Samtidig som NORD definerer "sjeldne" som færre enn 200,000 XNUMX tilfeller i USA, MdDS er ikke så sjelden som tidligere antatt. Det er heller ikke en kvinnes lidelse. Stadig flere menn som Russ rapporterer om sakene sine. Les og del. Og hvis du er inspirert, kan du også dele historien din. Vennligst gå gjennom Innleveringsretningslinjer, og vi vil publisere så mange vi kan for Rare Disease Day, 29. februar 2020.
En travel dag ved innsjøen
Jeg hadde nettopp tilbrakt to dager av Memorial Day-helgen på en båt og kaia. Etter å ha reist fra sjøen, stoppet jeg for å spise middag med min kone. Jeg satte meg til slutt for første gang siden den morgenen og følte "det". Som mange syke visste jeg ikke hva "det" var ... ser tilbake Jeg vet nå at kjøreturen fra innsjøen til restauranten hadde maskert noen symptomer. Jeg så på kona mi og spurte:
"Føler gulvet at det beveger seg?"
Det var tydeligvis ikke det, og slik begynte min erfaring med tilbakevendende episodiske MdDS.
Hva hadde utløst dette?
Innsjøen var veldig opptatt den helgen da familien og jeg satt på den bobbende og svaiende kaien. Etter to dager kunne kroppen min ikke justeres tilbake til fast grunn. Jeg bodde på en svimlende, svingende dokk døgnet rundt de neste tre månedene.
Jeg skuret på internett etter svar, og jeg kom over mange blogger og oppslagstavler som viste meg til mddsfoundation.org. Bevæpnet med denne kunnskapen klarte jeg å få diagnosen MdDS. Med diagnosen kommer aksept, men den vanskeligste erkjennelsen av at mine drømmer om en jet-setting, høyt betalt konsulentkarriere var over. Mitt nye fokus var å unngå å prøve på nytt denne plagen og fortsatt vokse i karrieren for å forsørge min kone og fremtidige barn.
Jeg takker MdDS Foundation for å gi meg kunnskapen jeg trengte for å få en diagnose. Så mange av oss er der ute, og noen kan ha gitt opp håpet om en diagnose fordi de ikke er klar over MdDS.
Som en annen MdDS-lidende sa, fortjener vi fortsatt det beste livet vi kan leve. Med dette i bakhodet må vi gjøre det til vårt oppdrag å spre bevissthet. Ved å sende inn historien min håper jeg at andre finner veien slik at de kan begynne å helbrede og takle.
Jeg har hatt tre episoder siden den travle helgen i 2016. For hver forekomst er det bare tiden som har gitt meg ettergivelse. Jeg kunne ikke en gang kjøre i to timer uten å muligens ha en annen utløsende hendelse. Etter diagnose og hjelp fra legen min, har jeg vært i stand til å unngå fremtidige episoder under veldig begrensede reiser.
Russ
Alder 32 ved begynnelsen
Alder 32 ved begynnelsen
Takk for at du delte historien din Russell, også jeg får den fra å være ved innsjøen. Vi har et innsjøhus utenfor Yosemite og en båt og dock. Min erfaring er lik din. Jeg fikk MdDS innledningsvis fra et 10 dagers cruise i 2016 (mitt første cruise også), det tok en måned før symptomene forsvant. Så slo det igjen fra å være på båten / kaien i opptil 5 dager den påfølgende sommeren, som det tok noen uker å forsvinne. Og nå har jeg bare fått det igjen denne siste minnedagen fra å bare være på båten 2 dager! UGHHH, det er ikke så ille denne gangen, men jeg unngår båten og havna akkurat nå. Du nevnte at fra hjelp fra din lege kunne du unngå fremtidige episoder, betyr det at du bare unngår båter og brygger nå? Eller er det en spesiell behandling du har mottatt?
Jeg beklager at du har å gjøre med dette. Gruva startet i november i fjor da jeg gikk av en padlebåt vi hadde vært på for et Mississippi-elvecruise. Vannet var veldig rolig og jeg hadde tatt 3 eller 4 havturer før, så jeg ble veldig overrasket over å bli svimmel etter å ha gått av båten. Det har vart i over 3 måneder nå og påvirker dagliglivet mitt. Jeg har min første nevrolog ca. i morgen, og jeg håper å få litt hjelp.
Marilyn,
Jeg håper at avtalen din går bra. Jeg glemte å nevne i artikkelen at et vestibulært treningsregime kan hjelpe deg å komme deg raskere hvis du har episoder som jeg. De vil IKKE kurere deg, men de vil hjelpe.
Kan du dele hva slags øvelser? Mange terapeuter gjør forskjellige øvelser som ikke er spesifikke for mdds fordi de fleste ikke har hørt om det.
Hei Russell, hvordan unngår du fremtidige episoder? Hva ba legen din om å gjøre?
Hei Yami,
Jeg er ikke sikker på hvor mye detalj jeg kan gi, men å reise mindre og om det hjelper å kjøre pauser.
Takk for at du delte. Slik fikk jeg MDDS også. En helg ved en innsjø og en pontongbåt. 7 måneder og teller. Lykke til til deg!
Hei Jennifer,
Hvem skulle tro at den morsomme helgen på sjøen ville ha gjort det? Har du lagt merke til det på den første dagen i helgen?
Jeg håper på din forlatelse. Har du vurdert å kontakte Mt. Sinai for deres terapi?
Vær oppmerksom på at det har vært mange endringer i programmet og personell på Mt. Sinai. Begge dr. Dai og Cohen gikk bort, og Dr. Mucci er ikke lenger involvert i programmet eller MdDS-forskningen. Fra oktober 2019 er det en ny screening- og inntaksprosedyre på plass. Kontakt Mt. for den mest oppdaterte informasjonen. Sinai direkte via e-post til balance@mssm.edu.
Jeg har kontaktet (Mt. Sinai) og bedt dem om å gi behandlinger som de ikke har planlagt siden i oktober i fjor. Jeg føler det eneste håpet vi hadde kanskje ikke er tilgjengelig
Hei alle sammen, jeg fikk MDDS i nesten et år nå, og jeg prøvde mange øvelser, men fant til slutt en behandling som hjalp meg med å redusere den. Jeg fikk syndromet fra en lang flytur. Jeg bruker nå RTMS-behandling, og det hjelper meg, og jeg ser fremtiden mye lysere nå. Vennligst slå det opp, det kan hjelpe deg også.
Vi oppfordres til å lære at du ble hjulpet, Tess. Repetitiv transkraniell magnetisk stimulering (rTMS) har blitt brukt i eksperimentelle protokoller for å behandle Mal de Debarquement syndrom (MdDS). Du kan lese om den første gruppen deltakere som ble utsatt for rTMS i 2011 i dette legens Perspective-blogginnlegg. https://mddsfoundation.org/research/resting-state-functional-connectivity/
I tillegg har rTMS blitt diskutert i mye av den biomedisinske litteraturen som er tilgjengelig via dette nettstedet. https://mddsfoundation.org/?s=rTMS
Så beklager at du har dette problemet. Takknemlig at du fant informasjon som hjelper deg med å håndtere fremtidige episoder (som jeg håper ikke forekommer). Godt skrevet og informativ.
Jeg beklager at du og andre må takle dette.