The Perfect Storm

Oktober 2018 var en så flott måned. Jeg dro til Disney World for deres Halloween-begivenhet. Jeg dro på kostymefest med vennene mine. Min mentale helse trivdes, og jeg følte meg virkelig bra. Jeg tenkte at jeg kanskje til og med var klar til å gå tilbake på jobb. Noen måneder tidligere ville jeg slutte i jobben min på grunn av synkende mental helse som sendte meg til legevakten for selvmordstanker. Men noen få uker senere ville en serie hendelser forandre hele livet mitt.

Jeg utviklet en infeksjon; ikke noe alvorlig, men jeg trengte å ta antibiotika for det. Mens jeg tok antibiotika, nådde angsten min nye nivåer jeg aldri trodde var mulig. Jeg begynte å tro at jeg hadde en dårlig reaksjon, eller at de hadde samspill med depresjonsmedisinene mine. Jeg tok en tur til legevakten for et dårlig panikkanfall der jeg fikk beskjed om å komme av medisinene mine og at jeg ikke trengte å avsmalne. Jeg trakk meg av dem hardt. Angsten min var forferdelig, jeg sov ikke om natten, og jeg opplevde rare fysiske sensasjoner. En natt, midt i mitt uttak og kort tid etter at jeg var ferdig med antibiotika, begynte jeg å føle meg veldig løsrevet fra virkeligheten.

Jeg følte at jeg svevde, og da kom bølgene.

Til å begynne med plaget de meg ikke. Jeg googlet noe som heter flytende angst og regnet med at det bare var angsten min fra å trekke meg. Den gikk bort noen dager senere, og jeg trodde ikke noe på det. Så på julaften kom bølgene tilbake. Jeg følte meg forferdelig. Jeg kunne ikke tenke rett og var livredd for at noe dårlig skulle skje. XNUMX. juledag hadde et annet stort panikkanfall meg tilbake på legevakten. De diagnostiserte meg med labyrintitt og sa at jeg opplevde svimmelhet. Bortsett fra at verden rundt meg ikke snurret.

Jeg fortsatte å fortelle dem, "Jeg føler at jeg er på en båt."

De trodde jeg var svimmel og foreskrev meg meklizin, noe som ikke gjorde noe for meg. Etter en tur til en ØNH, fikk jeg beskjed om at jeg hadde væske i høyre øre, og at jeg hadde sesongens allergier som jeg aldri har opplevd før. Steroider ryddet opp øret, men jeg følte fortsatt at jeg var på en båt.

Så kom en serie legebesøk, ØNH-besøk, VNG-testing, MR-skanninger. Ingen kunne finne ut hva som var galt med meg. ØNH min mistenkte BBPV, men manøvrene fungerte ikke på meg. Legen min var overbevist om at det bare var angst og fortsatte å forskrive antidepressiva. Jeg reagerte dårlig på hver medisin han satte meg på, og jeg følte meg fortsatt som om jeg var på en flåte på sjøen midt i en storm.

Frustrert over at ingen tok meg på alvor, bestemte jeg meg endelig for å ha fått nok og begynte å forske på symptomene mine. Jeg fant Mal de Débarquement-syndrom og var overbevist om at det var det jeg hadde uavhengig av det faktum at jeg ikke hadde en bevegelsesutløser. Jeg ble koblet til en spesialist gjennom nettstedet til MdDS Foundation, og jeg fikk en avbestillingsavtale samme uke med Dr. Christopher Danner fra Tampa Hearing and Balance Center. Han var veldig imøtekommende og lydhør; etter å ha hørt på historien min, diagnostiserte han meg med MdDS og Vestibular Migraines.

Det føltes deilig å endelig ha en diagnose, men da jeg kom hjem den dagen, satt jeg på rommet mitt og gråt.

Som 21-åring forestilte jeg meg et så annerledes liv for meg selv. Å være diagnostisert med noe det ikke er noen kur for, var ødeleggende. Det var hjerteskjærende å høre folks historier om å leve med dette i mange år uten remisjon.

Den verste delen av MdDS, for meg, er det å føle at du er alene om det. Jeg har ikke en mor eller far å lene seg på, og jeg har ofte hatt problemer med å finne ut min egen uavhengighet som voksen. Uten hjelp fra mine utrolige venner som har vært min skulder å rope på og hjelpen fra onkelen og tanten min, ville jeg ikke ha klart å få det til noen av avtalene mine som førte til at jeg fikk en diagnose. Min onkel har spesielt lagt opp til mye fra meg de siste årene, og spesielt dette siste året. Jeg sier ikke det nok, men jeg er så takknemlig for støtten han har gitt meg og resten av familien min også.

Familiestøtte er så viktig, og jeg føler at jeg behandlet dem dårlig til tider fordi jeg var frustrert over deres manglende forståelse. Men jeg tror de bryr seg og ønsket svar like mye som jeg gjorde, og det skjønner jeg nå. Jeg vil også takke min Nana, som lot meg gråte på telefonen til henne på absurde timer om natten og som hørte på meg og lot meg føle seg hørt og elsket og viktigst av alt - forstått.

Til slutt vil jeg nevne søstrene mine som begge lyttet til meg og fikk meg til å føle meg mindre alene. Min eldste søster oppmuntret meg til å fortelle historien min, fordi hun trodde den ikke bare ville hjelpe meg, men hadde potensial til å hjelpe andre også. Min andre søster har lyttet til hver eneste av de emosjonelle sammenbruddene jeg har hatt siden jeg fikk diagnosen uten dom. Deres støtte betyr verden for meg.

Alt dette er å si, hvis din kjære forteller deg at de har det vondt, ta dem på alvor og lytt til dem.

Før diagnosen min visste jeg ikke hvordan jeg skulle kommunisere med familien ordentlig om det, og jeg følte meg veldig alene. Jeg følte ofte at jeg ikke ble hørt. Alt jeg ønsket var at familien min skulle høre på meg, og at noen skulle ta meg på alvor. Og når de gjorde det, betydde det hele verden for meg. Jeg er heldig som nå, med en diagnose, har tatt seg tid til å lytte og høre meg ut og er mye mer empatisk til det jeg har å gjøre med.

Den dagen jeg fikk diagnosen, følte jeg meg absolutt beseiret. Til tross for at Dr. Danner hadde meldt meg på vestibulær rehabiliteringsterapi og gitt meg medisiner å prøve og en rutine å følge, Jeg kunne bare ikke la være å føle meg helt håpløs. Først nylig bestemte jeg meg for at jeg skulle slutte å synes synd på meg selv. Jeg innså at jeg ikke kan la dette slå meg.

Hver siste person som lider av MdDS fortjener et vakkert og oppfylt liv. Vi fortjener tilgang til rimelig behandling og vi fortjener håp.

Jeg har sett på alle alternativene mine og vurderer Mt. Sinai som et alternativ hvis VRT ikke fungerer for meg. Jeg er heldig som har støtte fra familien og vennene mine for å hjelpe meg med å komme meg dit, og jeg håper at denne behandlingen med så høy suksessrate * kan gjøres mer tilgjengelig for å komme videre, mer tilgjengelig for de som trenger det sårt.

Jeg vet ikke hva som forårsaket MdDS-en. Jeg kan bare spekulere i at det var den perfekte stormen. Jeg sier det hver gang noen spør meg hvordan jeg tror at dette skjedde. Men jeg prøver å ikke spekulere lenger, fordi det å tenke på at medisin jeg skulle ta og min egen emosjonelle helse spilte en rolle i at jeg utviklet denne lidelsen som jeg vil sitte fast med i livet, er for mye for at jeg kan sno hjernen min.

En kronisk sykdom som MdDS kan virkelig gjøre deg redd for sinnet og kroppen din, og Jeg var i et veldig negativt tankesett i lang tid. Jeg spurte universet: "Hvorfor meg?" mye og gråt nesten hver dag. Nå kan jeg si at jeg endelig er klar til å være sterk. Hvis du sliter med MdDS, kan du også være sterk! Du er ikke alene og det er et helt samfunn mennesker der ute som forstår deg! Jeg er så takknemlig for å ha funnet det samfunnet. De gjør de dårlige dagene ikke så dårlige, og jeg har lært så mye mer enn jeg noen gang hadde lært på egen hånd. Jeg er klar til å ta neste trinn på reisen min, og jeg kommer til å gå inn i det håpefulle. Jeg har bestemt meg for at om det fungerer for meg eller ikke, jeg skal tilbake på jobb og skole. Det kommer til å bli utfordrende, men jeg fortjener å ha et fantastisk liv, og hvis du lever med MdDS, gjør du det også!

Ruthanne P.
21 ved begynnelsen


*Ingen råd. Ingen påtegning. I forskningsartikkelen, "Treatment of Mal de Debarquement Syndrome: A 1-Year Oppfølging," gir forfatterne en definisjon av "betydelig forbedring." Koblinger til alle tilgjengelige forskningsartikler om MdDS er tilgjengelige i Biomedisinsk litteratur siden til dette nettstedet.

9 kommentarer

Diskusjonspolitikk
  1. D. Anderson

    Mannen min sendte meg nettopp en artikkel fra The Washington Post med tittelen: Perspektiv: For noen uheldige reisende slår 'landstandsyke' etter at cruise er over.

    Så tilstanden min har en tittel - MdDS.
    Og alvorlighetsgraden av det noen mennesker lever med får meg til å føle meg veldig heldig. Min mest alvorlige opplevelse kom i 2010 da vi forberedte oss til å gå fra et 2 ukers cruise fra LA til Hawaii-øyene tilbake til LA. Da vi kom til LAX, måtte mannen min holde hånden, ellers gikk jeg pleie fra den ene veggen til den motsatte veggen.

    Hjernen min fortalte meg at jeg måtte tilpasse meg å være på et skip. Når jeg var hjemme, dro jeg umiddelbart til fastlegen min som foreskrev Meclizine som ikke hjalp veldig. Jeg kjørte ikke den neste måneden, ikke fordi jeg fikk beskjed om ikke å gjøre det, men fordi jeg visste at jeg ikke var trygg. Jeg var 61 år, ellers i god fysisk, mental og emosjonell helse, men likevel ute av kontroll.

    Jeg klarte å forbedre, antar jeg, gjennom hvile og avslapning da jeg ble pensjonist og hadde en støttende pasient. Jeg hadde en rekke korte "romsnurrende" hendelser i løpet av det neste året de verste alltid ble utløst når jeg lå helt flatt på ryggen på et bord som en massasje person bruker. Jeg ville ikke føle meg trygg å kjøre og måtte sitte og vente til jeg følte meg stabil nok. En gang hadde mannen min hentet meg.

    Jeg tok en ukes indre passasje Alaskan cruise 4 år senere ved å bruke en lapp bak øret, Transderm-Scop, og begynte å ta en over disk supplement som heter Lipoflavonoid som ENT doc fortalte meg at noen av pasientene hans hadde anbefalt ham - bare passering informasjonen til meg. Jeg var villig til å prøve hva som helst. Jeg har alltid det bra med skipet - har aldri vært sjøsykt - og sykdommen i revers bevegelse var kort etter toktet. Jeg får hjelp av Lipoflavonoid - jeg har aldri trodd mye på vitaminer og kosttilskudd - og hvis det bare er en placebo-effekt, bryr jeg meg ikke! Jeg kan legge meg flatt uten at rommet snurrer og blir kvalm når jeg setter meg opp etterpå.

    Min oppriktige sympati til alle dere hvis liv har blitt endret permanent av denne ødeleggende lidelsen. Jeg er glad for at du har et forum for å dele historiene, terapiene, legene osv. Jeg er veldig takknemlig for å ha en bedre forståelse av min veldig milde versjon av denne tilstanden, da INGEN jeg noen gang har fortalt historien min har delt dette erfaring.

    1. MdDS Foundation

      Det er fantastisk at du har en støttende ektemann. Symptomene dine er noe atypiske; rotasjonsspinning rapporteres vanligvis ikke med MdDS, og de fleste (ikke alle) syke lider midlertidig av symptomer under kjøringen. Men vi forstår absolutt at du nøler med å kjøre bil. Du er ikke alene i så måte; de symptomer på MdDS kan være ganske ødeleggende.

  2. Keshia

    Fant du noen behandlinger som kunne hjelpe deg? Kosttilskudd? Meds? Eller hvilke terapiteknikker

  3. Kelli Dempsey

    Ruthanne, historien din er Nøyaktig min egen. Det var 2008 og jeg var 20. Jeg var student ved Cal State Fullerton og hadde akkurat hatt en kirurgi som krevde Prednison (en steroidstandard for postkirurgisk betennelse). Jeg begynte å ta den og i løpet av noen dager følte jeg meg løsrevet fra verden, bare en lett desorientering. Jeg tenkte ikke noe på det. Det var også finale uke og jeg hadde blitt søvnmangel, så jeg tilskrev symptomene mine til mangel på søvn. Den gikk kort bort. Noen uker senere slo den samme løsrevne og desorienterte følelsen meg ut av det blå. Denne gangen ble det imidlertid. Jeg fortsatte å ta tiltak for å sikre at jeg fikk god søvn, spiste godt og passet på meg selv - til ingen nytte. I løpet av de neste ukene ble symptomene verre, og jeg begynte å føle meg i balanse, mistet evnen til å fokusere og følte bare lettelse i et kjøretøy mens jeg beveget meg. Jeg kan empatisere og forholde meg til hver eneste følelse du har vært igjennom på spekteret. Jeg gikk til fastleger, ØNH-er, nevrologer og gikk gjennom Vestibular rehab. terapi. Jeg husker at jeg la meg på ryggen på stuegulvet mitt og tenkte på liv og død, og jeg husker at jeg var ved en død. Det skremte meg! Jeg er ikke en deprimert person. De positive tingene som hjalp meg - å lære alt og alt som reduserte stresset mitt i øyeblikket - jeg ville til og med stoppe opp og prøve å gjøre kjemi-ligninger hvis det betydde å få tankene på syndromet mitt. Jeg begynte også å jogge 3 mil noen få dager og eskalerte til noen mil hver dag. Det brakte symptomene mine, til å begynne med, MEN gjett hva, de forsvant over tid. Jeg fant også ut at av alle medisinene jeg hadde plukket, fant jeg EKSTREM lettelse i Klonopin. Jeg ville bare ta det hvis jeg hadde en ekstremt dårlig dag, og det fikk ned følelsene enormt. I dag er jeg 31 år og har vært (jeg liker å tenke) i remisjon i nesten 11 år, selv om balansen min aldri har returnert helt til det normale (det kan aldri), er den gyngende, bobbende, svaiende vekk. Positivitet og håp er det ethvert menneske trenger. Vær vennlig. Din unge, sannsynligheten for at dette "anfallet" er permanent er lite sannsynlig. De fleste tilfeller av MDDS blir langt bedre innen et år til et og et halvt år. Det er medisiner som kan hjelpe på vanskelige dager, og det er måter å omskolere hjernen din. Kroppen er et spenst utstyr. Jeg sender bønnene mine og positive vibber på din måte. Elsker deg min MDDS søster. =] Du er ikke alene. Vi kan alle rocke og rulle sammen - faktisk skal jeg kaste oss fest! <3 Bruk denne tiden til å være til tjeneste for andre og bygge deg opp på den måten. Det får oss ut av vårt eget hode. =) <3 <3 Livet ditt IKKE, slutt her. IKKE I DET HELE TATT.

    1. Keshia

      Hjalp Klonopin deg? Jeg går gjennom den samme tingen

  4. darlene horst

    Fortsett å skrive. Fortsett å dele. Jeg er i mitt andre år av MdDS etter et ukes lang cruise, noen ganger er det litt bedre, men nylig litt verre. Jeg klandrer det på vibrasjonen til gressklipperen for tiden. Hold deg sterk og hold håpet i live, og DU ER IKKE ENIG.

    1. Ruthanne

      Sender positive vibber til deg! Takk for meldingen!

  5. Marilyn Williams

    Ruthanne, jeg er så lei meg for at du må takle MdDS i så ung alder. Jeg er glad for at du endelig fikk en nøyaktig diagnose. Du har utviklet en god holdning som bestemmer at du ikke skal la dette syndromet kontrollere livet ditt. Du vil tilpasse seg de mange ansiktene, holde ut og gå videre med livet ditt. Det vil gjøre deg sterkere og mer medfølende mot andre med svakheter. Ikke bli motløs når du går gjennom tider. Når du er i stand, støv deg av og husk oppløsningen din om å fortsette og ha et godt liv. Ta ofte kontakt med denne gruppen og hold kontakten med de her som rekker å oppmuntre deg. Min tro hjelper meg enormt. Jeg er på den andre siden av aldersspekteret: 70 år da jeg fikk det etter mitt første (og siste) cruise. Det var tre år siden.

    1. Ruthanne

      Takk for den fantastiske meldingen! Jeg har hatt gode dager og dårlige dager, men jeg er fast bestemt på å fortsette livet og leve det fullt ut! Sender velvære til deg!

Kommentarer er stengt.