Hallo, kunne noen der ute fikse meg?
Jeg har aldri bedt om eller fortjent denne sykdommen du ser
Ingenting er galt, så det kan se ut
Men hver soloppgang blir en annen fryktdag
Våkne meg opp fra denne dårlige drømmen, hvordan kan dette muligens være?
Dette kan være vanskelig for deg å forstå
Jeg pleide å være den som lånte hjelpende hånd
Nå lå jeg i sengen hver dag
Minner om dagene, pleide jeg å spille
Nekter å akseptere, som mange vil si, “dette er Guds plan”
Test etter test, diagnose etter diagnose, kan noen hjelpe meg med å behage?
Vi beklager, det du har er en sjelden sykdom
Per nå er det ukjent for medisin
På et spørsmål om tid kan du havne redd
Overveldet med vantro, ukontrollert krasjer på knærne
Jeg er kanskje et barn eller har mange egne barn
Denne sykdommen er ikke fordømt, har den vist
Min families kjærlighet gir styrke til å presse gjennom
Skjønt en dag de enkleste tingene kan jeg ikke gjøre
Jeg ber om at denne sjeldne sykdommen aldri trenger inn, og bryter ditt vakre hjem
Jeg vet at jeg ikke er alene, andre der ute lider også
I hele verden regnes vi fremdeles som noen få
Sammen ønsker vi alle å kjempe
Vi trenger hjelp for å få dataene riktig
Jeg ville gjøre alt for aldri mer å gå i disse ustabile skoene
Jeg vet at det er spesielle mennesker der ute som kan sette en avslutning på dette
Knusing av denne sjeldne sykdommen for de som lider og skaper et lykkeliv
Hva jeg kan gjøre er ukjent
Håper du kan høre min desperate tone
Jeg ber hver kveld mine kamper vil ende, i virkeligheten er fremgang det eneste ønsket
~ Krystallskjegg, MdDS Warrior siden 2016
Notater fra MdDS Foundation
Støttegruppemedlemmer vet at til tross for at hun har flyutløst MdDS, er Crystal en ekte MdDS-kriger og muntere enn diktet hennes kan få deg til å tro. 😊 Hvis du har eller mistenker at du har MdDS, kan du vurdere bli med i en av våre online støttegrupper for vismannsråd og mestringstips.
Diktet til Crystal ble sendt inn i National Center for Advancing Translational Sciences (NCATS) "Sjeldne sykdommer er ikke sjeldne!" konkurranse, som utfordret enkeltpersoner til å bruke sosiale medier eller kunst for effektivt å kommunisere og utdanne folk om sjeldne sykdommer.
Etter hvert som dommen begynner, ønsker vi Crystal, Miranda McComber, Kimberly Warner og alle MdDS Warriors som kom inn, lykke til. Takk for at du delte en del av deg selv med det større samfunnet for sjeldne sykdommer, og for å øke bevisstheten om Mal de Débarquement-syndromet.
Kimberly Warners innlegg, Livbåt, er et digitalt hefte som du kan lese på www.liferaftmdds.com. RULL ADVARSEL: Vennligst se Livbåt på en dag da datamaskinen er din venn. Bruk en datamaskin i stedet for telefonen eller nettbrettet for å minimere visuell overstimulering