Jeg heter Katie Miller, og jeg har hatt MdDS siden 2002. Jeg tok to korte, uventede flyreiser på en fredag og to lignende flyreiser tilbake på søndagen etter. Jeg våknet den mandagen med den nervøse følelsen av å gå på madrasser, og det så ut som veggene beveget seg. Jeg ante absolutt ikke hva som foregikk.
Jeg var en veldig sunn, aktiv 29 år gammel kvinne, og dette slo meg ut av det blå. Jeg gikk gjennom hver test i nevrologisk og ØNH-bok, og det var ingen forklaring på symptomene mine. Vi fant ut at jeg hadde en vaskulær sløyfe bak venstre øre, så jeg ble operert i hjernen for å korrigere det i håp om at det ville stoppe "svimmelheten." Dessverre hadde den operasjonen ingen effekt, og jeg kaller det min gratifiserte hjernekirurgi.
Jeg har hatt øyeblikk av remisjon og var på et tidspunkt “svimmelfri” i fire år mens jeg tok amitriptylin om natten. Hele tiden ante jeg fortsatt ikke hva som forårsaket svimmelheten min. Etter hvert som internett utvidet seg, fortsatte mannen min å lete etter svar, da vi fant ut at med mindre du kan medisinere eller kirurgisk angripe en "lidelse", er de fleste leger ikke interessert. Han snublet over dette fundamentet, og vi fikk til slutt et navn på det jeg opplevde.
Lettelsen var fantastisk. Nei, jeg fant ikke på det. Nei, jeg var ikke deprimert. Nei, det er ikke svimmelhet eller migrene. Vet det du er ikke alene og ikke gal, er enormt trøstende.
Jeg har vært på Sinai-fjellet fire ganger de siste tre årene, og de har gitt meg perioder med lettelse. Svimmelheten ser ut til å komme tilbake etter en sykdom og / eller følelsesmessig stress. Siden disse tingene er en del av livet, fortsetter jeg å utforske andre behandlinger. I april er jeg på vei til “Dizziland.”Jeg håper at når testingen har utviklet seg gjennom årene, kan vi finne en ekstra underliggende årsak eller utløser.
Mitt beste råd til mine andre svimmel venner er å IKKE GI OPP !!! Jeg flyr fortsatt, reiser og har løpt to (veldig sakte) maraton. Ikke la denne jævla lidelsen stjele lyset eller livet ditt. Sov når du trenger det. Gråt når du trenger det. Skrik, skrik, rist i knyttneve og bestem at svimmelheten ikke skal slå deg. Del med ditt støttesystem og ikke vær redd for å be om hjelp. Vi kan gjøre dette, og jeg tror på deg. Jeg nekter å la MdDS stjele gleden min.
XO,
Katie
En merknad fra MdDS Foundation
Legg igjen en kommentar med ordfrasen du brukte for å finne dette nettstedet. Svarene dine vil hjelpe oss med å optimalisere det, slik at andre som lider uten å vite at de har MdDS, kan finne oss og få den hjelpen de trenger raskt.
Jeg bor i Az også. Hvem er dr. Du bruker? Ikke diagnostisert med MDDS, men absolutt mistenkelig. Fire år nå .. drar til Dizziland denne uken i ca. Prayers🙏🏻
Takk for at du delte historiene og oppmuntringen.
Jeg må vel være takknemlig for at jeg ikke har hatt dette så lenge dere alle har opplevd det! Første gang jeg hadde det var i 2011, etter et 7-dagers cruise i Alaska. Jeg kom på land og ble truffet av svimmelheten. Det varte i tre uker, men det gikk. To andre cruise på begivenhetsløse hav gikk (henholdsvis for to og tre år siden), og jeg hadde ikke symptomer. Fikk akkurat et cruise forrige uke, og hodet mitt snurrer fortsatt. Det har ikke vært svimmel, men da jeg tok av skopolaminplasteret sist mandag da jeg gjorde meg klar til jobb, virket ting normalt, men da jeg kom på jobb, begynte jeg å bli svimmel. Det ble mer uttalt i løpet av dagen, og om kvelden tok jeg en duft av middag, og det var alt hun skrev. Jeg trakk meg tilbake i de små timene. Oppholdt meg hjemmefra fra jobb på tirsdag og har forutså å sette på min siste lapp. Det hjalp, og jeg gikk tilbake på jobb på onsdag, svimmel, men ikke syk. Tok den siste lappen av i går, og jeg er fortsatt svimmel, men heldigvis ikke syk. Hjernen min er tåkete, men jeg klarer meg ... men har nå mannen min på sykehuset, så jeg er engstelig for det. Jeg tror jeg må holde et øye med her ... Jeg må kanskje henvende meg til dere for støtte hvis dette ikke forsvinner.
Takk for dine gode ord. Vi trenger alle å be for hverandre. Det ville være flott om vi hver hadde en sponsor som de gjør i AA. Noen som vet hvordan dette er og er vår venn.
Vennligst ikke tenk på selvmord! Du har et vakkert barn som trenger deg. Vi har alle dager som dette, og noen ganger ber jeg Gud om å ta meg med hjem, men jeg er nesten 82 år gammel og bor alene siden mannen min gikk i 6 år, og jeg har virkelig andre problemer som også er ubehandlingsbare! Hvorfor meg spør jeg, svaret mitt kommer tilbake hvorfor ikke du, det er andre som har det dårligere enn deg eller meg, så jeg ber mye og noen ganger legger på musikk og danser med rocka? Kanskje hvis babyen din er nyfødt, kan du ha problemer etter fødselen sammen med denne elendige tilstanden! Jeg vil sette deg på bønnelisten min sammen med oss alle som er plaget med mdDs. Lykke til og kyss den søte lille fyren for meg.
Hallo Paulina,
Jeg heter Claudia, jeg er fra Mexico City, og jeg har også hatt MDDS siden et par dager etter fødselen til sønnen min, det var 17. mai 2017, så jeg gjorde 1 år for noen dager siden.
Så jeg konkluderte med at hendelsen av å ha en baby er så stressende for noen mødre at MDDS kommer til livene våre, men den mest nysgjerrige eller rare situasjonen er at jeg hadde dette før i 2009 da jeg dro på cruise i 8 dager og at tid, jeg hadde det i 1 måned, 10 dager (jeg var på college)
Da hadde jeg det i ytterligere 5 ganger når jeg reiste, men jeg skjønte og ga oppmerksomhet at min MDDS ikke var på grunn av flyet, men det faktum at jeg ønsket å "spise" (besøk hvert sted, museum, historisk sted) byen i noen få dager så jeg tok kroppen til en ekstrem tretthet, gikk, gikk, gikk, spiste ikke så godt, som en ryggsekker du kjenner?
I hver episode varte den gyngende / svaiende følelsen i tre måneder omtrent.
Jeg hjalp meg selv med å gjøre øvelser, og otoneurologen Dr. Ricardo Ceballos sendte Amitriptyline min, og det hjalp å ikke bli deprimert og redusere angsten.
Jeg har også hatt søvnløse netter siden jeg begynte å ta noen nye medisiner for å kontrollere svimmelhet, ubalanse-følelse, så vel som de kompliserte migrene som jeg får en daglig diagnose med MdDs og et nylig hjerneslag som sannsynligvis var forårsaket av mine akutte migrene. . Jeg er på Lamictal og Neurontin, som visstnok skal hjelpe meg med nerveproblemer i tillegg til å håndtere migrene. Hadde en måned lang episode av søvnløshet. Jeg føler deg når du sier at hjernen din er på overdrive. Det forstår jeg helt. Jeg vil ikke ty til sovepiller eller SSRI på lang sikt, men kanskje snakke med doktoren din for å se om du kan bytte medisiner som du tar om kvelden til tidligere på dagen eller prøve melatonintilskudd. Jeg er tilbake på Xanax [dosering redusert] midlertidig for å tilbakestille kroppsklokken og søvnmønsteret mitt. Så langt så bra. Lykke til med søvnen
Det er en fryktelig måte å leve…. Jeg er sikker på at jeg fikk det fra en overdose av et antibiotikum som er kjent for å forårsake vestibulære problemer. Jeg blir verre når jeg er i en støyende situasjon eller et overfylt sted ... hvis noen tar et stoff eller vitamin som hjalp med å dele, takk
Jeg er overrasket over holdningen din. Jeg har bare hatt det i tre måneder og vurderer allerede selvmord. Jeg gråter hver dag og det skjedde med meg rett etter fødselen til den vakre sønnen min at jeg ikke har energi til å ta vare på. Ingenting gir meg glede eller hvile akkurat nå. Hva gjør jeg?
Paulina, vi foreslår at vi blir med online støttegruppe på Facebook, hvor du finner andre nye mødre. Medlemmene våre er omsorgsfulle mennesker fra hele verden med forståelsesfulle ører. Håper på å se deg der.
Hei Paulina, jeg leste innlegget ditt og sympatiserer med at angst- og depresjonskomponenten i dette har tatt over livet mitt siden forrige oktober, og jeg er ikke den samme faren og mannen som jeg en gang var. Jeg har hatt denne ubalansen og trykket i hodet på meg i mange år nå. Det er ikke noe perfekt svar eller løsning, men det er måter som kan redusere symptomene. Jeg har brukt mye penger og tid på leger, vestibulær terapi, etc., alt uten suksess. Det er steder du kan undersøke som har hatt suksess med barn og relaterte forhold som du finner på dette nettstedet. Jeg er ikke sikker på hvor du bor, men populære jeg har nådd ut for å inkludere Mt. Sinai i NY og Chicago Dizzy Center. Jeg har nylig sett på Dizziland i Newport Beach som Katie nevnte, og det høres veldig interessant ut. Jeg har en oppfølgingsanrop neste uke. Min eneste bekymring er at de kan være mer ørefokuserte, og jeg tror mdds er CNS-relatert. Jeg besøkte nevrologen min i går for å rapportere om ingen forbedringer fra forrige besøk og hans forrige angrepsplan. Mitt neste skritt i henhold til hans anbefaling er å besøke en øyespesialist for å ta seg (konvergens og andre øyesaker), samt å prøve å planlegge en appt med en av to hode / svimmel spesialister - en i CA og en her i AZ. Jeg skal også prøve en annen SSNRI som skal hjelpe til med å maskere mange av symptomene mine. Jeg hadde ærlig talt suksess med en SSRI i årevis som jeg bestemte meg for å stoppe og angre dypt. Jeg jobber også med en funksjonell nevrolog som bruker visuell terapi for mdds (ingen hjelp), laserterapi, og bruker hele tarm / hjernetilnærmingen for min angstkomponent. Til slutt er det en hel Epstein Barr, vagus nervevinkel som Anthony William (Medical Medium) tar. Jeg kom over dette på et mdds-innlegg av noen, kjøpte boken hans og har lyttet til mange podcaster. Det er en veldig annen vinkel, men interessant.
Det er ikke som meg å svare med så mye info, men jeg leste innlegget ditt som virkelig slo meg fordi min kone og barna er alt for meg. Jeg ønsket å dele det jeg kunne. Det virker best å lære av hverandres erfaringer, spesielt for ting som har fungert. Du henger der inne, elsker den nye sønnen din, ser på noen ting og forteller deg selv at måten du føler deg akkurat nå er så ille som det kan bli, og du vil definitivt forbedre deg. Gi meg beskjed hvis du har spørsmål. Hvis noen kan legge til trinnene jeg nevnte eller introdusere andre ideer, kan du gjøre det. La oss angripe denne tingen sammen. Takk skal du ha.
Takk for et så langt svar. Dessverre bor jeg i Europa, i Polen for å være presis. Siden denne sykdommen kan forverres ved å fly, er de medisinske alternativene mine begrenset. Jeg tror ingen vet noe om småbarn her. Jeg er ikke engang sikker på at det er det jeg har (siden jeg ikke har vært på cruise eller noe), jeg tenkte at Vestibular Migrain også er ganske sannsynlig. Hvis du vet noe om terapialternativer og sentre i Europa, kan du gi meg beskjed. Også penger er et problem her. Jeg begynte å ta SSRI-medisiner for første gang i mitt liv og er forstenet. Humøret mitt har vært veldig dårlig de siste dagene, og jeg føler meg selvmordstank for å være ærlig. Jeg kan ikke sove ordentlig, og jeg føler at jeg skjelver inne. Jeg føler at jeg er overstimulert, som om hjernen min er kløende eller slik.
Jeg er enig med deg, denne uutholdelige svimmelheten er ikke nødvendigvis fra å være på en båt ... Jeg har den fra et medisin som de ga meg for mye av. Gjennom den "rystende følelsen" inne i hodet, har jeg det ofte som om kuler fløy rundt, jeg tar beroligende middel og trenger mange stille steder, støy steder får meg til å bli stimulert og en migrene sparker inn ...
Paulina, ta kontakt med legen din og fortell ham at du opplever depresjon etter fødsel. Del med dine nærmeste og finn en støttegruppe. Uansett din MdDS-diagnose, kan du få hjelp til depresjonen, og det er veldig alvorlig
Jeg tror ikke jeg har fødselsdepresjon. Jeg har "Jeg er syk i et halvt år og vet ikke hva som er galt med meg". Jeg skal på terapi, jeg tar antydepressiva. Jeg vet ikke hva annet kan gjøres. Takk for kommentaren din. Care Ta vare.
Så lei av depresjon / angstkomponenten også. Kan ikke forklare det med mindre noen andre har det. Det er verre enn smerte og har virkelig fått meg de siste dagene. Føler deg tom uten håp. Byttet nettopp til Effexor som noen svimmel doktorer liker. Fingrene krysset!
Fortsett den gode kampen kjæresten! Jeg skulle bare ønske at det var en doktor i Perth Western Australia som visste om dette for å diagnostisere meg da jeg har lidd med alle symptomene på MDDS i 10 år og hadde alle testene og skannene med “normale” resultater også, noe som er bra å minst ingen hjernesvulster, men frustrerende og skummelt at jeg fremdeles ikke har noen diagnose. Jeg vil holde meg sterk og fortsette med å hilse på hilsen, Wendy. Perth Western Australia 🇦🇺
Du har en veldig positiv holdning Katie! Setter pris på at du deler ditt MdDS-utbrudd og behandlinger så langt.
Jeg har ikke hatt remisjon siden mine første dager med MdDS for 18 år siden. Men jeg er håpefull for nye forsknings- og prøvebehandlinger, hvis ikke for meg selv men andre.
Det beste for deg og din familie,
Pam Kennington
Begynnelsen min lignet veldig på din, og jeg kan helt forholde meg. Mitt daglige liv tilbringes på et synkende fly, jeg kan ikke gå av med mindre jeg kjører i en bil selvfølgelig. Jeg går gjennom funksjonell nevrologterapi akkurat nå, som ikke har hjulpet helt ennå. Takk for at du nevnte Dizziland som jeg ikke hadde hørt om. Hold oss oppdatert, og jeg ønsker deg det beste!
Katie er min niese og jeg er alltid stolt av henne. Ingenting får Katie ned, ikke svimmelhetene eller noe annet. Hun fortsetter å forbløffe meg med sitt positive syn, sin energi, sitt vakre smil og vennlige oppmuntringsord.
Jeg ber for Katie og alle de andre om at det snart kommer en kur for MdDS. GUD velsigne og være sammen med dem som har denne lidelsen.
Takk for alle dine bønner for oss alle som har måttet lære å leve med denne ødeleggende lidelsen! Vi håper alle og ber om en kur eller et mirakel! Mer bevissthet om lidelsen vår og det å ha flere mennesker som ber om en kur, vil i det minste hjelpe, så kanskje vi kan føle litt medfølelse når vi har virkelig dårlige dager og synes det er vanskelig å takle de daglige pliktene til å prøve å drive et hus , butikk osv. som vi alle tok for gitt! Fortsett bønnene & Gud velsigne deg!