Møt Jodi L., MdDS Awareness Star

Siden avisartikkelen min i november i fjor, har jeg hatt et vanvittig år med helseproblemer med sønnen min og mannen min. Men jeg vil dele noen ting jeg har gjort for å bevisstgjøre MdDS. Jeg opprettet en pakke som jeg gir til fagfolk. Det inkluderer avisartikkelen min, MdDS-brosjyren og det lille avsnittet om meg som prøver å bevisstgjøre.

Jodi på en bevissthetsvandring i MdDS Warrior-t-skjorten

Jeg var i Charlottesville, Virginia, ved flere anledninger sammen med sønnen min. Jeg tok pakken min til nevrologiavdelingen ved University of Virginia Hospital og University of Virginia ENT-klinikk.

Mens jeg var i Roanoke, Virginia, sammen med mannen min, ga jeg en pakke til sjefen for nevrologi og avdelingssekretær ved Virginia Tech Carilion Research Institute.

Jeg leverte også en pakke til sjefen for fysioterapi ved Jefferson College of Health Sciences. Noen få andre fagpersoner har også mottatt brosjyrer: sykepleierne i ER ved VA da mannen min ble lagt inn på sykehus; hans fysiske terapeut hjemme som var veldig interessert i å lære om MdDS og det vestibulære systemet; hans ut-pasient fysioterapeut; og jeg tilbød å tilby en terapi til terapeutene.

Denne uken deltok jeg på en hjertetur og hadde på meg MdDS-skjorta. ~Jodi L.


Finn Jodis avisartikkel, “Fast land føles som bølgende hav til Boones Mill kvinne med sjelden lidelse,”Gjennom vår Media side.

Du kan få en MdDS-skjorte som Jodi her: http://www.zazzle.com/mddsfoundation? rf = 238617487973604920

Send forespørselen din om brosjyrer eller rask referanse MdDS-kort til brosjyrer@mddsfoundation.org. Frivillige - også alle MdDS-krigere - vil ha dem i posten til deg ved deres første mulighet.

6 kommentarer

Diskusjonspolitikk
  1. Jason Burford

    Hallo. Det har gått 2 måneder siden toktet mitt. Jeg har selv diagnostisert MdDS etter flere legebesøk. I dag prøvde jeg å sprenge musikk inn i øretelefonene mine mens jeg satt stødig og gjorde bevegelser i hode, øye og nakke. Det har roet meg, men den vaklende sensasjonen fortsetter
    hilsen
    Jason

  2. Lene

    Kjære Ita, vennligst sjekk jernnivåene dine (ikke bare om du har jernmangelanemi). Jeg har hatt to svimmelheter, preget av en opphør av svimmelhet bare når jeg er i passiv bevegelse (for eksempel å kjøre bil). Den første anfallet varte i 3 måneder og forsvant etter at jeg ble satt på jerntilskudd på grunn av utmattethet og manglende evne til å komme meg fra røykrøret. Jeg koblet aldri restitusjonen min til jernet, men trodde at svimmelheten min forsvant fordi jeg hadde nye briller. Syv måneder senere dukket vertigo / MDDS opp igjen, og denne gangen varte det mer enn ett år. Jeg så en rekke leger, men fikk aldri en diagnose eller noen effektiv behandling. Jeg la merke til at svimmelheten min ville bli bedre i løpet av en uke før menstruasjonen og deretter bli verre umiddelbart etter at den begynte. Dette fikk meg til å tro at svimmelheten min på en eller annen måte var hormonell påvirket. Jeg var ikke klar over at koblingen heller var relatert til tap av blod og dermed en dukkert i jernnivå. Nylig fikk jeg influensa og fant at jeg ikke klarte å komme meg igjen, så jeg bestemte meg for å ta noen av jerntilskuddspillene jeg hadde igjen fra min forrige behandling (høy dose og daglig). Mindre enn en uke senere var svimmelheten min helt borte. Det er nå 1 uker senere, og svimmelheten har ikke kommet tilbake. Lavt jern er kanskje ikke grunnen til at du har MDDS, men jeg oppfordrer deg til å sjekke jernnivået ditt. Jeg led med denne svekkende tilstanden i ett år, og løsningen i mitt tilfelle var så veldig enkel og billig. Jeg håper min erfaring kan hjelpe deg og andre kvinner og menn som lider av MDDS. Lykke til.

  3. Ita McErlean

    Hei, jeg har nettopp kommet over denne artikkelen. Etter 12 år med å leve med angst og stress på grunn av en tilstand diagnostisert som svimmelhet, som jeg vet at det ikke er. Jeg dro til New York i 2007, min første langdistansefly fra Nord-Irland, og i løpet av tre dager etter mitt opphold begynte jeg å få alvorlige symptomer på bevegelse, som om kroppen min var synkronisert med beina og en merkelig følelse av tyngde. Jeg slet i over ett år med det morgen, middag og natt. Behandlet med medisiner for mental sykdom og kvalme. Det var helvete. Etter hvert fikk jeg fred og normalitet i ca 3/6 år. Jeg får den fortsatt av og på, men akkurat nå er den nesten daglig, men ikke så intens som første gang. Fastlegen min vil ikke gi meg noe som hun sier at det ikke er svimmelhet, men har meg på antidepressiva. Jeg blir henvist til ØNH og vil ta info til min første konsultasjon. HJELP

    1. MdDS Foundation

      Stiftelsen diagnostiserer ikke, tilbyr medisinsk rådgivning eller gir en-til-en-rådgivning. Hvis du mistenker at du har Mal de Débarquement-syndrom, må du konsultere en lege for å utvikle en handlingsplan. Du kan også være interessert i vår online supportgruppe på Facebook, MdDS Venner. Medlemmer er fra hele verden, mange i Europa.

      1. Margo Singh

        Jeg har MdDS i 3 år. Jeg fikk litt hjelp på Sinai-fjellet. Jeg har fortsatt dårlige dager. All informasjon vil hjelpe

        1. MdDS Foundation

          Vi anbefaler å følge opp med Mt. Sinai direkte. Merk at det har vært mange endringer i programmet og personell. De har oppgitt denne e-postadressen for spørsmål relatert til deres MdDS-arbeid: balance@mssm.edu

Kommentarer er stengt.