Jeg deler erfaringene mine med andre som lider av denne misforståtte tilstanden på grunn av hvordan det tok nær ett år før en riktig diagnose ble oppnådd etter å ha gjennomgått mange tester, hvor frustrerende og deprimerende det var før jeg ikke visste hva som egentlig skjedde med meg, og for å ha folk nærmest meg til å ytre disse ordene:
"Det hele ligger i hodet ditt."
"Du må håndtere stressnivået."
"Du har angst."
Og "Kanskje det er nødvendig med en god ferie, ettersom du kanskje har mye stress på jobben."
Dette var definitivt ikke tilfelle i det hele tatt.
Det hele begynte da jeg hadde vært på veien i flere timer som passasjer, mens mannen min kjørte oss lang vei. Vi besøkte et skrantende familiemedlem, som gikk den tredje dagen av besøket vårt.
Kvelden vi kom tilbake, manglet søvn og hadde hoppet over måltider, fylt høyt på koffein, la jeg meg på sengen nær klokka 2 og våknet klokken 3 med en plutselig følelse - ikke en fullstendig svimmelhet, men en ukontrollert bevegelse som å være i et jordskjelv . Jeg trodde vi beveget oss og sengen gynget, men da jeg reiste meg og begynte å gå, rammet panikk. Jeg følte meg dum og skjelvende, som en som bare hadde en veldig dårlig bakrus.
Etter den kvelden, og etter mange mange tester, og mens mannen min gjorde mye research siden dette skjedde med meg daglig, snublet han over Jane Houghton * i Storbritannia, og vi begynte å sende frem og tilbake å stille spørsmål. Hun var så hyggelig, og siden min første episode fortsatte jeg å bruke dagboken min til å notere alle symptomene mine og utløserne, hjalp oss med å komme med forestillingen om at jeg faktisk lider av MdDS til nevrologen min. Testene ble negative for alt annet enn en veldig liten svekkelse av c-vemp i venstre øre som sannsynligvis forårsaket mer av denne typen ubalanse.
Det var helt sent i 2012. Nå i 2018, og etter et mindre slag, dvs, en blodpropp i venstre parietallapp, jeg sitter enda mer svak og ubalansert å måtte gjenopprette etter hjerneslag og å ha MdDS-eksistens.
Jeg bruker flere medisiner inkludert kosttilskudd for å gi næring til hjernecellene og kretsløpene. Jeg antar at mange av oss tyr til å finne en form for lettelse på den ene eller den andre måten. For meg til syvende og sist er å glede meg over livets enkelhet og takke Gud for at jeg fremdeles er i live til tross for at jeg trenger å bekymre meg for å få et nytt slag i morgen, eller hvis jeg klarer å stå opp neste morgen uten nivå 5-6 MdDS.
En ting jeg har lært av å ha MdDS er å ikke miste håp og finne de (jeg kaller dem mine engler) som du kan stole på for å være positive med deg hele veien, hver dag, hvert trinn av gangen. Min største 'gave' er MdDS har gjort meg sterkere og lært meg å lære å elske en annen på et helt nytt utvidet nivå. Og min største kjærlighet er Gud og mannen min.
Dette er et dikt jeg hadde skrevet mens jeg slet med de daglige episodene mine, og jeg håper noen eller de fleste av dere er i stand til å forholde seg. ~ Farzleen i Malaysia
Takk og hilsen,
Farzleen F. Khan
Vest-Malaysia
Jane Houghton satt i styret for MdDS Foundation fra 2007–2016 og leverte uvurderlig service som vår britiske representant. Videoen hennes “Another view of MdDS” er en av de mest viste videoene på vår YouTube kanal.
Håper datteren din får den hjelpen hun trenger, og at du fortsetter å kjempe med henne også
Dette diktet hjalp meg til å forstå, på et dypt nivå, hva datteren min går gjennom. Takk for at du skrev det - det er veldig vondt og veldig kraftig.
Du er en fighter, og det samme er alle på denne siden. Ikke kjemp mot plagen, men mot aksepten, i din tålmodighet, spenst og sterke tillit til Gud. Ikke en pille, ikke et ord, ikke en terapi vil få den til å forsvinne. Men yr rolig styrke, som du drar på gang på gang, til å leve med og ved siden av.
Takk for at du deler denne reisen som mange ikke kunne beskrive.
Takk Mariam for oppmuntringsordene. Et snilt hjerte går langt
Takk for diktet. Det setter ord på hva jeg følte da jeg først kom ned med mdds for to år siden. Mitt håp er at de som ikke har denne tilstanden, vil lese den og begynne å forstå hva vi føler
Det er også terapeutisk for de av oss som har det, å vite at vi blir forstått av andre som lider av denne tilstanden.
Fortsett å skrive!
Nina Jackson
Takk Nina ... du er også en fighter, og din motstandskraft vil betale i det lange løp. Elsk deg selv. Hvis du vil lese flere dikt av meg, gå inn på bloggsiden minall2016.wordpress.com
Jeg ville virkelig ikke være her hvis jeg ikke hadde min tro, familie og venner. Samme med deg, hadde flere diagnoser før. Takk for din del
Setter stor pris på kommentaren Julie ... vi trenger alle et positivt støttesystem. Det handler om å spre og motta overflod av kjærlighet og omsorg i all ærlighet.