun fikk Propofol til tross for at hun ba om ikke å få denne medisinen. Kjenner du bedøvelsesmidlet du fikk? Jeg har hatt to operasjoner siden jeg hadde MdDS, og heldigvis forble jeg den samme - ikke bedre, ikke verre. Jeg håper at du snart vil finne lettelse.
Vet ikke hvordan dere andre rockere takler dette på toppen av å ha barn å pleie. Jeg kunne ikke se meg selv overleve dette med et slikt ansvar. Du er en inspirasjon. Jeg er enig i at troen går langt pluss støtte fra familie og venner
Med tanke på at du nevner fjerning av en nyrestein, håper jeg du har undersøkt muligheten for parathyroid sykdom. Jeg er lenge lidet av MdDS som fulgte et cruise for 23 år siden. Den gyngende, svaiende, tap av balanse og konstante følelsen av å gå på en trampoline, bortsett fra når du er på et tog eller en båt, har ALDRI igjen, selv i en time, bortsett fra om natten når du våkner fra søvn. Ironisk nok for 10 år siden fikk jeg diagnosen en genetisk type paratyreoidiesykdom som krevde fjerning av 3 1/2 av mine paratyreoidea kjertler (Cleveland Clinic) før jeg hadde hatt en veldig stor innlagt nyrestein som var lithotripsied og fortsatt gjorde ikke hele passere alt av søppel. Når jeg leser bloggen min, tenker jeg at kanskje disse to forholdene på en eller annen måte er relatert.
Siden min parathyroid-sykdom var i hovedsak ikke-symptomatisk for meg, ble diagnosen stilt fra en sifistisk skanning av skjoldbruskkjertelen som ble bedt om av variasjoner i kalsiumnivå i blod og nyrestein.
Etter å ha lest opp all den nye forskningen og fremskritt de gjør, må du ikke føle deg håpløs! Jeg tror Dr. Cha rekrutterer for at pasienter skal delta i testingen deres på en annen behandlingsrunde som har vist seg å hjelpe. Se innlegget hennes: https://mddsfoundation.org/author/ycha/
For det andre klarte jeg sakte å justere bevegelsesoppfatningen min med yoga- og løpeaktivitetene mine. Jeg tror virkelig at yoga hjalp meg til å bli mer jordet i begynnelsen når det var verst, og så merker jeg at jeg følte meg bedre når jeg løp, og la merke til en kumulativ effekt av forbedring hver uke eller så. Fordi det er så mye tregere enn å være i en bil, tror jeg det på en eller annen måte hjalp til med å tilbakestille ting. Du virker som en sterk, aktiv kvinne hvis du håpet å montere Everest, så hvis du klarer det, prøv å løpe. For å være spesifikk er dette utendørs løping - en tredemølle vil ikke fungere fordi det er den visuelle tilbakestillingen av ting som går forbi som jeg tror kan ha hjulpet. Det tok den bedre delen av et år med løping flere ganger i uken, men jeg kan fungere så mye bedre nå. Jeg har bare tilbakefall hvis jeg blir overmatt og / eller gjør noe jeg ikke var klar over ville utløse - for eksempel hastighetsheiser på NY-byhoteller.
Lykke til, og jeg håper du kan prøve et av forslagene, fordi jeg virkelig tror at det er hjelp tilgjengelig nå som det ganske enkelt ikke var noen år siden.