I september 2017 dro mannen min, mine to sønner (20 og 21 år) og meg selv på vårt første cruise, to uker før Kanariøyene Portugal Spania. Alt var bra på cruise, ingen av oss var sjøsyke, men vi hadde tøffe dager rundt biscaybukten.
Hjemme tilbake hadde de to sønnene mine ingen skadelige effekter fra toktet, mannen min var slingrende i en uke, men selv var vinglete fra ombordstigning til i dag, som er 111 dager senere!
Jeg gikk til legen min etter 2 uker - fikk beskjed om at jeg hadde labyrintitt, selv om jeg fortalte ham om toktet, og at jeg følte at jeg fortsatt var på skipet og svaiet med ubalansert fylde i ørene osv. Doc foreskrev medisin mot kvalme - lol jeg følte meg ikke kvalm - og nesespray, derav to uker senere er jeg tilbake på legene og sier at jeg blir gal, gråter, føler meg deprimert. Neste doktor foreskrev noe for mennesker med Ménière; dette gjorde ingenting for meg heller. Så gikk jeg for å se en kiropraktor da jeg trodde han kanskje kunne hjelpe. Han utelukket noen få ting ved å gjøre rotortest, gjeddemanøver og andre tester. Jeg fortsatte å søke på Internett ved å bruke symptomene mine som en guide,
Hvorfor føler jeg at jeg er på en båt? Voila MdDS.
Jeg havnet tilbake på legen min, så en lege på sykehuset og viste henne notatene mine. Hun var enig med meg om mdds, så nå har jeg nettopp hatt en MR, for å sjekke det indre øret mitt, jeg tar prozac, jeg har også gått tilbake på hrt-medisinen min, symptomene mine har avtatt litt, jeg gynger ikke, tyngdekraften i bena er ikke like ille hele tiden, lys- og lydfølsomhet er dårlig, jeg håper jeg vil være en av de heldige, som vil gå i remisjon, og aldri få mdds igjen, dette er hva vi alle ønsker. Jeg for en gang vil aldri dra på cruise igjen, dette syndromet river familier fra hverandre
Jeg er heldig som har en veldig kjærlig støttende ektemann og sønner, jeg har måttet slutte å jobbe som barnepike, jeg har også vært i kontakt med kongelige karibiske cruise om mine mdds, unødvendig å si at de ikke har svart på e-posten min.
Elizabeth Taylor Greenwood
Birmingham, England
En merknad fra MdDS Foundation
Legg igjen en kommentar med ordfrasen du brukte til å finne dette nettstedet. Kanskje var det noe som: "Jeg var på cruise og føler meg fortsatt svimmel." Dine eksakte svar vil hjelpe oss med å optimalisere dette nettstedet, slik at andre som lider uten å vite at de har MdDS, kan finne oss og få den hjelpen de trenger raskt.
Gud velsigne deg og være med deg og dere alle
Jeg begynte for et par måneder siden å føle det slik. Så jeg skal skrive til deg.
Jeg fylte akkurat 60 år i august, og i 11 måneder hadde jeg mye stress
Jeg vil helt sikkert lese om dette
Takk skal du ha for at Gud velsigner deg
Francine
Francine, du kan være interessert i å bli med i en av våre Støttegrupper. Våre medlemmer fra hele verden har mange erfaringer å dele og kan gi råd.
Jeg har hatt barn i 12 eller 13 år. Som så mange var jeg på cruise og dro til Ent speciliest, og han diagnostiserte meg med mdds og behandlet meg med clonazepam tabletter, noe som hjelper mye. Men siden jeg var i et bilvrak og fikk whiplash, har det blitt verre. Jeg er 78 år gammel. Måtte hvite sang i kirkekoret mitt på grunn av svimmelhet eller svaiende måtte også hvite barnehage holde babyer. Det har begrenset min evne til å gjøre mye, men jeg fortsetter å prøve. Jeg bruker en stokk, og det hjelper meg med balansen, men virker som den har blitt verre i det siste. Glad for å høre at jeg ikke er alene i denne forferdelige tilstanden
Jeg lurer på om spesialistene dine i Stanford i det hele tatt var nyttige?
Min MdDS startet etter en flytur. Det avtok etter noen dager. I 2009 var jeg på en bobiltur til foten i California. En bobil svaier. MdDS ble utløst, og har ikke helt forsvunnet. Etter mange turer til forskjellige leger, skal jeg til Stanford 10. juli til en spesialist. Det som har hjulpet meg mest er å sitte og gjøre en beroligende aktivitet. Jeg farget i ett år. Jeg har heklet og vattert. Heldigvis er jeg pensjonist. Jeg kunne ikke jobbe med denne tilstanden. Mange av aktivitetene jeg elsket å gjøre er veldig vanskelig for meg å gjøre. Depresjon er til tider dårlig. I dag er en god dag.
Ta vare på alle, dere er ikke alene. Roberta
Hallo! Takk for at du delte dette! Min erfaring er litt annerledes. På Janurya (2018) var jeg full av stress. Og blodpressen min var ikke normal. Legen ga meg noen Hydrex semi medisiner. Vanndrivende. Jeg spiser det noen dager, og jeg blir svimmel hele tiden. Jeg sluttet å spise. Men svimmel vil ikke forsvinne. Jeg svinger hele tiden. Jeg fikk panikk og jeg går til øre-nese-legen. Han visste ikke hva som er galt. MR sier at hjernen min er ok. Fysiatrisk lege sier at det kommer fra nakken din. Men fysioterapeuten min sier, det er ikke hullsannheten om dette. OK. Men jeg bekjemper dette MdDs paiges, og jeg tror jeg har dette syndromet. Jeg vet ikke ennå, hvordan lege her i Finland forholder dette. Jeg håper du har styrke med disse MdD-ene! (Beklager, engelsk er ikke bra😉)
Satu fra Finland
Vi er glade for at du fant nettstedet vårt, Satu. Vi har aktivert den finske oversettelsesfunksjonen slik at legene dine kan besøke mddsfoundation.org og lære mer om MdDS.
Har du meldt deg inn i vår online supportgruppe på Facebook, MdDS Venner? Våre medlemmer er fra hele verden, og du kan finne andre fra Finland. Engelsk din er fantastisk, så vær med og del erfaringer.
Kathleen, jeg er også fra Central Valley som deg selv. Jeg ser etter en lege som kan hjelpe meg med denne diagnosen. Kan du anbefale en? Takk Terena, [redigert] @ [forprivacy]. Com
Takk, Elizabeth og alle som kommenterte
Jeg skulle ønske jeg kunne tenke klar nok til å sende inn historien min, men jeg er 81 med alvorlige mdDs og har hatt det nå i tolv år uten ettergivelse, så jeg kan empati med dere alle og be om en kur i løpet av livet mitt. Jeg har ikke lenger en støttende mann (han døde for 5 år siden), og selv om jeg har seks barn som nå forstår hvilken kamp jeg har, bor de alle bortsett fra min yngste (55) sønn utenfor byen og utenfor staten. Jeg bor fortsatt alene i mine 53 år. gammelt hus og klarer ikke engang å flytte på grunn av alle tingene vi har anskaffet, for ikke å nevne alle haugene med papirer jeg ikke kan sortere, arkivere eller kaste på grunn av disse forferdelige MdDene.
Beklager dette høres ut som en downer, så jeg vil bare logge av, men vet at jeg ber hver dag for oss alle. For de av dere som går i remisjon, gleder jeg meg og håper jeg kunne ha bare en dag uten alle symptomene som følger med MdDs
Jeg har hatt MdDS i ti år. Vi dro på en kruse til Hawaii i 50 år og har ikke vært på en siden. Vi ser på vår 60. i juli og vil gjerne reise til Alaska, men denne MdDS holder oss tilbake.
Jeg hater virkelig hva dette har gjort med våre liv. Jeg har vært på rundt 8 leger, hatt to MR-undersøkelser, mange medisiner, og ingenting av det har hjulpet. Legene mine er empatiske, men de blir mystifisert av symptomene mine og har ingen konkrete løsninger. Jeg gikk på en diett og mistet 40 kg, og jeg følte meg bedre, men det endret ingenting. Min mann og jeg lurer ofte på at dette er min nye normal.
Gyngingen føles som om hele huset eller bakken rister. Noen dager er bedre enn andre, men svaiingen og surringen stopper aldri. Jeg føler at noe skyver bakhodet mitt, og ørene mine surrer kontinuerlig.
Jeg bruker rullator for å gi meg stabilitet, ellers vil jeg gå som om jeg er beruset. Jeg ser normal ut, så folk må tro at jeg forfalsker dette, men det er ekte.
Mannen min er en gave. Jeg kjører ikke lenger; Jeg synger ikke lenger; Jeg dyner ikke lenger. Jeg trener i vannaerobic tre ganger i uken, deltar i tilbedelse og deltar og leder et bibelstudium hjemme hos oss.
Takk for denne muligheten til å dele historien min. Det er godt å kunne lufte. Mye kjærlighet og bønner til alle dere MdDSers.
Kathleen Martens, Clovis, California
Kathleen, du er velkommen til å være med på vår online støttegruppe og lufte alt du liker. Du vil finne mange omsorgsfulle medlemmer som forstår din situasjon og spørsmål.
Takk for at du delte historien din.
Jeg skulle ønske at flere leger vil være kjent med min fjernvitenskapelige ligning: Det føles som om pasienten fremdeles er på båten etter dager eller uker på land = mulig MdDS. Bare det å vite å vurdere dette ville være et stort skritt fremover for leger og terapeuter som vi ser under vårt desperate søk etter en diagnose.
Har du vurdert å prøve vestibulær terapi med en ergoterapeut? De vet mye om lidelser som påvirker hjernen. Jeg fikk diagnosen MdDS i løpet av de første fem minuttene. Av min første avtale. Den korte forklaringen for meg er at øynene og hjernen min ikke kommuniserer godt. Jeg gjør daglige øvelser for å jobbe med dette og VRT har brakt meg i remisjon noen ganger. Etter noen få episoder gjør jeg nå øvelsene hver dag uten å lykkes i et forsøk på å være i remisjon. Sammen med andre kan de også være et spørsmål om integrasjon mellom ørene og hjernen.
Jeg er takknemlig for MdDS Foundation og kraften på internett som gjør at vi kan kommunisere med andre som har denne sjeldne lidelsen.
Elizabeth, takk for at du la ut dette, siden min erfaring var nøyaktig den samme
Jeg dro på et Alaskan-cruise med mannen min for to og et halvt år siden. Vi hadde 17 fot bølger, men jeg ble ikke syk på skipet
I det øyeblikket jeg kom av skipet følte jeg meg steinete og desorientert, og det stoppet aldri
To uker senere dro jeg til Doctor Who som ga meg sjøsyke medisiner, det fungerte ikke
Jeg var kvalm og mistet 10 kilo. Min følsomhet for lys var nesten uutholdelig
Noen måneder senere fant jeg heldigvis en ØNH som diagnostiserte meg med MdDS. Angsten min var så fryktelig at den primære legen min satte meg på Effexor, et antidepressivt middel.
Nå, 2 1/2 år senere, etter fysioterapi, jevn trening og lojal bruk av Effexor, er symptomene mine veldig milde.
Det trenger ikke å ødelegge livet ditt. Det testet familieforholdene mine en stund, men alle har lært å bli støttende og det hjelper at jeg har vært i stand til å håndtere symptomene
Jeg har kommet til bortsett fra at dette er min nye normale. Hvis jeg fortsetter å bli bedre, ville det være en fryd som deg, vil jeg aldri dra på cruise igjen
Jeg er stolt av deg når du kontakter cruiselinjen. Du har inspirert meg til å kontakte cruiselinjen jeg også gikk på
Hold oss oppdatert om ditt velvære
Nina