1 av 10 amerikanere har en sjelden sykdom eller lidelse. Globalt er tallet 350 millioner. Sjeldne sykdommer er ikke sjeldne! Her er noen innsendinger fra MdDS-krigere til National Center for Advancing Translational Sciences (NCATS) "Sjeldne sykdommer er ikke sjeldne!" konkurranse, som utfordret enkeltpersoner til å bruke sosiale medier eller kunst for effektivt å kommunisere og utdanne folk om sjeldne sykdommer.
Hei dette er meg, er et anmodende dikt av Crystal Beard som vil etterlate deg med dvelende tanker og bilder. Den dukket først opp på MdDS Foundation-bloggen mandag 12. november 2018.
Livbåt, et historiefortellende hefte av Kimberly Warner, gir et intimt og ærlig blikk på hvordan det er å leve med en sjelden, kronisk lidelse. Ta reisen fra oppdagelse til å bygge en redningsflåte ... fylt med katter ... ved å besøke Kimberleys nettsted www.liferaftmdds.com.
Miranda McCombers melding er for MdDS-krigere og annenhver 1-i-10-lidelse med en sjelden tilstand. Hun vil at du skal vite, "Vi fortjener alle den beste livskvaliteten." Hver. Person. Saker.
Ble bare diagnostisert i går, men har googlet det de siste ukene. Føler meg ødelagt for øyeblikket mens jeg sliter med å fungere. Kan ikke en gang forestille meg å føle meg slik på ubestemt tid. Tre måneder med symptomer er tre for mange måneder. Har vestibular PT hjulpet noen?
Denise, vi forstår hvordan du føler deg og anbefaler på det sterkeste å bli med MdDS Venner, vår private støttegruppe på Facebook. Der finner du omsorgsfulle medlemmer fra over 60 land med mange erfaringer å dele. Du kan stille dem spørsmål, men du kan finne mange svar bare ved å bruke søkeboksen der. Vestibular terapi er et populært tema.