The Perfect Storm

Oktober 2018 var en så fin måned. Jeg dro til Disney World for deres Halloween-begivenhet. Jeg dro på kostymefest med vennene mine. Min mentale helse blomstret, og jeg følte meg virkelig bra. Jeg trodde jeg kanskje til og med var klar til å gå tilbake til jobb. Noen måneder tidligere sa jeg opp jobben på grunn av avtagende mental helse som sendte meg til legevakten for selvmordstanker. Men noen få korte uker senere ville en rekke hendelser endre hele livet mitt. 

Jeg fikk en infeksjon; ingenting seriøst, men jeg trengte å ta antibiotika for det. Mens jeg tok antibiotika, nådde angsten min nye nivåer jeg aldri trodde var mulig. Jeg begynte å tenke at jeg hadde en dårlig reaksjon, eller at de samhandlet med depresjonsmedisinene mine. Jeg tok en tur til legevakten for et dårlig panikkanfall hvor jeg fikk beskjed om å ta medisinen min og at jeg ikke trengte å avta. Jeg trakk meg av dem hardt. Angsten min var forferdelig, jeg sov ikke om natten, og jeg opplevde rare fysiske opplevelser. En natt, midt i mitt uttak og kort tid etter at jeg var ferdig med antibiotika, begynte jeg å føle meg veldig løsrevet fra virkeligheten.

Jeg følte at jeg svevde, og da kom bølgene.

Først plaget de meg ikke. Jeg googlet noe som heter flytende angst og skjønte at det bare var min angst fra å trekke meg. Det gikk bort noen dager senere, og jeg tenkte ikke noe på det. Så på julaften kom bølgene tilbake. Jeg følte meg forferdelig. Jeg kunne ikke tenke rett og var livredd at noe ille skulle skje. XNUMX. juledag hadde et nytt stort panikkanfall meg tilbake på legevakten. De diagnostiserte meg med labyrintitt og sa at jeg opplevde svimmelhet. Bortsett fra at verden rundt meg ikke snurret.

Jeg fortsatte å si til dem: "Jeg føler at jeg er på en båt."

De trodde jeg var svimmel og foreskrev meg meklizin, noe som ikke gjorde noe for meg. Etter en tur til ØNH ble jeg fortalt at jeg hadde væske i høyre øre og at jeg opplevde sesongmessige allergier som jeg aldri har opplevd før. Steroider ryddet opp øret mitt, men jeg følte at jeg var på en båt.

Så kom en serie legebesøk, ØNH-besøk, VNG-testing, MR-skanning. Ingen kunne finne ut hva som var galt med meg. ØNH mistenkte BBPV, men manøvrene fungerte ikke på meg. Legen min var overbevist om at det bare var angst og fortsatte å forskrive forskjellige antidepressiva. Jeg reagerte dårlig på hver medisin han satte meg på, og jeg følte at jeg var på en flåte på havet midt i en storm. 

Frustrert over at ingen tok meg på alvor, bestemte jeg meg til slutt for at jeg hadde fått nok og begynte å undersøke symptomene mine. Jeg fant Mal de Débarquement-syndromet og var overbevist om at det var det jeg hadde, uavhengig av at jeg ikke hadde en bevegelsesutløser. Jeg var koblet til en spesialist via MdDS-stiftelsens nettside, og jeg fikk en avbestillingsavtale samme uke med Dr. Christopher Danner fra Tampa Hearing and Balance Center. Han var veldig imøtekommende og lydhør; etter å ha hørt på historien min, diagnostiserte han meg med MdDS og Vestibular Migraines. 

Det føltes deilig å endelig ha en diagnose, men da jeg kom hjem den dagen, satt jeg på rommet mitt og gråt.

Klokka 21 forestilte jeg meg et så annerledes liv. Å bli diagnostisert med noe det ikke finnes noen kur mot, var ødeleggende. Å høre folks historier om å leve med dette i mange år uten ettergivelse var hjerteskjærende.

Den verste delen av MdDS, for meg, er å føle at du er alene om det. Jeg har ikke en mor eller far å støtte meg på, og jeg har ofte hatt problemer med å finne ut min egen uavhengighet som voksen. Uten hjelpen fra de utrolige vennene mine som har vært min skulder å gråte på og hjelpen fra onkelen og tanten min, hadde jeg ikke klart å gjøre det til noen av avtalene mine som førte til at jeg fikk en diagnose. Min onkel har spesielt tålt mye fra meg de siste årene og spesielt i fjor. Jeg sier det ikke nok, men jeg er så takknemlig for støtten han har gitt meg og resten av familien også. 

Familiestøtte er så viktig, og jeg føler at jeg til tider behandlet dem dårlig fordi jeg var frustrert over deres manglende forståelse. Men jeg tror de bryr seg og ønsket svar så mye som jeg gjorde, og det innser jeg nå. Jeg vil også takke min Nana, som lot meg gråte i telefonen til henne i absurde nattetimer og som lyttet til meg og tillot meg å føle meg hørt og elsket og viktigst av alt - forstått.

Til slutt vil jeg nevne søstrene mine som begge lyttet til meg og fikk meg til å føle meg mindre alene. Min eldste søster oppfordret meg til å fortelle historien min, fordi hun trodde det ikke bare ville hjelpe meg, men også hadde potensial til å hjelpe andre. Den andre søsteren min har lyttet til hver eneste av de følelsesmessige sammenbruddene jeg har hatt siden jeg ble diagnostisert uten dom. Deres støtte betyr verden for meg. 

Alt dette er å si, hvis din kjære forteller deg at de gjør vondt, ta dem på alvor og hør på dem.

Før diagnosen min visste jeg ikke hvordan jeg skulle kommunisere riktig med familien min om det, og jeg følte meg veldig alene. Jeg følte ofte at jeg ikke ble hørt. Alt jeg ønsket var at familien min skulle lytte til meg, at noen tok meg på alvor. Og da de gjorde det, betydde det hele verden for meg. Jeg er heldig at nå med en diagnose, har de tatt seg tid til å lytte og høre på meg, og er mye mer empatiske for det jeg har å gjøre med. 

Den dagen jeg fikk diagnosen, følte jeg meg absolutt beseiret. Til tross for at Dr. Danner hadde meldt meg på vestibulær rehabiliteringsterapi og gitt meg medisiner å prøve og en rutine å følge, Jeg kunne bare ikke la være å føle meg helt håpløs. Først nylig bestemte jeg meg for at jeg skulle slutte å synes synd på meg selv. Jeg innså at jeg ikke kan la dette slå meg.

Hver siste person som lider av MdDS fortjener et vakkert og oppfylt liv. Vi fortjener tilgang til rimelig behandling og vi fortjener håp. 

Jeg har sett på alle alternativene mine og vurderer Mt. Sinai som et alternativ hvis VRT ikke fungerer for meg. Jeg er heldig som har støtte fra familien og vennene mine for å hjelpe meg med å komme meg dit, og jeg håper at denne behandlingen med så høy suksessrate * kan gjøres mer tilgjengelig for de som sårt trenger det. 

Jeg vet ikke hva som forårsaket MdDS-en min. Jeg kan bare spekulere i at det var den perfekte stormen. Jeg sier det hver gang noen spør meg hvordan jeg tror dette skjedde. Men jeg prøver ikke å spekulere lenger, fordi det å tenke på at medisin jeg skulle ta og min egen følelsesmessige helse spilte en rolle i at jeg utviklet denne lidelsen som jeg vil bli sittende fast i livet, er for mye for meg til å pakke hjernen min rundt.

En kronisk sykdom som MdDS kan virkelig gjøre deg redd for sinnet og kroppen din, og Jeg var i en veldig negativ tankegang i lang tid. Jeg spurte universet: "Hvorfor meg?" mye og gråt nesten hver dag. Nå kan jeg si at jeg endelig er klar til å være sterk. Hvis du sliter med MdDS, kan du også være sterk! Du er ikke alene og det er et helt samfunn av mennesker der ute som forstår deg! Jeg er så takknemlig for å ha funnet det samfunnet. De gjør de dårlige dagene ikke så dårlige, og jeg har lært så mye mer enn jeg noen gang hadde lært på egenhånd. Jeg er klar til å ta neste steg på reisen min, og jeg kommer til å gå inn i det håpefullt. Jeg har bestemt meg for at uansett om det fungerer for meg eller ikke, kommer jeg tilbake til jobb og skole. Det kommer til å bli utfordrende, men jeg fortjener å ha et fantastisk liv, og hvis du bor med MdDS, gjør du det også!

Ruthanne P.
21 ved begynnelsen


*Ingen råd. Ingen påtegning. I forskningsartikkelen, "Treatment of the Mal de Debarquement Syndrome: A 1-Year Follow-up", gir forfatterne en definisjon av "betydelig forbedring." Lenker til alle tilgjengelige forskningsartikler om MdDS er tilgjengelige i Biomedisinsk litteratur siden til dette nettstedet.

9 kommentarer

Diskusjonspolitikk
  1. D. Anderson

    Mannen min sendte meg nettopp en artikkel fra The Washington Post med tittelen: Perspektiv: For noen uheldige reisende slår 'landstandsyke' etter at cruise er over.

    Så tilstanden min har en tittel - MdDS.
    Og alvorlighetsgraden av det noen mennesker lever med får meg til å føle meg veldig heldig. Min mest alvorlige opplevelse kom i 2010 da vi forberedte oss til å gå fra et 2 ukers cruise fra LA til Hawaii-øyene tilbake til LA. Da vi kom til LAX, måtte mannen min holde hånden, ellers gikk jeg pleie fra den ene veggen til den motsatte veggen.

    Hjernen min fortalte meg at jeg måtte tilpasse meg å være på et skip. Når jeg var hjemme, dro jeg umiddelbart til fastlegen min som foreskrev Meclizine som ikke hjalp veldig. Jeg kjørte ikke den neste måneden, ikke fordi jeg fikk beskjed om ikke å gjøre det, men fordi jeg visste at jeg ikke var trygg. Jeg var 61 år, ellers i god fysisk, mental og emosjonell helse, men likevel ute av kontroll.

    Jeg klarte å forbedre, antar jeg, gjennom hvile og avslapning da jeg ble pensjonist og hadde en støttende pasient. Jeg hadde en rekke korte "romsnurrende" hendelser i løpet av det neste året de verste alltid ble utløst når jeg lå helt flatt på ryggen på et bord som en massasje person bruker. Jeg ville ikke føle meg trygg å kjøre og måtte sitte og vente til jeg følte meg stabil nok. En gang hadde mannen min hentet meg.

    Jeg tok en ukes indre passasje Alaskan cruise 4 år senere ved å bruke en lapp bak øret, Transderm-Scop, og begynte å ta et reseptfritt supplement som heter Lipoflavonoid, som ENT-doktoren fortalte meg at noen av pasientene hans hadde anbefalt ham - bare passerte informasjonen til meg. Jeg var villig til å prøve hva som helst. Jeg har alltid det bra på skipet - har aldri vært sjøsyk - og omvendt sykdom var kort etter toktet. Jeg blir hjulpet av Lipoflavonoid - jeg har aldri trodd mye på vitaminer og kosttilskudd - og hvis det bare er en placeboeffekt, bryr jeg meg ikke! Jeg kan legge meg flatt uten at rommet snurrer og blir kvalm når jeg sitter opp etterpå.

    Min oppriktige sympati til alle dere hvis liv har blitt endret permanent av denne ødeleggende lidelsen. Jeg er glad for at du har et forum for å dele historiene, terapiene, legene osv. Jeg er veldig takknemlig for å ha en bedre forståelse av min veldig milde versjon av denne tilstanden, da INGEN jeg noen gang har fortalt historien min har delt dette erfaring.

    1. MdDS Foundation

      Det er fantastisk at du har en støttende mann. Symptomene dine er noe atypiske; rotasjonssnurr rapporteres vanligvis ikke med MdDS, og de fleste (ikke alle) lider finner midlertidig lindring av symptomer under kjøring. Men vi forstår absolutt din nøl med å kjøre. Du er ikke alene i så måte; de symptomer på MdDS kan være ganske ødeleggende.

  2. Keshia

    Fant du noen behandlinger som kunne hjelpe deg? Kosttilskudd? Meds? Eller hvilke terapiteknikker

  3. Kelli Dempsey

    Ruthanne, historien din er Akkurat min egen. Det var 2008 og jeg var 20. Jeg var student ved Cal State Fullerton og hadde nettopp hatt en operasjon som krevde prednison (en steroidstandard for postkirurgisk betennelse). Jeg begynte å ta det og følte meg løsrevet fra verden i løpet av få dager, bare en lett desorientering. Jeg tenkte ingenting på det. Det var også finaleuken, og jeg hadde ikke fått søvn, så jeg tilskrev symptomene mine søvnmangel. Det gikk kort. Noen uker senere slo den samme løsrevne og desorienterte følelsen meg ut av det blå. Denne gangen forble det imidlertid. Jeg fortsatte å ta tiltak for å sikre at jeg fikk god søvn, spiste godt og tok meg av meg - uten nytte. I løpet av de neste ukene ble symptomene verre, og jeg begynte å føle meg i balanse, mistet evnen til å fokusere og følte bare lettelse i et kjøretøy mens jeg beveget meg. Jeg kan empati og forholde meg til hver eneste følelse du har vært igjennom på spekteret. Jeg gikk til fastlege, ØNH, nevrologer og gikk gjennom vestibular rehabilitering. terapi. Jeg husker at jeg la meg på ryggen på stuegulvet og tenkte på liv og død, og jeg husker at jeg var på dødvann. Det skremte meg! Jeg er ikke en deprimert person. De positive tingene som hjalp meg - å lære alt mulig og noe som reduserte stresset mitt i øyeblikket - jeg ville til og med stoppe opp og prøve å gjøre kjemi ligninger hvis det betydde å få tankene mine om syndromet mitt. Jeg begynte også å jogge 3 miles noen få dager og eskalerte til noen miles hver dag. Det tok opp symptomene mine, i utgangspunktet, MEN gjett hva, de forsvant over tid. Jeg fant også ut at av alle medisinene jeg hadde plukket - fant jeg ekstrem lettelse i Klonopin. Jeg ville tatt det KUN hvis jeg hadde en ekstremt dårlig dag, og det fikk følelsene enormt ned. I dag er jeg 31 år og har vært (jeg liker å tenke) i remisjon i nesten 11 år, selv om balansen min aldri har blitt helt normal (den kan aldri), er den vuggende, boblende, svaiende borte. Positivitet og håp er hva hvert menneske trenger. Vær vennlig Dine unge, sannsynligheten for at denne “kampen” er permanent er usannsynlig - de fleste MDDS-tilfeller blir mye bedre innen ett til et og et halvt år. Det er medisiner som kan hjelpe på vanskelige dager, og det er måter å omskole hjernen din. Kroppen er et elastisk utstyr. Jeg sender mine bønner og positive vibber din vei. Elsker deg min MDDS søster. =] Du er ikke alene. Vi kan alle rocke og rulle sammen - faktisk skal jeg arrangere en fest for oss! <3 Bruk denne tiden til å være til tjeneste for andre og bygg deg opp på den måten. Det får oss ut av vårt eget hode. =) <3 <3 Ditt liv slutter ikke, slutter her. IKKE I DET HELE TATT.

    1. Keshia

      Hjalp Klonopin deg? Jeg går gjennom den samme tingen

  4. darlene horst

    Fortsett å skrive. Fortsett å dele. Jeg er i mitt andre år av MdDS etter et ukes lang cruise, noen ganger er det litt bedre, men nylig litt verre. Jeg klandrer det på vibrasjonen til gressklipperen for tiden. Hold deg sterk og hold håpet i live, og DU ER IKKE ENIG.

    1. Ruthanne

      Sender positive vibber til deg! Takk for meldingen!

  5. Marilyn Williams

    Ruthanne, jeg er så lei meg for at du må takle MdDS i så ung alder. Jeg er glad du endelig fikk en nøyaktig diagnose. Du har utviklet en god holdning som bestemmer at du ikke skal la dette syndromet kontrollere livet ditt. Du vil tilpasse seg de mange ansiktene, holde ut og gå videre med livet ditt. Det vil gjøre deg sterkere og mer medfølende overfor andre med svakheter. Ikke bli motløs når du går gjennom nedtider. Når du er i stand, støv deg av og husk oppløsningen din om å fortsette og ha et godt liv. Henvend deg ofte til denne gruppen og ha kontakt med de her som strekker seg ut for å oppmuntre deg. Min tro hjelper meg enormt. Jeg er på den andre siden av aldersspekteret: 70 da jeg fikk det etter mitt første (og siste) cruise. Det var for 3 år siden.

    1. Ruthanne

      Takk for din fantastiske melding! Jeg har hatt gode og dårlige dager, men jeg er fast bestemt på å fortsette livet mitt og leve det fullt ut! Sende velkomstønsker til deg!

Kommentarer er stengt.