Du er ikke i båten alene.

NancyAHallo. La meg starte med å si at jeg ALDRI i mitt liv har deltatt i noen form for blogg, osv. Men jeg synes noen ganger denne forstyrrelsen blir mer enn jeg klarer, og jeg synes det er veldig trøst å se på historier. Som andre føler jeg at jeg ikke er gal når jeg identifiserer meg med nesten hver historie jeg leser.

Jeg har ikke blitt offisielt diagnostisert, og jeg har ikke gjennomgått MR-undersøkelser, katteskanninger eller nevrologisk testing. Than lengst jeg har gått var fastlegen min, ØNH, som sendte meg til fysioterapeut, som i utgangspunktet gjorde noen manøvrer og sa: "Vel, vi utelukket de skumle greiene, men jeg kan ikke hjelpe deg."

Mine startet mens jeg var på et 7-dagers cruise på Hawaii i september 2015, en drøm feriebetalt ferie fra min manns arbeidsgiver i 30 års tjeneste! MdDS er suveniren jeg hadde med meg hjem. Jeg trodde jeg skulle gå nøtt! Båten min sluttet aldri å gynge, boble, svaie, dra. Jeg følte at jeg stadig gikk på en trampoline. Og de gangene i en matbutikk ... glem det! Dette varte i halvannet år. Da fikk jeg en virkelig dårlig ørebetennelse. ØNH-en cauteriserte noe i øret mitt og behandlet meg med steroider og antibiotika. Og min verden ble stille! Jeg bodde på denne måten i omtrent 10 måneder. Da taklet jeg et alvorlig tilbakeslag med en autoimmun sykdom jeg også har, midt i en ekstremt stressende tid. Jeg var forferdet med disse andre tingene i livet mitt, og rockingen, svaiingen og bobbingen begynte igjen. Denne gangen varte det i omtrent 10 måneder.

Da stoppet det bare.

Jeg nølte med å gå på rafting for første gang i fjor sommer med familie og venner. Men jeg tenkte: “Skru den! Jeg skal ikke leve livet mitt i frykt, ”og det var flott! Så jeg fikk utsettelse for ytterligere ~ 10 måneder. Noe har utløst det igjen, og denne gangen er mer belastende og utmattende. Jeg vet ikke en gang hva som kunne ha brakt det, annet enn at vi har gjort mye DIY-forbedring og jeg har klatret opp og ned stiger og krakker.

Jeg er som den glade hunden som skal på tur bare fordi den gir meg en pause.

Allerede før jeg begynte å undersøke denne tilstanden, visste jeg at min eneste utsettelse eller følelse av normalitet var å ri i en bil. Noen ganger på lunsjpausen, kjører jeg bare! Jeg nekter å la dette styre meg. Og mens jeg forbereder mitt første barnebarn i august, nekter jeg å la dette stå i min måte å være aktiv og involvert i livet hennes!

Jeg vet at det er så mange flere ødeleggende og svekkende sykdommer som folk takler med, så jeg prøver å ikke synes for synd på meg selv. Og jeg finner trøst i å lese historiene dine, og vite at jeg ikke er alene i båten. Jeg håper historien min hjelper deg å vite at det heller ikke er du.

Nancy A.
Cruiseutløst, 51 ved begynnelsen


Vil du også dele historien din? Send den til oss!

Juni er MdDS Awareness Month, og nå er det perfekte tidspunktet å dele din opplevelser og fortelle din historie. Vi har satt sammen noen retningslinjer designet for å hjelpe deg med å skrive det og bli valgt for publisering her: mddsfoundation.org/stories/#submit-your-mdds-story.

Takk for at du hjalp til med å skinne et lys på MdDS

2 kommentarer

Diskusjonspolitikk
  1. Teresa Thorne

    Nancy,
    Jeg er ikke blogger, heller. MdDS var også resultatet av et syv dager langt cruise for 18 måneder siden. Jeg selvdiagnostiserte først og gjorde alle svimmelhetsøvelsene jeg kunne finne (jeg er yogalærer med sterk kroppsbevissthet). Å trene og undervise i yoga gjør at den svaiende VERDEN ikke blir bedre. Min meditasjonspraksis har stoppet av samme grunn. Alt som har holdt meg sunn og balansert de siste 30 årene har nå motsatt effekt.
    Jeg hadde Epley-manøvrene og har ikke svimmelhet. Så en ØNH som diagnostiserte amitriptylin. Bivirkningene av det var SANN svimmelhet - jeg spratt bokstavelig talt av veggene og falt flere ganger. Så en nevrolog, og hun foreslo Topomax og sa at MdDS er en del av migrene-syndromet (jeg har ikke migrene, men blir lett syk. Jeg var IKKE syk på båten.) Samme effekter som amitriptylin pluss sterke abstinenssymptomer. Min MR er tydelig og utmerket. Fysioterapeuten jeg så sa han ikke kunne la være å foreslå en klinikk i Chicago som en otolog hadde åpnet. Men den har stengt på grunn av manglende effektivitet av den teknikken.
    Jeg har prøvd akupunktur - det er en klinikk i Taiwan med en spesifikk protokoll for MdDS som kroppsarbeideren min fant og prøvde. Jeg hadde noen positive positive dager og var tilbake på båten. Har også prøvd feverfew, gingko biloba, melatonin og CBD olje - alt uten effekter.
    Den eneste marginale lettelsen jeg får er fra Valium - lav dose på 2 mg i am og pm. Ingen bivirkninger, men fremdeles svaier. Det myker bare slagene.
    Jeg har aldri hatt det bare stopp. Heldigvis er det bilen og gressklipperen. Og jeg kan lese så lenge jeg holder meg.
    Er det noen forslag der ute?
    Folk skjønner bare ikke hvordan dette endrer livet ditt. Aldri i mine villeste drømmer ville jeg ha forestilt meg et slikt resultat fra en nydelig ferie.

  2. Nancy

    Hallo Nancy!

    Fellow Nancy her. Tusen takk for at du postet denne e-posten [sic] og la hver leser finne trøst i ordene dine. Jeg har jobbet gjennom denne forferdelige "flytende" følelsen ved hjelp av min fysioterapeut. Jeg har ikke fått diagnosen MdD-er, men når jeg leser om det, er det krystallklart at dette er problemet mitt. Det er virkelig ikke så mye der ute for det. Det startet mens jeg var på en 4-timers pendel på en buss og en stæsj nese senere den kvelden. Jeg opplevde noen sinusproblemer (for første gang) også, men i løpet av min erfaring de siste tre månedene. Jeg er en del av en støttegruppe fra i går, og det har vært så nyttig å høre andre gå gjennom denne spesifikke opplevelsen. Takk for at du delte <3

    Nancy

Kommentarer er stengt.