Picture Perfect

Miranda før flyturenJeg tror at bilder er de vakreste tingene som finnes. Du fanger et øyeblikk i tiden som varer for alltid. Alt stopper for det øyeblikket og er stille.

Lite visste jeg at dette bildet ville være mitt siste "stille" øyeblikk.

Jeg ønsket å fange øyeblikket til den vandrende lystjenta jeg er, vel kanskje den jenta jeg pleide å være.

I november 2017 tok jeg en tur til Las Vegas, Nevada med familien min. Jeg hadde nettopp fylt 22 år et par måneder før. Etter en dag med å fly og gå opp 107 historier til en restaurant på himmelen, følte jeg en panikk jeg aldri hadde følt før. Det føltes som om jeg gikk på et sprettgulv. Det føltes som om jeg vugget og svaiet med rommet. Jeg kjente det sitte, stå og legge meg. Det fikk meg til å få mitt første panikkanfall. Jeg kjente brystet ble stramt og varmt, og hendene mine begynte å bli klamne. Jeg husker jeg vendte meg til mamma og spurte: "Hva skjer med meg?"

En dag eller to gikk, og følelsen ble hos meg. Jeg fløy hjem og tenkte: "Jeg trenger bare hvile, og det går bra."

Jeg hviler fortsatt 9 måneder senere.

Jeg har gått til utallige leger, inkludert legen min for primærpleie, ØNH-er, nevrotologer og nevrologer. Jeg ble henvist overalt. Jeg har gjort hver test de kunne tenke på, all bildebehandling de kunne ta, alle fysiske eksamener de kunne gjøre. Den siste tilgjengelige testingen var i mars 2018 da jeg gjorde VNG-testing. Jeg ble fortalt at jeg hadde en vestibular okulær refleks med lav gevinst, men de var usikre på om det var årsaken til symptomene mine fordi det var et grått område.

Jeg gjorde vestibulære øvelser med fysioterapeuten min samt hjemmeøvelser i 4 ½ måneder. Jeg så noen forbedringer, men jeg var ikke i nærheten av der jeg pleide å være.

I august 2018 kom jeg tilbake til drømmejobben, det andre året jeg underviste. Etter et par uker føltes det som en bølge traff meg, og jeg visste at den hadde kommet tilbake med hevn. Jeg gikk til en nevrolog og en nevrotolog. Nevrologen anbefalte meg til nevrotologen, og nevrotologen så på meg i 5 minutter og sa: ”Jeg vet ikke. Jeg skal henvise deg et annet sted. ” Det var ingen andre steder å dra.

Mamma holdt på med den siste forskningen hun følte at hun kunne gjøre og kom over MdDS. Hun ringte meg og sa: "Det er dette du har."

Vi fant ut at det var en mulig behandling på Mount Sinai i New York. Vi gjorde ordentlig papirarbeid, og jeg fikk e-posten om at jeg var en kandidat til behandlingen.

Om et par uker skal jeg erobre frykten min for å forlate den lille byen min i Kansas for å tåle trange områder, fly og folkemengder ved å dra til en av de travleste byene i USA for en fire dagers behandlingsplan.

Jeg er 23 år gammel, og har MdDS.

Jeg vil være en talsmann. Jeg vil øke bevisstheten. Jeg vil hjelpe andre.

Livet mitt er kanskje ikke 'stille' akkurat nå som det bildet jeg tok i november 2017, men hvem vet kanskje jeg tar et nytt 'stillbilde' av den nye versjonen av Miranda i den vakre New York City.

- Miranda McComber, 23


Klar for en Instagram-overtakelse?

Miranda vil overta Instagram-kontoen vår mens hun er i NY. Som ambassadør for sosiale medier for MdDS Foundation, vil hun legge ut og dele sine erfaringer så mye hun kan. Og du får ta Mirandas reise med henne! Få en sniktopp på laboratoriet ved Mt. Sinai, prosessen og mer. Følg oss på Instagram nå så du ikke går glipp av hennes første innlegg.

19 kommentarer

Diskusjonspolitikk
  1. Nicole Jordon

    Jeg tok sønnen min på tokt i høstferien oktober 2018 og har nå dette syndromet. Hvordan kan jeg få informasjonen til å registrere meg på Sinai-fjellet?

  2. Cathy

    Moren min på 74 år har nå lidd av diagnostisert MdDS i 3 år. Etter å ha reist av et cruise gikk den bare aldri bort (dette var hennes 20. cruise) og hadde aldri hatt dette før.
    Hun har nå gjort seg ganske mye husbundet og bare shoppet og bruker en tralle for å hjelpe henne til å føle seg stabil.
    Vi er i Queensland, Australia og har prøvd å forske på dette for henne.
    Så vær så snill, alle forslag til måter å hjelpe ville bli satt stor pris på fordi hun ikke har noen gode dager, så hun innser at hun sannsynligvis er en av menneskene som dette aldri går bort fra. Hun sier det er som å gå på en trampoline hele tiden.

    1. MdDS Foundation

      Cathy, mamma din kan være interessert i å bli med en av våre Støttegrupper. MdDS Friends på Facebook er kun begrenset til MdDS Warriors, men vi kan gjøre et unntak for deg hvis hun ikke har en Facebook-profil. Fra steder over hele verden, inkludert Australia, er medlemmene omsorgsfulle, har mange erfaringer å dele, og kan gi råd og anbefalinger. Du er ikke alene!

  3. Fran Roelands

    Jeg har hatt MdDS i ti uker i fjor høst / 10. Jeg ble nettopp diagnostisert i dag siden jeg måtte vente et år på å se en spesialist i øre, nese og hals.
    Heldigvis har ikke min "rocking" kommet tilbake, men siden da har jeg hatt periodiske smerter i det indre øret et par ganger i måneden. Har noen andre opplevd dette?

    1. MdDS Foundation

      Fran, du kan være interessert i å bli en av våre Støttegrupper. Medlemskapet er bare begrenset til MdDS Warriors, men de kommer fra hele verden. De er en omsorgsfull gruppe med mange erfaringer å dele og kan gi råd.

      1. Bekki Woertink

        Hvordan får jeg vite om en støttegruppe? Jeg har slitt med MdDS i over 20 år, og etter utallige legebesøk, medisiner, fysioterapi, osv ... Jeg fant endelig en ØNH denne fredagen som pekte på symptomene mine øyeblikkelig etter å ha gitt min detaljerte historie. Selvfølgelig er jeg overlykkelig over å vite at jeg ikke er gal, men så opprørt over å høre at jeg kan være en fange for dette resten av livet. Jeg er så overveldet 😞

        1. MdDS Foundation

          Bekki, du vil finne mange med delte opplevelser i våre online støttegrupper. Vi har to. Den som drives av Yahoo er e-postbasert. Den på Facebook er mer populær. https://mddsfoundation.org/support/

  4. Susan Ellison

    Lykke til for deg !! Gi oss beskjed hvis Mt. Sinai-behandling fungerer for deg! Jeg er interessert i å gjøre det, men bor i Chicago, så jeg må komme i gang med å søke. Jeg er ikke sikker på hvordan jeg skal begynne prosessen.

  5. Shaun

    Sinai og terapi, det fungerte for min kone. Hun plukket opp [sic] MdDS fra et cruise sensommeren eller 2016…. hadde moderat til alvorlig MdDS til februar 2017 da vi besøkte Sinai i en uke. Vi trengte bare 4 dagers behandling og så en forbedring på 80% til 90% ... innen 2 uker var alle gjenværende følelser av symptomene borte. Mens hun fremdeles er redd for å fly, og hun aldri kommer på båt igjen, har hun vært symptomfri i over 1.5 år nå. Dr. Dai, takk!

    Advarsel - behandlingene virker rare, og mens de er basert på vitenskap, er det fortsatt delvis prøving og feiling ... men jeg tror at hvis du tror de kan hjelpe, kan det bare være.

    1. MdDS Foundation

      MdDS er en nevrologisk lidelse. Selv om dets etiologi ennå ikke er forstått, vet vi at MdDS ikke er en smittsom sykdom. En hel del evidensbaserte medisinske og vitenskapelige tidsskriftartikler kan finnes på våre Biomedisinsk litteratur side.

      Vi er glade for å høre at din kone hadde godt av intervensjonen på Sinai-fjorden, og håper å høre lignende suksesshistorier fra Miranda og andre. Mer evidensbasert forskning er nødvendig, og vi håper disse anekdotiske rapportene skaper interesse blant forskere.

  6. Lykke til i NY på Mt Sinai - jeg har vurdert den turen, men litt nølende. Jeg gikk gjennom samme type behandling i Boston og hadde ingen suksess.
    Behold troen og ha høye forhåpninger.
    MJM

  7. Patricia Canterbury

    Hei Miranda. Jeg beklager at du går gjennom dette. Jeg har hatt mal de debarquement syndrom i 2.5 år og for litt over et år siden utviklet jeg også en generalisert angstlidelse på grunn av MdDS. Så jeg vet hva du går gjennom. Vær ikke redd for å være i NYC. Ja, det er bråkete og fartsfylt, men du vil sannsynligvis slå deg ned i det raskt nok - kanskje til og med glede deg over det! Også Mt. Sinai ligger i en veldig fin del av byen, bare et par kvartaler fra Central Park, noe som er flott å gå og få en pause fra trafikk og støy!

    Jeg gjennomgikk Mt. Sinai-behandling i april 2018 og fant Dr. Dai og Yakushin for å være veldig snille, tålmodige og sjenerøse. Jeg tror de vil være i stand til å hjelpe deg, men vær oppmerksom, hvis du ikke allerede er, at behandlingen kan ta et par måneder eller mer for å få full effekt.

    Kos deg med turen og prosessen. Jeg følger innleggene dine.

    Patricia

  8. Kathleen Poliquin

    Jeg ber en bønn for deg Miranda, og jeg håper behandlingen din hos Mt. Sinai er vellykket.

    Min første kamp av MdDS smalt meg for omtrent 18 år siden og varte i omtrent fem måneder. Jeg har hatt tre anfall siden, i varierende lengde, med 11 måneder som den lengste. Jeg har vært ok med å fly, men har alltid premedikat med Clonapin (et middel mot angst). Jeg har ikke vært så heldig med båtturer, og led min lengste anfall etter en 5-timers togtur.

    Jeg hater hvordan denne tilstanden har begrenset mitt aktive liv, men mange mennesker lever med begrensninger, så jeg prøver å ikke dvele ved det.

    Jeg var også heldig som ble behandlet på Mt. Sinai. Vær positiv ! Du vil bli bedre!

  9. Alan F Shenefield

    Håper du får litt lettelse. Tiden hjelper. Jeg har hatt det i åtte år. Bare unngå utløsere og stress, og bølgene vil avta. Men husk alltid at det er der og venter.

  10. Gillian Barr

    I mine bønner hun! Jeg har hatt dette siden februar 2017, og det var dårlig til april i år! Følte meg veldig bra da Bam! Tilbake igjen ! Håper alt går bra, og jeg gleder meg til å finne ut hvordan du kommer på xxx

  11. Miranda McComber

    Takk skal du ha! 🖤

  12. Lykke til, Miranda.

Kommentarer er stengt.