Jeg heter LeeAnne og jeg har hatt MdDS i 5 år. Etter mitt tredje cruise, et 8-dagers cruise med grov sjø, la jeg merke til en endring i synet og hadde problemer med å lese menyene. Og da jeg debarkerte fikk jeg aldri landbena tilbake. Jeg så huslegen min og forklarte symptomene mine for ham, og han henviste meg til to nevrologer; den ene sa at det var pågående migrene og den andre sa svimmelhet. Ingen av dem kunne forklare hvordan symptomene tømmes under kjøring. Begge foreskrev sterke medisiner som bare fikk meg til å føle meg forferdelig! > Heldigvis tok kiropraktoren min et kiropraktisk nevrologikurs med Dr. Groves, i tilknytning til Dr. Carrick. Da jeg forklarte kiropraktoren min symptomene mine fortalte han meg med en gang hva det var.
Canada ser ikke ut til å forstå funksjonell nevrologi eller noen form for svimmelhet som ikke er svimmelhet, så jeg søkte behandling hos Dr. Groves i USA. Selv om noen av hjerneøvelsene, som involverte kroppsbevegelser og øyebevegelser, minimerte symptomene en stund, ville stress og min daglige rutine endre effektiviteten.
MdDS forandret livet mitt
Denne sykdommen har endret livet mitt radikalt, jeg klarte ikke å lese i omtrent fire måneder, ringingen i ørene mine var øredøvende, og jeg kunne ikke fokusere eller beholde informasjon; og vuggende, boblende og svaiende fikk meg til å føle meg selvbevisst da folk kanskje tror jeg var full. Min mangel på balanse gjorde jobben min som byggesikkerhetsansvarlig / kontorsjef umulig, da jeg er en sikkerhetsfare! Det har vært perioder med alvorlig depresjon og alvorlige symptomer, og andre når jeg stoler på muskelhukommelse for å få meg gjennom dagen.
Enkle oppgaver som å brette klesvask eller små motoriske ferdigheter eller repetitive bevegelser ser ut til å være triggerne mine, så vel som vibrasjoner. Jeg har ikke vært i stand til å trene annet enn å gå, og har nå utviklet astigmatisme i begge øyne. Det ser ut til å være uklart om dette er assosiativt til MdDS.
Det er viktig at pasienter har et godt støttesystem og noe håp. Familielegen min er veldig åpensinnet mot ideer jeg tar med. Mannen min, Darrel, er min største tilhenger. Han er alltid der for meg når jeg kommer ned, undersøker for meg og holder en positiv holdning.
Håp om en MdDS-kur og håp for en fremtid!
Fem år senere har jeg fortsatt ringetoner i ørene, øyetrekk der arbeid på en datamaskin kan være svekkende i flere dager, og stress og muskeltetthet fra å prøve å stoppe bevegelsen har gitt meg problemer med nakke og rygg. Jeg har lært at du noen ganger bare trenger å hvile. Stresset og frustrasjonen ved å prøve å finne en stemme eller et villig øre kan være overveldende. Noen ganger må du bare si: "I dag er jeg bare glad for å være i live og ha glede av menneskene og tingene rundt deg."
I dag er jeg takknemlig for muligheten til å dele historien min. Å øke bevissthet og forskning innen det medisinske feltet så vel som pasienter er så viktig!
Takk skal du ha,
LeeAnne Nagel
En melding fra stiftelsen
Å dele historier styrker kameraderiet vårt ved å fjerne noe av isolasjonen vi føler oss som lider av en sjelden lidelse. Det er fremdeles tid til å #ShareYourRare og fortelle din historie. Send det sammen med et bilde til connect@mddsfoundation.org. Ta med hashtaggen #ShareYourRare slik at vi vet med en gang at du vil dele historien din med publikum for å øke bevisstheten om MdDS, på Rare Disease Day 2/28/2018 og utover. Jo flere som er klar over, jo mer interesse kan vi øke for finansiering og forskning for vår kur. #ShareYourRare Vær # InvisibleNoMore
LeeAnne, jeg tok et cruise i 2012, og det samme skjedde med meg. Jeg følte at jeg fortsatt var på båten. Den gyngende følelsen ble hos meg i flere måneder, og så ut til å være verst når jeg jobbet i t-skjortebutikken min der jeg sto stille mens t-skjortepressen min roterte. Ingen av resten av familien hadde havben i mer enn en dag eller to, så ingen forsto min situasjon. Heldigvis fant jeg informasjon om MdDS på nettet, og var lettet over at jeg ikke var den eneste i verden som opplevde dette. Den gode nyheten er at opplevelsene gradvis avtok mange måneder, kanskje et år senere. Jeg fløy til Salt Lake City tre år senere, og følelsen kom tilbake! Jeg ble litt freaked out, men til slutt forsvant det igjen. Nå i sjeldne tilfeller, spesielt når jeg jobber i t-skjortebutikken, vil jeg føle det, men heldigvis er det bare noen ganger. Jeg jobber nå for en organisasjon som trener servicehunder for mobilitet, hørsel og psykiatriske forhold. En av trenerne våre kan samarbeide med en klient med MdDS. Jeg er interessert i å høre om symptomene vil bli hjulpet med en servicehund. I det minste kan hunden hjelpe til med å stabilisere individet og hente ting for henne. Det skal også være i stand til å hjelpe til med angst forårsaket av tilstanden.
Kan du anbefale noen i Edmonton, AB Canada som jeg kan se for en positiv diagnose og behandling vær så snill !!
Lee Anne Jeg forstår noen av problemene dine, det hjelper å vite at du ikke er gal. Jeg har hatt barn i 15 år. Prøvde mange ting, men det vil ikke forsvinne. Min beste tid er å gjøre vannaerobic, fordi vannet støtter deg slik at du får bedre balanse. Det er det eneste stedet musklene mine kan slappe av. Og jeg kan bevege meg med frihet, selvfølgelig når du kommer ut, merker du spretten igjen. Fortsatt er en liten lettelse dyrebar. Vent og finn det som hjelper deg.
HI LeeAnne, det er en kiropraktisk nevrolog i Edmonton, AB hvis det er nærmere deg. Han har mange timers trening med Dr. Carrick.
Lee Anne, hei og takk for innlegget ditt! Jeg har rocket og svaiet i 18 år, men fikk ikke diagnosen før UCLA med Dr. Baloh i 2001 på UCLA. Det var veldig vanskelig år 2000-2001 !! Men selv om jeg aldri har hatt ettergivelse siden diagnosen min, hvilken velsignelse og kilde for å ikke føle meg alene (og litt gal) som støttegrupper dukket opp på sosiale medier og The MdDS foundation ble etablert. Forhåpentligvis, med ny forskning det vil være et gjennombrudd og en behandling, men inntil da holde seg sterk.
Jeg har full medfølelse med deg. Jeg jobber også med en funksjonell nevrolog, men kan ikke rapportere forbedringer ennå. Det jeg ikke kan forstå og ikke har sett forklart, er hvorfor mange opplever så mange andre symptomer enn den gyngende eller ustabile følelsen - øyeproblemer, ører, hodepine, nakkepine, depresjon osv. og hver dag? Skulle ønske vi hadde svaret. Det er bare sprøtt at kjøring gjør alt bra. Lykke til for alle.
GW, du kan være interessert i PloS ONE-artikkelen "Metabolske og funksjonelle tilkoblingsendringer i mal de debarquement syndrom." Det er en mange artikler om medisinsk forskning tilgjengelig innen profesjonelt område på dette nettstedet. Artikkelen diskuterer områder med relativ hypometabolisme, og både økt og redusert tilkobling mellom områder i hjernen til MdDS-personer. Forskning pågår, og nye artikler vises når de blir tilgjengelige.