Jeg heter Jodi Leffue, og er fra Franklin County, Virginia.
I august 2017 deltok jeg på familieferie på cruise. Jeg hadde en fantastisk tid på cruise. Jeg la merke til at jeg kunne kjenne skipet, men klarte fortsatt å kose meg. På utfluktene hadde jeg fortsatt følelsen av at båten beveget seg. Når jeg kom hjem, kjente jeg fremdeles den gyngende følelsen. Jeg gikk til en akuttmedisinsk lege som foreskrev kortvarig valium - uten reduksjon i symptomene.
Jeg dro til en ØNH som spesialiserer seg på balanseproblemer, og han foreslo Zyrtec og et annet kortvarig valium - fortsatt ingen reduksjon i symptomene. ØNH-halsen min foreslo at jeg skulle se en nevrolog.
Jeg ringte mange nevrologer i mitt område og rundt delstaten Virginia. Jeg var heldig som fant en nevrolog med forståelse av MdDS i nærheten av hjemmet mitt. Han var veldig hjelpsom, kunnskapsrik og forståelsesfull. Han forklarte meg årsakene til at jeg ble påvirket av MdDS og planen for utvinning. Han henviste meg til en vestibulær terapeut som også har forståelse for MdDS og har jobbet med pasienter med MdDS. For tiden prøver jeg forskjellige øvelser og modaliteter for å redusere symptomer.
MdDS er veldig frustrerende fordi familien, vennene og kollegene ikke forstår det, og Jeg ser normal ut.
Jeg prøver å forklare at hjernen min vil at kroppen min skal svinge og svaie. Hvis jeg kjemper mot trangen til å rocke og svaie, så rocker og svaier alle omgivelsene mine. Vippingen og svaiingen forårsaker en følelse av å prøve å opprettholde balansen som forårsaker tretthet, tap av konsentrasjon, angst og depresjon.
Jeg ser kanskje normal ut, men hver dag er en kamp for å fullføre enkle oppgaver som å skrive, dusje, mate meg selv og se på TV. Men det er alltid håp. Jeg håper at jeg en dag vil komme tilbake til det normale og kunne reise i bil, danse, gå på film og konserter og handle uten å ha frustrasjon og angstanfall. Jeg vil nnoensinne gi opp.
Jeg har hatt MdD-er i 9 mos. I dag fikk jeg endelig litt lettelse. Jeg gikk barbeint i huset mitt. Jeg tok på meg skoene, og det var verre enn noen gang. (Phyllis Newman)
Jodi, hvis du ser dette, kan du ta kontakt med meg? Jeg er i Roanoke Virginia og er 100% sikker på at jeg har MdDS, og jeg vil gjerne vite hvilke leger du ble henvist til. E-posten min er [redigert]. Jeg håper du ser denne kommentaren. Jeg føler at jeg mister hodet. Takk skal du ha
Amy
Amy, stiftelsen verdsetter ditt privatliv. Vår policy er å ikke publisere e-postadresser eller telefonnummer. Hvis du er medlem av vår Støttegrupper, det er andre fra Virginia. Vi anbefaler å bli med MdDS Venner lukket gruppe på Facebook. I mellomtiden vil vi gi Jodi beskjed om at du kommenterte historien hennes.
Jeg har hatt MdDS 18 år, og selv om det er vanskelig må du ta det en dag om gangen. Selv om jeg aldri har hatt remisjon, kjenner jeg de fleste av triggerne mine og har litt kontroll på hva jeg skal unngå.
De MdDS Support-gruppe er flott og det samme er MdDS Facebook-side.
Hold deg sterk,
Historien din er akkurat som min. For meg ble symptomene mine bedre med tid og vestibulære øvelser. Jeg har det fortsatt, men jeg kan gå, sykle, drive med yoga og jobbe. Effexor hjelper! Best for deg. Det er en forferdelig sykdom, men er litt håndterbar over tid.